Siirry pääsisältöön

Luuydinsyöpäepäily



Neljäsluokkalainen pähkäili koulutehtävän kanssa: piti keksiä neliosainen yhdyssana ja luuydinsyöpäepäily oli ainoa, mitä minulle tuli mieleen - sattuneesta syystä. En sitä viitsinyt siinä hänelle sanoa ja onneksi hän keksikin pian oman vastauksen.

Luuydinsyöpäepäily luki tekstarissa, jonka lähetin lääkärin penkiltä hyvälle ystävälleni vähän yli kaksi vuotta sitten tämän syöpätanssin alkaessa. Ainoa sana koko tekstarissa, mutta hän ymmärsi heti mistä oli kysymys ja on elänyt mukana koko tämän myllerryksen kaikkine vaiheineen.

Moni asia on mennyt uusiksi tässä parin vuoden aikana, mutta tärkeimmät ja rakkaimmat ovat kulkeneet rinnalla. On itketty yhdessä ja on naurettu yhdessä, ja olen saanut sanoa pahimmatkin ajatukset ääneen. Se on arvokasta. Olen kuullut toisenlaisiakin tarinoita. Että kun syöpädiagnoosi tai joku muu elämän iso kriisi iskee, onkin tullut hiljaisuus ja yksinäisyys. Olen ollut perheen ja ystävien suhteen onnekas.

Ne uusiksi menneet asiat ovat paljon pienempiä: pesen nykyään avokadon ennen sen avaamista (listeriariski), putsaan pienetkin haavat desinfiointiaineella ja kosken hissin nappuloihin korkeintaan kyynerpäällä (infektioriski). Ja kyllä, pelot ohjailevat pieniä arkisia toimintoja ja valintojani, mutta eivät hallitse sitä. Tiedostan olevani riskiluokassa ja kroonisen tautiluokituksen vuoksi erityisessä seurannassa lopun elämäni.

Hyviäkin muutoksia on tullut. Hurahdin metsään, vaikka se aluksi olikin vähän pakon sanelemana ainoa sopiva liikuntamuoto kotijoogan lisäksi, kun ihmisjoukkoja joutui infektioriskin takia välttelemään. Aluksi kuljin kuntoratoja, mutta sitten ne kävivät tylsiksi ja rohkaistuin merkitsemättömille poluille, eksymään ja löytämään. Ja tämä hurahdus tulee pysymään koko lopun elämäni!

Loppuelämäni. Se voi olla lyhyt tai se voi yllättää minut. Kaikki yli 10 vuotta tästä eteenpäin on joka tapauksessa taudin ja hoitojen luonteeseen nähden plussaa. Aika usein ihmisten puhuessa "eläkeikälaskurista" tai ylipäätään korkeasta iästä, ajattelen, että se ei koske minua. Yleensä jätän kuitenkin sanomatta, muuten keskustelu vaimenee turhan nopeasti. Voihan sitä haaveilla. Teen sentään jo tulevaisuudensuunnitelmia.

Tulkoon mitä vaan minulle, kunhan ei lapsille. Olen elänyt ihan mielenkiintoisen elämän, en ole mitenkään katkera tai erityisen pettynyt omasta puolestani, kun se joskus päättyy. Ylipäätään, olenhan elänyt. Mutta tietysti, kivahan se olisi, jos saisi terveempänä olla ja elellä kuin sairaampana, ja turhaan kitumatta. Kun ei osaa ihminen olla sanelematta elämälleen ehtoja tai toiveita.

Luuydinsyöpäepäily. Ensi viikolla on taas labrat ja kuukausittainen lääkärin puhelinaika. Allogeenisesta kantasolusiirrosta tuli nyt pääsiäisenä 15 kuukautta. Ilmankos alkaa taas mielessä poltella elämän ja kuoleman kysymykset ja verisyövän mahdollinen uusiutuminen.

“Älä ajattele, että elämä on lyhyt. 

Ajattele: – Miten erikoinen kokemus.

Kun siinä ei ole kysymys pituudesta lainkaan,

vaan että ylipäänsä on saanut kokea tämän..."

– Eeva Kilpi "Ennen kuolemaa"



Kommentit

  1. Huvittavaa, että minullekin on jäänyt se, että en paina koskaan sormella hissiä. Samoin on edelleen vaikea ajatella asioita, jotka tapahtuvat joskus vuosien, jopa vuoden päästä. Ehkä se on vain realismia. En esimerkiksi varaa konserttilippuja ensi syksylle. On kyllä hienoa, että olet niin kovien koettelemuksien jälkeen taas 'nokka pinnalla' ja elämän tarjoamat huikeat vaellukset voivat jatkua mahdollisimman antoisina. Uskon, että ensi kesästä tulee sinulle ja perheellesi erinomainen ja osaat nauttia kaikesta, mikä on aiemmin ollut kiellettyä. Minusta on edelleen uskomattoman hienoa painaa kädet multaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Tiina! <3 Ihanaa, että saat nauttia jo multahommista! Minä varon sitä vielä vähän, mutta onneksi aika paljon muuta odotettavaa ja suunniteltuna. Meillä on miehen kanssa konserttilippuja kesälle aika paljon, mutta onhan tässä kevään tautikierteen aikana jouduttu useita tapahtumia perumaankin ja liput on kaupattu muille. Eli muutoksia voi tulla suunnitelmiin, sehän me tiedetään ja sen kanssa eletään, mutta aina pitää olla jotakin odotettavaa ja unelmoitavaa! <3 Ihanaa kevättä ja keväisiä puuhia sinulle!

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu