Laulava aurinko erämaassa

Joskus kipu on poissa, pienen hetken. Silloin ihmettelen mitä puuttuu, miksi olo on erilainen. En ymmärrä heti, että olo on yksinkertaisesti hyvä, normaali. Olen niin tottunut kipuun. Kipu on aina läsnä. Kivuton hetki on yleensä lyhyt, ehkä kymmenen minuuttia, mutta sekin riittää. Pieni tauko. Se yllättää aina. En tiedä milloin tämä tauko tulee tai milloin ja millaisena kipu taas alkaa. Olen oppinut rauhoittamaan sitä. Juon paljon nesteitä. Lämmitän kauratyynyn tai laita autossa penkinlämmittimen päälle. Ennakoin koko ajan. Miten paljon voin juoda, että se riittää rauhoittamaan kivun, mutta etten juokse koko aikaa vessassa. Tasapainottelua tämänkin kanssa. Pahimmillaan kipu on niin kova, että en pysty kävelemään. Yleensä se on "vain" jatkuvasti kaihertava ärsytys ja epämiellyttävä olo.  Limakalvovaurio on pahentunut, näin todettiin pari viikkoa sitten tähystyksessä. Seuraava vaihe on koepalan otto, olen jonossa operaatioon. Kyseessä voi olla IC (interstiti...

Palautuminen kaikenmaailman kulkutaudeista on ollut hidasta. Kevät ja aurinko ovat kuitenkin auttaneet jaksamaan ja olen päässyt kevyesti luontoonkin kevään merkkejä tarkkailemaan. Hemoglobiini oli kuitenkin viimeisissä labroissa 109 eli olen taas aneeminen, mutta sehän on minulle ihan tuttu olotila. Nyt kyllä ajattelin ottaa jonkunlaisen rauta-ravintospurtin! Jotenkin tuntuu, että tämä ei ole ensimmäinen kerta, kun tällaista kirjoitan ja suunnittelen... Edelleenkään en maksa-arvojen nousun pelossa saa syödä rautaa purkista, joten ainoa mahdollisuus saada rauta-arvot kuntoon, on yrittää syödä mahdollisimman rautapitoista ruokaa ja napata samalla C-vitamiinia, joka avittaa raudan imeytyistä. Tarkistin Finelin  sivuilta, missä ravintoaineissa on eniten rautaa/ 100gr, siis sellaisissa, mitä voi syödä 100gr - esim basilikaa, mustapippuria tai oreganoa harva pystyy tuota määrää nauttimaan. Minulle maistuva lista näyttäisi tällaiselta: riista murot linssit tofu tonnikala...

Muististani on kadonnut useita päiviä influenssan kuumehuuruihin. Yhtä sun toista tapahtumaa ja viestiketjua on hävinnyt mielestäni ja olen kysellyt ihmisiltä samoja asioita uudestaan ja uudestaan. Mitähän kaikkea on tullut luvattua ja sovittua? Kyselenkin mieheltä yhtenään, että tapahtuiko tämä todella vai oliko se unta? Kuume on nyt ohi, mutta sairasloma vielä jatkuu. Olen yskinyt ääneni käheäksi ja yskä jatkuu edelleen. Pää ja niskat ovat ihan jumissa tästä loputtomasta yskimisestä ja ne vähäisetkin lihakset, mitä olin ehtinyt allosiirron jälkeen kasata, ovat kadonneet. Jalat tärisevät melkein pytylle kyykkäämisestä. Olen myös laihtunut, koska ruoka ei ole maistunut. Sinänsä hassua, sillä paino pysyi kautta syöpähoitojen jokseenkin samana ja sitä hematologitkin ihmettelivät osastolla ollessani, mutta nyt sitten pari viikkoa influenssassa sotkee kaiken. No, tämä asia kyllä korjaantuu helposti, varsinkin, kun tuo esikoinen on innostunut taas leipomaan! Tänään oli ensimmäinen...

Tasan vuosi sitten sulkeuduin sairaalan osastolle 7B huoneeseen numero 7 ja pääsin ulos vasta hiihtolomalla. Viimeisen viikon aikana ennen eristysjakson alkamista ja allogeenista kantasolusiirtoa vaelsin metsissä niin paljon kuin ikinä pystyin. Kirjoitin siitä postauksessa  Päivä -8 . Kun lapset lähtivät kouluun, minä lähdin metsään. Se oli ainoa keino pitää pää kasassa. Ja ehkä se toi myös vähän kuntoa kestää se mankeli, minkä läpi kroppa ja koko minuus pistettiin. En voi käsittää, että siitä on jo vuosi! Olinko se minä, joka kävelin sairaalan käytävää ja odotin oranssilla sohvalla jännittyneenä huoneen valmistumista (tarkan desinfioinnin päättymistä), enkä osannut kuvitella mitä tuleman pitää? Niin kuin sidottaisiin silmät ja sanottaisiin, että lähde kävelemään, vieraassa maastossa. Ei mitään hajua, tuleeko vastaan puu tai suo, mutka vai rotko. Vähän sellaiselta se tuntui. Vaikeinta oli ero perheestä, ehdottomasti. Eniten pelkäsin kipua, kärsimystä ja kuolemaa. Ja ehkä ...

Mun ihossa näkyy nykyään kaikki. Näkyy ne kuuluisat elämän jäljet eli lihomiset, laihtumiset, raskaudet, ikä. Ja näkyvät myös rankat syöpähoidot, lääkkeet, käänteishyljintä, aurinko ja atopia, syömiset ja juomiset, hormonaaliset muutokset sekä oikeat että väärät rasvat. Rasvojen kanssa lotraaminen onkin ihan taitolaji. Yrityksen ja erehdyksen kautta olen huomannut, että liian "rasvainen" rasva tukkii ihohuokoset ainakin käsivarsissa ja kasvoissa, ja sitten syntyy niitä finnin näköisiä ärsyttäviä näppylöitä. Sen sijaan selkään pitää laittaa niin paljon ja vahvaa rasvaa kuin vain löytyy. Suihkun jälkeen ruiskutan ihoöljyä ja siihen päälle vielä 60% tököttiä. Sitten pitää kekkuloida hetkinen ja antaa kosteuden imeytyä, ettei öljyä vaatteita. Näiden kokeiluiden kautta iho voi nyt paremmin kuin aikoihin. Kuivan koppuran sijaan suurimmaksi osaksi ihan pehmoinen ja siloinen. Lomalla voi tietysti olla myös osuutta asiaan. Stressiä on ainakin vähemmän, mutta veikkaan, että ...

Juuri, kun luulee, että elämä rauhoittuisi ja voisi hetken rentoutua, niin jotakin uutta mietittävää pukkaa. Työasioista olen kyllä päässyt hyvin irrottautumaan loman aikana, mutta stressin määrä on silti vakio. Olen jo aiemmin kertonut tuosta  polyooma- viruksen tuomasta oireilusta. Olen koko syksyn pystynyt elämään vaivan kanssa jonkunlaisessa kauhun tasapainossa: kipukohtauksia on ollut silloin tällöin, mutta onneksi harvakseltaan ja runsas veden juonti on pitänyt oireilua aisoissa. Puhun edelleen polyoomasta, vaikka hematologin mukaan on epätodennäköistä, että se enää aiheuttaisi oireita, koska kortisoniannos on jo niin minimissään eikä virusta ole enää veressä havaittavissa. Todennäköinen oireilun aiheuttaja on siis mitä ilmeisemmin jokin muu, esimerkiksi polyooman aiheuttama arpikudos rakon seinämillä. Sinänsä huono juttu, jos niin on, että sitä ei sieltä millään enää millään pois saada eli olen todennäköisesti saanut kivusta pitkäikäisen seuralaisen. Yllättäen täm...

Metsä, savun tuoksua, lasten naurua, juoksua. Ystävyyttä ja iloa syvää, elämä on kaunista ja hyvää. Sellainen on meidän perheen juhannus ollut! Juhannusaatto alkoi juhannusvaelluksella. Ystäväperheen kanssa suunnattiin heti aamusta Kämmenlammen laavulle grillaamaan, matkalla kerättiin juuri ja juuri vienosti sinertäviä mustikoita alkupaloiksi. Lapset jaksoivat hienosti, perheiden pienimmät (ei kyllä enää kovin pienet) juoksivat jopa koko matkan kärkijoukoissa. Epävakainen sää ei häirinnyt, sillä onneksi onnistuimme välttämään kovimmat sadekuurot. Meidän perheen näkökulmasta juhannusaatto oli kovin toimelias ja sisälsi enemmän ihmiskontakteja  kuin melkein koko vuonna yhteensä! Aamuisen vaelluksen jälkeen käytiin vielä isommalla porukalla läheisen koulun liikuntasalissa ottamassa aikuiset vastaan lapset salibandy-ottelu sekä koripalloa. Minä tosin katselin sivusta ja toimin kuvaajana. Oli vähän liikaa vauhtia noissa peleissä tämän hetkiselle kunnolleni. Illalla mei...

Kun ruokavaliosta on lähes vuoden ajan ollut kielletty kaikki mullan kanssa tekemisissä olleet ja kypsentämättömät ainekset, nuo rajoitukset on automatisoitu päähän ja muistiin. Lääkäri antoi jokin aika sitten luvan purkaa noita rajoituksia (lukuunottamatta kypsentämättömiä homejuustoja) ja olen nyt pikkuhiljaa rohkaistunut syömään enemmän ja enemmän tuoreita kasviksia ja marjoja. Vieläkin olen hieman varovainen, esimerkiksi pähkinöitä en ole vielä uskaltanut syödä muuten kuin pannun tai uunin kautta, mutta pellavansiemenrouhetta sentään jo vähän.  Alhaisen vastustuskyvyn ajan ruokavalio eli AVA on ollut siitä vatsaystävällinen, että erityisiä vatsavaivoja ei ruuan takia ole ilmennyt ja ruoka on ollut helposti sulavaa. Sen sijaan ravintoainesten säilymisestä en ole ihan vakuuttunut: kun pakastemustikoita kuumennetaan, kuinka paljon siihen jää vitamiineja? Syöpähoidot ja -lääkkeet ovat raskaita koko elimistölle, erityisesti vatsalle ja suolistolle. Etenkin kanta...

Äiti, ootko sä nyt avohoidossa ? Näin kysyi Tinttis (9) tänään istuessamme takapihan terassilla tänään. Siinä sitten selitin, että tavallaan joo ja tavallaan en. Täytin eilen 4 kuukautta. Tai siis uudet soluni täyttivät. Se on jo jonkinlainen virstanpylväs allosiirron jälkeen: yleensä akuutti käänteishyljintä esimerkiksi ilmenee ennen sitä vaihetta ja siihen asti ruokarajoitukset ovat tiukimmillaan. Sen jälkeen saattaa lääkärin luvalla saada syödä jopa salaattia! Tai tuoreita marjoja! Uneksin maukkaasta, raikkaasta salaatista ja raakapuurosta! @Pixabay Se olisikin ensimmäinen kerta lähes vuoteen.  Viime kevät meni sytostaattihoitojen takia ruokarajoitusten kanssa ja viime kesä, syksy ja talvi autologisen siirron takia tiukennetulla ruokavaliolla. Ja tämän vuoden alusta allosiirron jälkeen tuo AVA-ruokavalio on ollut tietysti tiukin. Minulla kuitenkin oli sitä ihon lievää käänteishyljintää melko pian kantasolusiirron jälkeen. Se enteilee usein kroonista käänteishyljin...

Yli puoli vuotta tuli vedettyä aika kovia aineita: kortisonia, sytostaatteja ja paljon erilaisia nappeja. Nyt ne kaikki ovat tauolla, toistaiseksi ja olen todella nauttinut tästä lääkkeettömästä vaiheesta. Ihanaa, kun ei ole tarvinnut pilleripurkkeja pyöritellä tai lääkkeiden sivuvaikutuksia manailla! Dosetti lojuu käyttämättömänä ja suorastaan tunnen kehon puhdistuvan ja toipuvan, keräävän voimia! Kerran kuussa käyn sairaalalla luustonvahvistus-infuusio Zometan tiputuksessa ja toisen kerran kuussa käyn hengittelemässä spiralla keuhkokuumeenestohöyryjä. Niin, ja kotona otan ainoastaan kalsiumia ja D-vitamiinia, lääkärin määräyksestä. Ihottumakin on lähes kadonnut ihotautilääkärin määräämillä voitehilla. Selvisin siis viruksesta onneksi ilman kortisonia  (huraa!).  Yritän nyt vähän tehostaa ruokavaliotakin terveellisempään suuntaan. Kantasolusiirron jälkeen se pääsi vähän repsahtamaan, etenkin sairaalassa, kun juuri mikään ei maistunut ja annoin itselleni luvan syödä si...

Pääsisin niin paljon helpommalla, jos vain söisin kaikkea epäterveellistä! Pullaa, jätskii, karkkii, pitsaa, makkaraa, eineksiä... Mutta itsepäisesti pidän kiinni siitä ajatuksesta, että haluan terveyttä ja vastustuskykyä nimenomaan ruoasta enkä purkista, purkki-antioksidantti kun on viime aikaisissa tutkimuksissa osoittautunut polttoaineeksi syövälle. Tämä AVA-ruokavalio (alhaisen vastustukyvyn ajan dieetti) on silti käynyt vähän raskaaksi. Tekee hurjasti mieli freesiä salaattia. Haluaisin napsia marjoja tuosta vaan  tai ottaa välipalaksi kourallisen pähkinöitä. Vaan ei. Kaikki on kypsennettävä ensin. Pähkinät ja siemenetkin. Homeiden ja sienten takia. Kapinamielen ilmaannuttua kävin lukemassa lisää noista sienistä ja itiöistä. Että miksi niiden kanssa nyt pitää olla muka niin tarkkana. Ikinä ole mitään tullut...  No sieltä löytyi nekroosia ja kuolemaa, joten jatkan suosiolla kypsentämistä. Eihän ennen ole ollut minulla näitä sytostaattien aiheuttamia "solukuoppiakaan"....

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta...

Kaikki, mitä olin ajatellut syömisistä, menikin uusiksi! Olin ajatellut valmistautua kantasolusiirtoon pitämällä vastustuskykyä yllä runsaalla määrällä kasviksia, marjoja ja hedelmiä, syömällä mahdollisimman paljon tuoretta ja fressiä. Lähtökohtaisesti olen jo pitkään ollut kiinnostunut myös raakaravinnosta, mutta koska tiesin, että kantasolusiirron jälkeen ruokavaliossa on pysyteltävä kypsennetyissä kasviksissa, en halunnut tehdä niin suurta veivausta edes takaisin, joten olen nyt säilyttänyt ruokailussani yhden lämpimän aterian päivässä. Tällä viikolla sain kuitenkin ohjeistuksen suunnata kohti tuota ns. AVA-ruokavaliota (alhaisen vastustuskyvyn ajan ruokavalio) jo tässä vaiheessa, koska nyt on käynnissä 4. eli viimeinen sytostaatti-kortisoni-solumyrkky -hoitojakso. Kantasolusiirron ensimmäiset vaiheet alkavat muutaman viikon päästä ja kaikkia mahdollisia riskejä täytyy nyt välttää, että hoidot eivät siirry tai että en vie mukanani operaatioon jotakin piilevää infektiota, jo...

Tämä on ollut jännittävä viikko. Eilen oli hematologin kanssa ennen kantasolusiirtoa pidettävä keskustelu, jossa käytiin läpi autologiseen kantasolusiirtoon liittyvät vaiheet ja toimenpiteet kokonaisuudessaan, riskit, suunnitelma sekä jälkihoito ja muut huomioitavat asiat. On lääkäreitä, ja on lääkäreitä. Pienillä, kannustavilla sanavalinnoilla voi olla kuulijalle iso merkitys. Ja tämä lääkäri myös kuunteli. Lisäksi saimme kysellä ihan rauhassa kaikkea asiaan liittyvää, oli kiireetön tunnelma. Tärkeimmät ohjeet olivat: vältä infektioita, älä möyhi mullassa tänä kesänä, syö kasvikset kypsennettynä. Eli matalasoluvaiheen vuoksi on otettava alhaisen vastustuskyvyn ajan (AVA) ruokavalio, mikä tuli itselleni kyllä nyt shokkina, koska aika paljon salaatteja ja raakaravintoa olen syönyt. Tuoreesta luopuminen tulee olemaan todella, todella vaikeaa. Ja tämä tulee siis jatkumaan myös kantasolusiirron jälkeen - pitkään. Niin, uiminen uimahallissa on nyt myös kielletty. Kysyin lopuksi, voink...

Ensimmäinen viikko tuon ensitiedon jälkeen oli pahin, kun oikeastaan mitään tietoa ei vielä ollut. Mielessä pyöri kysymyksiä: mitä tapahtuu? milloin tapahtuu? menenkö töihin loman jälkeen? mitä pitäisi tehdä? Loputtomasti kysymyksiä. Mies valvoi mun kanssa öisin, vaikka yleensä nukkuu kuin tukki. Piti kädestä ja sylissä. Oli kotona eikä jättänyt ollenkaan yksin. Käytiin pienillä kävelyillä. Ihan paras mies! Lähipiiri järjesti miehelle ja minulle pieniä omia hetkiä, että saatiin puhua ilman pienten korvien läsnäoloa. Avoimena ihmisenä tiedotin melko nopeasti tilanteesta ystäviä. Otin myös yhteyttä ihmisiin, joilla oli kokemusta syövästä, vaikkakin eri tyyppisestä, ja sain sitä kautta hyviä vinkkejä itselleni siihen tilanteeseen. Rupesin myös heti etsimään tietoa, en niinkään eri verisyöpätyypeistä enkä varsinkaan ennusteista, vaan sillä ajatuksella, että voinko tehdä jotakin itse, lisätäkseni vastustukykyä ja pitääkseni muutenkin kuntoa yllä? Mun luonteelle ei sovi se, että odotan...