Laulava aurinko erämaassa

Tämä on historiallinen päivä. Suomeen on julistettu valmiustila. Koulut suljetaan, lentoliikennettä rajoitetaan, kokoontumisia rajoitetaan ja ulkonaliikkumiskielto on myös mainittu. Kaikki tämä on tehty suojellakseen meitä, erilaisiin riskiryhmiin kuuluvia. Ja meitä on paljon. En olisi ikinä uskonut tällaisen tilanteen olevan mahdollinen. En ikinä! Olen elänyt hyvin rajoitetusti myelooman ja allogeenisen kantasolusiirron kanssa, useita vuosia. Kaikki samat säännöt pätivät silloinkin ja muutama muu vielä päälle: oli vältettävä läheistä kontaktia, ei halauksia tai kättelyitä, ei tapahtumia sisätiloissa, ei bioroskiksia, multahommia, ruokarajoituksia jne jne. Nyt saa sentään syödä mitä haluaa, jos kaupasta sattuu löytämään. Tänään nimittäin hallituksen tiedonannon jälkeen oli kaupasta loppu melkein kaikki ns. tarpeellinen. Taas. Jo viime viikolla loppui vessapaperi. Kieltämättä Tapaus vessapaperista kiertäneet meemit  naurattivat aluksi, mutta sitten vakavoiduin. Ihmisen turva...

Millaista olisi olla ja elää, jos ei pystyisi liikuttamaan päätään, käsiään tai jalkojaan? Olla päivästä toiseen toisten armoilla syötettävänä, hoidettavana, pestävänä, liikkumattomana myttynä. Ei pystyisi soittamaan kaverille omalla puhelimella, valitsemaan telkkarista haluamaansa kanavaa tai näpyttelemään Spotifystä sitä musiikkia, mitä kullakin hetkellä haluaisi kuunnella. Perheessä kävi viime viikolla hirvittävä onnettomuus. Jo aiemmin vaikeasti invalidisoitunut äitini on nyt todennäköisesti neliraajahalvaantunut intervallijaksolla tapahtuneen kaatumisen seurauksena. Tilanne on järkyttävä. Hoitopaikanhan pitäisi olla turvallinen ympäristö, missä äitini voi olla hetken, että omaishoitajana toimiva iäkäs isäni saa tärkeän levon. Äitini on kuitenkin täydessä älyllisessä ymmärryksessä ja pystyy onneksi puhumaan, mutta toivottu kotiinpääsy ei tällä hetkellä ole mahdollista. Ei ehkä enää koskaan. Samoihin aikoihin tapahtuneen kanssa luin artikkelin  Kirjaa lempikappaleesi j...

Ensimmäinen lomaviikko takana. Kaikenlaista kivaa oli suunniteltuna, niin omaa lomaa kuin lasten ja perheen kanssa puuhailua, mutta päädyinkin viettämään kolme yötä sairaalassa. Olin unohtanut, miten nopeasti tilanteet voivat muuttua.  Luulin kesäflunssan jo helpottaneen. Taisin luottaa kuntooni liikaa ja lähdin liikkeelle turhan aikaisin. Viiden kilometrin lenkki Birgitan polulla kostautui ja kuume nousi korkealle. Ohjeiden mukaan lähdin päivystykseen näyttäytymään ja oletin, että pääsen sieltä tarkistuksen kotiin, mutta tällä kertaa niin ei käynytkään. Neutrofiiliarvot olivat tipahtaneet alas, jopa kantasolusiirron jälkeiselle tasolle, ja niin pamahtivat päälle taas kaikki ruokarajoitukset ja eristys. Takaisin lähtöruutuun. Takaisin perusasioihin. Vapauden menettäminen, itsemääräämisen menettäminen, holhouksen alla oleminen, terveyden menettäminen, siinä joitakin pieneksi tekeviä teemoja viikon varrelta. Ensimmäisen yön vietin päivystyksessä, jossa nukkuminen ...

Olen tänään jaksanut laittaa astianpesukoneen päälle! Se on todellinen saavutus siihen nähden, missä kunnossa olen. Minuun on nimittäin rokotuksesta huolimatta iskenyt influenssa A. Kuumeilu ja kurkkukipu alkoi kuusi päivää sitten, tiistaina. Kun kuume ylitti maagisen 38:n asteen rajan, kävin keskiviikkona ohjeiden mukaan akuutissa, missä ei oikein muuta osattu sanoa kuin että joku virus. Perjantai-aamuna kuume olikin jo vajaassa neljässäkymmenessä asteessa ja sain Meikusta ohjeet lähteä suoraan sinne päivystykseen vaikka ambulanssilla. Menin taksilla, koska olin niin sekaisin, että en todellakaan olisi pystynyt ajamaan itse. Siellä sitten tutkittiin ja lopputulema oli tuo influenssa. Onneksi sain Tamiflu-kuurin ja pääsin kotiin potemaan. Kuume on nyt maltillinen, mutta yskä sen sijaan aivan kammottava! Yskä on takonut äänihuulet hajalle, pään ja lihakset kipeiksi. Olen höyryttänyt ja nesteyttänyt ja mitä vain keinoja nyt on tullut mieleen. Muuten olen lähinnä nukkunut ja od...

Tulihan se sieltä, meidän perheen vuotuinen jouluriivaus nimittäin! Kolme vuotta sitten joululomalla mummi kaatui pahasti, menetti muistinsa ja jännitettiin päivystyksessä aivotärähdyksen astetta. Seuraavana päivänä kuoli meidän rakas koira. Seuraavana vuonna juuri ennen uudenvuodenaattoa minua sörkittiin päivystyksessä ja alkoi tämä edelleen jatkuva syöpärumba. Vuosi sitten päivää ennen jouluaattoa asetuttiin lastensairaalaan koko jouluviikoksi, kun esikoisella todettiin diabetes. Tänä vuonna joulutoivelistalla oli nyt yhteinen loma, yhdessä terveinä oloa, ilman mitään järkytyksiä tai stressiä, ja viikkohan tässä jo menikin alkuperäisen suunnitelman mukaan. Aloitimme loman miehen kanssa kahdestaan Helsingissä. Voitin jo vuosi sitten Facebook-kilpailussa hotellilahjakortin, jota ensimmäiseen puoleen vuoteen ei voitu käyttää allogeenisen kantasolusiirron jälkeisten eristyksen, rajoitusten ja erinäisten virusten takia. Sen jälkeen olemme useammankin kerran yrittäneet päästä kahd...

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Joulukalenterin ensimmäinen luukku tarjoili meille keikan Meilahden päivystyksessä.  Joulukalenteri from hell.  Parisuhteen laatuaikaa kai sekin jonkun humoristin mielestä. Ei nyt kuitenkaan mikään unelma-alku tälle joulukuulle. Naureskelinko viime päivityksessä arkiselle ja normaalille  flunssalle? No en naureskele enää! Yli viikon kiusannut tauti yltyi loppuviikosta ja olo paheni radikaalisti, joten hematologisen osaston ohjeiden mukaisesti hakeuduin päivystykseen. Onneksi mies lähti viemään, sillä en olisi itse jaksanut edes kättä nostaa. Päivystyksessä tehtiin perustestit: labrat, EKG:t, pissakokeet, keuhko- ja poskionteloröntgenit. Taudinaiheuttajiksi osoittautuivat pikorna- ja parainfluenssavirukset eli ei tarvetta osastohoidolle tai antibiooteille, vaan oireenmukainen hoito eli lepo. Katsotaan labrat taas uudestaan parin päivän päästä, ettei kehity jotakin muuta siihen rinnalle. Helpotus oli suuri, kun pääsin iltapäivällä kotiin. Koko päivystyskeik...

Jos pudotan 5kg tästä elopainosta, niin pienentääkö se syövän uusiutumisriskiä? Tätä(kin) kysyin viimeksi hematologin vastaanotolla. Syövän mahdollinen uusiminen on mietityttänyt viime aikoina, koska parilla FB-verkostossa tutustumallani samaa sairastavalla verisyöpäpotilaalla niin on nyt käynyt. Toisella parin vuoden sisällä allosiirrosta ja toisella heti siirron jälkeen. Se pelottaa ja tuntuu pahalta sekä omasta puolesta että tietenkin näiden ihmisten puolestaan. Ensin käy läpi tämän tolkuttoman hoitorumban ja sitten sairaus ja siihen liittyvä epävarmuus kuitenkin palaa bumerangina takaisin.  No joo, epävarmaahan se on ihmisen elämä aina, mutta voin kyllä sanoa, että ihan eri tavalla se epävarmuus konkretisoituu syöpädiagnoosin jälkeen. Kun lääkäri kertoo, että ilman hoitoja elinajan ennuste olisi noin pari vuotta. Ja hoitojen kanssakin useimmilla viisi vuotta, joillakin harvoilla sitten se lottopotti.  Onneksi hoitokeinoja on vielä uusimisen jälkeenkin jä...

Viikottaiseen ohjelmaani näyttää ilmaantuneen vakiosti (ja vasten tahtoani) yksi pakollinen oksennuspäivä. Se alkaa päänsäryllä, jota yritän lääkitä, mutta jokin menee pieleen ja sitten oksennan lähes sen koko päivän. Näin kävi jälleen eilen.  Olen jo oppinut, että  a) en voi ottaa kipulääkettä tyhjään vatsaan, b) en voi ottaa kipulääkettä ottamatta pahoinvointilääkettä ensin, ja c) ei kannata mennä heti kipulääkkeen ottamisen jälkeen makuulle. Näin yritin toimia klo 5 aamuyöstä toissa yönä kärsittyäni ja valvottuani omasta mielestäni kallonpohja-tyyppisestä päänsärystä, josta jo itsessään tuli huono olo. Jostakin syystä kuitenkin aamulla alkoi oksentaminen. @Pixabay Ei auta, tiputukseen oli pakko lähteä. Onnistuin olemaan oksentamatta kela-taksiin. Sairaalassakin kaikki meni ok, kunnes otin hoitajan ohjeistuksen mukaan uuden kipulääkkeen. Nukuin pari tuntia ja kun nousin lähteäkseni kotiin, alkoi tolkuton oksentaminen taas. Siitä tokenin joten kuten kotiin, ...

Ei minusta tullutkaan opiaattien pitkäaikaiskäyttäjää, ainakaan tällä kertaa. Yölliset jalkakipukohtaukset loppuivat parin kerran jälkeen, joten kipulääkkeille ei ole ollut tarvetta. Parempi näin. Kaikenlaista muuta pientä tässä onkin ollut. Yhtenä iltana tässä kotitiellä hajosi vesiputki ja minä jouduin siitä sitten tuttuun evakkopaikkaan yöksi. Onneksi oli sellainen paikka, mihin mennä! Tuo kurja polyooma-virus on taas aktivoitunut ja ramppaan vessassa puolen tunnin tai tunnin välein (myös yöllä), joten vetämätön vessa ei oikein ole hyvä ratkaisu sellaisessa tilanteessa. Unet ovat sanomattakin katkonaisia, jos eivät jo täysin kateissa. Tänään ilmeni taas uusi oire tai siis reaktio johonkin lääkeeseen, todennäköisesti Sandimmuniin (käänteishyljinnän estolääke) eli olen nyt pari päivää saanut vasemman käden peukalolihakseen järjettömän kivuliaita kramppeja, sormi vääntyy täysin väärään asentoon ja tärisee holtittomasti enkä meinaa saada jännitettä laukeamaan millään. Minulla on sii...

Tänään käytiin taas Meilahdessa Kolmiosairaalan 7B-osastolla, tällä kertaa näyttämässä päivystävälle hematologille eilen ilmaantunutta sietämättömästi kutisevaa ihottumaa kasvoilla. Ei tässä hommassa pääse kyllä liikaa rentoutumaan, joka päivälle riittää jotakin uutta jännitettävää. Käänteishyljintäähän se tämän hematologin mukaan oli ja aika selkeääkin. Paikallistuu kasvojen ja otsan alueelle. Eli nyt ne uudet solut ovat huomanneet olevansa jossakin muualla kuin tutussa ja turvallisessa ympäristössä ja vähän hyökkäilevät tätä elimistöä vastaan. Ja tämä on nyt sitä akuuttia käänteishyljintää. Nyt on lähes tasan kuukausi kantasolusiirrosta ja se on juuri tyypillinen aika oireiden ilmaantua. Sain valita, jäänkö osastolle vai en. Arvatkaa, mitä valitsin? No, kotiin tulin tietysti. Mukaan sain todella kovan kortisonikuurin. En siis tiedä milloin nukun seuraavan kerran. Hematologi olisi varmaan muuten ottanut osastolle, mutta minulla on jo huomenna ensikäynti hematologiselle pol...

Pääsin maanantaina kotiin, mutta se oli nopea visiitti: jouduin jo keskiviikkona päivystyksen kautta takaisin osastolle rajun päänsäryn ja oksentamisen takia. Taisin innostua vähän liikaa, kun jo heti ensimmäisenä kotipäivänä säntäsin kauppaan ja apteekkiin. Ja kotonakin oli (on) kaikenlaisia kasoja, joita houkuttaisi järjestellä. Ja pitihän sitä tehdä itse omat ruokansa, kun siihen oli mahdollisuus. Sitten nousikin lämpö. En huolestunut siitä vielä, koska muistan, että autologisen siirronkin jälkeen tuli alussa rasituksesta pientä lämpöilyä. Monista muista asioista sitten soittelinkin osastolle, mm.: saako rooibos-teetä juoda (ei saa, mustaa teetä saa), aiheuttaako nurkassa pöhisevä ilmanpuhdistin ongelmia (voi aiheuttaa, jos on vanha eikä suodattimia ole vaihdettu, eli poistoon), mitä kipulääkettä saan ottaa päänsärkyyn (Tramalia, Panadolia tilapäisesti, paitsi jos on kuumetta/lämpöä). Mutta keskiviikko oli aivan kamala! Järkyttävä päänsärky. Makasin pimeässä huoneessa koko...

Uudet soluni eivät ole vielä valmiit. Tai ovat matkalla. Joka tapauksessa, kantasolujen siirto siirtyy huomiseen ja tänään on toisen kerran päivä -1. Hmm, päiväni murmelina? Olen ollut niin väsynyt, että olen vain nukkunut koko päivän. Silmät eivät millään pysy auki. Heräsin hetkellisesti, kun huoneeseeni asteli kaksi vaalitoimitsijaa! Jopa täällä eristyshuoneessa saa äänestää. Suoritin siis kansalaisvelvollisuuteni. Pertistä on alkanut kuulua samanlaista ääntä, mikä lähtee oravien juostessa ullakolla. Tämä ei syvennä kiintymystäni seuralaiseeni...

Meidän perheen joulusuunnitelmat menivät moneen kertaan uusiksi. Tiukkoja käänteitä on riittänyt eikä suuria tunteita ole puuttunut. Kirjoitan tätä postausta Lastenklinikan huoneesta nro 5. Alun perin minun piti viettää joulu sairaalassa allosiirron jälkeisessä eristyksessä, sitten luovuttaja vaihtui, operaatio siirtyi ja olin siitä todella onnellinen - saisin kuin saisinkin toivomani perhejoulun! Kun joulu vihdoin lähestyi, oli ensin mummo kipeä, sitten Tirkka-tädin mies, ja yhteinen joulupäivällinen alkoi olla uhattuna.  Todellinen shokki koitti kuitenkin aaton aattona, kun esikoisella havaittiin diabetes. Lääkärikäynniltä lähdettiin suoraan Lastenklinikalle lisätesteihin, missä asia varmistui ja meidät kirjattiin osastolle sisään. Olemme miehen kanssa siitä lähtien vuorotelleet öitä sairaalassa Tinttiksen kanssa ja  kuopuksen kanssa kotona. Yhtä sukkulointia kodin ja sairaalan välillä. Päivisin olemme olleet koko perhe yhdessä. Isosiskolla on ollut ikävä pikkuve...

TV-lakko alkoikin yllättäen suunniteltua aikaisemmin, kun töllö hajosi. Vaelluskilometrejä ei silti kertynyt tälle viikolle, kun eskarilaiselle iski korkea kuume tiistaina ja olen siitä lähtien ollut kipeän lapsen kanssa kotona. Iltaisin olen sentään päässyt pienille perusvitosille tähän kodin ympäristöön, mutta eihän se ole sama asia kuin oikea metsä. Samaan syssyyn saatiin myös tuomio kosteusvauriosta eli kylppäriremontti tulossa. Se ei milloinkaan ole kiva yllätys eikä yksinkertainen asia, mutta tässä allogeenisen siirron kanssa on kuviossa vielä muutama ylimääräinen mutka. Kun rakenteita aletaan avata ja kuivattaa, leviää ilmaan homeita, itiöitä ja mikrobeja eli minun oleskeluni tässä tilassa, kotona, on silloin kielletty. Ja rempan jälkeen pitää asunto siivota todella perusteellisesti. Siis todella. Suursiivous on vähättelyä siinä vaiheessa. Ei siis mikään paras viikkoa, lievästi ilmaistuna. Miten nämä asiat aina tulevat yhtäaikaa? Yksi tuttu sanoi tähän, että onneksi hyvät...

Laittelin tänään aamupalaa ihan muina naisina, kun puhelin soi.  Kantasolukoordinaattori täällä terve. Se sinulle joulukuulle suunniteltu allogeeninen siirto peruuntuukin nyt tällä erää kantasolujen luovuttajasta johtuvista syistä. Ensireaktio oli helpottunut: jee, vähän enemmän aikaa ennen koitosta! Toinen ajatus heti perään oli: mitäs nyt sitten? Nyt lähdetään tutkimaan varaluovuttajaa ja rukataan aikataulut uusiksi. Kantasolukoordinaattori sanoi, että siirto saattaa onnistua kuitenkin jo tammikuulle, jolloin se olisi suositellun 6:n kuukauden sisällä autologisesta siirrosta. Vähän on ollut hämmentynyt fiilis puhelun jälkeen. Nyt saan viettää joulun kotona, mikä on tietenkin aivan mahtavaa! Oltiin jo suunniteltu "etukäteisjoulu" läheisten kanssa tässä meillä marraskuun lopussa vietettäväksi, mutta nyt saadaankin se lasten toivoma ihan tavallinen joulu . Se tuntuu ihan kivalta, on jotenkin helpompi hengittää. Mutta onko se varaluovuttaja yhtä hyvä? Ja mitä täll...