Siirry pääsisältöön

Raskasta joulua

Meidän perheen joulusuunnitelmat menivät moneen kertaan uusiksi. Tiukkoja käänteitä on riittänyt eikä suuria tunteita ole puuttunut. Kirjoitan tätä postausta Lastenklinikan huoneesta nro 5.

Alun perin minun piti viettää joulu sairaalassa allosiirron jälkeisessä eristyksessä, sitten luovuttaja vaihtui, operaatio siirtyi ja olin siitä todella onnellinen - saisin kuin saisinkin toivomani perhejoulun! Kun joulu vihdoin lähestyi, oli ensin mummo kipeä, sitten Tirkka-tädin mies, ja yhteinen joulupäivällinen alkoi olla uhattuna. 

Todellinen shokki koitti kuitenkin aaton aattona, kun esikoisella havaittiin diabetes. Lääkärikäynniltä lähdettiin suoraan Lastenklinikalle lisätesteihin, missä asia varmistui ja meidät kirjattiin osastolle sisään. Olemme miehen kanssa siitä lähtien vuorotelleet öitä sairaalassa Tinttiksen kanssa ja  kuopuksen kanssa kotona. Yhtä sukkulointia kodin ja sairaalan välillä.

Päivisin olemme olleet koko perhe yhdessä. Isosiskolla on ollut ikävä pikkuveljeä ja toisinkin päin, yhdessä ovat sitten juoksennelleet pitkin käytäviä ja tutkineet leikkipaikkaa. 

Kuopuksella oli jouluna hurjan ristiriitaiset tunteet: Tämä ei tunnu oikealta joululta, kun iskä ja Tinttis ei ole kotona! Tuleehan Joulupukki sairaalaankin? Tietääkö Tinttis, ettei tästä sairaudesta parane ikinä?

Joulupukki löysi sekä kotiin että sairaalaan, ja niin löysi joulukin! Rakensimme joulupäivällisen tähän pieneen huoneeseen, toin kotoa ruuat ja mies koristeli huoneen jouluiseksi rakkaan Tirkka-tädin kanssa ja tänne me sitten kokoonnuimme yhdessä.

Pieni potilas on alkupelästyksen jälkeen suhtautunut tilanteeseen todella reippaasti, pistää jo insuliinit ihan itse ja on kartalla siitä, että tämä hoito seuraa mukana läpi elämän. Välillä tulee itku ja harmitus: Miksi tämä sairaus tuli minulle? Ei ole kivaa joutua pistämään. 

Oma olo on puhki ja poikki. Takki tyhjä ja silleen. Tiedän, että olemme hyvässä hoidossa ja homma saadaan haltuun, mutta johonkin todella kipeään kohtaan tämä nyt iski. Itselle sitä jaksaa yhtä sun toista, mutta lapsella pitää kaiken olla hyvin. Aina.

Kaksi viikkoa allosiirtoon, vähän yskää ja nuhaa ja sairaalahuoneen kovaäänisesti tikittävä kello ahdistaa. Ehkä huomenna saan itseni kasaan ja jaksan taas tsempata kohti koitosta.


@Pixabay


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu