Siirry pääsisältöön

Jouluriivaus




Tulihan se sieltä, meidän perheen vuotuinen jouluriivaus nimittäin! Kolme vuotta sitten joululomalla mummi kaatui pahasti, menetti muistinsa ja jännitettiin päivystyksessä aivotärähdyksen astetta. Seuraavana päivänä kuoli meidän rakas koira. Seuraavana vuonna juuri ennen uudenvuodenaattoa minua sörkittiin päivystyksessä ja alkoi tämä edelleen jatkuva syöpärumba. Vuosi sitten päivää ennen jouluaattoa asetuttiin lastensairaalaan koko jouluviikoksi, kun esikoisella todettiin diabetes.

Tänä vuonna joulutoivelistalla oli nyt yhteinen loma, yhdessä terveinä oloa, ilman mitään järkytyksiä tai stressiä, ja viikkohan tässä jo menikin alkuperäisen suunnitelman mukaan.

Aloitimme loman miehen kanssa kahdestaan Helsingissä. Voitin jo vuosi sitten Facebook-kilpailussa hotellilahjakortin, jota ensimmäiseen puoleen vuoteen ei voitu käyttää allogeenisen kantasolusiirron jälkeisten eristyksen, rajoitusten ja erinäisten virusten takia. Sen jälkeen olemme useammankin kerran yrittäneet päästä kahdestaan reissuun, huonekin on ollut varattuna, mutta aina joku sairastunut. Nyt vihdoinkin tähdet olivat suotuisat ja meidän romanttinen minilomamme onnistui! Vietimme yön Hotelli Tornissa, kävimme lähistöllä syömässä, nautimme hyvää juomaa, nauroimme stand uppia ja Storyvillessä kuuntelemassa sielukasta musiikkia. Illan lopuksi kävimme vielä glögillä Tornin legendaarisessa Ateljee-baarissa, jossa olimmekin yllättäen ihan kahdestaan! Kaikki muut olivat ilmeisesti sitä mieltä, että pikkujoulukausi meni jo.

Joulusta ei meillä otettu liikoja stressiä. Riisipuuro syötiin, laatikot laitoin, perussiivous tehtiin, Joulupata-keräykseen vietiin lasten ehjiä, pieniksi jääneitä vaatteita ja leluja. Ja tänä jouluna meille tuli kalkkuna! Oli muuten hyvää. Appivanhemmat tulivat joulupöytään ja joulupukkikin kävi. En oikein tiedä, uskovatko nuo meidän lapset enää oikeasti pukkiin, ehkä kyse on ennemminkin siitä, että he haluavat vielä vähän uskoa. 

Joulupäivääkin ehdittiin vietettää mukavasti miehen siskon ja tämän miehen kanssa Nerf-sotaa ja Aliasta pelaten, musiikkia kuunnellen ja kasapäin sushia syöden. Raakaa kalaa täytyy vielä minun vältellä, mutta onneksi sushi-kattauksessa oli runsaasti muitakin vaihtoehtoja. Ensimmäistä kertaa kahteen vuoteen söin myös homejuustoa tuoreena! Oi onnea ja nautintoa! Homejuusto on nimittäin raa´an kalan lisäksi yksi pisimpään varottavissa olevia ruoka-aineita näin vastustuskyvyltään haasteelliselle.

Eilen suunnitelmiin tuli kuin tulikin muutos. Alunperin meidän piti suunnata yhdessä Itä-Suomen mummilaan, mutta kappas - poikasella onkin kuumetta. Koska perheen toisella aikuisella oli sovittuna reissun yhteyteen työkäyntejä, lähtivät hän ja toinen laps kuitenkin matkaan, ja minä hoidan kotona potilasta. Tarkkailen oireita ja nesteytän.

Toistaiseksi ei muita oireita kuin kuume ja päänsärky, mutta tämän lapsen kohdalla kuumetta on syytä laskea ajoissa, sillä hänellä on taipumusta kuumekouristuksiin, jopa niin, että ambulanssilla on kerran lähdetty ja lujaa.

Kuten jo aiemmin sanottu, niin allosiirron jälkeen perusflunssaa ei ole olemassakaan, kun kaikki on elimistölle uutta eikä vasta-aineita ole vielä kehittynyt ja immunosupressantit kuuluvat vielä lääkitykseen. Jos kuume nousee yli 38 (siis minulla) on lähdettävä päivystykseen. Ilmassa on jännitystä. Mikä tauti tämä nyt on, millaiseksi kääntyy, kehen tarttuu ja mitä tästä nyt seuraa?

Aiemmista kirjoituksista ei varmaan olekaan vielä käynyt ilmi sellainen juttu, että tämä pienempi pieni on ollut varsinainen Tapaturma-Tarmo: milloin kyynärpää murtunut, kun piti ottaa hyppykisa roskiksen katolta, milloin sakset törröttää käsivarressa, milloin silmäkulmaa pitänyt tikata, kun leikattu pensas hyökkäsi kimppuun, milloin jalassa hiusmurtuma ja niin edelleen. Eli osansa terveyskeskuksista ja sairaaloista on saanut hänkin.

Kaiken tämän (ja vähän muunkin, esiin tulemattoman) pohjalta diagnosoin ihan itse itselleni hoitoväsymyksen. En jaksaisi enää yhtään lääkäriä, hoitajaa, hoitopuhelua, lääkettä, syöpäkäsitteitä, hoitoja, tutkimusta, en yhtään mitään enää. Koskee myös tavallista flunssaa ja tätä kutisevaa ihoa ja ulottuu myös perheeseen. Silti, tästä on vaan väkisin taas toettava, sillä vaihtoehto ei ole todellisuudessa varteenotettava.



Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta...

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...