Laulava aurinko erämaassa

Hirveä viikko. Töitä tauotta, lähes kaikki 20 vuoden aikana kehitetty mennyt uusiksi, monenlaista säätöä, yhtä sun toista yllätystä. Lapset, koti ja mies heitteillä (huom! koira ei) . Olen saattanut myös unohtaa käydä suihkussa. Mutta eihän se haittaa, kun olen etätöissä...  Yritän ja epäonnistun. Juuri, kun luulen, että alan päästä jyvälle tästä etähommelista ja tuhannesta eri ohjelmasta ja sovelluksesta, lävähtää kesken tunnin screenille törkeän sopimaton kuva (ainakin K40, säästän teidät siltä). Kiitos 8-vuotiaalle ja soittolistojen perhejaolle.  Siitä saatiin aikaan hyvät kasvatukselliset   keskustelut.  Taidan olla koukussa työhön. Luulen, että se on pakopaikkani tässä hulluksi menneessä maailmassa.  Sitten se, että tämä on niin epäreilua. Toisilla on töitä aivan liikaa ja toisilta työt loppuivat kuin seinään koronaeristyksen alettua. Oman - ja varmaan perheenkin - mielenterveyden kannalta on parempi olla nyt runsaasti työllistetty: en eh...

Kevään kiireistä on ollut se hyöty, että olen onnistunut melkeinpä unohtamaan koko verisyövän olemassaolon! Paino sanalla melkein . Viimekertaisen päivitykseni jälkeen sain onneksi huojentavia uutisia ja sen jälkeen on taas mentykin tukka putkella. Selvisin siis säikähdyksellä, ainakin tällä kertaa. Lääkärin mielestä verisyövän uusimisesta ei tuossa kohta kuukauden takaisessa yhden veriarvon heilahtamisessa ole kysymys, jotakin muuta on nyt käynnissä luuytimessä. Ja se taas puolestaan on normaalia, kun allogeenisesta kantasolusiirrosta on hieman yli vuosi aikaa ja elimistön uusittu puolustusjärjestelmä edelleenkin kehittyy. Vaan tänään oli jo uudet labratestit ja ensi viikolla lääkärin vastaanotto eli nyt alkaa taas armoton jännitys. Onneksi töissä on edelleen haipakkaa, joten tuskin ehdin nyt näitä tuloksia etukäteen märehtiä. Tällä viikolla olen iloinnut siitä, että pitkän ja tautisen talven jälkeen on todellakin koittanut kevät. Olen pitkästä aikaa tuntenut olevani terve....

Hei, sä näytät tosi hyvinvoivalta ja terveeltä! Sellaisia kommentteja olen saanut kuulla viime aikoina ja kivahan se on tietysti kuulla. Vaikka välillä käykin mielessä, että miltä minun pitäisi näyttää? Ehkä kuitenkin vähän vielä sairaalta ja kärsivältä tai vähintäänkin riutuneelta? Oma olo on kyllä melkoisen hyvä, vaikka koenkin vanhentuneeni runsaasti sekä koko taudin, stressin, lääkkeiden että vaihdevuosien seurauksena. Kortisoni on vienyt lihakset ja pumpannut kehoon nestettä ja aiheuttaen kaikenlaista turvotusta välillä, käänteishyljinnän estolääke lisää karvan kasvua kasvoissa ja käsivarsissa. Kaikki tuntuu muutenkin valuvan alaspäin. Viime perjantaina  Vain elämää -ohjelmaa katsoessani tajusin yhtäkkiä, että hiukseni ovat samaa mallia Pepe Willbergin kanssa, paitsi tummemmat. Ja lauantaina lasten hirnuessa Putouksen Yleis-Sirpalle, löysin saman "leikkauksen" kyseisen hahmon päästä! Ja muuta sellaista pientä, mistä minun ei todellakaan kannattaisi vali...

Uni ei tule silmään. Pyörin ja huokailen. Mietin tulevaa lääkärin vastaanottoa. Mitä, jos syöpä on uusinut? Tähän asti olen nauttinut yhteisestä syyslomasta perheen kanssa. Tehtiin jopa ensimmäinen varsinainen yhteinen lomamatka sitten kahteen vuoteen ja vietimme muutaman ihanan ja jännittävän päivän Kolin kansallismaisemissa liikkuen ja Pielisen rannalla oleillen. Oli aivan mahtava reissu ja siitäkin olisi paljon kerrottavaa, mutta palaan siihen toisella kertaa. Tänään palattiin kotiin ja heti jääkaapin täyttämisen ja pyykkikoneen pyöräytyksen jälkeen se jännitys alkoi. Muualla oli helpompi ajatella, noh, muuta. Tunnustelen kroppani kolotuksia ja tuntemuksia ja mietin, että mitä jos, entä jos. Jos näitä kivoja lomia ei tulekaan enempää, jos syöpä pirulainen tulee häiritsemään taas meidän elämää ja mun kansallispuistotavoitetta. Jos jos. Mahdollisia oireita kyllä löytyy: syövän vaurioittama lonkka kipuilee, sädehoidettu kaula-ranka tuntuu vähän oudolta, solisluu vihloo, jatku...

Joskus musiikki sanoittaa sen, mitä pinnan alla on. Usein käy myös niin, että tutusta kuoriutuu esiin jotakin ihan uutta, kuin kuulisi teoksen ensimmäisen kerran. Kävin viime viikolla Musiikkitalossa kuuntelemassa ja kokemassa Igor Stravinskyn aina yhtä säväyttävän Kevätuhrin (Le sacre du printemps)  Helsingin kaupunginorkesterin soittamana ja Susanna Mälkin johtamana. Kevätuhrissa Stravinski kuvaa musiikin keinoin (tällä kertaa kyseessä oli konserttiesitys, ei baletti) primitiivistä heimoa, jonka kevään tuloon liittyviin traditioihin kuuluu uhrata nuori tyttö. Tyttö tanssii itsensä hengiltä muun heimon katsellessa. Olen kuullut teoksen moneen kertaan, esityksenä, levyltä ja nähnyt balettinakin ja aina se on ollut mahtava kokemus. Nyt se muuttui joksikin muuksi. Yhtäkkiä se oli kuin tämä kohta kaksivuotinen kierrokseni tämän verisyövän kanssa, eräänlainen musiikillinen epikriisi tiivistettynä puoleen tuntiin. Alun hienoista hienoin, herkistä herkin fagottisoolo muuttuu ...

Äiti! Onko sulle muuten tehty täitarkastus? Alkaa nimittäin olla aikamoinen pehko sulla! Lasten suusta! Hiukset siis kasvavat aikamoista vauhtia. Pitäisiköhän mennä kampaajalle? Minua on viimeisen viikon ajan piinannut kammottava päänsärky. En ole siksikään jaksanut kirjoittaa postauksia.  Pahimmillaan olen ollut täysin toimintakyvytön ja lamaantunut särystä ja pahoinvoinnista, parhaimpina päivinä saan kivun talttumaan sopivalla annoksella Panadolia ja Buranaa (nyt, kun sitäkin saa vähän käyttää), mutta ne taas ärsyttävät vatsaa eli huono olo on joka tapauksessa. Päänsärystä on kuitenkin tullut kiihtyvällä tahdilla toistuva vaiva ja noina huonoina kausina kaikki on tuntunut kovin raskaalta ja vaikealta. Olen jopa miettinyt, pystynkö tekemään tätä työtä, jossa haluan innostaa ja innostua itsekin. Nyt särky on onneksi helpottanut ja tuntuu kuin maailma näyttäisi, maistuisi ja tuoksuisi aivan erilaiselta! Ideoita pukkaa ja energiaa riittää. Siis kaksi päivää on...

Olen ollut kolme päivää ilman kortisonia ja ymmärrän nyt, minkä voimin olen hyrrännyt töissä ja vetäissyt ennätyskilsat viime viikon metsälenkillä Teijossa! Tänään veto sitten loppui ja melkein jo ikävä iski. Vaan eipä tarvitse olla ilman, huomenna jo saan tarttua pinkkitekstiseen Medrol-purkkiin ja tankata sieltä vähän virtaa. Kortisonihan lopetettiin alkuviikosta, koska ihon käänteishyljintä näytti hyvin rauhoittuneen enkä enää kiinnittänyt siihen mitään huomiota. Noh. Kaksi päivää ilman ja kaveri kysyi, että onko mulla jotain ihottumaa... Tänään sitten soitin nöyränä takaisin hemapolille ja sieltä sitten annettiin ohjeet aloittaa kortisoni huomenna uudestaan. Aika rauhallinen tuo ihon kukinta on edelleen. Silti, parempi aloittaa kortisoni ajoissa, niin se ei pääse leviämään ja pahenemaan ja ehkä myös kuurin pituuskin sitten lyhenee. Ja ainakin annostus pysyy maltillisena. Mitä siitä tapahtuu, jos tuo ihottuma nyt sitten leviäisi, ihottumahan ei kuulosta kovin pahalta? Pa...

Olen nyt kolme viikkoa selvinnyt hengissä töissä ja vieläpä ilman tartuntoja, vaikka "asiakkaista" melkein puolet jo kröhii karmean flunssan kourissa. Ja itse asiassa töissä on edelleen siistii, voittaa sairasloman, sairaalat ja syöpähoidot mennen tullen. Kotonakin lapset yskii ja kröhii, molemmat ovat toisella kierroksella jo. Joka puolella jos jonkinlaista tautia, taitaa olla tällaisen vastustuskyvyltään vajaan ekstreme-viikot menossa. Jännityksellä odotan, mitä nyt seuraa, mutta toistaiseksi olen säästynyt seuraavilla keinoilla: pesen käsiä usein, siis lähes maanisesti käsidesiä on mukana käsilaukussa, työpöydällä, retkirepussa jne niitä tilanteita varten, kun käsienpesu on mahdotonta olen opetellut olemaan koskettelematta nenääni, silmiäni ja kasvojani. Jos kutittaa, rapsutan liinan tai huivin tai muun vastaavan kulmalla kurlaan hammaspesun jälkeen kurkun suolaliuoksella, tämä tosin liittyy enemmän ikenien hellimiseen, mutta ei tee huonoa nielullekaan. Hyvällä ...

Vaatteet ei ehkä oo mun aatteet, niin kuin sanonta kuuluisi, mutta vaatteisiin liittyy silti paljon muistoja. Vähän niin kuin musiikkiin tai tuoksuihin, niin muistot kiinnittyvät kankaisiin ja väreihin ja siihen miltä ne tuntuvat päällä. Tämä ei aloituksesta huolimatta ole mikään muotipostaus. Tällaisia olen vaan pyöritellyt mielessäni viikonlopun aikana, kun lajittelin kesä- ja syysvaatteita ja pitkästä aikaa myös vaatteita kirpparille. Vastaan tuli jos jonkunlaista mekkoa ja tunikaa, joita en voi laittaa kiertoon. Syy: joskus vähän outokin tunnearvo. Yhden maksimekon esimerkiksi pistin jälleen kerran talteen, vaikka en tänäkään kesänä käyttänyt sitä. Mutta 7 vuotta sitten oli kuuma ja aurinkoinen kesäkuun aamu, kun lähdimme kiireellä kohti Naistenklinikkaa ja poikanen melkein syntyi kirjaimellisesti siihen mekkoon. Ainakin lapsivedet siihen tulivat. Joten ei, en voi sitä mekkoa heittää pois, mutta en kyllä oikein käyttääkään! Sen hehkuvat värit muistuttavat tuosta aamusta melk...

Joskus lyhytkin kohtaaminen voi jäädä vahvasti mieleen ja olla syvästi merkityksellinen. Tapasin Kirsin viime lokakuussa Hematologisten syöpien verkostoviikonloppuna. Hän teki heti vaikutuksen eloisuudellaan, suorapuheisuudellaan ja persoonallaan. Meidän piti olla samaan aikaa tammikuussa Meilahden 7B-osastolla kantasolusiirrossa, mutta joulukuussa Kirsi kuoli. Kirsi kirjoitti blogia sekä kirjan Älä syö multaa, jonka julkaisi hänen tyttärensä Kirsin kuoleman jälkeen: "Kahden lapsen äiti kapinoi lääkäreiden ohjeita vastaan. Hän pyöräili kuntopyörällä joka aamu kymmenen kilometriä. Hän alkoi panostaa parisuhteeseen. Hän ei enää stressannut päivittäisistä työasioista. Hän hiihti Finlandia-hiihdon loppuun, vaikka syöpä oli juuri uusiutunut ja hän oli pökertyä matkalla. – Äiti huusi, että helvetti, mulla on vaan syöpä, kyllä mä maaliin pääsen! Oona Tenhunen kertoo. Äiti yritettiin pysäyttää, mutta hän hiihti pakoon."  Syöpää sairastanut Askolan kunnanvaltuutettu Kir...

Kun ruokavaliosta on lähes vuoden ajan ollut kielletty kaikki mullan kanssa tekemisissä olleet ja kypsentämättömät ainekset, nuo rajoitukset on automatisoitu päähän ja muistiin. Lääkäri antoi jokin aika sitten luvan purkaa noita rajoituksia (lukuunottamatta kypsentämättömiä homejuustoja) ja olen nyt pikkuhiljaa rohkaistunut syömään enemmän ja enemmän tuoreita kasviksia ja marjoja. Vieläkin olen hieman varovainen, esimerkiksi pähkinöitä en ole vielä uskaltanut syödä muuten kuin pannun tai uunin kautta, mutta pellavansiemenrouhetta sentään jo vähän.  Alhaisen vastustuskyvyn ajan ruokavalio eli AVA on ollut siitä vatsaystävällinen, että erityisiä vatsavaivoja ei ruuan takia ole ilmennyt ja ruoka on ollut helposti sulavaa. Sen sijaan ravintoainesten säilymisestä en ole ihan vakuuttunut: kun pakastemustikoita kuumennetaan, kuinka paljon siihen jää vitamiineja? Syöpähoidot ja -lääkkeet ovat raskaita koko elimistölle, erityisesti vatsalle ja suolistolle. Etenkin kanta...

Uskomaton toukokuu! Aurinkoa ja lämpöä piisaa. Etenkin lapset nauttivat, heitä ei juuri näe päivän aikana, kun viilettävät tuolla pihalla tai pulikoivat altaassa. Omalta osaltani auringossa oloa on syöpähoitojen ja lääkityksen (Sandimmun altistaa auringolle) takia rajoitettu. Ulkona pitää siis käyttää 50-kertoimista aurinkorasvaa, mikä tahraa ja värjää ihon kelmeäksi. Ihon palamisesta voisi seurata sekundaarinen syöpä, melanooma. Ei kiitos! Onneksi en koskaan ole ollut mikään auringonpalvoja. Liikun ulkona mieluiten aamuisin tai iltaisin, kun on riittävän viileää, tai istuskelen varjossa ja katselen lasten leikkejä. Kaupungilla kulkiessa pidän leveälieristä hattua ja aurinkolaseja, kuljen vähän kuin incognito  vaan eipä minua ole muutenkaan tutut törmätessä tunnistaneet, kun kasvoilla on vielä niin raju kortisonipöhö. Eilen kävin ensimmäistä kertaa pitkään, hyvin pitkään aikaan kahvilassa ystävän kanssa. Istuimme toki ulkona terassilla näin hyvällä ilmalla. Tilasin suklaa...

Kun kesällä menin autologiseen kantasolusiirtoon, en ihan tiennyt mitä odottaa. Jännitin pitkää eristystä yksin sairaalakopissa ja etenkin eroa lapsista sekä miehestä . 23 vuorokautta koppihoitoa otti koville, ikävää itkettiin iltaisin puhelimessa, mutta kaikki meni loppupeleissä yllättävän hyvin. Selvisin hengissä ja hoito toimi, perhekin pysyi kasassa. Nyt olen menossa allogeeniseen kantasolusiirtoon ja tiedän jo valmiiksi, mitä se eristys on. Pelkkä ajatus ahdistaa, mutta yritän valmistautua ottamaan päivän kerrallaan. Tavallaan sairaalaelämä on vähän kuin omassa kuplassa olisi: ulkomaailma on helppo unohtaa, tai vähän pakkokin, että kestää. Tiedän, mitä keskusvaltimokatetrin laittaminen on ja miten suunnilleen reagoin sytostaatteihin. Kuulun niihin onnekkaisiin, joiden ei tarvitse pelätä hirvittävää pahoinvointia, joten ehkä pystyn liikkumaan yksiössäni. Ehkä saan huoneeseen kuntopyörän ja käsipainot. Joogaa ei voi ainakaan lattiatasossa suorittaa (lattialla kulkevat sairaalapö...

Kyllä kaikki järjestyy. Asioilla on tapana järjestyä. Tällaisia ihmiset sanovat usein ja kyllähän se kivalta kuulostaa, lohdulliselta. Olen vaan jäänyt miettimään, että mitä se oikeasti tarkoittaa? Että jos syöpäselle sanotaan, että asioilla on tapana järjestyä, niin mitä sillä halutaan sanoa? Tässä mun tilanteessa se voisi tarkoittaa, että paranen (paras vaihtoehto ja uskon, että tätä ne toivovat), jään kroonisesti sairaaksi (mutta elän) tai että kuolen hoidon eli käänteishyljinnän tai infektion seurauksena. Viimeksi mainittu tarkoittaa, että asiat eivät kyllä sitten järjestyneet juuri minun toivomallani tavalla, mutta epäilemättä maailmankaikkeus jatkaa kulkuaan ja ihmiset elämäänsä ja jossakin vaiheessa myös läheisten elämässä kaikki asettuu paikoilleen eli järjestykseen, tavallaan. Mulla on niin hyvä mies, että se pitää kyllä lasten maailman kasassa, sitä en epäile ollenkaan. Yksi tuttu kysyi joku aika sitten, että ollaanko me valmisteltu lapsia kuoleman mahdollisuuteen. ...

Hyvää syntymäpäivää 100-vuotias Suomi! Kiitos Sinulle niin monesta asiasta: päivähoidosta, koulusta, koulutuksesta, neuvolapalveluista, "toukkaboksista", terveydenhuollosta, siitä, että saan kasvattaa lapsiani tasa-arvoisessa, kehittymistä (toivottavasti jatkossakin) arvostavassa maassa. Ja kiitos niin paljosta muustakin! Meidän juhlapäiväämme kuuluu ulkoilua, yhdessäoloa ja juhlapäivällinen, joka parhaillaan muhii uunissa. 2/4 perheestä pelaa ahkerasti shakkia ja yhdellä on tylsää, siitäkin kiitos, koska tylsyys on luksusta, johon kaikilla lapsilla ei ole varaa. Olen vakaasti sitä mieltä, että tylsyydessä muhii myös luovuuden siemen (meillä lapset ovatkin lopettaneet minulle virren äiti, mulla on tylsää laulamisen, kun tietävät, että vastaan vain  Hyvä!). Kysyttiin lapsilta, että mikä heidän mielestään on parasta tässä meidän kotimaassamme: Metsät! Hyvät naapurimaat ja köyhistä pidetään huolta.   Se, ettei lasten tarvitse täällä mennä töihin. Lapset pääsee ko...

Verisyövän hoitomuotoja tulevaisuudessa, Syöpäpotilaan psyykkinen hyvinvointi ja Elämää kantasolusiirron jälkeen - siinä muutamia poimintoja luennoista ja keskustelun aiheista, joiden parissa vietimme mieheni kanssa viikonlopun Suomen Syöpäpotilaat ry:n järjestämässä tapahtumassa Hotelli Grand Marinassa. Yksi viikonlopun kiinnostavimmista aiheista oli luento verisyöpien tulevaisuuden hoitokeinoista. Luennoijana oli eräs huippuhematologi Yhdysvalloista ja luentoa oli kuulemassa arviolta 200 henkeä.  Vierailija kertoi seikkaperäisesti tällä hetkellä jo USA:ssa käytössä olevista uusista lääkkeistä ja lääkeyhdistelmistä sekä tekeillä olevista tutkimuksista, mm. juuri minuakin kovasti CAR T-soluterapiasta. Lisäksi luentoa kommentoi Suomen näkökulmasta suomalainen hematologi, joka kertoi, miksi usein kestää niin kauan ennen kuin nämä tulevaisuuden lääkkeet ja hoitomuodot rantautuvat Suomeen ja painotti, että puhuttiin nimenomaan tulevaisuuden lääkkeistä ja hoitokeinoista, k...