Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa."

Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita.

Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian.

Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma.

"Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta." 
LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä 

Kun kuulin diagnoosin ja sain tietoa sairaudesta, mm. keskimääräisen eliniän odotteen olevan n. 5 vuotta, laskin ensimmäisenä minkä ikäisiä lapset ovat sitten kun oletettavasti kuolen.

Mutta kun en kuollut heti järkytykseen enkä ensimmäisiin hoitoihinkaan, niin aloin vähitellen tinkiä lisää elinvuosia.

Aloitin tämän blogin kirjoittamisen muutama kuukausi diagnoosin jälkeen ja hoitojen alettua. Blogista tuli minulle nopeasti tärkeä ilmaisukeino etenkin, kun jouduin pitkiä aikoja välttelemään ihmisiä ja infektioita ja elämään eristyksissä.

En ole kuitenkaan ollut aiemmin valmis kirjoittamaan sairaudesta sen omalla nimellä, koska joko siitä ei tiedetä (sekoitetaan vaikka melanoomaan) tai koska olen pelännyt joutuvani kohtaamaan raskaan sarjan kauhistelua ja halusin säästää itseäni siltä sairauden ja hoitojen akuutissa vaiheessa.

Parantumaton, kuolemaan johtava sairaus kuulostaa kieltämättä jokaisen painajaiselta. En pitänyt asiaa salassakaan, joten monen tutun kasvoilta saatoin törmätessä lukea suorastaan pakokauhua. Tai ehkä se johtui kortisonin tunnistamattomaksi pöhöttämästä olemuksestani, tiedä häntä. Ihan terve reaktio minusta. Joka tapauksessa diagnoosin saaminen oli itsellekin niin raju kokemus, että koko asian käsittelemisessä ja hoidettavana olemiseen sopeutumisessa meni todella paljon aikaa.

Kaikki aiheesta lukemani artikkelit olivat todella masentavia. Hematologit käyttäisivät varmaankin sanaa varovaisia. Yleensä sairaus mainitaan parantumattomaksi ja elinajan ennuste on keskimäärin viisi vuotta. Hyvällä hoidolla ja uusilla lääkkeillä nykyään jopa kahdeksan tai kymmenenkin vuotta.

Hyvin harvassa paikassa mainitaan pienellä präntillä ja sivulauseen sivulauseessa pienen pieni mahdollisuus parantua allogeenisen kantasolusiirron avulla. Epäilen maininnan olemattomuuden johtuvan siitä, että allosiirtoa ei voida tehdä kaikille eikä senkään avulla mitään takuita paranemisesta ole. Kaikki eivät allosiirtoa myöskään edes halua, vaikka tarjottaisiin.

Mutta silti se pienikin mahdollisuus paranemiseen on ja siihen me tartuimme:

"VIERAAN luovuttajan kantasolusiirtoa eli allogeenista siirtoa harkitaan yleensä hyväkuntoisilla, nuorehkoilla potilailla. Se tarjoaa paranemisen mahdollisuuden, mutta toimenpiteeseen liittyy menehtymisen riski." 
LÄHDE: Tehy - Uudet lääkkeet parantavat myelooman ennustetta

Jonkin löytämäni arvion mukaan n. 10% allogeenisen kantasolusiirron saaneista myeloomapotilaista paranee. Se ei ole paljon se, koska hyvin pienelle määrälle myeloomaa sairastavista allosiirto loppujen lopuksi tehdään.

Ennen kantasolusiirtoa käydään aina vakava keskustelu kantasolusiirtokoordinaattorin kanssa. Keskustelussa käydään läpi kaikki vaiheet, mahdolliset riskit ja seuraamukset. Tuossa keskustelussa kysyin, paljonko allosiirtoja vuosittain tehdään (muistaakseni Suomessa kaikkinensa noin 120, joista suurin osa leukemiapotilaille ja osa lapsipotilaille) ja montako myelooma-potilaille (muistaakseni noista allosiirrosta n.10 vuosittain myeloomapotilaille).

Erään toisen, vähän pelottavan tilasto-orientoituneen hematologin mukaan, noin 25% allogeenisen siirron saaneista myeloomapotilaista hyötyy allosiirrosta, mikäli kriteerinä pidetään sitä, että elää hyvää elämää 10 vuoden päästä siirrosta. Mitään varsinaisia tilastoja näistä en saanut (pyysin kyllä), mutta kyllä tästäkin voi päätellä, että paraneminen olisi suoranainen lottovoitto!

En menehtynyt itse toimenpiteeseen enkä jälkiseurauksiin, infektioihin, käänteishyljintään, viruksiin, ainakaan vielä ja nyt ajatus alkaa tuntua jo kovin kaukaiselta. Toisaalta myelooman kohdalla uusiminen on todennäköisempää kuin se, että jättäisi ilmsetymättä. Siinä mielessä hoitava taho ei tule minua julistamaan parantuneeksi ja kontrollit jatkuvat hamaan tulevaisuuteen.

Tällä hetkellä kallistun sille puolelle, että minulla ei ole enää myeloomaa. Ei tällä hetkellä. Julkealla hetkellä saatan vielä julistaa itse itseni parantuneeksi! Ja jos oikein hyvin käy, huomaan parinkymmenen vuoden päästä vaeltelevani edelleen metsissä ja suunnittelevani uusia reittejä!