Laulava aurinko erämaassa

Ihan kuin ei olisi jo jännitystä ollut elämässä tarpeeksi, niin lisää vaan pukkaa! Sytomegalovirus on takaisin kuvioissa ja sen suhdanteita seurataan nyt tarkalla silmällä. @Pixabay Sytomegalovirus piinasi minua poikkeuksellisen kauan keväällä allogeenisen siirron jälkeen. 3-4 kuukautta ramppasin sairaalassa ensin kaksi kertaa päivässä useampia tunteja kestävissä tiputuksissa, sitten kerran päivässä ja lopulta söin viruslääkettä kotona, ja sillä lääkkeellä se lopulta taittoi. Kortisonin lopettamisella oli myös osuutta asiaan. Sytomegalon paluun syy on eräänlainen domino-efekti: ensin palasi ihon käänteishyljintä, sitä hoitamaan aloitettiin kortisonilääkitys, joka puolestaan herätteli taas tämän ikävän viruksen horroksestaan. Kyseessä on siis kehon oma virus, joka allosiirron jälkeen usein alkaa häiriköidä vastustuskyvyn ollessa alhaalla. Toistaiseksi virusarvo oli vielä niin matalalla, että selviän tihennetyillä labrakäynneillä. Kaksi kertaa viikossa nyt saan uudet tuloks...

Sain tänään hyviä uutisia: sytomegalovirusarvot olivat nyt ensimmäistä kertaa puhtaasti nollassa! Aika kovan tuuletuksen tein siinä paikassa! Lääkäri siis soitti. Muutkin veriarvot ovat ok, mitä nyt hb matalalla. Kaulalla roikkuva ärsyttävä cv-katetri otetaan pois ensi maanantaina, valitettavasti aiemmaksi ei löytynyt aikoja. Olisin halunnut sen heti pois! Ei se jännittäminen tähän kuitenkaan lopu. Ensi viikolla on laajempi lääkärintarkastus, kun täytän uusine soluineni 4 kuukautta. Tsekataan taas syöpäarvot, keskustellaan työkykyisyydestä ja sitten ehkä saan myös luvan syödä salaattia ja marjoja ynnä muita herkkuja, jotka lähes vuoden ajan ovat olleet kiellettyjen listalla! Olen jo valmiiksi ihan täpinöissäni! Eipähän käy tylsäksi tämä elämä! Olen alkanut taas hiljalleen joogata, sillä tavalla varovasti. Lääkärihän sen kuukausi sitten kielsi tuon cv-katetrin takia, mutta olen koettanut välttää äärivenytyksiä sekä liikkeitä, joissa kaulan alueelle kohdistuu liikaa painetta. M...

Yllätys, yllätys: sytomegalo on täällä taas! Olin eilen kaupassa (ihanaa, pääsin itse kauppaan!) , kun hematologi soitti, eivätkä uutiset olleet hyviä. Sytomegalovirusarvot ovat yli kaksinkertaiset edelliseen verikoetulokseen verrattuna. Sain armonaikaa huomiseen asti. Sitten selviää, joudunko palaamaan tiputukseen vai kävisikö ihme ja virusarvot olisivat laskeneet. Saisin jatkaa aamuja ja iltoja kotona. Arvaatte varmaan, kumpaa toivon. Eilen ei ollut kovin kiva päivä. Olin todella pettynyt tulokseen. Tänään kävin Meikussa osastolla puhdistuttamassa CV-katetria ja hoitaja sanoi, että on tämä kestänyt kauemmin kuin yleensä. Huono mäihä. Onneksi polyooma on sentään rauhallinen. Välillä se vähän muistuttelee pienellä kivulla itsestään, mutta selviän kyllä siitä. Ehkä kaksi virusta yhtäaikaa on ollut vastustuskyvyttömälle keholle liikaa, se ei yksinkertaisesti ole pystynyt selviytymään kuin yhdestä kerrallaan. Vaikka iloitsenkin kivuliaan polyooman hoitumisesta, tuntuu ajatus ...

Tänään oli ensimmäinen päivä yhteentoista (11!) viikkoon, kun en heti aamusta matkannutkaan Meilahteen tiputukseen. Aivan outo olo! Melkein kurkin, että onko se Kela-taksi kuitenkin siinä ovella, mutta en sentään. Nukuin myöhään, söin rauhassa aamupalaa perheen kanssa ja luin Hesaria. Sitten pitikin lähteä viemään Tinttistä harrastuksiin ja sillä aikaa suunnattiin Kumkvatin kanssa metsälenkille ja teinkin toistaiseksi ennätyksen: 3,5km! Käytiin yhdessä lempipaikoistani eli Matkunlammilla. Kumkvatin kanssa retkeillessä koko metsä on seikkailu. Polut ovat parhaita eikä mitkään purtsit, kun ne mutkittelee, tuumasi poikanen itse. Kävyistä tulee pommeja, kepeistä aseita, vedestä voi tehdä tieteellisiä mittauksia, käärmeitä piti tähystää ja ainakin yhteen puuhun on pakko kiivetä. Koettiin myös sydämen pysäyttävä yllätyshyökkäys (lintu lehahti läheisestä varvikosta) ja kuunneltiin käen kukuntaa. Ihan parasta seuraa! Vauhtia oli myös hieman aiempia lenkkejäni enemmän, samoin pitu...

Viikottaiseen ohjelmaani näyttää ilmaantuneen vakiosti (ja vasten tahtoani) yksi pakollinen oksennuspäivä. Se alkaa päänsäryllä, jota yritän lääkitä, mutta jokin menee pieleen ja sitten oksennan lähes sen koko päivän. Näin kävi jälleen eilen.  Olen jo oppinut, että  a) en voi ottaa kipulääkettä tyhjään vatsaan, b) en voi ottaa kipulääkettä ottamatta pahoinvointilääkettä ensin, ja c) ei kannata mennä heti kipulääkkeen ottamisen jälkeen makuulle. Näin yritin toimia klo 5 aamuyöstä toissa yönä kärsittyäni ja valvottuani omasta mielestäni kallonpohja-tyyppisestä päänsärystä, josta jo itsessään tuli huono olo. Jostakin syystä kuitenkin aamulla alkoi oksentaminen. @Pixabay Ei auta, tiputukseen oli pakko lähteä. Onnistuin olemaan oksentamatta kela-taksiin. Sairaalassakin kaikki meni ok, kunnes otin hoitajan ohjeistuksen mukaan uuden kipulääkkeen. Nukuin pari tuntia ja kun nousin lähteäkseni kotiin, alkoi tolkuton oksentaminen taas. Siitä tokenin joten kuten kotiin, ...

Onpahan parempi olla, kun virustulos on vihdoin nolla! Kotona saa nyt viettää enemmän aikaa ja ihastella kevätiltojen taikaa. Kahdesti ei enää tarvitse tippaan ajella, vain kerta riittää aamulla. Nyt irtoaa energiaa muuhun, melkein voisin kiivetä puuhun! Arvaatkin jo varmaan, että ensimmäiseksi mä metsään kirmaan! Tänään sain iloisia uutisia! Hematologi soitti kesken päiväunien, että nyt se on vihdoin nolla!  Sytomegalovirusarvo siis! Kävin vielä illalla viimeisen kerran iltatipassa, mutta huomisesta lähtien käyn vappuun asti vain kerran päivässä ja silloin tiputettava lääkkeen määrä on hieman suurempi, mutta kerta päivässä siis todellakin riittää! Loppu häämöttää! Polyooma sen sijaan ei ole vielä kaikonnut. Helpotusta on tullut: en ramppaa enää niin usein vessassa, enkä ole tarvinnut vaippaa, mutta kipuja on kuitenkin. Tänään on huolettanut myös pissan määrä, koska pissaa siis pitäisi tulla ulos (näillä nesteytyksillä ja juomisilla) ja mikäli niin ei ole, voi olla...

En saanut toivomaani tulosta tänäänkään. Virushoidot jatkuvat näillä näkymin ikuisesti , ainakin siltä tuntuu. Viimeksi arvo oli n 500, nyt 360. Tällä ei vielä pääse häntähoitoon eikä ramppaaminen tiputuksessa lopu. Kahdeksan viikkoa takana ja ainakin 2 viikkoa vielä edessä. Tuntuu todellakin ikuisuudelta. Pettymyksestä on vaikea päästä yli ja kasata itsensä odottamaan seuraavaa tulosta. @Pixabay Olen jo niin odottanut vapautta . Sitä, että saisi nukkua aamulla pitkään ainakin viikonloppuisin, laittaa lapset eskariin ja kouluun, käydä itse kaupassa. Sitä, ettei koko ajan olisi joku aikataulu niskassa painamassa. Ettei tarvitsisi lähteä, kun mies tulee töistä. Eikä sairaala muutenkaan ole mikä kaikkein kivoin paikka viettää aikaa. Keksisin parempiakin. Niin kuin vaikka metsä. Olen niin toivonut sitä, että pääsen kanyyleista ja tästä kaulakatetrista eroon. Voisin alkaa joogata ja oikeasti kohotella tätä kehnoa kuntoa. Retkeillä perheen kanssa ja sellaisia pieniä kivoja jutt...

Rakennustyömaa jokapäiväisen kulkumatkani varrella on vähän niin kuin minä: ensin puretaan vanha ja sitten rakennetaan tilalle uudempi ja ehompi! Tuohon monttuun tulee tulevaisuudessa Siltasairaala, johon siirtyy mm. Töölön tapaturmaosasto ja Syöpäsairaalakin saa sinne uusia tiloja. Purku- ja rakennuspölyltä pitää suojautua tässä olemattomassa vastustuskyvyn tilassa hyvin. Rakennustyömaan vierelle ei parane jäädä kuikuilemaan vaan kierrettävä mahdollisuuksien mukaan kaukaa. Riskinä ovat sieltä pöllyävät homeet, pölyt, itiöt ja niiden aiheuttamat infektiot, nekroosi, kuolema. Tässä allogeenisen kantasolusiirron jälkeistä suojamuotia, alla sellainen sairaalan hengitysmaski ja päällä vielä tuubihuivi: Sytomegalo-pirulainen ei ota nyt millään talttuakseen. Virusarvot ovat vain nousseet, nyt ylletään lukuihin 18 000, kun lähtötilanne oli vähän päälle 2000. CyMeVeNe - lääke vaihdettiin pari päivää sitten Foscaviriin, joka on hieman rajumpi lääke. Hematologi varoitteli ylei...

@Pixabay Aurinkoinen perjantaiaamu, valoa tulvii tähän sairaalahuoneeseen. Ulkona näyttää kylmältä, mutta kutsuvalta. Aamulabrat on otettu, vitaalit mitattu ja sytomegalo-lääke CyMeVene tippuu suoneen. Odotan lääkärin käyntiä kovasti. Saatan nimittäin päästä tänään kotiin! Se olisikin jo kolmas kotiutus sen varsinaisen kotiutuksen jälkeen. Illalla tosin ajelen tänne takaisin parin tunnin lääketiputusta varten, mutta yöksi sitten omaan sänkyyn. Ja huomenna aamulla takaisin, ja illalla. Silti, saisin olla kotona! Rumba jatkuu niin kauan, kunnes verikokeissa saadaan kaksi peräkkäistä negatiivista tulosta sytomegaloviruksen osalta ja nuo verikokeet otetaan aina kahdesti viikossa: maanantaisin ja torstaisin. Olen nyt noin  kuukauden ikäinen  eli vielä hyvin herkässä tilassa. 3-4 kuukauden jälkeen siirrosta on yksi tärkeä etappi, jos kaikki on hyvin, voidaan alkaa purkaa lääkitystä sekä ruokarajoitteita. Eikä raju akuutti käänteishyljintä ole enää niin todennäköistä. Seu...

@Pixabay Tänään selvisi, mikä maksa-arvoja nostaa. Olivat kohonneet edellisistä päivistä roimasti ja syyksi paljastui  sytomegalovirus . Olihan se tiedossa, että se virus ennemmin tai myöhemmin iskee, kun se on itsellä joskus (huomaamatta) ollut, mutta kun kantasolujen luovuttajan soluilla ei ole siitä ollut kokemusta, niin yhteentörmäys oli väistämätön. Käytännössä se tarkoittaa, että joudun tiputus-hoitoon. Kahdesti vuorokaudessa, aamuin ja illoin tiputetaan viruslääkettä ainakin 2 viikkoa, ehkä pidempäänkin. Todennäköisesti pääsen pian kuitenkin kotiin, koska mitä kauemmin on sairaalassa, sitä suurempi mahdollisuus on poimia täältä joku pöpö. Uskomatonta, mutta totta. Kortisoniannosta pudotetaan jo nyt eli sitä ei enää anneta suonensisäisesti vaan palataan pienempiin, suun kautta nautittaviin annoksiin. Kotoa käsin käyn sitten päiväsairaalassa aamuin illoin sytomegaloviruksen hoitoa varten. Rankkaa siitä tulee, mutta olen silti mieluummin kotona kuin makoilen täällä ...

Tasan kolme viikkoa siihen kun siirryn osastolle ja koppihoito alkaa. Hematologi soitti eilen. Viikko sitten otetut labratulokset ovat jotakuinkin kaikki ok. Ainakin niin hyvät, ettei laittanut mitään välihoitoja tai enempiä labratestejä tähän ennen allosiirtoa. Koppihoitoa eli eristystä on luvassa rutkasti. Eräänlainen sosiaalinen eristäytyminen on jo alkanut. Tapaan ystäviä oikeastaan vain ulkoilemassa. Hematologi mietti jopa, pitäisikö minun lähteä lasten lomien jälkeen koulujen alettua muutamaksi päiväksi ennen osastolle menoa jonnekin evakkoon, koska lasten kokoontuessa samoihin tiloihin alkavat taas pöpöt jyllätä. Jo nyt pyörivät erilaiset infektiot vesirokosta influenssaan ja ne voisivat kohdallani joko siirtää tätä hoitoa tai osoittautua itsessään kohtalokkaiksi. Huoh. Itsekseni tuumin, että minähän en lähde minnekään! Pysykööt lapset mieluummin täällä kotona ja pitäkööt vähän pidemmän joululoman. Huomenna on toisen hematologin vastaanotto Meilahdessa. Se on ns. statuskä...