Laulava aurinko erämaassa

  "Pystytkö sinä nyt elämään ihan normaalia elämää vai ajatteletko sairautta vielä joka päivä?"  kysyi hematologi kesäisen kontrollipuhelun yhteydessä. Tällä hetkellä elän ihan normaalia elämää. Jos ajattelen syöpää, ajattelen sitä niin kuin menneitä ajatellaan. Että ohhoh, olipas se ja mitä kaikkea siihen liittyi, mistä oikein olenkaan selvinnyt. Ajatukset pompsahtelevat mieleeni, silloin kun joku puhuu jotain aiheeseen liittyvää, tai lehdessä on artikkeli tai muuten jokin yllättävä tekijä muistuttaa noista kolmesta elämäni raskaimmasta vuodesta.  Harva tuttu enää kysyy mitään asiasta. Korkeintaan joskus joku kommentoi, että näytän niin terveeltä nyt. Se tietysti tarkoittaa, että olen joskus näyttänyt ...noh, sairaalta. Nyt on tukkaa päässä, iho on kunnossa ja liikun suht normaalisti, pääkin on palautunut normaaliin mittoihinsa eikä ole enää kortisonin turvottama. On kivempi ajatella, että ihminen, joka oli sairas, on nyt terve ja siinä se. Ja kyllä se minullekin kelpaa!...

Valvon lapsen verensokereita. Kaikki muut jo nukkuvat. D1-tyypin lapsi kysyy joka ilta, että äiti, valvothan sä? Aina valvon. Tarkistan sokrut,  kun lapsi jo itse tuhisee syvää unta, ja korjaan insuliinipumpulla tarvittaessa eli syötän laitteeseen lisää insuliinia, että verensokeri laskee. Jos vs taas on matalalla, uhka on pahin, hypoglykemia on hengenvaarallinen tila. Silloin juotan lapselle mehua, se on nopein sokrujen  nostattaja. Jos itse olenkin jo nukkumassa, niin pumppu huutaa niin kauan ja lujaa, että varmasti herään. Lapsi itse ei herää. Tai no, kerran on herännyt, kun verensokeri oli jo reilusti alle 3 ja olo oli huono. "Ootteks te onnellisia?"  kysyi lapsi eräänä iltana, tarkoittaen minua ja isäänsä. Tässä keskellä korona-arkea, kesken keittiö askareiden ja kaiken säädön lomassa, lapsi pohtii tällaista. Pari päivää aikaisemmin hän kysyi, että ette kai te eroo. Olemmeko olleet liian kiireisiä, liian kireitä? Neljän ihmisen elo eristyksissä, etätöissä,...

Ryteikkö. Tuosta päätin mennä, ja tuosta menin. Vähän niin kuin elämässäkin. Tai ainakin sellainen illuusio on: tämän kaiken päätin kestää ja tämän kaiken kestin. Todellisuudessahan minä en sitä ole voinut päättää. Selviytymistä syövästä siis. Tuonne ryteikköön lähtemisestä sen sijaan päätin ihan itse.  Viimeksi pari viikko sitten eksyin retkelläni ja tuolloin vannoin, etten enää ikinä oikaise. Suuntasin kohti suoaluetta, vaikka polkua ei näkynyt, mutta kotiin oli päästävä ja auringonlasku oli lähellä, niin oikaistava oli. Täytyy sanoa, että minulla on todella hyvät kengät! Eivät kastuneet, vaikka kaikkeni yritin loikkiessani rämeellä. Koira sen sijaan kastui. Se tuntuu nyt olevan tottunut näihin ryteikköreissuihin. Hyppää suoraan pahimpaan jorpakkoon silloin, kun polkujakin olisi tarjolla. Millainen emäntä, sellanen koira... Olen tervehtynyt viime aikaisesta flunssasta. Olen päässyt seikkailemaan suolle, kuljeskelemaan pitkospuille ja myös etsimässä mysteerilaavua,...

Tämä on historiallinen päivä. Suomeen on julistettu valmiustila. Koulut suljetaan, lentoliikennettä rajoitetaan, kokoontumisia rajoitetaan ja ulkonaliikkumiskielto on myös mainittu. Kaikki tämä on tehty suojellakseen meitä, erilaisiin riskiryhmiin kuuluvia. Ja meitä on paljon. En olisi ikinä uskonut tällaisen tilanteen olevan mahdollinen. En ikinä! Olen elänyt hyvin rajoitetusti myelooman ja allogeenisen kantasolusiirron kanssa, useita vuosia. Kaikki samat säännöt pätivät silloinkin ja muutama muu vielä päälle: oli vältettävä läheistä kontaktia, ei halauksia tai kättelyitä, ei tapahtumia sisätiloissa, ei bioroskiksia, multahommia, ruokarajoituksia jne jne. Nyt saa sentään syödä mitä haluaa, jos kaupasta sattuu löytämään. Tänään nimittäin hallituksen tiedonannon jälkeen oli kaupasta loppu melkein kaikki ns. tarpeellinen. Taas. Jo viime viikolla loppui vessapaperi. Kieltämättä Tapaus vessapaperista kiertäneet meemit  naurattivat aluksi, mutta sitten vakavoiduin. Ihmisen turva...

Olen taas alkanut nähdä unia. En nähnyt unia oikeastaan koko syöpäaikana eli noin kolmeen vuoteen lukuunottamatta muutamia lääkkeistä tai kuumeesta johtuvaa painajaista. Ehkä unien katoaminen on ollut alitajunnan keino suojella mieltä. Olisiko kaiken sen pelon kohtaaminen vielä unissakin vienyt entisestään voimavaroja, kun koko energia muutenkin meni selviytymiseen ja elämän hallitsemiseen tai ainakin sen hallitsemisen yrittämiseen? Ehkä tämä unien näkemisen alkaminen uudelleen tarkoittaa elpymistä? Kyky uneksimiseen, unelmointiin palautuu. Onko elinvoimani ja luovuuteni vihdoin tulossa takaisin? Mikään ei ilahduttaisi enempää! Viime yönä olin erään kuuluisan elokuvaohjaajan kanssa cocktail-baarissa ja juttelimme niitä näitä. Päivällä mietin hetken, että ehkä tunnen tämän ihmisen ihan oikeassa elämässä, en vain muista mistä, ehkä entinen asiakas kenties? Jälkeenpäin olen todennut, että en tunne kyseistä ihmistä. Ja jos olisin ollut jossakin cocktail-tilaisuudessa, niin sellai...

Meillä on uusi perheenjäsen, Alli! Alli on kiltti, 14-viikkoinen, noin seitsemän kiloinen, touhukas ja varsin kekseliäs espanjanvesikoiran pentu, joka seuraa mukana joka paikkaan, myös vessaan, ja haluaa tehdä kaiken yhdessä - pyykinpesusta saunomiseen ja leikkimisestä lukemiseen. Tosin Allin mielestä kirjoissa ja lehdissä ei ole mitään katsottavaa  vaan ne ovat parhaita silputtuina hänen pienillä naskalihampaillaan! Olen haaveillut koirasta pitkään, mutta en uskonut toiveen käyvän toteen. Vanhan koiramme kuoltua viisi vuotta sitten alkoi syöpähyrrä pyöriä. Siihen kuvioon ei mahtunut pentua hoidettavaksi, ei vaikka kuinka kaipasin kaveria metsälenkeille tai rapsutettavaksi vierelle huonoina päivinä.  Allosiirron jälkeen koiran hankinta ei ollut muutenkaan mahdollista. En olisi saanut koskea pennun jätöksiin ja puremat ovat infektioriski. Nyt en ole enää ihan niin riskiryhmässä. Olenhan uskaltanut ostaa jo leikkokukkiakin pöytään ja  saan  viedä bio...

Et osaa, et pysty, etkä jaksa. Olet huono äiti, vielä kehnompi vaimo ja töissäkin täysin turha. Armotonta puhetta, ja se olen minä, joka näin puhun. Itselleni. Kun olin sairas, niin sairas, että tiesin varmasti kuolevani ilman hoitoa, osasin puhua itselleni kauniisti ja myötätuntoisesti. Preppasin ja kannustin. Suhtauduin itseeni jonkinasteisella armollisuudella. Tässä ollaan. Kaikki menee ihan hyvin. Kyllä me pärjätään. Et ole yksin, tässä ollaan. Alusta loppuun. Sä pystyt tähän. Tämä on sinun parhaaksesi, vaikka ei nyt siltä tuntuisikaan. Kaikki on hyvin.   Näin kirjoitin syyskuussa 2018 postauksessa Peilistä katsova nainen . Mihin se taito katosi? Mitä sisäiselle äänelleni tapahtui? Ajatukseni ovat jo pitkään pyörineet jaksamisen teeman ympärillä. Ehkä se on se nykyajan työelämän vaativuus, mikä uuvuttaa - pitäisikö vaihtaa alaa ? Vai onko se parisuhde, mikä kuluttaa? Ehkä pitäisi vaan luovuttaa ja erota.     Välillä ajatukset ovat niin kovin must...

Päiväkirjamerkintä 31.12.1999, Budapest: ”Vuosituhannen viimeinen päivä. Ja minä olen hullumpi kuin koskaan. Ehkä se on lähestyvän Millenniumin vaikutusta, kaiken systeemin sekoamistahan nyt kovasti ennustetaan? - - - Olen suunnitellut omaa tulevaisuuttani ja ratkaisu on nyt oikeastaan tehty - en ainakaan jää Budapestiin. Mihin sitten päädyn, se jää nähtäväksi. Elämäni muuttuu joka tapauksessa taas. - - - Näissä tunnelmissa alkaa uusi vuosituhanteni: ystäviä, ruokaa, ikävää, viiniä, rakkautta, hymyä, vähän kyyneleitä, tiskiä, ruokaa, viiniä, ruokaa, paljon ystäviä...” Kaksikymmentä vuotta sitten asuin ja opiskelin Budapestissä. Ennen sinne muuttoani kesällä 1998 olin myynyt kaiken omaisuuteni. Se ei ollut paljoa, olinhan elellyt opiskelijakämpässä vaatimatonta opiskelijan elämää. Muutamaa vuotta aiemmin olin ollut vuoden opiskelijavaihdossa Tukholmassa ja Budapestiin lähdin valmistumisen jälkeen melkein hetken mielijohteesta. Huomaa tuon rakeisen kuvan alakulmassa näk...

Olen ollut hiljaa. On muka ollut niin kiirettä. Tai ei vaan ole ollut mitään sanottavaa, ainakaan tähän verisyöpävaiheeseen liittyvää. Tai no, ajatuksia ja tapahtumia on kyllä ollut, mutta en ole saanut niitä puetuksi kirjalliseen muotoon. Myös syöpä on ollut hiljaa, sellaisen tiedon sain hematologilta verisyöpäkontrollista juuri ennen joulua. Ja se oli paras joululahja, juuri se mitä toivoinkin! Elämä ympärillä ei ole ollut hiljaa! Kaikkea muuta. Niin hyvässä kuin pahassa. Meillä on talo täynnä ääntä, on lapsia ja lasten kavereita, sisarusten välistä kinastelua. Ihanimpia ääniä ikinä! Sellaista normaalia, mikä melkein pari vuotta oli paitsiossa ja minkä puuttumisen nyt huomaa. Kun meille ei voinut infektioriskin takia tulla juuri kukaan, koskaan. Nyt koko ajatus tuntuu jo ihan hassulta. Aina välillä havahdun jossakin arkisessa tilanteessa siihen muutokseen, mikä nyt on tapahtunut: kaupassa en piiloudu tuubihuivin taakse vastaan tulevia ihmisiä, ylipäätään käyn kaupassa s...

Vuosi sitten töihin palatessani lupasin, että huolehdin itsestäni paremmin. Pidän kunnon lounastauot, pyrin tekemään työt työajalla, en kanna töitä kotiin, lenkkeilen ja ulkoilen töiden jälkeen, ja keskityn enemmän perheeseen. Hahhah! Nyt syyslomalla huomaan, miten uupunut olen. Yksikään työpäivä ei suju alkuperäisten suunnitelmien mukaan. Ei yksikään. Aina tulee jotakin yllättävää ja odottamatonta, mikä pitää hoitaa juuri silloin, siinä hetkessä, ja sitten muut asiat, ne jotka voi hoitaa myöhemmin, siirtyvät kotona tehtäviksi. Tai seuraavaan päivään. Työasiat pyörivät mielessä vapaallakin, suunnittelen hommia iltaisin, kirjaan ylös ideoita ja ihan vähän vaan luonnostelen. Eikä minulle todellakaan edes makseta kaikista työtunneista. " Hullu paljon töitä tekee, viisas pääsee vähemmällä." Viikoittain on useampia päiviä, jolloin ruoka jää joko syömättä tai ruokailuun oli aikaa noin 5 minuuttia. Tai varaan mukaan nopeat eväät, jotka voin syödä työn ohessa. Töiden lisäks...

Keuhkojen käänteishyljintää, influenssan jälkitauti, flunssa, astma vai mikä? Taas on lotto vetämässä. Sanon aivan suoraan, että olen niin, niin kovin väsynyt tähän arvontaan! Huomenna menen taas sadannen kerran lääkäriin kuunteluttamaan keuhkot ja tarkistuttamaan poskiontelot eli nämä yleisimmät vaivojen aiheuttajat. Ja ihan tavan lääkärille tällä kertaa, ei sentään tarvitse mennä Meikkuun tai hematologille - maininnan arvoinen asia tämäkin, minulle. Mutta kun influenssasta on pari viikkoa ja joku uusi tauti tai jälkitauti vaivaa, niin täytyyhän se tarkistuttaa. Yskin nimittäin jo keuhkoni pihalle. Röhä lähtee ihan vatsasta asti. Vedän astma-lääkettä, mutta todennäköisesti liian vähän, kun sitä on määrätty minulle vain kertaluontoisesti kerran kuukaudessa ennen Nepubent (ent. Pentacarinat) keuhkokuumeen-estolääkitystä ennen keuhkoputkia avaamaan. Olen silti "toiveikas", koska yleiskunto on suhteellisen hyvä, eli olen ollut töissä eikä ole kuumetta, mutta ärsyttää,...

Ensimmäinen viikko töitä takana ja olen jotakuinkin hengissä! Päässä pyörii tuhat ja yksi asiaa, kohtaamisia päivän varrelta ja että ei kai se hematologi soita juuri silloin, kun olen kiinni. Iltaisin olen aivan sippi. Ihan hyvästä syystä tämä suomalainen 55%- osasairauspäiväsysteemi , kerrassaan hieno juttu! Olen ihan ihmeissäni, että miten olen joskus edes pystynyt tekemään täysiä päivä, tarkemmin sanottuna 16 vuotta ihan täyttä höökää. Hallitakseni mielensisäistä kaaosta ja välillä pinnalle puskevaa stressiä laadin kaikenlaisia muistilistoja asioista, mitä pitää muistaa tehdä. No, siinä ei ole mitään uutta, niitä olen kyllä tehnyt aina. Sen sijaan asia, mihin en ole aiemmin omassa työssäni juurikaan kiinnittänyt huomiota, on se keskeytysten määrä! Miten levotonta ja tempoilevaa mun työ on, ja kuitenkin erittäin intensiivistä. Tuo keskeytysten määrä on jotakin stressikerrointa selvästi kasvattavaa. Yhtään asiaa ei meinaa saada tehtyä tai sanottua loppuun, kun joku keskeyttää,...

Huomenna se alkaa, nimittäin uusi vaihe tässä sairaskertomuksessa tai minun nähdäkseni tietysti paranemisprosessissa! Paluu arkeen - siis normiarkeen, ei syöpäarkeen - koittaa palaamalla töihin. Normiarki on aivan eri asia kuin syöpäarki. Normiarki tarkoittaa töitä ja aikuista(kin) seuraa, lasten harrastuksiin kuskaamista, väsyneitä iltoja, innostunutta suunnittelua, sosiaalista kontekstia ja paljon muutakin pientä, mutta mielekästä piirrettä elämästä. Syöpäarkeen sen sijaan kuuluu hoitaja-potilas -asetelma, tiputuksia, eristystä, pistoksia, hoitoja, tuloksien odottelua, pahoinvointia ja paljon sellaista, mikä on vain siedettävä. Vaikka onhan sitä töissäkin, sellaista, mikä on vain siedettävä, mutta jos pitäisi valita, niin valitsisin työn välttämättömät pahat milloin vain vaikka satakertaisina verrattuna syöpäpotilaan välttämättömyyksiin. Jos ihan tarkkoja ollaan, niin alkuunhan tämä arki on vähän sekoitus molemmista. Aloitan työt 55% osa-aikaisesti ja niinä aikoina, kun en ol...

Vielä olisi muutama päivä lomaa jäljellä, mutta ajatukset ovat alkaneet jo pörrätä töiden ympärillä. Näinkö mä nyt todellakin pääsen töihin? Ihanko oikeasti ne päästävät mut töihin, eikö tähän enää mitään estettä tule? Olenko valmis siihen? Ja olenko nyt sitten terve? Tutkimuksissa ei ole enää löydetty syöpää. Ne hoidot tai lääkkeet, mitä minulla vielä on, eivät hoida syöpää, vaan niillä estetään käänteishyljintää ja viruksia tai vahvistetaan luustoa. Tällä hetkellä voin hyvin, omasta mielestäni tosi hyvin. Tunnen itseni aika terveeksi ja tunnen mitä suurimmassa määrin olevani elossa (vaikka voi se olla kortisonin luomaa harhaakin...). Silti, aina on se pieni peikko. Jokainen, joka on joskus syöpä-diagnoosin saanut, tuntee sen peikon. Olen valmistautunut työhön paluuseen mm. käymällä kampaajalla ja laittamalla uuden, poltetun oranssin värisen työlaukkuni kuntoon! Etsin kuumeisesti myös tiettyjä, materiaalia pursuavia muistitikkuja, mutta en ole toistaiseksi onnistunut löytämää...

Saako pikkuasioista valittaa, jos on selvinnyt hengissä syövästä? Saako valittaa sellaisista asioista kuin väärin kasvavat hiukset, rankka loma, piinaava helle tai väsyminen menoon ja meteliin? Syöpädiagnoosin saatuani aluksi ihmettelin, miten iso kriisi hiusten lähteminen tuntui monelle syöpäpotilaalle olevan. Mietin, että jos selviän hengissä hoidoista ja kantasolusiirroista, niin eikö ole aika sama, minkälainen tuo päälaki on, ja ihan sama suunnilleen, vaikka ei enää kasvaisikaan?Pärjäisin kyllä kaljunkin kanssa, olisin sentään hengissä! No, nainen on nainen aina vaan... Nyt mulla on hiukset lähteneet kaksi kertaa ja kaksi kertaa myös kasvaneet takaisin. Tällä hetkellä päässäni on sellainen outo, tumma hiuskuontalo, joka kihartuu kuin papiljottien jäljiltä. Tuuhea se kyllä on, mutta kun olen yli 40 vuotta ollut vaalea ja suoratukkainen, niin joka kerta peiliin katsoessa hätkähdän, että kuka siellä vaanii. Joku vieras, en minä ainakaan. Joku paljon vanhempi rouvashenkilö. Ja ...

En ole enää sairaslomalainen vaan kesälomalainen! Ei se kyllä ihan siltä vielä tänään tuntunut, kun kiikutin ulostenäytteitä uinuvan terveyskeskuksen uinuvaan labraan. Johan sitä saikkua riittikin, peräti 1,5 vuotta. Ja itseasiassa alkuperäisten ennusteiden mukaan näyttäisin olevan rutkasti etuajassa: yleensä verisyöpädiagnoosista menee 2,5 vuotta ennen töihin pääsyä. Näin meille ainakin silloin tämän matkan alussa vastattiin, kun asiasta nimenomaan kysyttiin. Vaan ainahan se on henkilökohtaista ja ehkä tuo 2,5 vuotta on lähinnä jonkunlainen keskiarvo. Erilaisia etappeja tulee tällä viikolla vastaan kaikenlaisia: tänään on tasan vuosi siitä, kun menin sairaalaan autologista kantasolusiirtoa varten ja perjantaina tulee tasan 6 kuukautta allosiirrosta. Aikamoinen vuosi tämä on kieltämättä ollut. En taida vieläkään tajuta, minkälaisen rumban olen käynyt läpi. Ja jos minä en sitä itse tajua, eivät tajua läheisetkään. Ihmiset ympärillä alkavat olla väsyneitä koko syöpä-aiheeseen. ...

Posket punottaa ja vatsakin on ollut enemmän tai vähemmän sekaisin. Huomenna on mentävä Meilahteen polille näytille, ettei vain kuitenkin ole käänteishyljintä taas pompsahtanut päälle. Olen kohta viikon pitänyt yllä toiveikasta mielialaa. Ehkä tämä on vain reissussa syömisestä, jotakin toiminnallista. Ehkä on tullut oltua vähän liikaa auringossa. Mutta kun ei se helpota, niin soitin taas tänään Meikkuun, jossa ystävällinen hoitaja pyysi lähettämään kuvat poskista. Sitten hän soitti kohta perään, että parempi tulla näytille.  Nyt sitten punottaa jo pelkästä jännityksestä! Meillä on ollut tosi kiva lomaviikko koko perheen kanssa. Itä-Suomen roadtrip oli menestys ja kiireetön yhdessäolo oli ihanaa! Olen vähitellen alkanut tunnistaa itseäni peilistä, kortisoniturvotus on laskenut. Sytomegalovirus on loistanut poissaolollaan ja polyoomakin aiheuttaa enää pientä vaivaa vain aamuisin. Alkaako se kaikki taas alusta? Nyt, kun elämä on juuri alkanut normalisoitua. Jo...

Jalostaako kärsimys? Kasvattavatko koettelemukset luonnetta? Olenko kasvanut ihmisenä tämän sairauden myötä? Onko joku asia syöpäsen elämässä yllättänyt? Olenko muuttunut jotenkin rajusti, löytänyt elämän tarkoituksen tai päättänyt tehdä suuria muutoksia elämässäni tyyliin  "jos tästä syövästä (ja hoidoista) selviän, niin sitten kyllä..." ? Kävin eilen ns. kolmikantaneuvottelussa, jossa läsnä olivat työnantaja sekä työterveyslääkäri. Neuvottelussa suunniteltiin tulevaa töihin paluutani eli sitä, millaisella osa-aikaisuudella se olisi oman jaksamisen kannalta mahdollista. Päädyttiin siihen, että aloittelen 50% ja pidetään myöhemmin syksyllä vielä tarkistus tilanteesta. Ajatukset ovatkin nyt alkaneet pörrätä työasioissa, mikä tuntuu oikein hyvältä. Olen alkanut nähdä hämäriä unia työpaikasta ja -kavereista! Jospa tästä sairastamisesta pääsisi vähitellen eteenpäin, vaikka välillä tuntuu, että kunto on vielä ihan olematon. Eilen soitinkin Meikkuun hemapolille ja kysel...

Mitä jää mieleen vuodesta 2017? Syöpädiagnoosi, sädehoidot, sytostaatit, autologinen kantasolusiirto, kosteusvaurio, lapsen diabetes-diagnoosi, 3 luuydinnäytettä, satoja verikokeita, 28 vuorokautta sairaalassa. Näitä en jää kaipaamaan. Elämämme mullistui vanhan vuoden aikana monella tapaa. Mies laskeskeli, että kaikkien todennäköisyyksien mukaan pitäisi vuoden 2018 tarjota meidän perheelle jo vähän parempia aikoja ja uutisia. Toivon niin. Luottamus elämään on saanut kovan kolauksen, pahin niistä tämä lapsen sairastuminen. Olisi mukavaa päättää vuosi harmonisissa ja toiveikkaissa tunnelmissa, mutta niin ei tällä kertaa ole. Elämästä ei tule valmista, vaikka kalenterivuosi vaihtuukin ja se on myös lohdullista. En ole ikinä aiemmin päättänyt vuotta vielä näin vihaisena. Mutta hyväksyn prosessin keskeneräisyyden ja kaikki sen mukanaan tuomat tunteet. Elämä jatkuu ja tunteet ehtivät vielä vaihtua moneen kertaan. Olen kuluneen vuoden aikana oppinut paljon, eniten itsestäni, mutta my...