Laulava aurinko erämaassa

Olen ollut hiljaa. On muka ollut niin kiirettä. Tai ei vaan ole ollut mitään sanottavaa, ainakaan tähän verisyöpävaiheeseen liittyvää. Tai no, ajatuksia ja tapahtumia on kyllä ollut, mutta en ole saanut niitä puetuksi kirjalliseen muotoon. Myös syöpä on ollut hiljaa, sellaisen tiedon sain hematologilta verisyöpäkontrollista juuri ennen joulua. Ja se oli paras joululahja, juuri se mitä toivoinkin! Elämä ympärillä ei ole ollut hiljaa! Kaikkea muuta. Niin hyvässä kuin pahassa. Meillä on talo täynnä ääntä, on lapsia ja lasten kavereita, sisarusten välistä kinastelua. Ihanimpia ääniä ikinä! Sellaista normaalia, mikä melkein pari vuotta oli paitsiossa ja minkä puuttumisen nyt huomaa. Kun meille ei voinut infektioriskin takia tulla juuri kukaan, koskaan. Nyt koko ajatus tuntuu jo ihan hassulta. Aina välillä havahdun jossakin arkisessa tilanteessa siihen muutokseen, mikä nyt on tapahtunut: kaupassa en piiloudu tuubihuivin taakse vastaan tulevia ihmisiä, ylipäätään käyn kaupassa s

Vuosi sitten töihin palatessani lupasin, että huolehdin itsestäni paremmin. Pidän kunnon lounastauot, pyrin tekemään työt työajalla, en kanna töitä kotiin, lenkkeilen ja ulkoilen töiden jälkeen, ja keskityn enemmän perheeseen. Hahhah! Nyt syyslomalla huomaan, miten uupunut olen. Yksikään työpäivä ei suju alkuperäisten suunnitelmien mukaan. Ei yksikään. Aina tulee jotakin yllättävää ja odottamatonta, mikä pitää hoitaa juuri silloin, siinä hetkessä, ja sitten muut asiat, ne jotka voi hoitaa myöhemmin, siirtyvät kotona tehtäviksi. Tai seuraavaan päivään. Työasiat pyörivät mielessä vapaallakin, suunnittelen hommia iltaisin, kirjaan ylös ideoita ja ihan vähän vaan luonnostelen. Eikä minulle todellakaan edes makseta kaikista työtunneista. " Hullu paljon töitä tekee, viisas pääsee vähemmällä." Viikoittain on useampia päiviä, jolloin ruoka jää joko syömättä tai ruokailuun oli aikaa noin 5 minuuttia. Tai varaan mukaan nopeat eväät, jotka voin syödä työn ohessa. Töiden lisäks

Joskus kipu on poissa, pienen hetken. Silloin ihmettelen mitä puuttuu, miksi olo on erilainen. En ymmärrä heti, että olo on yksinkertaisesti hyvä, normaali. Olen niin tottunut kipuun. Kipu on aina läsnä. Kivuton hetki on yleensä lyhyt, ehkä kymmenen minuuttia, mutta sekin riittää. Pieni tauko. Se yllättää aina. En tiedä milloin tämä tauko tulee tai milloin ja millaisena kipu taas alkaa. Olen oppinut rauhoittamaan sitä. Juon paljon nesteitä. Lämmitän kauratyynyn tai laita autossa penkinlämmittimen päälle. Ennakoin koko ajan. Miten paljon voin juoda, että se riittää rauhoittamaan kivun, mutta etten juokse koko aikaa vessassa. Tasapainottelua tämänkin kanssa. Pahimmillaan kipu on niin kova, että en pysty kävelemään. Yleensä se on "vain" jatkuvasti kaihertava ärsytys ja epämiellyttävä olo.  Limakalvovaurio on pahentunut, näin todettiin pari viikkoa sitten tähystyksessä. Seuraava vaihe on koepalan otto, olen jonossa operaatioon. Kyseessä voi olla IC (interstiti

Rakastan tuota yllä olevaa kuvaa! Meri, vuoret, kesä ja lapset. Kuvaan kiteytyy kesän hienoimpia hetkiä ja fiiliksiä, kun kolme serkusta heiluu rantakivillä ja etsii rapuja rannalla. Ja siihen kiteytyy myös paljon muuta: vapauden tunnetta ja elossaolon ihanuutta. Se symboloi terveyttä ja syövätöntä elämää. Kesä oli ihana. Mun Summer Bucket List 2019 piti sisällään matkustelua ja paljon muutakin. Mikä kaikki toteutui? Halusin: tavata ystäviä -  kaikkia en ehtinyt, mutta onneksi monia! käydä ainakin yhdessä uudessa kansallispuistossa -  käytiin Koloveden sekä Kurjenrahkan kansallispuistoissa tehdä tyttären kanssa äiti-tytär reissu Tallinnaan -  toteutui, ihana ja tärkeä reissu käydä ystävän kanssa pienellä reissulla -  toteutui, kävin hyvän ystävän kanssa Tallinnassa eli tein yhteensä kaksi Tallinnan reissua tänä kesänä tehdä koko perheen lomamatkan - Kyllä! Kävimme Norjan Stavangerissa veljen perheen luona (tämän postauksen kuva ovat tuolta reissulta), mahtava reissu ja t

Yritän pitää henkisesti kiinni kesästä, vaikka syksyn merkit rutiineineen pyörivät jo ilmassa. Sataa ja tuulee. Koulu on alkanut. Lapset harrastavat iltaisin. Herätään taas ihmisten aikoihin  ja eletään säädyllisesti kellon kanssa. Olen palannut loman jälkeen töihin. Töiden alkaminen ei ollut niin kamalaa kuin kesällä pelkäsin. Viime kevään infektioputkesta jäi ahdistus. Ei ollut kivaa olla töissä sairaana tai puolikuntoisena. Ei ollut kivaa olla myöskään sairaslomalla.  On tuntunut erityisen hyvältä huomata, että kunto on kohonnut kesän aikana ja jaksaminen on aivan eri tasoa kuin ennen lomaa. Ja kun jaksaminen on kohdillaan, on töissä suorastaan kivaa! Jaksan innostua ja toivottavasti innostaa muitakin. Mun työn luonteeseen kuuluu toisten innostaminen ja oma jaksaminen on siinä aika lailla avainasemassa. Olen saanut olla pari kuukautta terveenä, se taitaa olla kaiken hyvinvoinnin alku ja juuri.  Muuten mikään ei ole juurikaan muuttunut. Olen käynyt kesällä viik

Kesään ja lomaan liittyy varmasti kaikilla monenlaisia toiveita ja unelmia. Perheellisenä omiin toiveisiin nivoutuu muutaman muunkin toiveet. Jos lisäksi on vielä verisyöpä-toipilas, niin sen oman toivelistan toteutumiseen vaikuttaa tähtien suotuisan asennon lisäksi moni muukin asia. Kuten vaikkapa tarvittavat tutkimukset ja hoitoaikataulut ja terveenä pysyminen. Todellisuudessa ainakin minulla on tietysti kaksi erilaista listaa: toinen on kevyempi Summer Bucket List . Ja toinen on se Mitä kaikkea pitäisi ehtiä - lista, jota en aio kirjoittaa mihinkään ylös, koska se kyllä muistuttelee itsestään halusinpa tahi en. Niitä kivempia suunnitelmia sen sijaan on mukava tehdä ja kirjoittaa ylös. Vaikka ihan kaikki eivät toteutuisikaan, niin pelkkä unelmointi on mukavaa. Kesän 2019 Summer Bucket List näyttää kohdallani tältä: Haluan: tavata ystäviä  käydä ainakin yhdessä uudessa kansallispuistossa tehdä tyttären kanssa äiti-tytär reissu Tallinnaan käydä ystävän kanssa pienellä r

En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Kaikki on periaatteessa hyvin, ainakin niin sanotusti hyvin - en ole ollut sairaalassa sitten alkukesän. Olen yrittänyt nauttia lomasta, mutta en ole ollut oikein oma itseni. Teen asioita, joista tiedän että pidän, mutta silti mikään ei tunnu miltään, ei tunnu siltä kuin  pitäisi . Mietin, onko minulla post-traumaattinen stressi , masennus tai joku muu oireyhtymä.  Ei kai se mikään ihme olisi. Sentään melkein kuolin. Olen porskuttanut tähän asti aika hyvin. Olen ollut urhea, olen ollut ensisijaisesti äiti ja priorisoinut lasten ja perheen hyvinvoinnin koko tänä sairauteni aikana. Ehkä se on myös ollut selviytymiskeinoni ja selviytyminen on ollut päällimmäisenä draivina tässä kauan.  Nyt on ensimmäinen varsinainen kesälomani koko tämän syöpäsen vaiheen aikana eli yli kahteen ja puoleen vuoteen. Odotukset ovat tietenkin olleet korkealla: ihanaa, yhteistä aikaa perheen kanssa! Tekemistä lasten kanssa, lasten ehdoilla. Omaa lomaa. Musi

Ensimmäinen lomaviikko takana. Kaikenlaista kivaa oli suunniteltuna, niin omaa lomaa kuin lasten ja perheen kanssa puuhailua, mutta päädyinkin viettämään kolme yötä sairaalassa. Olin unohtanut, miten nopeasti tilanteet voivat muuttua.  Luulin kesäflunssan jo helpottaneen. Taisin luottaa kuntooni liikaa ja lähdin liikkeelle turhan aikaisin. Viiden kilometrin lenkki Birgitan polulla kostautui ja kuume nousi korkealle. Ohjeiden mukaan lähdin päivystykseen näyttäytymään ja oletin, että pääsen sieltä tarkistuksen kotiin, mutta tällä kertaa niin ei käynytkään. Neutrofiiliarvot olivat tipahtaneet alas, jopa kantasolusiirron jälkeiselle tasolle, ja niin pamahtivat päälle taas kaikki ruokarajoitukset ja eristys. Takaisin lähtöruutuun. Takaisin perusasioihin. Vapauden menettäminen, itsemääräämisen menettäminen, holhouksen alla oleminen, terveyden menettäminen, siinä joitakin pieneksi tekeviä teemoja viikon varrelta. Ensimmäisen yön vietin päivystyksessä, jossa nukkuminen jäi

Niin se on tässä elämässä: toisen rikkaruoho on toisen voikukkapelto! Minä kuulun niihin, jotka lumoutuvat vehreästä vihreästä ja runsaasta keltaisesta kukkaloistosta siinä keskellä. Ja sekin vaihe, kun kukat muuttuvat valkoisiksi höytyväpalloiksi on minusta kiva. Muistan, kun lapsena puhallettiin niitä palloja rikki ja höytyvät lentelivät ympäriinsä. Nyt omat lapset tekevät samaa. Olen jotenkin ihmeellisesti selvinnyt työvuodesta kesälomalle. Vuosi hurahti nopeasti, niin nopeasti, etten edes tajunnut töiden päättyvän kuin vasta loman jo alkaessa. Tosin edelleen aivot rullailevat työasioiden kimpussa ja jonkun verran olen luonnostellut loman jälkeisiäkin suunnitelmia. Olen myös potenut jonkin sortin flunssaa heti loman alettua. Kurkku kipeänä aamuun ankeaan... ja vähän lämpöä päälle, mutta juuri sen verran, että ei ole tarvinnut lähteä päivystykseen näytille. Ehdin kuitenkin raahata lapset ensimmäiselle lomaretkelle metsään ennen kuin tajusin, että outo olo on todellakin lievä

Mitä täydellisyys on? Muodon täydellisyys. Täydellisyys musiikissa, ilmaisussa, kuvassa? Tekstissä, urheilusuorituksessa, opinnoissa, työssä tai täydellisyys ihmisenä, äitinä, puolisona, ystävänä.   (Onko olemassa täydellistä loppua Game of Thronesille? Vaan ei siitä nyt tämän enempää, ei spoilereita). Olen miettinyt täydellisyyden teemaa pitkin kevättä sekä työn että oman terveyden kautta. Aihe on pyörinyt mielessä työmatkoilla sekä luonnossa liikkuessa, keskellä kevättä, kivikoita, pieniä puroja, katkenneita puita, mutalillua tai vehreitä mättäitä. Viimeisimmällä retkellä löysin tuon ylhäällä kuvassa olevan auringon valossa kimmeltävän repaleisen hämähäkin verkon. Minusta se oli kiinnostava, ehkä jopa kiinnostavampi kuin täydellinen, rikkomaton muoto olisi ollut. Sillä on tarina. Työskentelen ympäristössä, jossa aina silloin tällöin törmään täydellisyyden tavoittelusta syntyneisiin ongelmiin: joku uupuu, joku sairastuu masennukseen, toisen kehittymistä estää ylikorostunut i

Kevään kiireistä on ollut se hyöty, että olen onnistunut melkeinpä unohtamaan koko verisyövän olemassaolon! Paino sanalla melkein . Viimekertaisen päivitykseni jälkeen sain onneksi huojentavia uutisia ja sen jälkeen on taas mentykin tukka putkella. Selvisin siis säikähdyksellä, ainakin tällä kertaa. Lääkärin mielestä verisyövän uusimisesta ei tuossa kohta kuukauden takaisessa yhden veriarvon heilahtamisessa ole kysymys, jotakin muuta on nyt käynnissä luuytimessä. Ja se taas puolestaan on normaalia, kun allogeenisesta kantasolusiirrosta on hieman yli vuosi aikaa ja elimistön uusittu puolustusjärjestelmä edelleenkin kehittyy. Vaan tänään oli jo uudet labratestit ja ensi viikolla lääkärin vastaanotto eli nyt alkaa taas armoton jännitys. Onneksi töissä on edelleen haipakkaa, joten tuskin ehdin nyt näitä tuloksia etukäteen märehtiä. Tällä viikolla olen iloinnut siitä, että pitkän ja tautisen talven jälkeen on todellakin koittanut kevät. Olen pitkästä aikaa tuntenut olevani terve.

Ei tullut hyviä uutisia, ei kyllä huonoimpiakaan tämän kuukauden verisyöpäkontrollista. Lääkärin piti soittaa perjantaina ja odottelin puhelua koko päivän. Kun soittoa ei kuitenkaan kuulunut, kävin Omakannasta katselemassa, onko sinne kirjattu jotakin. Se oli virhe! Jossakin tietyssä fraktiossa on nyt jotakin nousua jossakin sellaisessa arvossa, joka voi viitata syövän nostavan päätään. Ainakin näin minä sen luin. Tässä on tietysti muistettava se, että kun en tekstiä ja tuloksia täysin ymmärrä, en osaa sen merkitystä täysin tulkita. Tarvitsisin sen keskustelun lääkärin kanssa, että tietäisin kannattaako huolestua heti vaiko vasta myöhemmin. Jotakin epämääräistä siellä siis on. Yhteenvedon lopussa luki vain, että seurataan. Mitä se sitten tarkoittaa? Koko ajanhan tätä on seurattu! Minä siis todellakin huolestuin. Tietenkin, kukapa ei. Viikonloppu on mennyt jotakuinkin asiaa märehtiessä. Perjantaina itkin pitkästä aikaa suihkussa salaa lapsilta, että en halua taas hoitoihin,

Neljäsluokkalainen pähkäili koulutehtävän kanssa: piti keksiä neliosainen yhdyssana ja  luuydinsyöpäepäily  oli ainoa, mitä minulle tuli mieleen - sattuneesta syystä. En sitä viitsinyt siinä hänelle sanoa ja onneksi hän keksikin pian oman vastauksen. Luuydinsyöpäepäily  luki tekstarissa, jonka lähetin lääkärin penkiltä hyvälle ystävälleni vähän yli kaksi vuotta sitten tämän syöpätanssin alkaessa. Ainoa sana koko tekstarissa, mutta hän ymmärsi heti mistä oli kysymys ja on elänyt mukana koko tämän myllerryksen kaikkine vaiheineen. Moni asia on mennyt uusiksi tässä parin vuoden aikana, mutta tärkeimmät ja rakkaimmat ovat kulkeneet rinnalla. On itketty yhdessä ja on naurettu yhdessä, ja olen saanut sanoa pahimmatkin ajatukset ääneen. Se on arvokasta. Olen kuullut toisenlaisiakin tarinoita. Että kun syöpädiagnoosi tai joku muu elämän iso kriisi iskee, onkin tullut hiljaisuus ja yksinäisyys. Olen ollut perheen ja ystävien suhteen onnekas. Ne uusiksi menneet asiat ovat paljon pienem

Palautuminen kaikenmaailman kulkutaudeista on ollut hidasta. Kevät ja aurinko ovat kuitenkin auttaneet jaksamaan ja olen päässyt kevyesti luontoonkin kevään merkkejä tarkkailemaan. Hemoglobiini oli kuitenkin viimeisissä labroissa 109 eli olen taas aneeminen, mutta sehän on minulle ihan tuttu olotila. Nyt kyllä ajattelin ottaa jonkunlaisen rauta-ravintospurtin! Jotenkin tuntuu, että tämä ei ole ensimmäinen kerta, kun tällaista kirjoitan ja suunnittelen... Edelleenkään en maksa-arvojen nousun pelossa saa syödä rautaa purkista, joten ainoa mahdollisuus saada rauta-arvot kuntoon, on yrittää syödä mahdollisimman rautapitoista ruokaa ja napata samalla C-vitamiinia, joka avittaa raudan imeytyistä. Tarkistin Finelin  sivuilta, missä ravintoaineissa on eniten rautaa/ 100gr, siis sellaisissa, mitä voi syödä 100gr - esim basilikaa, mustapippuria tai oreganoa harva pystyy tuota määrää nauttimaan. Minulle maistuva lista näyttäisi tällaiselta: riista murot linssit tofu tonnikala mu

Ostin kaksi vuotta sitten hyvät vaelluskengät. Samalla kuitenkin mietin, että kannattaako. Entä jos kuitenkin kuolen ja kengät jäävät käyttämättä? Vuosi sitten pelkäsin, etten näe, miten Game of Thrones päättyy. Pitkällisten syöpähoitojen aikana ehdi  pelätä aika paljon muitakin asioita ja nämä nyt olivat sieltä triviaaleimmasta päästä. Tällä hetkellä, tästä perspektiivistä, nämä ajatukset jopa naurattavat. Silloin ei naurattanut. Vaelluskenkiä on nyt todellakin kulutettu ja näillä näkymin kulutetaan jatkossakin, soillakin tarvottu ja hyvin ovat kestäneet. Hankinta siis kannatti! Ja GOT:in kahdeksas ja viimeinen kausi alkaa maanantaina, joten minulla on yhtä hyvät mahdollisuudet kuin kellä tahansa muulla nähdä, miten sarja päättyy. Kaikenlaista sitä tuleekin mieleen. Tasan vuosi sitten ramppasin vielä sairaalassa kahdesti päivässä sytomegalo-virusta häätävässä tiputuksessa ja kuljin taksilla vahvasti lääkittynä Polyooma-viruksen aiheuttamien kipujen takia. Se vaihe tuntui kes

Nyt tiedän, mikä on pahin kaikista lääkinnällisistä toimenpiteistä! Se ei ole luuydinpunktio, ei kantasolusiirto, ei edes kolonoskopia, ei keisarileikkaus, ei mikään kokemani syöpähoito, vaan pieleen mennyt poskiontelopunktio! Sekin on nyt koettu. Elämäni ensimmäinen poskiontelopunktio ei mennyt kohdilleen vaan suolaliuos päätyi aivan väärään paikkaan ja tuntui, että neula menee vähintään  aivoihin asti. Ei liene ihme, että melkein pyörryin pariin otteeseen. @Pixabay Ensin influenssa, välissä pari viikkoa töitä, ja sitten poskiontelotulehdus ja kaupan päälle keuhkokuume. Turhauttaa ja heikottaa. Nyt olen kuitenkin jo toipumassa, mutta en ole vielä ollut ulkona vähään aikaan, pienikin pystyssä touhuaminen vie voimat. Kuulun ilmeisesti siihen ihmisryhmään, jolla voi olla syöpä, influenssa, keuhkokuume, tai mikä tahansa vakava tauti ilman, että sitä tuskin huomaa. Osasyy lienee se, että keikun itsekin mukamas pystyssä viimeiseen asti, pilviä hipovasta kuumeestakin huolimatta. Ala

Keuhkojen käänteishyljintää, influenssan jälkitauti, flunssa, astma vai mikä? Taas on lotto vetämässä. Sanon aivan suoraan, että olen niin, niin kovin väsynyt tähän arvontaan! Huomenna menen taas sadannen kerran lääkäriin kuunteluttamaan keuhkot ja tarkistuttamaan poskiontelot eli nämä yleisimmät vaivojen aiheuttajat. Ja ihan tavan lääkärille tällä kertaa, ei sentään tarvitse mennä Meikkuun tai hematologille - maininnan arvoinen asia tämäkin, minulle. Mutta kun influenssasta on pari viikkoa ja joku uusi tauti tai jälkitauti vaivaa, niin täytyyhän se tarkistuttaa. Yskin nimittäin jo keuhkoni pihalle. Röhä lähtee ihan vatsasta asti. Vedän astma-lääkettä, mutta todennäköisesti liian vähän, kun sitä on määrätty minulle vain kertaluontoisesti kerran kuukaudessa ennen Nepubent (ent. Pentacarinat) keuhkokuumeen-estolääkitystä ennen keuhkoputkia avaamaan. Olen silti "toiveikas", koska yleiskunto on suhteellisen hyvä, eli olen ollut töissä eikä ole kuumetta, mutta ärsyttää,

Olen nyt toipunut influenssasta. Kolme viikkoa siihen meni. Voimat ovat silti edelleen kateissa. Ensimmäisten työpäivien aikana välillä heikotti ja pyörrytti ja lihakset kipeytyivät pelkästä pystyssä olemisesta ja portaiden kulkemisesta. Niin tehokkaasti tuli ilmeisesti levättyä taudin aikana. Tässä muutaman päivän aikana olen huomannut kasvojen iholla tutun näköistä punerrusta. Käänteishyljintää taas! Ja ei kun taas puhelua Meikkuun, että miten toimitaan. Onneksi tämä on vielä lievän oloista ja samalla alueella kuin aina ennenkin ilmestyessään, joten hematologi oli sitä mieltä, että jatketaan samaan malliin. Parin viikon päästähän minulla on jo 14 kuukauden vastaanotto ja siellä voidaan tsekata tilanne, ellei ihottuma nyt yhtäkkiä pahene ja laajene tässä välissä. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä, että se tälle viikolle aiottu kortisoniannoksen lopetus siirtyy. Jatkan siis joka toinen päivä pienen piristävän kortisonin nauttimista ja sivelen pari kertaa vuorokaudessa ih

Muististani on kadonnut useita päiviä influenssan kuumehuuruihin. Yhtä sun toista tapahtumaa ja viestiketjua on hävinnyt mielestäni ja olen kysellyt ihmisiltä samoja asioita uudestaan ja uudestaan. Mitähän kaikkea on tullut luvattua ja sovittua? Kyselenkin mieheltä yhtenään, että tapahtuiko tämä todella vai oliko se unta? Kuume on nyt ohi, mutta sairasloma vielä jatkuu. Olen yskinyt ääneni käheäksi ja yskä jatkuu edelleen. Pää ja niskat ovat ihan jumissa tästä loputtomasta yskimisestä ja ne vähäisetkin lihakset, mitä olin ehtinyt allosiirron jälkeen kasata, ovat kadonneet. Jalat tärisevät melkein pytylle kyykkäämisestä. Olen myös laihtunut, koska ruoka ei ole maistunut. Sinänsä hassua, sillä paino pysyi kautta syöpähoitojen jokseenkin samana ja sitä hematologitkin ihmettelivät osastolla ollessani, mutta nyt sitten pari viikkoa influenssassa sotkee kaiken. No, tämä asia kyllä korjaantuu helposti, varsinkin, kun tuo esikoinen on innostunut taas leipomaan! Tänään oli ensimmäinen