Laulava aurinko erämaassa

Hetken uskoin flunssan jo alkavan hellittää. Uskaltauduin lauantaina pitkästä aikaa kävelylle miehen kanssa. Kävimme läheisellä uimarannalla katsomassa sinne noussutta leikkipuistoa ja ihailemassa syysauringossa kylpevää maisemaa, mutta yllätykseksemme koko lahti olikin sakeanaan hanhia! Satoja kanadanhanhia lillui veden pinnalla, joku siinä vähän pörhisteli. Kävi mielessä pari kohtausta Hitchcockin Linnut -elokuvasta, mutta onneksi nämä vain lipuivat rauhallisina kauemmaksi meidän astellessa laiturille. Mutta flunssan hellittäminen oli pelkkää huijausta! Seuraavana päivänä poskiontelot sykkivät taas, kurkku oli kipeämpänä, pientä lämpöä pukkasi ja mistä tätä räkää oikein riittää? Eilen tilanne oli vielä pahempi ja jouduin taipumaan antibioottikuuriin. Pentacarinat-inhalaatiota (keuhkokuumeen estolääke) piti taas siirtää, koska sitä ei voi kuumeessa ja kurkkukivussa antaa. Nyt on kaksi viikkoa jo tuota aikaa siirrelty, toivottavasti vaikutus vielä pitää, sillä ei huvittaisi keuhko...

Mitä jos en näekään, miten Game of Thrones päättyy? Se ei ehkä ole peloistani ja suruistani suurin, mutta sellaistakin tulee mieleen. Kun joku puhuu ensi kesästä tai ensi vuodesta ja tulevaisuudesta ja suunnittelee, mitä silloin tekee, tai kun näen mainoksen mielenkiintoisesta konsertista vaikkapa toukokuussa 2018, niin se nostattaa monenlaisia ajatuksia ja tunteita minussa, osa triviaalimpia kuin toiset. Isompia kysymyksiäkin on. Missä olen ensi kesänä? Pääsenkö saattamaan tulevan ekaluokkalaisen kouluun ensi syksynä? Miten allosiirto vaikuttaa, sattuuko, selviydynkö, paranenko, vammaudunko, elänkö, kuolenko? On helpompi etäännyttää syvimmät tunteet ja pelot itsestä ja arjesta. Eihän tästä elämästä tulisi mitään, jos todella antautuisi syvyyksille ja velloisi myrskyissä. On elettävä ja edettävä päivä kerrallaan tuntematonta kohti ja iloittava matkasta. Näin eilen huikean kuvituksen maailmankaikkeudesta sellaisena kuin mitä siitä tällä hetkellä tiedetään:  This is the ...

Otsikko on sinänsä harhaanjohtava, että olen väkisinkin ollut pakotettu liikkeelle, vaikka mielihaluni olisi ollut pysyä tiukasti sohvalla lämpimässä. Kävin lääkärillä, apteekissa ja hakemassa lapsen eskarista, kaikki kylläkin yhdellä iskulla. Flunssa ei siis ole hellittänyt otettaan vaan päin vastoin, yltynyt ihan kamalaksi. En ole sitten homeisen työtilani jälkeen ollutkaan näin kovassa flunssassa eli useampi vuosi on kyseessä, joten kaipa sen iskeminen oli vain ajan kysymys. Työskentelin aiemmin useita vuosia tilassa, jossa paljastui mittava homeongelma: sädesientä, aspergillus versicoloria ja monia muita mikrobeja, joille olin ehtinyt altistua. Sairastin tuolloin usein sitkeitä silmätulehduksia, hengitystieinfektioita sekä poskiontelotulehduksia, jotka etenivät nopeasti korvatulehdukseksi jopa niin, että tärykalvotkin puhkesivat yhteensä kolme kertaa. Tämä siis aikuisella, jolla ei edes lapsena juuri korvatulehduksia ollut. Välittömästi tutkimustulosten selvittyä minut siirrett...

Flunssa, pimeys, vaihtuvat allosiirron aikataulut ja huoli lapsesta, näillä mennään kohti viikonloppua. Nyt hetkittäin iskee eräänlainen turnausväsymys, että milloin tämä oikein loppuu? Pitkästä aikaa mielessä käy välillä todella mustia ajatuksia. Pystyn vielä kuitenkin katsomaan ja kuulemaan niitä, antamaan niiden tulla ja mennä. Eivät jää, onneksi. Tuntuu kuin koko perhe olisi pitkään kerännyt voimia joulukuuhun suunniteltuun koitokseen, ja kun se nyt siirtyikin, niin yhtäkkiä kaikki oireilevat, sairastuvat ja uupuvat yksi toisensa perään. Uusi allosiirron aikataulu saatiin tänään, uusi päivä osuu tammikuulle. En ole vielä lapsille kertonut, yritän orientoitua ensin itse. Tänään soitti siis Meikusta sairaanhoitaja ja kertoi uudet päivämäärät ja sanoi, että on se hyvä olla tällaista yleisempää kudostyyppiä, niin löytyi sitten hyvä varaluovuttajakin, toinen kudoskaksonen. Pieniä piristyksiä kuitenkin: Aamuisin on käytössä kirkasvalolamppu ja iltaisin ympäröin kodin kyntti...

Laittelin tänään aamupalaa ihan muina naisina, kun puhelin soi.  Kantasolukoordinaattori täällä terve. Se sinulle joulukuulle suunniteltu allogeeninen siirto peruuntuukin nyt tällä erää kantasolujen luovuttajasta johtuvista syistä. Ensireaktio oli helpottunut: jee, vähän enemmän aikaa ennen koitosta! Toinen ajatus heti perään oli: mitäs nyt sitten? Nyt lähdetään tutkimaan varaluovuttajaa ja rukataan aikataulut uusiksi. Kantasolukoordinaattori sanoi, että siirto saattaa onnistua kuitenkin jo tammikuulle, jolloin se olisi suositellun 6:n kuukauden sisällä autologisesta siirrosta. Vähän on ollut hämmentynyt fiilis puhelun jälkeen. Nyt saan viettää joulun kotona, mikä on tietenkin aivan mahtavaa! Oltiin jo suunniteltu "etukäteisjoulu" läheisten kanssa tässä meillä marraskuun lopussa vietettäväksi, mutta nyt saadaankin se lasten toivoma ihan tavallinen joulu . Se tuntuu ihan kivalta, on jotenkin helpompi hengittää. Mutta onko se varaluovuttaja yhtä hyvä? Ja mitä täll...

Siinä se seisoo. Harmaassa marraskuisessa säässä, keskellä virran pyörteitä. Vanhan kotikaupunkini maamerkki, kulttuuriareena ja entinen kesätyöpaikkani Olavinlinna. Lukioaikoina siellä vietettiin hyvät bileet. Ei niistä nyt sen enempää. Näitä lukiomuistoja on nyt pompsahdellut mieleen, kun Savonlinnan Taidelukio juhli lauantaina 50-vuotista olemassaoloaan. Lukiokaverit ovat innostuneet laittamaan skannaamaan vanhoja kuvia Facebook-ryhmiin ja ne ovat nostaneet pintaan monenlaisia tuntoja. Olisin niin kovasti halunnut päästä näihin juhliin! Kyselin lääkäriltä toiveikkaana mahdollisuuksista mennä, mutta kun ne massatapahtumat ovat infektioriski ja influenssakausi alkamassa, niin ei tullut vihreätä valoa. Siirtyisi muuten tuo kantasolusiirron aikataulu tai pahimmassa tapauksessa peruuntuisi. Ja aina siellä joku yskii, röhii ja halailee. Enkä olisi pystynyt välttelemään, en olisi kehdannut selitellä. Jätin siis menemättä, mutta antauduin muisteluille ja pääsin käymään koululla...

Äiti, kuka se on, keltä sä saat niitä uusia soluja? Tunnetaanko me se? Kantasolujen luovuttaja on ollut meillä viime aikoina paljon mielessä ja keskusteluissa. Kuka, millainen ihminen? Onko hänellä lapsia vai onko nuori ja vapaa? Miksi hän haluaa luovuttaa kantasoluja? Onkohan joku hänelle rakas ja läheinen sairastunut verisyöpään? Kiitollisuuden tunne on ihan käsittämätön. Lähetän tälle kantasolujen luovuttajalle ja hänen läheisilleen päivittäin telepaattisesti lämpöisiä ajatuksia, toivotan kaikkea hyvää sinne, missä on ja elää. Saan tietää luovuttajasta vain sukupuolen ja veriryhmän. Luin sattumalta Oma kanta -palvelusta, että luovuttajani on samaa sukupuolta oleva henkilö. Veriryhmää en tiedä, mutta se selviää ajallaan, sillä kantasolusiirron jälkeen veriryhmä saattaa muuttua luovuttajan veriryhmän mukaiseksi. Muutos tapahtuu yleensä noin 3 kuukauden päästä kantasolusiirrosta. Niin kauan vie aikaa näille uusille soluille alkaa toimia uudessa ympäristössään eli minun elimist...

Tänään soitti lääkäri ja tänään saapui odotettu paperikin. Labratuloksissa kaikki oli odotetusti ok, mutta huomaan toivovani, että lääkäri sanoisi jotakin kannustavaa, jotkut rohkaisevat taikasanat. Mutta ei, oli neutraalina ja pysyi asialinjalla. Kävin luuydinnäytteessä. Ihmettelin, miten se taas otetaan, kun vasta syyskuussa kairattiin. Ilmeisesti se kuuluu tähän allosiirtokäytäntöön, täytyy olla mahdollisimman ajan tasalla oleva kokonaiskatsaus ettei tule sen takia yllätyksiä. Oli aika jännää käydä Meilahden sairaalassa. Se on minulle (vielä) melko vieras paikka. Todella paljon enemmän vilinää kuin pienessä, kotoisaksi käyneessä aluesairaalassa, jossa olen suurimman osan hoidoista käynyt. Allosiirron myötä koko hoito siirtyy Meikkuun ainakin vuodeksi. Mennessä katselin sinne ylös Kolmiosairaalan ikkunoihin ja mietin, että katsookohan joku sieltä minua. Kohta minä katselen sieltä alas, joko ihmisten suuntaan tai merelle. Otan kiikarit mukaan ja tiirailen sitten sieltä elä...

Harvoin valitan, mutta nyt oli kyllä huono päivä. Enkä edes voi syyttää kortisonia. Syöpää syytän kyllä - kaikesta. Odotin lääkärin puhelua koko päivän. Ei soittanut. Nyt huomasin uutisista, että HUS:in tietojärjestelmissä oli tänään enemmänkin häikkää, ehkäpä siinä syy. Lisäksi olen yli kuukauden yrittänyt saada työnantajalta erään virallisen paperin, mutta se ei ole ilmestynyt postilaatikkoon, ei vaikka kolme kertaa kävin tänään kurkkimassa. Onkohan Postinkin tietojärjestelmissä vikaa? Olin suunnitellut tämän viikon ainoalle aurinkoiselle päivälle pitkän retken Liesjärven kansallispuistoon, sellaiselle alueelle, jossa en ole aiemmin käynyt. Olin jo pukenut retkivaatteet, pakannut repun ja melkein menossa, kun eskarista soitettiin, että laps itkee ja valittaa mahakipua. Suuntasin retken sijaan hakemaan lapsen kotiin. Näitä vatsakipuiluja on ollut viime aikoina aina välillä. Tulevat ja menevät aaltoillen. Jotenkin kummasti kotona ei niinkään vaan ne ilmestyvät aina päiväkodissa...

Kävin eilen Porkkalanniemellä. Tavoitteena on ulkoilla ja ylipäätään olla pystyssä nyt niin paljon kuin jalat kestää. Sairaalassa ehtii sitten hajota neljän seinän sisälle ja tuijottaa telkkaria. Kesäinen 23 päivän eristys jäänee tulevassa hoitokaudessa kakkoseksi pituudessa, jotkut kohtalotoverit ovat viettäneet sairaalassa allosiirron jälkeen useita kuukausia, eli nyt on mentävä, tankattava ulkoilmaa ja voimaa luonnosta niin paljon kuin vaan ikinä jaksaa ja ehtii! Vaeltelu on sopinut hienosti perheen aikatauluihin. Huolehdin ensin Tinttiksen lähdön kouluun ja vien Poikasen eskariin ja suuntaan siitä samalla päivän kohteeseen. Ja kun iltapäivällä palailen retkeltä, haen samalla Poikasen kotiin. Joskus tulee välähdyksittäin mieleen se hapuileva kävely silloin elokuussa, kun pääsin sairaalasta kotiin. Ensimmäisinä päivinä pelkkä kotona vessaan käveleminen teki tiukkaa ja ensimmäisen ulkona kävellyn kilometrin jälkeen piti nukkua päiväunet! On siitä lenkit vähän pidentyneet. Väl...

Se on marraskuu nyt. Ensi kuun jälkeen on tammikuu ja alkaa uusi vuosi. Voisinpa jättää väliin koko joulukuun ja hypätä suoraan uuteen vuoteen, niin että edessä kummitteleva sairaalakausi olisi takana ja terveys edessä. Tasan kuukausi allogeeniseen siirtoon. Pelko ja paniikki yrittää saada otteen minusta. Pakenin niitä eilen Torronsuolle ja sinne suohon upotin ahdistustani. Pidin oikein rituaalit ja kaikki. Ja ainakin hetkellisesti se helpotti. Siellä avarassa maisemassa, näissä luontokokemuksissa on absoluuttinen onni. Niissä hetkissä, kun suunnittelen uuteen metsään tai retkipaikkaan menoa, olen matkalla tai olen kohteessa, silloin tunnen puhdasta innostusta ja iloa. Olen keskellä jotakin ajatonta, osa suurempaa jatkumoa ja voin levätä keskellä ei mitään. Kaikki muu hyvä ja kaunis on nyt niin haikeaa: rakkauteen sekoittuu menettämisen pelkoa ja onneen surua siitä, mitä meidän perhe nyt käy ja tulee käymään läpi. Arkirutiinit ja rutinat tuntuvat ainutlaatuisilta...