Laulava aurinko erämaassa

Juuri, kun luulee, että elämä rauhoittuisi ja voisi hetken rentoutua, niin jotakin uutta mietittävää pukkaa. Työasioista olen kyllä päässyt hyvin irrottautumaan loman aikana, mutta stressin määrä on silti vakio. Olen jo aiemmin kertonut tuosta  polyooma- viruksen tuomasta oireilusta. Olen koko syksyn pystynyt elämään vaivan kanssa jonkunlaisessa kauhun tasapainossa: kipukohtauksia on ollut silloin tällöin, mutta onneksi harvakseltaan ja runsas veden juonti on pitänyt oireilua aisoissa. Puhun edelleen polyoomasta, vaikka hematologin mukaan on epätodennäköistä, että se enää aiheuttaisi oireita, koska kortisoniannos on jo niin minimissään eikä virusta ole enää veressä havaittavissa. Todennäköinen oireilun aiheuttaja on siis mitä ilmeisemmin jokin muu, esimerkiksi polyooman aiheuttama arpikudos rakon seinämillä. Sinänsä huono juttu, jos niin on, että sitä ei sieltä millään enää millään pois saada eli olen todennäköisesti saanut kivusta pitkäikäisen seuralaisen. Yllättäen tämä oi

Tulihan se sieltä, meidän perheen vuotuinen jouluriivaus nimittäin! Kolme vuotta sitten joululomalla mummi kaatui pahasti, menetti muistinsa ja jännitettiin päivystyksessä aivotärähdyksen astetta. Seuraavana päivänä kuoli meidän rakas koira. Seuraavana vuonna juuri ennen uudenvuodenaattoa minua sörkittiin päivystyksessä ja alkoi tämä edelleen jatkuva syöpärumba. Vuosi sitten päivää ennen jouluaattoa asetuttiin lastensairaalaan koko jouluviikoksi, kun esikoisella todettiin diabetes. Tänä vuonna joulutoivelistalla oli nyt yhteinen loma, yhdessä terveinä oloa, ilman mitään järkytyksiä tai stressiä, ja viikkohan tässä jo menikin alkuperäisen suunnitelman mukaan. Aloitimme loman miehen kanssa kahdestaan Helsingissä. Voitin jo vuosi sitten Facebook-kilpailussa hotellilahjakortin, jota ensimmäiseen puoleen vuoteen ei voitu käyttää allogeenisen kantasolusiirron jälkeisten eristyksen, rajoitusten ja erinäisten virusten takia. Sen jälkeen olemme useammankin kerran yrittäneet päästä kahd

Joululoma alkoi hematologin puhelinsoitosta. Yksitoista kuukautta allogeenisesta kantasolusiirrosta ja kaikki hyvin! Silmät ovat palautuneet paikoilleen ja aktiivinen rasvaus pitää ihon jotenkin kuosissaan. Tällä kertaa tutkimuksissa ei niinkään mitattu syöpäarvoja vaan keskityttiin lähinnä verenkuvaan muuten sekä mahdollisiin merkkeihin käänteishyljinnästä. Arvot olivat sen verran hyvät, että käänteishyljintälääkitystä pienennettiin puoleen aiemmasta eli lähes olemattomiin! Pieni kortisoniannos pysyy kuitenkin vielä ihon turvana. Näistä immunosupressanteista eroon pääseminen olisi ehdottoman hyvä juttu kehon oman vastustuskyvyn aktivoimisen kannalta! Immunosupressantit (eli tuo käänteishyljinnänestolääke ja kortisoni) siis pitävät omaa vastustuskykyä uinumassa, että elimistö hyväksyy uudet solut eikä synny konfliktia. Kuukauden päästä onkin sitten isompi ja hyvin perusteellinen vuosikontrolli. Saan koko tammikuun rampata yhdessä jos toisessa tutkimuksessa, kun mitataan luunti

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Niin, tässähän on hyvä muistaa, että joskus harvoin flunssa voi laukaista harvinaisen keuhkojen käänteishyljinnänkin. Keuhkojen käänteishyljintä on melkein pelottavinta, mitä allogeenisen kantasolusiirron seurauksena voin kuvitella. Riippuu tietysti siitä, millä laajuudella ja voimalla se iskee, mutta helppoa sitä ei ole hoitaa. Pahimmillaan keuhkojen kuolio ja hidas tukehtuminen. Ja kun sanon hidas, niin puhutaan vuodesta, ehkä parista. Parempi olisi olla ajattelmatta, mutta varsinkin illalla nukkumaan mennessä nämä nousevat mieleen. Tuon lauseen sanoi hematologi toissapäiväisen tapaamisen lopussa, vähän niin kuin sivulauseessa, kun kävin jälleen Meilahdessa tarkistuttamassa eläväistä ihoani. Siinä samalla tarkistettiin korvat, hengitysäänet ja kurkkukin. Tämä flunssa kun on kerännyt kaikki mahdolliset kaverit yskästä lähtien mukaansa. Ihoonkin tuli ihmeellisiä näppyjä, vähän niin kuin olisi joku rokko, vaikka ei sitten olekaan. Arvatkaapa olenko mitään muuta nyt sitten mie

Joulukalenterin ensimmäinen luukku tarjoili meille keikan Meilahden päivystyksessä.  Joulukalenteri from hell.  Parisuhteen laatuaikaa kai sekin jonkun humoristin mielestä. Ei nyt kuitenkaan mikään unelma-alku tälle joulukuulle. Naureskelinko viime päivityksessä arkiselle ja normaalille  flunssalle? No en naureskele enää! Yli viikon kiusannut tauti yltyi loppuviikosta ja olo paheni radikaalisti, joten hematologisen osaston ohjeiden mukaisesti hakeuduin päivystykseen. Onneksi mies lähti viemään, sillä en olisi itse jaksanut edes kättä nostaa. Päivystyksessä tehtiin perustestit: labrat, EKG:t, pissakokeet, keuhko- ja poskionteloröntgenit. Taudinaiheuttajiksi osoittautuivat pikorna- ja parainfluenssavirukset eli ei tarvetta osastohoidolle tai antibiooteille, vaan oireenmukainen hoito eli lepo. Katsotaan labrat taas uudestaan parin päivän päästä, ettei kehity jotakin muuta siihen rinnalle. Helpotus oli suuri, kun pääsin iltapäivällä kotiin. Koko päivystyskeikka oli kaikkinensa

Flunssa iski! Miten se taas löysi minut? Vähän huvittaa valittaa tällaista pikkujuttua syöpäjuttejen jälkeen. Oikein someenkin päivitin asiasta ja kuvan kanssa. Sinkkisuihketta, sitruunaa ja valkosipulia ja mitä näitä perinteisiä troppeja menin kehumaan. Enpä tainnut verisyövästä pistää vastaavanlaista päivitystä ja kerjännyt sympatiaa! En laittanut kuvia reporankana sytostaattien jälkeen tai sädehoitomaski naamalla enkä kuvia käsivarsista sen jälkeen, kun joku tiputus oli mennyt vähän "ohi" tai niinä lukuisina kertoina, kun suonta ei meinannut löytyä. En laittanut kuvia itsestäni yksin sairaalaeristyksissä tai punasolu-, trombosyytti-, kantasolutiputuksista. Vaikka itse kyllä itseäni välillä säälinkin. Ei nyt sellaista voi läväyttää ihmisten silmille, keskelle muutenkin kaunisteltua some-arkea. Mutta flunssasta voi valittaa! Se on ihanan normaalia  ja jokainen voi samastua siihen! Syöpä, no se herättää ihmisissä pelkoa ja paniikkia. Tai tirkistelyn halua. En myöskään

Ajattelin niin, että jos hänellä on vaikka lapsia, niin hän sai ehkä kymmeniä vuosia lisää aikaa heidän kanssaan. Oli se kaikki sen arvoista.  Näin sanoo Jaakko Lahtinen Hesarin artikkelissa "Kirje oli englanniksi, ja sen lähettäjä kertoi lähtevänsä vaellukselle - Paljon enempää Jaakko Lahtinen ei tiedä ihmisestä, jonka hengen hän pelasti",   HS 23.11.2018 . Kiitos. Haluaisin sanoa Jaakolle ja muillekin "luovuttajille", niin verenluovuttajille kuin kantasolujaan luovuttaneille, niin paljon, ja kiitos tuntuu siinä yhteydessä kovin pieneltä sanalta. Monet tuossa artikkelissa kirjoitetut asiat voisivat olla suoraan minun suustani, mutta eivät ole, koska en ole vielä kirjoittanut tuota tärkeää kirjettä. Luonnostellut kyllä jo, mutta välillä omien tunteiden todellisuus, kiitollisuuden valtavuus ja kirjalliset kykyni eivät oikein kohtaa enkä tiedä miten ilmaista haluamani asiat. Toisaalta ehkä voin luottaa siihen, että luovuttaja ymmärtää yritykseni taakse kuite

Hengissä ollaan! Vaikka hiljaista on täällä blogin saralla ollutkin, niin tosielämässä olen viipottanut pää kolmantena jalkana. Töissä, lasten harrastuksissa, tavannut kavereita ja kaikkea sellaista ihan mukavaa. Olen elänyt ja nauttinut, nauttinut tästä elämästä! Palannut ihmisten ilmoille ihan kunnolla ja kokenut voimakkaita elämyksiä erilaisten kohtaamisten ja musiikin kautta. Viime viikonloppuna olin vanhassa kotikaupungissani vanhan lukioni 40-vuotisjuhlassa ja tapasin paljon tuttuja menneiltä vuosilta. Ilta oli todella tunteikas, monella tasolla, ja musiikki oli vahva yhdistävä tekijä koko illassa. En tiedä tuliko kenenkään kanssa puhuttua mitään niin sanotusti järkevää , mutta ei kai se haittaa? Ainakin minulle tärkeintä oli sellainen helppo yhdessäolo ja hengittäminen ja hengailu samassa paikassa. Katseellakin voi kohdata ja hymystä tunnistaa hengenheimolaisen. On aika vapauttavaa vaan olla, ja muistaa itsensä ja keskustelukaverikin sellaisena kuin silloin joskus.

Kun syöpä oli viime kesänä allogeenisen kantasolusiirron jälkeen saatu aisoihin ja töihin paluu alkoi näyttää realistiselta vaihtoehdolta, lupasin itselleni, että pidän nyt parempaa huolta itsestäni, hyvinvoinnistani ja läheisistä ihmissuhteista. Syön terveellisemmin, liikun, nautin lasten seurasta, panostan parisuhteeseen enemmän kuin aiemmin - ja vedän selkeän rajan työn ja vapaa-ajan välille. Ja miten on mennyt noin niin kuin omasta mielestä? Miten löytää balanssi oman hyvinvoinnin, perheen ja työn kesken? Se on kysymys, jota olen toden teolla pyöritellyt mielessäni viime päivinä. Mikä on tärkeää? Enkä varmasti ole ainoa! Työ meinaa nielaista minut mukanaan, vaikka olenkin töissä vielä tämän kuukauden ajan "vain" 55% osa-aikaisesti. Minun työssäni ei ole mitään kellokorttia, jolla kirjaisi aivonsa narikkaan. Helposti jää päivän asiat, pienet ja isommat jutut, kohtaamiset ja ideat päähän pyörimään enkä malta pysyttäytyä pois koneelta tai pidättäytyä tekemästä muis

Hei, sä näytät tosi hyvinvoivalta ja terveeltä! Sellaisia kommentteja olen saanut kuulla viime aikoina ja kivahan se on tietysti kuulla. Vaikka välillä käykin mielessä, että miltä minun pitäisi näyttää? Ehkä kuitenkin vähän vielä sairaalta ja kärsivältä tai vähintäänkin riutuneelta? Oma olo on kyllä melkoisen hyvä, vaikka koenkin vanhentuneeni runsaasti sekä koko taudin, stressin, lääkkeiden että vaihdevuosien seurauksena. Kortisoni on vienyt lihakset ja pumpannut kehoon nestettä ja aiheuttaen kaikenlaista turvotusta välillä, käänteishyljinnän estolääke lisää karvan kasvua kasvoissa ja käsivarsissa. Kaikki tuntuu muutenkin valuvan alaspäin. Viime perjantaina  Vain elämää -ohjelmaa katsoessani tajusin yhtäkkiä, että hiukseni ovat samaa mallia Pepe Willbergin kanssa, paitsi tummemmat. Ja lauantaina lasten hirnuessa Putouksen Yleis-Sirpalle, löysin saman "leikkauksen" kyseisen hahmon päästä! Ja muuta sellaista pientä, mistä minun ei todellakaan kannattaisi vali

Uni ei tule silmään. Pyörin ja huokailen. Mietin tulevaa lääkärin vastaanottoa. Mitä, jos syöpä on uusinut? Tähän asti olen nauttinut yhteisestä syyslomasta perheen kanssa. Tehtiin jopa ensimmäinen varsinainen yhteinen lomamatka sitten kahteen vuoteen ja vietimme muutaman ihanan ja jännittävän päivän Kolin kansallismaisemissa liikkuen ja Pielisen rannalla oleillen. Oli aivan mahtava reissu ja siitäkin olisi paljon kerrottavaa, mutta palaan siihen toisella kertaa. Tänään palattiin kotiin ja heti jääkaapin täyttämisen ja pyykkikoneen pyöräytyksen jälkeen se jännitys alkoi. Muualla oli helpompi ajatella, noh, muuta. Tunnustelen kroppani kolotuksia ja tuntemuksia ja mietin, että mitä jos, entä jos. Jos näitä kivoja lomia ei tulekaan enempää, jos syöpä pirulainen tulee häiritsemään taas meidän elämää ja mun kansallispuistotavoitetta. Jos jos. Mahdollisia oireita kyllä löytyy: syövän vaurioittama lonkka kipuilee, sädehoidettu kaula-ranka tuntuu vähän oudolta, solisluu vihloo, jatku

Joskus musiikki sanoittaa sen, mitä pinnan alla on. Usein käy myös niin, että tutusta kuoriutuu esiin jotakin ihan uutta, kuin kuulisi teoksen ensimmäisen kerran. Kävin viime viikolla Musiikkitalossa kuuntelemassa ja kokemassa Igor Stravinskyn aina yhtä säväyttävän Kevätuhrin (Le sacre du printemps)  Helsingin kaupunginorkesterin soittamana ja Susanna Mälkin johtamana. Kevätuhrissa Stravinski kuvaa musiikin keinoin (tällä kertaa kyseessä oli konserttiesitys, ei baletti) primitiivistä heimoa, jonka kevään tuloon liittyviin traditioihin kuuluu uhrata nuori tyttö. Tyttö tanssii itsensä hengiltä muun heimon katsellessa. Olen kuullut teoksen moneen kertaan, esityksenä, levyltä ja nähnyt balettinakin ja aina se on ollut mahtava kokemus. Nyt se muuttui joksikin muuksi. Yhtäkkiä se oli kuin tämä kohta kaksivuotinen kierrokseni tämän verisyövän kanssa, eräänlainen musiikillinen epikriisi tiivistettynä puoleen tuntiin. Alun hienoista hienoin, herkistä herkin fagottisoolo muuttuu pian

Äiti! Onko sulle muuten tehty täitarkastus? Alkaa nimittäin olla aikamoinen pehko sulla! Lasten suusta! Hiukset siis kasvavat aikamoista vauhtia. Pitäisiköhän mennä kampaajalle? Minua on viimeisen viikon ajan piinannut kammottava päänsärky. En ole siksikään jaksanut kirjoittaa postauksia.  Pahimmillaan olen ollut täysin toimintakyvytön ja lamaantunut särystä ja pahoinvoinnista, parhaimpina päivinä saan kivun talttumaan sopivalla annoksella Panadolia ja Buranaa (nyt, kun sitäkin saa vähän käyttää), mutta ne taas ärsyttävät vatsaa eli huono olo on joka tapauksessa. Päänsärystä on kuitenkin tullut kiihtyvällä tahdilla toistuva vaiva ja noina huonoina kausina kaikki on tuntunut kovin raskaalta ja vaikealta. Olen jopa miettinyt, pystynkö tekemään tätä työtä, jossa haluan innostaa ja innostua itsekin. Nyt särky on onneksi helpottanut ja tuntuu kuin maailma näyttäisi, maistuisi ja tuoksuisi aivan erilaiselta! Ideoita pukkaa ja energiaa riittää. Siis kaksi päivää on nyt

Jos pudotan 5kg tästä elopainosta, niin pienentääkö se syövän uusiutumisriskiä? Tätä(kin) kysyin viimeksi hematologin vastaanotolla. Syövän mahdollinen uusiminen on mietityttänyt viime aikoina, koska parilla FB-verkostossa tutustumallani samaa sairastavalla verisyöpäpotilaalla niin on nyt käynyt. Toisella parin vuoden sisällä allosiirrosta ja toisella heti siirron jälkeen. Se pelottaa ja tuntuu pahalta sekä omasta puolesta että tietenkin näiden ihmisten puolestaan. Ensin käy läpi tämän tolkuttoman hoitorumban ja sitten sairaus ja siihen liittyvä epävarmuus kuitenkin palaa bumerangina takaisin.  No joo, epävarmaahan se on ihmisen elämä aina, mutta voin kyllä sanoa, että ihan eri tavalla se epävarmuus konkretisoituu syöpädiagnoosin jälkeen. Kun lääkäri kertoo, että ilman hoitoja elinajan ennuste olisi noin pari vuotta. Ja hoitojen kanssakin useimmilla viisi vuotta, joillakin harvoilla sitten se lottopotti.  Onneksi hoitokeinoja on vielä uusimisen jälkeenkin jäljellä, p