Laulava aurinko erämaassa

Viikottaiseen ohjelmaani näyttää ilmaantuneen vakiosti (ja vasten tahtoani) yksi pakollinen oksennuspäivä. Se alkaa päänsäryllä, jota yritän lääkitä, mutta jokin menee pieleen ja sitten oksennan lähes sen koko päivän. Näin kävi jälleen eilen.  Olen jo oppinut, että  a) en voi ottaa kipulääkettä tyhjään vatsaan, b) en voi ottaa kipulääkettä ottamatta pahoinvointilääkettä ensin, ja c) ei kannata mennä heti kipulääkkeen ottamisen jälkeen makuulle. Näin yritin toimia klo 5 aamuyöstä toissa yönä kärsittyäni ja valvottuani omasta mielestäni kallonpohja-tyyppisestä päänsärystä, josta jo itsessään tuli huono olo. Jostakin syystä kuitenkin aamulla alkoi oksentaminen. @Pixabay Ei auta, tiputukseen oli pakko lähteä. Onnistuin olemaan oksentamatta kela-taksiin. Sairaalassakin kaikki meni ok, kunnes otin hoitajan ohjeistuksen mukaan uuden kipulääkkeen. Nukuin pari tuntia ja kun nousin lähteäkseni kotiin, alkoi tolkuton oksentaminen taas. Siitä tokenin joten kuten kotiin, jälleen h

On tuntunut oudolta viimeiset pari päivää, aina iltaisin sellainen olo, että pitäisi olla jossakin tai lähteä johonkin, kunnes muistan, että nytpä ei todellakaan tarvitse! Saan olla ihan vaan kotona! Kunnonkohotusohjelma alkoi saman tien. Olen nyt käynyt joka ilta (eli näinä kahtena vapaailtana) pienen sauvakävelylenkin. Toistaiseksi se on todellakin pieni, 1.3km, mutta ihan riittävä tähän alkuun - maasta se pienikin ponnistaa. Ensimmäisen viikon ohjelmaksi riittää tämä matka pikkumetsässä tässä läheisen rannan pururadalla. On siinä profiilissa kuitenkin kivasti muutosta, ei ole ihan peltoaluetta. Tänään päästiin miehen kanssa kahdestaan pyörähtämään se, mikä oli ihan luksusta! Kunto-ohjelmaan kuuluu lisäksi kotona joitakin kevyitä joogaliikkeitä, mutta vain kevyitä, sillä CV-katetrin takia en voi tehdä mitään sellaista, missä käsille tai yläkropalle tulisi liikaa painetta. Jos sitten tuntuu hyvältä, niin seuraavalla viikolla siirryn noin 3,5km lenkkiin läheiselle Tornimäelle

Onpahan parempi olla, kun virustulos on vihdoin nolla! Kotona saa nyt viettää enemmän aikaa ja ihastella kevätiltojen taikaa. Kahdesti ei enää tarvitse tippaan ajella, vain kerta riittää aamulla. Nyt irtoaa energiaa muuhun, melkein voisin kiivetä puuhun! Arvaatkin jo varmaan, että ensimmäiseksi mä metsään kirmaan! Tänään sain iloisia uutisia! Hematologi soitti kesken päiväunien, että nyt se on vihdoin nolla!  Sytomegalovirusarvo siis! Kävin vielä illalla viimeisen kerran iltatipassa, mutta huomisesta lähtien käyn vappuun asti vain kerran päivässä ja silloin tiputettava lääkkeen määrä on hieman suurempi, mutta kerta päivässä siis todellakin riittää! Loppu häämöttää! Polyooma sen sijaan ei ole vielä kaikonnut. Helpotusta on tullut: en ramppaa enää niin usein vessassa, enkä ole tarvinnut vaippaa, mutta kipuja on kuitenkin. Tänään on huolettanut myös pissan määrä, koska pissaa siis pitäisi tulla ulos (näillä nesteytyksillä ja juomisilla) ja mikäli niin ei ole, voi ollakin

En saanut toivomaani tulosta tänäänkään. Virushoidot jatkuvat näillä näkymin ikuisesti , ainakin siltä tuntuu. Viimeksi arvo oli n 500, nyt 360. Tällä ei vielä pääse häntähoitoon eikä ramppaaminen tiputuksessa lopu. Kahdeksan viikkoa takana ja ainakin 2 viikkoa vielä edessä. Tuntuu todellakin ikuisuudelta. Pettymyksestä on vaikea päästä yli ja kasata itsensä odottamaan seuraavaa tulosta. @Pixabay Olen jo niin odottanut vapautta . Sitä, että saisi nukkua aamulla pitkään ainakin viikonloppuisin, laittaa lapset eskariin ja kouluun, käydä itse kaupassa. Sitä, ettei koko ajan olisi joku aikataulu niskassa painamassa. Ettei tarvitsisi lähteä, kun mies tulee töistä. Eikä sairaala muutenkaan ole mikä kaikkein kivoin paikka viettää aikaa. Keksisin parempiakin. Niin kuin vaikka metsä. Olen niin toivonut sitä, että pääsen kanyyleista ja tästä kaulakatetrista eroon. Voisin alkaa joogata ja oikeasti kohotella tätä kehnoa kuntoa. Retkeillä perheen kanssa ja sellaisia pieniä kivoja juttuja.

Eilen sairaalan kahvilan kassalla tapahtui jotain, pieni episodi. Edelläni oleva nainen läikytti vahingossa kertakäyttömukissaan ollutta kahvia. Kahvia kaatui tiskille ja valui siitä alas lattialle. Nainen purskahti lohduttomaan itkuun, tämä oli tänään yksinkertaisesti liikaa, tunteet vyöryivät yli äyräiden. Jäin miettimään tuota naista, olen miettinyt tapahtunutta vielä tänäänkin. Meille kaikille on varmaan käynyt joskus noin. Takana ehkä valvottu yö, montakin, huoli lapsesta tai läheisestä, jonka takia olet sairaalassa. Olet hakemassa kahvia ja pientä evästä, ehkä kaivattua taukoa raskaasta tilanteesta. Hetken ulospääsyä ja yhden kahvikupin hakemisen pitäisi olla yksinkertainen tehtävä. Ja sitten, kun se(kään) ei mene niin kuin pitäisi. Niin tuttu tilanne, niin tuttu tunne! Kun kahvi läikkyy, tuntuu kuin koko maailma läikkyisi yli. Olisi tehnyt mieli halata sitä naista, mutta tyypillisesti sanoin vain, että ei nyt huolehdi siitä kahvista, kyllä me ymmärretään ja kyl

@Pixabay Juttelen taksikuskille mukamas ihan normaalisti. Jotain säästä tai päivitellään maailman tapahtumia. Samalla yritän pissata vaippaan niin, että kuski ei huomaa. Se on yllättävän vaikeaa, mutta hätä on pakottava enkä selviä edes lyhyestä matkasta muuten. Tällaista se on ollut nyt viimeiset kaksi viikkoa polyooman kanssa. Kun pissahätä iskee, se iskee heti ja välillä on vaikea, suorastaan mahdoton ehtiä vessaan. Olen siis tutustunut Tena-tuoteperheeseen  ja todennut housuvaipat melkoisen luotettaviksi ja miellyttäviksi käyttää. (Ei ole maksettu mainos, huom!)  Ainakin Kela-taksimatkat sairaalalle pärjää hyvin. Mutta se itse vaippaan pissaaminen on sekä fyysisesti että psyykkisesti vaikeaa. Kun siitä on kerran vauvana oppinut pois, niin jotenkin se sotii niin aikuisen, itsellisen ihmisen luontoa vastaan. Varsinkin aluksi se tuntui minusta hirveän nöyryyttävältä. Itkin ja pissasin. Tätäkö mun elämä nyt on? Itkin, kun jouduin kerran pyytämään sairaanhoitajalta vaippaa, k

@Pixabay Elän vissiin niin konkreettisesti hetkessä, oli se sitten hyvä tai huono, että tässä kaiken kivun, pissimisen ja tiputuksissa ramppaamisen keskellä on päässyt unohtumaan tärkein, eli ne hyvät uutiset: 19.3. otetussa veren kimerisminäytteessä täydellinen luovuttajaperäinen kimerismi.                                - ote Omakanta -palvelusta - Tällaisen uutisen löysin tänään Omakanta -palvelusta ja suomeksi tämä siis tarkoittaa, että omat vanhat soluni ovat kadonneet systeemistäni ja tilalle ovat tulleet ja levinneet kantasoluja luovuttaneen, tuntemattoman naispuolisen luovuttajan solut! Tämä on juuri se mihin pyrittiin. Uudet solut elävät minussa, niistä on tullut osa minua. Nämä uudet soluni voivat pystyä siihen, mihin omat soluni eivät pystyneet: syöpäsolujen mahdollisesti ilmaantuessa uudestaan, ne kykenevät tunnistamaan nämä ei-kutsutut mutantit ja tuhoamaan ne! Hematologi soitti myöhemmin päivällä lisää hyviä uutisia: sytomegalo-virusarvot ovat laskeneet, ne o

Mitä, jos iskä jättää sut, kun sä olet sairas?   Lasta mietityttää tämä sairaus.   Lasta huolettaa, kun minä ja iskä ei nähdä koskaan, kun lähden sairaalaan aina toisen tullessa kotiin töistä. Ja se, kun näytän niin erilaiselta. Sänki kasvaa jo kaljun peittona, naama ja muukin on turvoksissa kortisonista ja Sandimmun kasvattaa viiksikarvoja. Ulkonäkö on muuttunut rajusti, mutta se palautuu lääkkeiden loputtua, luotan siihen. Vaikeampaa on se, että olen lääkkeiden ja kivunkin seurauksena joko väsynyt tai kiukkuinen ja ja hermostun helposti. Sitä olen joutunut pyytämään jo monesti anteeksi. Olen myös joutunut taipumaan kivulle. Niin kirjaimellisesti kuin kuvaannollisestikin. Tuo kurja polyooma-virus iski veitsensä oikein kunnolla alavatsaan. Jos olisin yksin, huutaisin kunnolla. Kotona taivun kaksin kerroin kouristuksesta. Ei auta enää Panadol, ei kaksikaan. Olen harjoitellut opiaattien käyttöä ja se, jos mikä, on taito. Tällä hetkellä olen tullut tulokseen, ettei ainakaan tämä