Laulava aurinko erämaassa

Olen ollut hiljaa. On muka ollut niin kiirettä. Tai ei vaan ole ollut mitään sanottavaa, ainakaan tähän verisyöpävaiheeseen liittyvää. Tai no, ajatuksia ja tapahtumia on kyllä ollut, mutta en ole saanut niitä puetuksi kirjalliseen muotoon. Myös syöpä on ollut hiljaa, sellaisen tiedon sain hematologilta verisyöpäkontrollista juuri ennen joulua. Ja se oli paras joululahja, juuri se mitä toivoinkin! Elämä ympärillä ei ole ollut hiljaa! Kaikkea muuta. Niin hyvässä kuin pahassa. Meillä on talo täynnä ääntä, on lapsia ja lasten kavereita, sisarusten välistä kinastelua. Ihanimpia ääniä ikinä! Sellaista normaalia, mikä melkein pari vuotta oli paitsiossa ja minkä puuttumisen nyt huomaa. Kun meille ei voinut infektioriskin takia tulla juuri kukaan, koskaan. Nyt koko ajatus tuntuu jo ihan hassulta. Aina välillä havahdun jossakin arkisessa tilanteessa siihen muutokseen, mikä nyt on tapahtunut: kaupassa en piiloudu tuubihuivin taakse vastaan tulevia ihmisiä, ylipäätään käyn kaupassa s...

Rakastan tuota yllä olevaa kuvaa! Meri, vuoret, kesä ja lapset. Kuvaan kiteytyy kesän hienoimpia hetkiä ja fiiliksiä, kun kolme serkusta heiluu rantakivillä ja etsii rapuja rannalla. Ja siihen kiteytyy myös paljon muuta: vapauden tunnetta ja elossaolon ihanuutta. Se symboloi terveyttä ja syövätöntä elämää. Kesä oli ihana. Mun Summer Bucket List 2019 piti sisällään matkustelua ja paljon muutakin. Mikä kaikki toteutui? Halusin: tavata ystäviä -  kaikkia en ehtinyt, mutta onneksi monia! käydä ainakin yhdessä uudessa kansallispuistossa -  käytiin Koloveden sekä Kurjenrahkan kansallispuistoissa tehdä tyttären kanssa äiti-tytär reissu Tallinnaan -  toteutui, ihana ja tärkeä reissu käydä ystävän kanssa pienellä reissulla -  toteutui, kävin hyvän ystävän kanssa Tallinnassa eli tein yhteensä kaksi Tallinnan reissua tänä kesänä tehdä koko perheen lomamatkan - Kyllä! Kävimme Norjan Stavangerissa veljen perheen luona (tämän postauksen kuva ovat tuolta reissul...

Kesään ja lomaan liittyy varmasti kaikilla monenlaisia toiveita ja unelmia. Perheellisenä omiin toiveisiin nivoutuu muutaman muunkin toiveet. Jos lisäksi on vielä verisyöpä-toipilas, niin sen oman toivelistan toteutumiseen vaikuttaa tähtien suotuisan asennon lisäksi moni muukin asia. Kuten vaikkapa tarvittavat tutkimukset ja hoitoaikataulut ja terveenä pysyminen. Todellisuudessa ainakin minulla on tietysti kaksi erilaista listaa: toinen on kevyempi Summer Bucket List . Ja toinen on se Mitä kaikkea pitäisi ehtiä - lista, jota en aio kirjoittaa mihinkään ylös, koska se kyllä muistuttelee itsestään halusinpa tahi en. Niitä kivempia suunnitelmia sen sijaan on mukava tehdä ja kirjoittaa ylös. Vaikka ihan kaikki eivät toteutuisikaan, niin pelkkä unelmointi on mukavaa. Kesän 2019 Summer Bucket List näyttää kohdallani tältä: Haluan: tavata ystäviä  käydä ainakin yhdessä uudessa kansallispuistossa tehdä tyttären kanssa äiti-tytär reissu Tallinnaan käydä ystävän kanssa pienel...

En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Kaikki on periaatteessa hyvin, ainakin niin sanotusti hyvin - en ole ollut sairaalassa sitten alkukesän. Olen yrittänyt nauttia lomasta, mutta en ole ollut oikein oma itseni. Teen asioita, joista tiedän että pidän, mutta silti mikään ei tunnu miltään, ei tunnu siltä kuin  pitäisi . Mietin, onko minulla post-traumaattinen stressi , masennus tai joku muu oireyhtymä.  Ei kai se mikään ihme olisi. Sentään melkein kuolin. Olen porskuttanut tähän asti aika hyvin. Olen ollut urhea, olen ollut ensisijaisesti äiti ja priorisoinut lasten ja perheen hyvinvoinnin koko tänä sairauteni aikana. Ehkä se on myös ollut selviytymiskeinoni ja selviytyminen on ollut päällimmäisenä draivina tässä kauan.  Nyt on ensimmäinen varsinainen kesälomani koko tämän syöpäsen vaiheen aikana eli yli kahteen ja puoleen vuoteen. Odotukset ovat tietenkin olleet korkealla: ihanaa, yhteistä aikaa perheen kanssa! Tekemistä lasten kanssa, lasten ehdoilla. Om...

Pääsin maanantaina kotiin, mutta se oli nopea visiitti: jouduin jo keskiviikkona päivystyksen kautta takaisin osastolle rajun päänsäryn ja oksentamisen takia. Taisin innostua vähän liikaa, kun jo heti ensimmäisenä kotipäivänä säntäsin kauppaan ja apteekkiin. Ja kotonakin oli (on) kaikenlaisia kasoja, joita houkuttaisi järjestellä. Ja pitihän sitä tehdä itse omat ruokansa, kun siihen oli mahdollisuus. Sitten nousikin lämpö. En huolestunut siitä vielä, koska muistan, että autologisen siirronkin jälkeen tuli alussa rasituksesta pientä lämpöilyä. Monista muista asioista sitten soittelinkin osastolle, mm.: saako rooibos-teetä juoda (ei saa, mustaa teetä saa), aiheuttaako nurkassa pöhisevä ilmanpuhdistin ongelmia (voi aiheuttaa, jos on vanha eikä suodattimia ole vaihdettu, eli poistoon), mitä kipulääkettä saan ottaa päänsärkyyn (Tramalia, Panadolia tilapäisesti, paitsi jos on kuumetta/lämpöä). Mutta keskiviikko oli aivan kamala! Järkyttävä päänsärky. Makasin pimeässä huoneessa koko...

Juuri nyt haluaisin leikkiä sitä kuuluisaa jänistä, joka laittaa päänsä pensaaseen ja kuvittelee, ettei persaus näy saalistajalle. Tapaaminen kantasolukoordinaattorin kanssa Meilahdessa oli keskiviikkona. Istuimme siellä miehen kanssa 2 tuntia ja saimme rauhassa kysyä kaikki kysymykset, mitä meillä oli. Saimme paljon informaatiota, mutta se ei tässä tilanteessa mitenkään yksiselitteisesti huojentanut mieltä. Joudun tekemään päätöksen, jota en yksinkertaisesti halua tehdä.  Plussat Aiemmassa tekstissäni ( 20 vuotta vielä, kiitos! Osa II ) mainitsemani prosenttiluvut ensimmäisen vuoden aikana allogeenisesta kantasolusiirrosta hengissä pysymisestä olivat tämän kyseisen verisyövän kohdalla väärin ja hyvä niin. Tämän hetkisen tiedon mukaan tässä olisi yli 90% mahdollisuudet selviytyä, nuo mainitsemani rajummat luvut koskevat aggressiivisia muotoja esim. akuutista leukemiasta, jossa hoitomahdollisuuksia ei taudin uusittua allo-siirron jälkeen nopeasti juurikaan ole. Tässä s...

Sain tänään puhelun Meilahden kantasolukoordinaattorilta (ammatti, jollaista en aiemmin tiennyt olevan olemassakaan). Hän soitti ehdottaakseen keskusteluaikaa liittyen allogeeniseen eli luovuttajan soluilla tehtyyn kantasolusiirtoon jo myöhemmin tälle viikolle. Alkoi heti tolkuton jännitys! Tämä tuli jotenkin niin äkkiä, vaikka onhan tätä tässä jo odoteltu... @Pixabay Ensimmäiseksi soitin miehelle ja varmistin, että ehdotettu aika sopii hänelle. On nimittäin enemmän kuin suotavaa ottaa lähiomainen mukaan tuohon keskusteluun. Kahdet korvat kuulevat paremmin ja niin edelleen. Onneksi aikataulu saatiin natsaamaan, joten seuraavana listalla on kirjata ylös kaikki mahdolliset kysymykset allogeeniseen siirtoon sekä muihin mahdollisuuksiin liittyen. Ja niitä on paljon! CAR T-soluterapia Tällä hetkellä verisyöpien hoidossa polttavimmin keskustelun (ja tutkimuksen) aihe on CAR T-soluterapia (CAR T-cell therapy). Sillä on saatu lupaavia tuloksia aikaan useissa tutkimuksissa eri puoli...

Aamulla oli sitten se juhlallinen hetki, kun kaksi pussia minulta kerättyjä puhdistettuja soluja palautettiin takaisin verenkiertooni! Tervetuloa kotiin, pikkuiset miljoonat soluni! Tehkää hyvin ja rakentakaa entistä ehjempi luuydin ja terveempi systeemi, siinä pieni rukous sinne jonnekin. Kantasolut palaavat kotiin Olo on melkoisen hyvä, olen jopa yllättynyt. Kyseessä on siis autologinen kantasolusiirto eli omilla soluilla tehtävä siirto, luovuttajan soluilla tehtävää kutsutaan allogeeniseksi kantasolusiirroksi. Kun nyt omat solut palaavat tuttuun elinympäristöönsä, ne etsivät paikkansa ja asettuvat sinne luonnollisesti. Luovuttajan soluilla tehtävässä siirrossa on enemmän riskejä, kun kudosaines on kuitenkin vieras. Tuolloin voi tulla hyljintäreaktioita, jotka voivat olla rajujakin. Tässä autologisessa siirrossa tuota riskiä ei ole. Eilen laitettiin sytostaatti, mutta lievää etovuutta sekä sydämen rytmihäiriöitä lukuunottamatta ei tullut suurempia oireita. Nestekään ei...

  Äiti, voitko sä kuolla siihen? Ootko sä siellä enemmän kuin kaks yötä? Mitä jos tulee joku infektio? Täällä nyt ollaan, Meilahden kolmiosairaalan osastolla 7A. Aamulla otetut labrat olivat ok ja iltapäivällä anestesialääkäri laittoi kaulaan keskuslaskimokatetrin. Tuota katetrin laittamista jännitin etukäteen, kun se oli taas yksi uusi asia, mutta hyvin se meni. Otin kyllä mielelläni vastaan tarjouksen rauhoittavasta lääkkeestä sitä tarjottaessa. Huomenna tuon keskuslaskimokatetrin kautta laitetaan tiputuksena sytostaattia, melfalaania eli eri ainetta kuin aiemmin, joten saa nähdä miten elimistö siihen reagoi. Ennen sitä aloitetaan jo nesteytys, jonka on tarkoitus huuhdella elimistöä eli poistaa myrkkyjä. Sytostaatti käytännössä tuhoaa luuytimeni toiminnan kokonaan ja siksi sitten keskiviikkona katetrin kautta siirretään aiemmin kerätyt omat, puhdistetut kantasoluni takaisin. Kantasolut voivat sitten muuntua erilaisiksi elimistön tarvitsemiksi soluiksi ja rakentavat sitten lu...

Olin aina ajatellut, että jooga ei ole mun juttu. Liian hidasta, ei sovi nopealle luonteelleni ja jäykälle kropalleni eikä muuten vain kiinnostanut. Syksyllä selkäkipujen alettua vaivata, harkitsin pilatesta. Itseasiassa ilmoittauduin tunneillekin, mutta sitten ehti tämä syöpähomma siihen väliin. Ja kun tämä rumba lähti liikkeelle, alkoi kropassa myös monenlaisia erilaisia tuntemuksia. Vanhat kipupisteet helpottivat alkuun, mutta palasivat sitten takaisin ja toivat uusia kavereitakin. Lisäksi molemmat olkapääni kipeytyivät ja tulehtuivat, todennäköisesti siksi, että olin koko syksyn kannatellut itseäni kirjaimellisesti hartioiden varassa. Ja helpottanut niitä oireita hierojalla, fysioterapiassa, akupunktiolla, jumpassa. Nyt hoitojen alettua nuo kaikki helpotuskeinot oli lääkäri kieltänyt, mikä neuvoksi? Siis muu kuin kipulääkitys, joka ei itse vaivaa paranna kuitenkaan. Muutama sana tässä vaiheessa siitä, millaisia nuo selkäkivut olivat, siis ennen hoitojen alkamista eli ne...