Laulava aurinko erämaassa

@Pixabay Äiti, ethän sä enää mee mihinkään? Sitä mun laps kysyi ensimmäisenä iltana, kun pääsin kotiin sairaalasta perjantaina (nyt kolmannen kerran) ja kun olin palannut illan sytomegalotiputuksesta. Joka kerran, kun lähden aamulla tai illalla tiputukseen,  hänellä on pelko, että jos joudunkin jäämään taas osastolle. Kun niin kävi jo kerran. Hän pelkää myös mun rannetta, jossa töröttää kanyyli, vaikka se onkin peitetty sideharsolla. Luottamuksen ja rentoutumisen rakentumiseen menee aikaa, itselläkin. Yritän tietoisesti päästää irti omasta stressistä, mikä on vaikeammin sanottu kuin tehty tämän näiden kortisoni-tunnepuuskien kanssa. Tänään aamulla ajelin taas Meikkuun. Ensin labraan, sieltä päiväsairaalaan tiputukseen ja sen jälkeen hematologin joka maanantaiselle vastaanotolle. Kaikki on toistaiseksi niin kuin nyt pitääkin. Ihon käänteishyljintä on laskenut ja kortisoniannosta voidaan vähän laskea (huraa!) . Myöhemmin tällä viikolla hematologi soittaa, jos labroista selvi

@Pixabay Aurinkoinen perjantaiaamu, valoa tulvii tähän sairaalahuoneeseen. Ulkona näyttää kylmältä, mutta kutsuvalta. Aamulabrat on otettu, vitaalit mitattu ja sytomegalo-lääke CyMeVene tippuu suoneen. Odotan lääkärin käyntiä kovasti. Saatan nimittäin päästä tänään kotiin! Se olisikin jo kolmas kotiutus sen varsinaisen kotiutuksen jälkeen. Illalla tosin ajelen tänne takaisin parin tunnin lääketiputusta varten, mutta yöksi sitten omaan sänkyyn. Ja huomenna aamulla takaisin, ja illalla. Silti, saisin olla kotona! Rumba jatkuu niin kauan, kunnes verikokeissa saadaan kaksi peräkkäistä negatiivista tulosta sytomegaloviruksen osalta ja nuo verikokeet otetaan aina kahdesti viikossa: maanantaisin ja torstaisin. Olen nyt noin  kuukauden ikäinen  eli vielä hyvin herkässä tilassa. 3-4 kuukauden jälkeen siirrosta on yksi tärkeä etappi, jos kaikki on hyvin, voidaan alkaa purkaa lääkitystä sekä ruokarajoitteita. Eikä raju akuutti käänteishyljintä ole enää niin todennäköistä. Seuraava eta

@Pixabay Tänään selvisi, mikä maksa-arvoja nostaa. Olivat kohonneet edellisistä päivistä roimasti ja syyksi paljastui  sytomegalovirus . Olihan se tiedossa, että se virus ennemmin tai myöhemmin iskee, kun se on itsellä joskus (huomaamatta) ollut, mutta kun kantasolujen luovuttajan soluilla ei ole siitä ollut kokemusta, niin yhteentörmäys oli väistämätön. Käytännössä se tarkoittaa, että joudun tiputus-hoitoon. Kahdesti vuorokaudessa, aamuin ja illoin tiputetaan viruslääkettä ainakin 2 viikkoa, ehkä pidempäänkin. Todennäköisesti pääsen pian kuitenkin kotiin, koska mitä kauemmin on sairaalassa, sitä suurempi mahdollisuus on poimia täältä joku pöpö. Uskomatonta, mutta totta. Kortisoniannosta pudotetaan jo nyt eli sitä ei enää anneta suonensisäisesti vaan palataan pienempiin, suun kautta nautittaviin annoksiin. Kotoa käsin käyn sitten päiväsairaalassa aamuin illoin sytomegaloviruksen hoitoa varten. Rankkaa siitä tulee, mutta olen silti mieluummin kotona kuin makoilen täällä osas

@Pixabay Aamulla se ihottuma kasvoilla rehotti taas. Suuntasin Meilahteen labraan ja siitä hematologisen poliklinikan ensikäynnille. Siellä hematologi katsoi hetken ja totesi, että laittaa minut osastolle, kun ei  ihon käänteishyljintä ole edellisenä päivänä aloitetulla kortisonikuurilla selkeämmin rauhoittunut. Eli täällä ollaan taas, tuttu osasto 7B ja tutut, ihanat hoitajat. Huone vaan on eri ja tällä kertaa minulla on urbaanit kaupunkimaisemat. Mutta kyllä otti koville tämä päivä, osastolle paluu, sairaalavaatteiden pukeminen, kanyylin laitto, koti-ikävä, yhteisen hiihtoloman menetys, ulkoilman ja kotiruuan kaipaus, kuntoutumisen etenemisen tyssääminen. Ehdin olla kotona muutaman päivän ja nyt taas täällä. Tilasin pitsan lohdutukseksi. Täällä laittavat 4 kertaa vuorokaudessa kortisonia suoraan suoneen. Annos on suurempi kuin suun kautta nautittuna, mutta ei mikään megalomaaninen kuitenkaan. Kortisoni on kuitenkin nostanut jo verensokeria eli saattaa olla, että minäkin p

Tänään käytiin taas Meilahdessa Kolmiosairaalan 7B-osastolla, tällä kertaa näyttämässä päivystävälle hematologille eilen ilmaantunutta sietämättömästi kutisevaa ihottumaa kasvoilla. Ei tässä hommassa pääse kyllä liikaa rentoutumaan, joka päivälle riittää jotakin uutta jännitettävää. Käänteishyljintäähän se tämän hematologin mukaan oli ja aika selkeääkin. Paikallistuu kasvojen ja otsan alueelle. Eli nyt ne uudet solut ovat huomanneet olevansa jossakin muualla kuin tutussa ja turvallisessa ympäristössä ja vähän hyökkäilevät tätä elimistöä vastaan. Ja tämä on nyt sitä akuuttia käänteishyljintää. Nyt on lähes tasan kuukausi kantasolusiirrosta ja se on juuri tyypillinen aika oireiden ilmaantua. Sain valita, jäänkö osastolle vai en. Arvatkaa, mitä valitsin? No, kotiin tulin tietysti. Mukaan sain todella kovan kortisonikuurin. En siis tiedä milloin nukun seuraavan kerran. Hematologi olisi varmaan muuten ottanut osastolle, mutta minulla on jo huomenna ensikäynti hematologiselle pol

Pääsin maanantaina kotiin, mutta se oli nopea visiitti: jouduin jo keskiviikkona päivystyksen kautta takaisin osastolle rajun päänsäryn ja oksentamisen takia. Taisin innostua vähän liikaa, kun jo heti ensimmäisenä kotipäivänä säntäsin kauppaan ja apteekkiin. Ja kotonakin oli (on) kaikenlaisia kasoja, joita houkuttaisi järjestellä. Ja pitihän sitä tehdä itse omat ruokansa, kun siihen oli mahdollisuus. Sitten nousikin lämpö. En huolestunut siitä vielä, koska muistan, että autologisen siirronkin jälkeen tuli alussa rasituksesta pientä lämpöilyä. Monista muista asioista sitten soittelinkin osastolle, mm.: saako rooibos-teetä juoda (ei saa, mustaa teetä saa), aiheuttaako nurkassa pöhisevä ilmanpuhdistin ongelmia (voi aiheuttaa, jos on vanha eikä suodattimia ole vaihdettu, eli poistoon), mitä kipulääkettä saan ottaa päänsärkyyn (Tramalia, Panadolia tilapäisesti, paitsi jos on kuumetta/lämpöä). Mutta keskiviikko oli aivan kamala! Järkyttävä päänsärky. Makasin pimeässä huoneessa koko

Mun kroppa on käynyt läpi tai käymässä läpi isointa operaatiota, mitä ihmiselle suunnilleen voidaan tehdä. Suurimmaksi elinsiirroksikin kutsuttua. Yksi immunijärjestelmä vaihdetaan kokonaan toiseen, oma luuydin on tuhottu. Yhtään arpea tästä ei kuitenkaan jää, mitään ei leikata minusta (paitsi ne hiukset). Vain pistosjäljet kyynärtaipeissa hetken aikaa, sitten ei niitäkään. Hiuksetkin kasvavat ajallaan takaisin. Näkymättömiä merkkejä kuitenkin jää. En vielä tiedä mitä, ne selviävät sitten ajallaan. Luustoon, niveliin, elimiin, hormonitasapainoon, ihoon tms. Mieleenkin jää jälki. Ja aamulla poskeen ilmestyi pieni punainen laikku. Nyt sitä seurataan. Onko se käänteishyljintää vai sitä minua vaivannutta hormoninäppyä? @Pixabay Tällä hetkellä kotiin pääsy olisi muuten melko lähellä. Veriarvot on hyvät, pystyn juomaan vaaditut 3 litraa nestettä, pystyn syömään ja Sandimmun-lääkeannoksen tasoa on viilattu sopivaksi. Koti on siivottu lattiasta kattoon asti ja tuuletettu viimeisen

Kuvittele shotti, jossa yhdistyy kalanmaksaöljy ja fernet branca (tai muu karsastamasi katkero), joka sinun on nautittava kahdesti päivässä. Miltä kuulostaa? Suunnilleen sellaiselta maistuu käänteishyljinnän estoon tarkoitettu Sandimmun. Kertaakaan en ole vielä oksentanut sitä pois, mutta kyllä siitä pitkäksi aikaa etova olo jää. Keksin onneksi pyytää ystävää tuomaan Turkin pippureita ja jotakin muutakin salmiakkia ja se osoittautui toimivaksi ratkaisuksi: ei nimittäin mene kuin hetki ja ihana salmiakin maku on vallannut suun ja Sandimmun unohtuu! @GoogleImages Tänään tuli toinenkin syy napsia tätä väkevää herkkua, nimittäin jälleen alhainen verenpaine. Luvut 86/74 ja sykkeet korkealla, ja on muuten mitattu muutaman kerran tänään. Olokin on vähän hassu. Ei varsinaisesti pyörrytä, mutta hiki kihoaa otsalle, jos vaikka vähän aikaa istuu pöydän äärellä.  Lääkärin suosituksesta olen nyt sitten napsinut salmiakkia vähän joka välissä. Minut on nyt erotettu  Pertistä!  Tuntuu aik

@Pixabay  Hiukset ajeltiin tänään pois. Ne alkoivat lähteä eilen ja joka paikka oli täynnä hiusta - tyyny, vaatteet, silmät, nenä ja suu. Tämä toinen kerta tuntui jotenkin pahemmalta kuin se ensimmäinen silloin kesällä. Minulla on varmaankin (oman analyysini mukaan) jonkinasteinen hoitoväsymys. Taas tämä, taas tätä. Haluaisin olla itseni näköinen, tunnistaa itseni peilistä. Kaipaan sellaisia meikkaus- ja laittautumishetkiä, kun on vaikka lähdössä iltaa viettämään miehen tai ystävien kanssa. Kaipaan kyllä aika paljon muutakin, mutta tämä pompsahti nyt yhtenä asiana mieleen. Eipä ole vuoden aikana juuri ollut sellaisia menoja. Ylipäätään kaipaan sitä päivää, että voi elää ihan tavallista arkea, ilman verikokeita, lääkäreitä, hoitoja, seuraavan vaiheen odotusta, käänteishyljinnän tai syövän uusimisen pelkoa. Tiedän kyllä, miksi tämä tulee juuri nyt. Ovat alkaneet puhua kotiutuksesta,  mikä on tietenkin iloinen asia. Mutta. Siihen liittyy myös monien isojen asioiden läpikäy

@Pixabay Ulkona vinkuu ja mereltä tupruttaa lunta vaakasuorassa. Edes Tornisairaalaa ei ikkunasta meinaa nähdä, vaikka se tuossa kylkituntumassa onkin. Onneksi ei tarvitse nyt lähteä mihinkään. Katselen uutisista myräkkäkuvia ja käperryn tiukemmin nojatuoliini viltin sisään. Neljäs sairaalaviikko alkoi. Aika moni on kysynyt, että mitä teen täällä kaiket päivät ja miten saan ajan kulumaan yhdessä huoneessa. Ja miten pää pysyy kasassa? Ne on niitä samoja asioita, mitä olen jo aikaisemmin maininnut: kirjotan (päiväkirjaa, blogia, tajunnanvirtaa), väritän värityskirjaa, luen, chattailen, nukun päikkäreitä, käyn suihkussa, syön, meditoin ja katson vähän (yllättävän vähän) telkkua. Katson kuitenkin joka päivä jotakin komediaa tai stand uppia. Katsoin Grace & Frankie - sarjan viimeisimmän kauden ja tällä hetkellä vaihtelen Frasierin ja Dave Chappellen välillä. Ajattelen, että nauru on hyvästä. Yhden hienon leffankin olen täällä katsonut ja se oli Stephen Hawkingista kerto