Laulava aurinko erämaassa

  "Pystytkö sinä nyt elämään ihan normaalia elämää vai ajatteletko sairautta vielä joka päivä?"  kysyi hematologi kesäisen kontrollipuhelun yhteydessä. Tällä hetkellä elän ihan normaalia elämää. Jos ajattelen syöpää, ajattelen sitä niin kuin menneitä ajatellaan. Että ohhoh, olipas se ja mitä kaikkea siihen liittyi, mistä oikein olenkaan selvinnyt. Ajatukset pompsahtelevat mieleeni, silloin kun joku puhuu jotain aiheeseen liittyvää, tai lehdessä on artikkeli tai muuten jokin yllättävä tekijä muistuttaa noista kolmesta elämäni raskaimmasta vuodesta.  Harva tuttu enää kysyy mitään asiasta. Korkeintaan joskus joku kommentoi, että näytän niin terveeltä nyt. Se tietysti tarkoittaa, että olen joskus näyttänyt ...noh, sairaalta. Nyt on tukkaa päässä, iho on kunnossa ja liikun suht normaalisti, pääkin on palautunut normaaliin mittoihinsa eikä ole enää kortisonin turvottama. On kivempi ajatella, että ihminen, joka oli sairas, on nyt terve ja siinä se. Ja kyllä se minullekin kelpaa!...

En ole koskaan ollut mikään viherpeukalo, joten en kärsinyt yli kolmen vuoden kiellosta olla möyrimättä multaa. Enemmän harmitti se, kun kotiin ei syöpähoitojen aikana saanut tuoda leikkokukkia. Nyt noiden rajoitusten poistuttua olen yhtäkkiä löytänyt itseni kaapimasta sammaloitunutta, pientä kasvilaatikkoani innolla, istuttanut uutta nurmikkoa, kesäkukkia ja hoitanut muutenkin pihaa. Mitä ihmettä minulle on tapahtunut? Onko tämä pitkä koronakevät ja loputtomalta tuntunut läppärin äärellä nyhvääminen herättänyt halun saada jotakin uutta kasvamaan? Jotakin konkreettista ja näkyvää. Ehkä se on eräänlainen toivon versomisen merkki. Halu kasvattaa ja hoitaa, ympäröidä itsensä kauneudella. Ja luonto on kauneinta, mitä tiedän. Nyt on ensimmäinen päivä kesäkuuta. Juhlistin sitä käymällä pitkällä metsälenkillä. Ajoin vahingossa ohi aikomani tienristeyksen ja löysin sattumalta aivan uusia polkuja. Joka mutkan takana oli hieno harju, pieni lampi tai kimmeltelevä järvi. Uhkun intoa pääs...

Ilman kipua voin paljon paremmin. Kun ei satu, jaksaa kummasti pitää parempaa huolta itsestään ja keskittyä enemmän myös toisiin ihmisiin. Yksinkertaista, mutta totta. Jos sinulla on vaikkapa hammassärky tai päänsärky, niin kuinka paljon energiaa sinulla oikeasti on annettavaksi läheisille tai töissä?  Entä, kun  kyseessä on krooninen kipu, esimerkiksi neurologinen, johon tavan kipulääke ei auta? Olen tietenkin tiennyt tämän aiemminkin, mutta nyt ymmärrän sen oman kokemuksen kautta. Olen jotenkin sattuman kaupalla saanut elää kivutonta elämää nyt 3 viikkoa puolentoista vuoden kroonisen kipuilun jälkeen ja olen kuin eri ihminen. Olen tullut taas omaksi itsekseni. Olen aina ollut iltavirkku. Tykkään valvoa, kun muu perhe nukkuu. Se on ollut  minun aikaani, nautin pimeydestä ja hiljaisuudesta. Mutta kipu muutti minua. Aika usein olen oikein odottanut, että lapset nukahtavat ja pääsen itsekin unten maille. Tai ehkä syynä ovat olleet ne kovat kipulääkkeet, joita otin v...

Mitä täydellisyys on? Muodon täydellisyys. Täydellisyys musiikissa, ilmaisussa, kuvassa? Tekstissä, urheilusuorituksessa, opinnoissa, työssä tai täydellisyys ihmisenä, äitinä, puolisona, ystävänä.   (Onko olemassa täydellistä loppua Game of Thronesille? Vaan ei siitä nyt tämän enempää, ei spoilereita). Olen miettinyt täydellisyyden teemaa pitkin kevättä sekä työn että oman terveyden kautta. Aihe on pyörinyt mielessä työmatkoilla sekä luonnossa liikkuessa, keskellä kevättä, kivikoita, pieniä puroja, katkenneita puita, mutalillua tai vehreitä mättäitä. Viimeisimmällä retkellä löysin tuon ylhäällä kuvassa olevan auringon valossa kimmeltävän repaleisen hämähäkin verkon. Minusta se oli kiinnostava, ehkä jopa kiinnostavampi kuin täydellinen, rikkomaton muoto olisi ollut. Sillä on tarina. Työskentelen ympäristössä, jossa aina silloin tällöin törmään täydellisyyden tavoittelusta syntyneisiin ongelmiin: joku uupuu, joku sairastuu masennukseen, toisen kehittymistä estää ylikorostun...

Metsä, savun tuoksua, lasten naurua, juoksua. Ystävyyttä ja iloa syvää, elämä on kaunista ja hyvää. Sellainen on meidän perheen juhannus ollut! Juhannusaatto alkoi juhannusvaelluksella. Ystäväperheen kanssa suunnattiin heti aamusta Kämmenlammen laavulle grillaamaan, matkalla kerättiin juuri ja juuri vienosti sinertäviä mustikoita alkupaloiksi. Lapset jaksoivat hienosti, perheiden pienimmät (ei kyllä enää kovin pienet) juoksivat jopa koko matkan kärkijoukoissa. Epävakainen sää ei häirinnyt, sillä onneksi onnistuimme välttämään kovimmat sadekuurot. Meidän perheen näkökulmasta juhannusaatto oli kovin toimelias ja sisälsi enemmän ihmiskontakteja  kuin melkein koko vuonna yhteensä! Aamuisen vaelluksen jälkeen käytiin vielä isommalla porukalla läheisen koulun liikuntasalissa ottamassa aikuiset vastaan lapset salibandy-ottelu sekä koripalloa. Minä tosin katselin sivusta ja toimin kuvaajana. Oli vähän liikaa vauhtia noissa peleissä tämän hetkiselle kunnolleni. Illalla mei...

Odotin koko pitkän perjantain lääkärin puhelua. Virka-ajan päätyttyä ajattelin jo, että labratulokset eivät ehkä ole ehtineet tulla. Mutta sitten se puhelin soi kuitenkin! Ja siellä oli parhaita mahdollisia uutisia: sytomegaloarvot ovat kääntyneet laskuun! Säästyn siis tiputuksissa ramppaamiselta ja jatketaan tableteilla eli älyttömän kalliilla Valcyte-kuurilla, mutta saan olla kotona, herätä aamulla lasten kanssa yhtä aikaa eikä aikatauluja sanele aikaiset taksikyydit Meikkuun. Ei tule myöskään pahoinvointia siitä tiputuksesta, vaikka on näissä tableteissakin sivuvaikutuksia, mm. huimausta. Silti, kivempi näin! Olen nyt aika hyvin vierottunut kipulääkkeistä ja pahoinvointilääkkeistä. Puhuin eilen lääkärin kanssa näistä vaihtelevista oloista  ja hän oli sitä mieltä, että oireet johtuvat enemmänkin kortisonin vähentämmisestä sekä tästä Valcytestä. Ja kortisoni-annosta vähennettiin vasta vähän aikaa sitten, joten sitä ei nyt voida vähentää, vaan seuraava vaihe on sitten sen l...

Pääsin maanantaina kotiin, mutta se oli nopea visiitti: jouduin jo keskiviikkona päivystyksen kautta takaisin osastolle rajun päänsäryn ja oksentamisen takia. Taisin innostua vähän liikaa, kun jo heti ensimmäisenä kotipäivänä säntäsin kauppaan ja apteekkiin. Ja kotonakin oli (on) kaikenlaisia kasoja, joita houkuttaisi järjestellä. Ja pitihän sitä tehdä itse omat ruokansa, kun siihen oli mahdollisuus. Sitten nousikin lämpö. En huolestunut siitä vielä, koska muistan, että autologisen siirronkin jälkeen tuli alussa rasituksesta pientä lämpöilyä. Monista muista asioista sitten soittelinkin osastolle, mm.: saako rooibos-teetä juoda (ei saa, mustaa teetä saa), aiheuttaako nurkassa pöhisevä ilmanpuhdistin ongelmia (voi aiheuttaa, jos on vanha eikä suodattimia ole vaihdettu, eli poistoon), mitä kipulääkettä saan ottaa päänsärkyyn (Tramalia, Panadolia tilapäisesti, paitsi jos on kuumetta/lämpöä). Mutta keskiviikko oli aivan kamala! Järkyttävä päänsärky. Makasin pimeässä huoneessa koko...

Mahtava retkeilyviikko takana! Yhteensä 35 kilometriä patikointia. Kävin kuluneen viikon aikana niin tässä lähimaastossa kuin Rajamäessä sekä Luukissa ja tein yhden parhaimmista löydöistäni eli Komionvuoren - Luutaharjun Samon ulkoilureitit. Tulisikohan ensi viikolla 50km täyteen vai onkohan vielä liikaa? Olen suunnitellut huomiselle retkeä Salmen ulkoilualueelle. Siellä odottaa Tapion taival -niminen reitti, josta pienen osan tosi kävelin kesällä ennen autologista siirtoa. Forecakin ennustaa hyvää säätä, vaikka en ole antanut pilvisyyden ja pikku pisaroinnin menoa haitatakaan. Jos vaan valoisan aikaan pääsen metsään, niin menen. Ensi viikko on tosin hieman kiireinen. On taas labrakokeita, röntgeniä ja lääkärin vastaanottoa. Ja mikä tärkeintä, aion tavata ystäviäkin. No, jos ei ensi viikolla, niin sitten seuraavalla. Pitää vaan suunnitella hyvin. Pääasia, että tuo pitkä flunssa on nyt kokonaan selätetty ja jaksaa taas suunnitella kaikenlaista! Ajattelin aloittaa vuoden 2018 ...

Hyvää syntymäpäivää 100-vuotias Suomi! Kiitos Sinulle niin monesta asiasta: päivähoidosta, koulusta, koulutuksesta, neuvolapalveluista, "toukkaboksista", terveydenhuollosta, siitä, että saan kasvattaa lapsiani tasa-arvoisessa, kehittymistä (toivottavasti jatkossakin) arvostavassa maassa. Ja kiitos niin paljosta muustakin! Meidän juhlapäiväämme kuuluu ulkoilua, yhdessäoloa ja juhlapäivällinen, joka parhaillaan muhii uunissa. 2/4 perheestä pelaa ahkerasti shakkia ja yhdellä on tylsää, siitäkin kiitos, koska tylsyys on luksusta, johon kaikilla lapsilla ei ole varaa. Olen vakaasti sitä mieltä, että tylsyydessä muhii myös luovuuden siemen (meillä lapset ovatkin lopettaneet minulle virren äiti, mulla on tylsää laulamisen, kun tietävät, että vastaan vain  Hyvä!). Kysyttiin lapsilta, että mikä heidän mielestään on parasta tässä meidän kotimaassamme: Metsät! Hyvät naapurimaat ja köyhistä pidetään huolta.   Se, ettei lasten tarvitse täällä mennä töihin. Lapset pääsee ko...

Muistatko, miltä kataja tuoksuu? Suolla, pitkospuilla kävellessä tuo huumaava tuoksu yllättää meidät. Joku muisto yrittää päästä pintaan, tuoksu on tuttu, mutta en osaa paikantaa sitä. Ehkä se nousee lapsuuden kesistä Lapissa. Vie, vie minut sinne huolettomaan aikaan, mahtaviin maisemiin... Meillä oli vaikka minkälaisia suunnitelmia tähän syysloman ajalle, ajateltiin mennä perheen kanssa Repovedelle retkeilemään ja nauttimaan aurinkoisesta syyssäästä, mutta sen sijaan podenkin flunssaa ja röhisen kotona. Ehdittiin kuitenkin alkuviikosta miehen kanssa toteuttaa pieni parisuhteellinen irtaantuminen arjen ympyröistä ja tempaistiin Evon retkeilyalueelle päivän vaellukselle. Tämän postauksen kuvat ovat kaikki sieltä, näitä on hyvä katsella ja muistella noita tunnelmia nyt täältä viltin alta höyryävä teekupponen vierellä. Tiistai-aamuna pakattiin eväät ja yöpymiskamppeet ja vietiin lapset mummolaan. Olen aina ennen uudelle alueelle lähtöä ihan täpinöissäni. Olin suunnitellut...

Koko perhe on nyt syyslomalla ja lomallahan tehdään lomajuttuja! Facebook muistuttaa menneistä syyslomista, kun viime vuonna matkattiin Mallorcalle ja sitä edellisenä vuonna tehtiin ensimmäinen koko perheen reissu Ateenaan. Haikealla mielellä katselin niitä kuvia. Tässä voi nyt vierähtää vähän pidempikin aika ilman matkustelua, mutta kyllä pienemmilläkin jutuilla saa ilon irti ja lomatunnelmaa. Nukuin pitkästä aikaa todella hyvin, tärkeä päätös on näemmä kypsynyt valmiiksi mielessäni. Aurinko paistoi ja energiaa virtasi. Mies ja lapset puuhastelivat aamulla pihahommissa. Minä puolestani olen alkanut toteuttaa  Pitkäikäisyyden kriyaa kundalini-joogasta, ajatuksena on ottaa sille aikaa joka päivä 40 päivän ajan 9 minuuttia kerrallaan. Se on muuten yllättävän raskas 9 minuuttia, kun siinä keskitytään ja pysytään staattisessa asennossa koko harjoituksen ajan. Ajattelin, että toisten ollessa pihalla ehtisin tuon harjoituksen tehdä ja keskittyä siihen niin kuin pitää. No ei...

Tästä tulikin varsinainen jazz-perjantai! Päivän teema alkoi, kun katsoin tänään elokuvan La La land. Ja kyllä, nyt vasta! Ihanaa musiikkia ja hieno tunnelma. Jäin siihen maailmaan pitkäksi aikaa, olen siellä varmaan vähän vieläkin. Vaikutuin musiikista, tarinasta ja ratkaisuista, ja jäin koko päiväksi miettimään sitä, miten elämä menee ja miten se olisi voinut mennä. Mutta live-musiikki on se, mikä todella sytyttää! Illalla menimme nimittäin, mies ja minä, paikalliseen kulttuuritaloon kuuntelemaan jatsia. House-bandin solistina soitti loistava tenorisaksofonisti Joonatan Rautio . Kuultiin mm. Wayne Shorteria, John Coltranea ja Thelonius Monkia. Oli niin hyvä fiilis vaan istua siinä ja kuunnella rytmejä ja musiikin modaalista soljuntaa! Ei todellakaan ole sama, kuunteleeko musiikkia äänitteeltä vai kokeeko sen siinä hetkessä. Live-musiikissa on jotain niin käsittämätöntä, maagista hehkua. Siis parhaimmillaan. Se koskettaa, hiljentää, naurattaa tai ihmetyttää. Soittajien tu...

Sain viime viikolla otetun luuydinnäytteen tulokset. Eivät ehtineet postissa, kun löysin ne jo sattumalta Oma kanta -palvelusta. Siellä sanottiin, että ei näkynyt enää syöpää! Ei syöpää! Jee, jee, jee! Kyllä nyt kuulkaa laulattaa! Tähänastiset hoidot ovat siis tuottaneet tulosta ja toimineet toivotulla tavalla. Alkutilanne oli karu: 80-90% luuytimestä oli syöpäsoluja, mutta nyt siellä vallitsee normaali tasapaino. Tuntuu aika ihmeelliseltä! Vaikka olihan niitä hoitoja: 5 kierrosta sytostaatteja, pistoksia ja kortisonia, ja siihen perään autologinen kantasolusiirto. Vähemmästäkin luulisi taudin tuupertuvan! Itse olin välillä kieltämättä aika poikki. Se, että tautia ei ole tällä hetkellä ei tietenkään takaa tulevaisuuden kannalta mitään niin kuin jokainen syöpää sairastanut tai sairastamista läheltä seurannut tietää. Tilanne voi muutaman kuukauden päästä olla taas ihan toinen. Tämä on kuitenkin paras mahdollinen lähtökohta jatkoa ja esimerkiksi allogeenista kantasolusiirtoa aja...

@Pixabay Tänään vanhenin taas vähän, sain yhden vuosirenkaan lisää. Kävin hakemassa läheisestä leipomosta juhlaherkkuja. Puoli vuotta sitten mietin, näenkö tätä päivää ollenkaan. Jos oikein dramaattisiksi ruvetaan, niin tämähän voi myös jäädä viimeiseksi syntymäpäiväkseni - hyvä syy siis herkutella! En ole juurikaan miettinyt kysymystä miksi minä?  Pikemminkin miksen minä  siinä kuin kuka tahansa muu. Syöpä on nykyään niin yleinen, joka kolmannelle, mahdollisesti kohta joka toiselle napsahtaa jossakin elämän vaiheessa. Olisin tietysti toivonut, että jos tämän oli pakko minuun tulla, niin olisi kuitenkin tullut myöhemmin. Sitten kun lapset olisivat jo isoja ja näkisin heidän löytäneen omia juttujaan, sitten kun olisin käynyt Uudessa-Seelannissa, sitten kun olisin oppinut rakastamaan paremmin, sitten kun olisin oppinut olemaan paras mahdollinen oma itseni, sitten kun olisin jo elänyt elämäni, sitten kun... Kun alkuvuodesta sain tämän verisyöpädiagnoosin, aloin heti...

Kotona olo on ihan parasta, mutta myös raskasta pitkän sairaalaelon jälkeen. Täällä jotenkin korostuu se kaikki, mihin ei vielä pysty ja mitä ei vaan jaksa. Sairaalassa voimattomuus kuuluu vähän kuin asiaan. Olen silti erittäin onnellinen kotona, siitä ei pääse mihinkään! Maanantaina kotiuduin ja kyllä se oli ilon päivä koko perheelle! Itselläni tunteet purkautuivat myös itkuna parin päivän ajan. Olin järkyttynyt pitkästä poissaoloajasta, ja vaikka siellä toisessa eristysmaailmassa pärjäsin jopa yllättävän hyvin, niin kotiin päästyä iski shokki. (Tai sitten se oli vaan vierotusoire pahoinvoinninestolääkkeenä käytetystä Temestasta...) Näinä ensimmäisinä koti-päivinä olen ollut pystyssä enemmän kuin sairaalahuoneessani. Siitä seurauksena on välillä noussut lievää lämpöä, elimistö on varmaankin niin kovassa prosessissa vielä. Ja onhan täällä enemmän kaikenlaista kuormittavaa (allergeenit ja muut pöpöt sekä eliöt), mitä ei eristyksessä ollut eli keho joutuu niihin nyt sopeutumaan uudel...

Pääsen tänään kotiin! 23 päivää sairaalassa, pienessä eristyshuoneessa... Sanotaanko vaikka, että ei tule ikävä! Viikonloppu oli henkisesti tosi vaikea. Tuntui, että pää hajoaa ja oli järkyttävä ikävä. Onneksi eilen veriarvot olivat pompsahtaneet normaalin rajoihin (minimiviitearvoille) ja sen seurauksena varsinaiselle eristykselle ei enää ollut perusteita. Olisin päässyt kävelemään käytävälle, mutta täällä on jotakin ripulia ollut liikkeellä, joten sain pysytellä tässä turvallisessa, tutussa pikku pesässäni. Kaulakatetri otettiin eilen pois. Jännitin sitäkin toimenpidettä, mutta se oli onneksi nopeasti ohi. Katetri lähetettiin vielä kaiken lisäksi viljelyyn eli tarkistettiin, ettei siinä kasva mahdollisia tulehduksen aiheuttajia. Tänään aamulla hematologi kävi sitten kyselemässä vointia ja kertomassa, että pääsen kotiin! Vaihdoin omat vaatteet päälle heti ja nyt olen vähän pakkaillut. Osastonlääkäri käy vielä tekemässä varsinaisen kotiutuksen. Sitten kyytiä odottelemaan.  Ol...

Patikoin eilen Paratiisiin! Lähtöpaikkana oli Haukkalammen parkkialue Nuuksion kansallispuistossa ja päämääränä Paratiisi eli Salmen ulkoilualueella sijaitseva laavu. Matkaa sinne ja takaisin kertyi yhteensä n. 22km. Minulla oli tavoitteena yksi pidempi patikointi ennen eristystä ja nyt voin sanoa, että tavoite on saavutettu! Pikkuinen kesäsade ei haitannut matkaa yhtään, pikemminkin päinvastoin: oli helpompi hengittää ja sai rauhassa vaeltaa, kun vastaantulijoita ei ollut kovinkaan montaa. Kaikki ne vähätkin vastaantulijat tervehtivät reippaasti ja siitä tuli hyvä mieli. Metsä-etiketti kunnossa. Juuri ennen Paratiisiin saapumista tunsin suurta onnea. Varmaankin jokin endorfiiniryöppy. Ajattelin, että voi kun ei tarvitsisi ollenkaan kääntyä takaisin päin. Kävelisi vain eteenpäin ja kulkisi aina vaan uusia reittejä. Hetken ajan näin itseni eräänlaisena naispuolisena Forrest Gumpina, joka vaan jatkaa ja jatkaa maan ääriin asti. Nautin pienet eväät Paratiisissa. Grillaa...

Tänään aurinko, musiikki ja ystävyys kutsui minut Tampereelle! Siellä on nimittäin tällä viikolla ollut käynnissä Tampereen Sävel , kuorofestivaali. Alun perin minun piti olla siellä mukana laulamassa laulusiskojeni kanssa, mutta hoitojen ja sairaalajaksojen takia olen missannut niin monta tärkeää harjoitusta, että totesin kuulijan roolin olevan nyt parempi. Ja tämäkin tuli mahdolliseksi vähän ex tempore, kun hoitosyklin alkaminen siirtyikin yllättäen - lääkäriltäkin irtosi lupa vasta eilen. Nappasin matkalle mukaan yhden parhaimmista ystävistäni. Aamutuimaan suuntasimme matkaan motaria pitkin kuin Thelma ja Louise ikään. Tampere-talon portilla meitä oli vastassa Muumi ja tunsimme olomme tervetulleiksi. Kehtaankohan edes tunnustaa... Olin tänään ensimmäistä kertaa näillä festareilla! Nyt ihmettelen, miksi ei ole aiemmin tullut lähdettyä. Mutta parempi myöhään kuin ei silloinkaan. Kieltämättä mielessä kävi sekin vaihtoehto, että tämä jää tämän kesän ainoaksi festarikokem...