Laulava aurinko erämaassa

Jos pudotan 5kg tästä elopainosta, niin pienentääkö se syövän uusiutumisriskiä? Tätä(kin) kysyin viimeksi hematologin vastaanotolla. Syövän mahdollinen uusiminen on mietityttänyt viime aikoina, koska parilla FB-verkostossa tutustumallani samaa sairastavalla verisyöpäpotilaalla niin on nyt käynyt. Toisella parin vuoden sisällä allosiirrosta ja toisella heti siirron jälkeen. Se pelottaa ja tuntuu pahalta sekä omasta puolesta että tietenkin näiden ihmisten puolestaan. Ensin käy läpi tämän tolkuttoman hoitorumban ja sitten sairaus ja siihen liittyvä epävarmuus kuitenkin palaa bumerangina takaisin.  No joo, epävarmaahan se on ihmisen elämä aina, mutta voin kyllä sanoa, että ihan eri tavalla se epävarmuus konkretisoituu syöpädiagnoosin jälkeen. Kun lääkäri kertoo, että ilman hoitoja elinajan ennuste olisi noin pari vuotta. Ja hoitojen kanssakin useimmilla viisi vuotta, joillakin harvoilla sitten se lottopotti.  Onneksi hoitokeinoja on vielä uusimisen jälkeenkin jä...

Sen jälkeen, kun elämästä tuli syöpään sairastumisen ja allogeenisen kantasolusiirron myötä vastustuskyvyllisesti haastavaa, tuli minusta varsinainen hygieniavahti. Olen alkanut seurata ympäristöä ja jopa TV-sarjoja aivan erilaisella silmällä. Tunnustan avoimesti olevani sairaalasarjojen fani. Greyn anatomia ja House olivat vanhoja suosikkeja, uudempana tulokkaana katsoin sairaalassaolon aikana sarjan Resident ja sairaslomalla jäin koukkuun myös brittisarjoihin Casualty ja Holby City . Onhan se jollakin tavalla pervessiä seurata näitä sarjoja sairaana ja etenkin sairaalassa. Muistaakseni heti diagnoosin saatuani taisin katsoa Housen koko tuotannon ja mies ihmetteli kovin, että miten pystyn katsomaan niin dramaattisia ohjelmia - verta, kuolemaa ja suolenpätkiä. Niksi on siinä, että en samastu niihin. Nehän ovat näyteltyjä... @Pixabay Huomioni kiinnittyy erityisesti kaikenlaisiin puhtauskäytäntöihin. Että miten ne pesevät käsiään, kirurgit ja hoitajat, kun menevät opera...

Tänään labrassa laborantin etsiessä karkailevaa suonta muistiini nousi vahva välähdys niistä kymmenistä talviaamuista, jotka eristyksissä ollessa alkoivat aina verikokeella. Joka ikinen aamu heräsin siihen, kun kärryt putkiloineen kilistelivät sisään ja kirkkaat valot lävähtivät huoneen kattoon. Sen jälkeen perässä tulivat EKG-kärryt ja seurattiin sydänkäyrää. Sitten saapuivat vielä aamupalakärryt. Yksi kärryjen valtakunta koko osasto. Siitä on tänään tasan kahdeksan kuukautta. Tai jos poispääsystä lasketaan, niin suunnilleen seitsemän. En muistele sitä kaiholla, mutta en kauhullakaan. Lähinnä ihmetellen. Tapahtuiko se todella minulle? Tuntuu ihan uskomattomalta! Vielä toukokuussa en olisi voinut uskoa, että nyt olen todellakin töissä, saan viettää ihan tavallista aikaa perheen kanssa, manaan tavallista flunssaa, tapaan kavereita ja suunnittelen seuraavaa metsäreissua. En edelleenkään tiedä, puhuisinko syövästä preesensissä vai imperfektissä. Minulla on syöpä vai minulla ol...

Jatkuva pissatus tuntuu jääneen pysyväksi seuralaiseksi syöpähoitojen ja varsinkin polyooman jälkeen. Hyvästi, seurapiirirakko. Voin vain kaiholla muistella niitä aikoja, kun vetäisin kokonaisen työpäivän korkeintaan yhdellä pissatauolla. Nyt pitää vähän väliä hipsiä salaa vessaan ja se tuntuu suorastaan ajan hukalta! Jos voisin, niin ulkoistaisin koko touhun! Eipä sitä osannut tällaistakaan asiaa arvostaa aiemmin. Luulin pitkään, että pissatus johtuu vieläkin polyoomasta. Yllätys olikin melkoinen, kun verikokeista selvisi, että ainakaan veressä tuota kurjaa virusta ei enää löydy! Ja silti juoksen vessassa ja pissaaminen sattuu. Välillä muutenkin sattuu niin kuin puukolla vetelisi alavatsaa, kävely on hankalaa tai lähes mahdotonta noina kipuhetkinä. Jos on pakko, niin kuljen polvet koukussa ja jos lapset ovat ulkona, niin kiroilen vapautuneesti kovaan ääneen. Juon tietysti edelleen sen 3 litraa päivässä käänteishyljinnän estolääke Sandimmunin takia. Tai siis juon siksi, että mun...

@Pixabay Mikä siinä on, että lotossa voittaminen ei onnistu, ei sitten millään, mutta sen sijaan onnistun saamaan heti ensimmäisen flunssan perään toisen? Ja sekin, että kaikenlaisia vaikeita sairauksia, niin kuin vaikkapa syöpä, osataan hoitaa ja jopa parantaa, mutta flunssaa edelleenkään ei? Ensin kärventelin äänettömänä kurkkukivun ja kurjan olon kanssa. Tajusin lopulta jopa jäädä kotiin lepäämään. Maanantaina kävin jo kävelemässä "perusvitosen" tästä  ähipellon ympäri, mutta eilen töissä se iski sitten taas. Ja toi kaikki kaveritkin mukanaan. Tänään on jo ihan täysi räkärumba, silmät valuu ja päätä särkee. Töissä pärjäsin kyllä yllättävän hyvin kortisonin ja duactin yhdistelmällä. Kuumetta ei ole, mutta tässä flunssan pitkittyessä täytyy vähän seurata, ettei kerää tulehdusta poskionteloon tai kehitä jotain pahempaa muotoa perusflunssasta. Meikkuun jos soittaa, niin ne pyytävät melkoisen herkästi sitten poskiontelo- ja keuhkokuviin. Mulla on vähän niin kuin se...

Tätä kirjoitusta olen pyöritellyt kauan. Se on muhinut mielen pohjassa ja luonnoksena jo hyvän aikaa, mutta sitä on kovin vaikea saada julkaistuksi. On helpompi kirjoittaa omista kokemuksista kuin läheisistä, jotka elämääni liittyvät. Sellaista se elämä on. Tällaista tapahtuu. Se on biologiaa, viidakon laki, ei se ole henkilökohtaista. Jos 1/3 nykyään sairastuu syöpään, niin lopuilla 2/3 on sitten joku muu krooninen sairaus, ainakin Suomessa.  Vähän tuollainen on mun suhtautuminen omaan sairastumiseen tällä hetkellä: ei se ole henkilökohtaista.  En usko, että kukaan (jumala, maailmankaikkeus, karma...) vihaa minua niin paljon, että siksi tällaisen syövän lykkäsi tai että jotenkin ansaitsisin tämän. Tämä geneettisen mutaation arpa nyt vaan sattui minulle. Sellainen realistinen näkökulma, vaikka muuten olenkin enemmän hörhöhtävä humanisti. Se ei tarkoita, että olisin välinpitämätön asian suhteen ja kulkisin olkiani (?) kohautellen läpi kaiken kokemani. Olen surrut...

Kun tunsin itseni oikein yksinäiseksi ja surulliseksi, keksin itselleni mielikuvitusolennon, joka hieroi jalkapohjiani. Luin Eeva-lehdestä psykologi ja taiteilija Pia Hovin  haastattelusta tuon lauseen ja se jäi mieleeni resonoimaan. @Pixabay Minä, eristettynä, katsomassa itseäni sairaalan peilistä talvella Meilahdessa, tai Hyvinkäällä vuosi sitten kesällä. Kuukausi kerrallaan yksin pienessä sairaalahuoneessa. Väsynyt, lääkkeiden heikentämä, tärisevä, etäisesti tutunnäköinen hiukseton nainen, paljon vanhempi kuin mitä olen tai miksi itseni normaalisti tunnen. Katson itseäni silmiin ja puhun tuolle kalpealle hahmolle siellä peilissä. Puhun ääneen, ei sitä kukaan kuule, mutta vaikka kuulisikin niin ei varmaan niissä oloissa ihmettelisi. Puhun rohkaisevia sanoja, sellaisia ihan tavallisia fraaseja, niin kuin puhuisin lapselle. Tässä ollaan. Kaikki menee ihan hyvin. Kyllä me pärjätään. Et ole yksin, tässä ollaan. Alusta loppuun. Sä pystyt tähän. Tämä on sinun parha...

@Pixabay Nyt se on vihdoinkin saavuttanut minut, tämän vuoden - ja itse asiassa koko allogeenisen kantasolusiirron jälkeisen uuden elämäni - ensimmäinen flunssa. Kurkunpäässä on tulinen rengas, silmät vesittää, poskipäitä ja otsaonteiloita kolottaa, vatsakin vähän reagoi. Toivon, että kyseessä on vain  peruspöpö, joka menee itsestään ohi aiheuttamatta enempiä ongelmia. Mutta ylimääräistä stressiä tästä silti koituu. Jos vatsa vielä yhtään enemmän tässä "aktivoituu", niin on lähdettävä Meikkuun tarkistamaan, etteikö kuitenkin olisi kyseessä suoliston käänteishyljintä. No miten erotetaan ripuli käänteishyljinnästä? Tähystämällä. Käänteishyljintä nimittäin tekee suoliston pintaan omanlaisensa kuvion. Sellaista ei ole missään pitkittyneessä ripulissa, antibioottiripulissa tai muissa vatsaongelmissa. Kotikonstit: höyryhengitys sinkkisumute (kiitos vinkistä työkaverille) berocca valkosipuli suolaliuoksella kurlailu nenakannulla ja suolaliuoksella röörien huuhtelu...