Vuosi sitten kaikki alkoi

Katselin vuoden takaisia kuvia. Kuvia, joissa olen perheen kanssa. Kuvia, joissa olen ystävien kanssa ja kuvia töistä. Kuvia, joissa minulla on tukkaa. Kuvia, joissa olen jo vakavasti sairas, mutta en vielä tiedä sitä.

Olen niissä kuvissa iloisen ja onnellisen näköinen. Selkäkipu vain häiritsi elämää ja sen takia lähes tismalleen tasan vuosi sitten meninkin ortopedille. Ajattelin vaivan liittyvän SI-niveleen. Oli se vaan kumma, kun jumppa, fysioterapia ja akupunktio eivät auttaneet.

Jännästi sitä mieli palaa noihin oireisiin ja alkuaikoihin yhä uudelleen ja uudelleen. 

Selkäkivun lisäksi oli outo tunnoton alue alaleuan iholla, jonka takia kävin sekä hammaslääkärissä että terveyskeskuksessa. Mitään syytä noissa perustutkimuksissa ei löytynyt. Puolen vuoden aikana oli ollut myös 3 äärimmäisen kipeää kylkiluiden hermojen kipeytymistä (silloinen lääkärin tulkinta). Hemoglobiinia oli tutkittu terveyskeskuksessa, koska punasolut olivat jotenkin laajentuneita ja hemoglobiiniarvo matala, mutta koska se oli kuitenkin yli 100, lääkäri päätti jättää seurantaan. Muistan, kun kysyin lääkäriltä puhelimessa, että eihän se kuitenkaan mitään syöpää ole? Ei ole...

Sitten tuli viikonloppu, jolloin oli ensin työpaikan pikkujoulut, joissa hädin tuskin kestin istua, ja seuraavana päivänä Hectorin 50-vuotisjuhlakonsertti, jossa pystyin tuskin olemaan ja niiden jälkeen sunnuntai, jolloin mietin ensimmäistä kertaa, että pystynkö maanantaina menemään töihin. Silloin varasin lääkärin.

Outoa oli, että oireet tuntuivat välillä helpottavan. Pääsin silloisenakin maanantaina ihan hyvin töihin ja kun menin lääkäriin, niin mietin, että olenkohan nyt tullut tänne ihan turhaan. Ihmeellisesti sitä onnistuu vähättelemään vaivojaan, selittelemään parhain päin. Ehkä en vain ollut jumpannut tarpeeksi (tai siis yrittänyt jumpata, koska käytännössä se oli oikean puoleisen koiven kipujen takia täysin mahdotonta). Kukaan ei halua uskoa, että se huono säkä voi osua omalle kohdalle. Onneksi tuo lääkäri kuitenkin laittoi lähetteen magneettikuvaan.

Joululomalla kävin magneettikuvassa. Kuvauksen jälkeen soittivat sieltä kuvantamosta melkein heti perään, että pitäisi mennä takaisin, kun pitäisikin ottaa vielä varjoaineen kanssa. Ihmeteltiin sitä miehen kanssa, mutta ajateltiin vain, että siinä on käynyt joku moka.

Lomailtiin ihan rauhassa. Lääkärin vastaanotto oli vasta uuden vuoden tienoilla. Ja siitä se sitten lähti. Päivystys, lisätutkimukset, lisäkuvat, luuydinnäyte, sädehoidot ja kuukauden päästä verisyöpädiagnoosi ja varsinaiset hoidot. 

Sädehoitoa annettiin jo ennen varsinaista diagnoosia, koska luustossa oli selkeitä muutoksia ns. kriittisissä paikoissa: kaularangassa, lonkassa ja siellä SI-nivelen takana 5cm kokoinen syövän syömä pallukka, joka oli puhkaissut luun pinnan. Ei mikään ihme, että oli kipeä enkä oikein pystynyt kävelemään, saati jumppaamaan. Myös kallon luissa ja solisluissa oli luustomuutoksia ja alaselässäkin jotakin epäspesifiä syheröä, mutta niitä ei tarvinnut sädettää, vaan ne hoituivat sitten muun syöpähoidon mukana. 

Luuydinnäytteen vastauksen saaminen kesti kauan ja kun se saatiin, niin kiire aloittaa syöpähoidot oli todellinen: n. 80-90% luuytimestä oli syöpäsoluja.

Se tunnoton alue alaleuan iholla hävisi tai siis tunto palautui vähitellen normaaliksi. Mietin, että se saattoi olla oire tuosta kaularangan alueen luustomuutoksesta. Nyt myöhemmin luin Oma kannasta, että kylkiluissa näkyy vanhoja murtumia eli ehkäpä ne "hermokivut" olivatkin olleet oikeasti murtumia, mitään aikaisempia kylkiluukipuja ei nimittäin ole koskaan ollut. Ja sytostaateilla ja muilla hoidoilla alaselkä ja lonkka on saatu lähes kivuttomiksi, niin, että pystyn kävelemään, sitomaan kengännauhat itse (mihin alkuvuodesta en pystynyt solisluu- ja selkäkipujen vuoksi). 

Aikamoista vuoristoratakyytiä tämä vuosi on kyllä tarjonnut! Tammikuun lopulla alkoivat sädehoidot ja helmikuun alussa sytostaatit ja lääkehoidot. Muistaakseni jo maaliskuussa kivut hellittivät ja sen jälkeen olenkin liikkunut niin paljon kuin mahdollista. Kun on kokenut lamauttavaa kipua, osaa todellakin nauttia liikkeen tuomasta vapaudesta ja euforiasta! 

@Pixabay

En hirveästi jossittele, että mitä jos olisin mennyt aikaisemmin lääkäriin? En usko, että se olisi tässä tapauksessa auttanut. En olisi välttämättä aiemmin saanut lähetettä magneettikuviin vielä aiemmin ja oireet olivat myös niin erikoiset ja oudot, ettei niistä kukaan olisi pystynyt vetämään heti johtopäätöksiä. Tämä napattiin juuri ajoissa.

Olen ihan älyttömän kiitollinen siitä, että kroppa on kestänyt nämä rankat hoidot näin käsittämättömän hyvin! Se on syy siihen, että olen fyysisesti pystynyt pitämään kuntoa yllä ja se on puolestaan varmasti auttanut myös henkiseen puoleen.

Kesällä olleen autologisen kantasolusiirron jälkeen olen ollut remissiossa eli tauti on niin minimaalisessa tilassa, että sitä ei näillä menetelmillä kyetä havaitsemaan. Jossakin vaiheessa se sieltä taas pompsahtaisi, siksi matka vielä jatkuu. Alkuperäisen suunnitelman mukaan tänään olisi ollut allogeenisen kantasolusiirron aika, mutta koska luovuttaja menikin vaihtoon, niin vuosi 2018 alkaa sitten immuunijärjestelmää vaihtamalla. 

Uusissa kuvissa on päässä jo noin sentin verran hiuksia. Se menee kiharalle niskasta.