Siirry pääsisältöön

Vaarat vaanivat ja pelot palaavat



Niin, tässähän on hyvä muistaa, että joskus harvoin flunssa voi laukaista harvinaisen keuhkojen käänteishyljinnänkin.

Keuhkojen käänteishyljintä on melkein pelottavinta, mitä allogeenisen kantasolusiirron seurauksena voin kuvitella. Riippuu tietysti siitä, millä laajuudella ja voimalla se iskee, mutta helppoa sitä ei ole hoitaa. Pahimmillaan keuhkojen kuolio ja hidas tukehtuminen. Ja kun sanon hidas, niin puhutaan vuodesta, ehkä parista. Parempi olisi olla ajattelmatta, mutta varsinkin illalla nukkumaan mennessä nämä nousevat mieleen.

Tuon lauseen sanoi hematologi toissapäiväisen tapaamisen lopussa, vähän niin kuin sivulauseessa, kun kävin jälleen Meilahdessa tarkistuttamassa eläväistä ihoani. Siinä samalla tarkistettiin korvat, hengitysäänet ja kurkkukin. Tämä flunssa kun on kerännyt kaikki mahdolliset kaverit yskästä lähtien mukaansa. Ihoonkin tuli ihmeellisiä näppyjä, vähän niin kuin olisi joku rokko, vaikka ei sitten olekaan.

Arvatkaapa olenko mitään muuta nyt sitten miettinyt kuin tuota mahdollista keuhkojen käänteishyljintää? Jokainen liman rohina rööreissä ja köhähdys ja kutina. Asiahan ei vielä ole ajankohtainen, juurihan keuhkot viime viikonloppuna kuvattiin, mutta flunssaoireiden pitkittyessä sekin mahdollisuus täytyy muistaa.

Keuhkojen oireet ovat kroonisen käänteishyljinnän vakavimpia ilmenemismuotoja. Diagnostisena muutoksena on kryptogeeninen organisoituva keuhkokuume (entinen obliteroiva bronkioliitti). Yskä ja rasituksessa ilmaantuva hengitysvaikeus ovat tavallisia, mutta monet potilaat ovat myös pitkään suhteellisen vähäoireisia. Keuhkojen toimintaa onkin seurattava säännöllisesti kahden vuoden ajan kantasolujen siirrosta. 
          Duodecim-lehti

Paras siis malttaa hoitaa tauti kunnolla ja levätä. Viikko tuli lisää sairaslomaa, enkä sitä siinä vaiheessa enää ihmetellyt. Yhtäkkiä ei ole mikään kiire takaisin töihin, ei harmita tulevana viikonloppuna ohi menevä konsertti, vaikka hankittu lippu nyt odottaa ottajaansa, ei houkuta metsälenkit huurteisessa talvisessa hämärässä. Ihan sama, kunhan tämä flunssa vaan menee ohi hyvin ja yskä häipyy. Höyryhengitän vaikka sata kertaa päivässä ja lepään enemmän kuin ikinä (mutta en kuitenkaan makaa, koska se ei ole keuhkoille hyväksi eli sellaisia jooga-tyyppisiä, rauhallisia hengitysharjoituksia otetaan taas ohjelmistoon)!

On ollut kovin helppoa unohtaa, miten haavoittuvainen vielä on. Olen halunnut unohtaa. Kuka sitä haluaisi ajatella kaikkia vaanivia vaaroja koko ajan? Ei lähipiirikään sellaista halua muistaa - nyt pitää elää ja mennä "normaalisti" kun kerran voi, niin kauan oltiin vaan neljän seinän sisällä yhden syövän takia.

Ja sitten tulee flunssa, mikä allo-potilaan kohdalla ei olekaan ihan läpihuutojuttu, ja muistuttaa, että valtavasta operaatiosta, suurimmasta mahdollisesta elimensiirrosta on kuitenkin vasta 10 kuukautta, koko puolustusjärjestelmä on vasta järjestäytymäisillään ja kropassa tapahtuu edelleen paljon muutoksia. Immunosupressanttejakin on edelleen käytössä eli nekin pitkään käytettynä alentavat kehon omaa vastustuskykyä, koska niiden tarkoitus on hillitä käänteishyljintää. Se on aikamoista tasapainottelua.

Koko elämä on aikamoista tasapainottelua arjen, perheen, töiden, terveyden, Meilahden, levon, tutkimusten, hoitojen, stressin, innostuksen, läheisten, uupumuksen, toiveiden ja pelkojen välillä. Haluaisin vaan jo niin kovasti siirtyä siitä syöpäpotilas-vaiheesta eteenpäin, eiköhän se ole ihan luonnollista. Ei auta muu, kuin kiirehtiä hitaasti. En ole siinä mestari, mutta kyllä tämä prosessi siihen opettaa, suorastaan pakottaa.


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Päivä 1

Istuin fysiatrian erikoislääkärin vastaanotolla kuulemassa selän magneettikuvien tuloksia. Pelkäsin välilevyongelmia, odotin jumppaohjeita, suunnittelin suuntaavani siitä kohta kotiin ruoanlaittoon. Vuosi 2017 oli alkamassa.

Lääkäri oli todella hyvä, lähetin myöhemmin hänelle kiitosmeilin. Ei tullut mitään julmaa töräytystä eikä jätetty yksin ihmettelemään tyyliin, "No sulla on syöpä, koita pärjätä, moikka" vaan hän johdatteli tilanteen hienosti niin, että kuvien näyttämisen ohella sanat "vakavia muutoksia luuytimessä" ja radiologin lausuntokin ehtivät hiljalleen upota tajuntaani.

Ensimmäinen ajatus oli, että nyt mun elämä muuttuu. Nyt meidän elämä muuttuu. Ja se tuntui siltä, kuin palleasta olisi isketty ilmat kerralla pihalle. Noin tuhat kertaa putkeen.

Jopa mun mies odotettiin siihen tapaamiseen paikalle ja lähdimme saman tien yhdessä Meilahteen lisäselvityksiin. Siellä saatiin rauhassa ihmetellä tilannetta, vaikka samalla aika meni oudon nopeasti. Kotona olisi …

Nyt ei jaksa

Välillä en vaan jaksa. En jaksa ihmisiä ympärillä. En jaksa lasten ääniä, en arjen vaatimuksia, en perheen kanssa yhteistä tekemistä, en edes niitä lasten tärkeitä, ihania hellyyden osoituksia, joita sairaalassa neljän viikon eristyksessä kaipasin ja vannoin, etten enää ikinä halua sitä niin sanottua omaa aikaa. 

Eilen oli sellainen päivä. En jaksanut edes kättä nostaa. Tai no, se ei ole ihan totta, koska illalla todistettavasti nostin punaviinilasillisen huulilleni ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen ja ihan lääkärin luvalla. Tuon lasillisen jälkeen tosin paljastui syy erityisen huonoon oloon, väsymykseen, nivelkipuihin ja jatkuvaan vilutukseen: minulla olikin lievää kuumetta, mikä ei onneksi noussut tuon maagisen 38 asteen rajan yli, silloin olisi pitänyt ohjeiden mukaan suunnata päivystykseen. Ei ollut nuhaa, ei yskää, ei edes päänsärkyä. Epäilen syyksi joko edeltävänä päivänä ollutta luustonvahvistaja-Zometaa tai erityisen toimeliasta torstaita. Tai sitten niiden yhdistelmää.

Tors…

Oksennuspäivä ja sytomegaloviruksen paluu

Viikottaiseen ohjelmaani näyttää ilmaantuneen vakiosti (ja vasten tahtoani) yksi pakollinen oksennuspäivä. Se alkaa päänsäryllä, jota yritän lääkitä, mutta jokin menee pieleen ja sitten oksennan lähes sen koko päivän. Näin kävi jälleen eilen. 
Olen jo oppinut, että  a) en voi ottaa kipulääkettä tyhjään vatsaan, b) en voi ottaa kipulääkettä ottamatta pahoinvointilääkettä ensin, ja c) ei kannata mennä heti kipulääkkeen ottamisen jälkeen makuulle. Näin yritin toimia klo 5 aamuyöstä toissa yönä kärsittyäni ja valvottuani omasta mielestäni kallonpohja-tyyppisestä päänsärystä, josta jo itsessään tuli huono olo. Jostakin syystä kuitenkin aamulla alkoi oksentaminen.



Ei auta, tiputukseen oli pakko lähteä. Onnistuin olemaan oksentamatta kela-taksiin. Sairaalassakin kaikki meni ok, kunnes otin hoitajan ohjeistuksen mukaan uuden kipulääkkeen. Nukuin pari tuntia ja kun nousin lähteäkseni kotiin, alkoi tolkuton oksentaminen taas. Siitä tokenin joten kuten kotiin, jälleen hienosti oksentamatta taks…