Laulava aurinko erämaassa

En ole koskaan ollut mikään viherpeukalo, joten en kärsinyt yli kolmen vuoden kiellosta olla möyrimättä multaa. Enemmän harmitti se, kun kotiin ei syöpähoitojen aikana saanut tuoda leikkokukkia. Nyt noiden rajoitusten poistuttua olen yhtäkkiä löytänyt itseni kaapimasta sammaloitunutta, pientä kasvilaatikkoani innolla, istuttanut uutta nurmikkoa, kesäkukkia ja hoitanut muutenkin pihaa. Mitä ihmettä minulle on tapahtunut? Onko tämä pitkä koronakevät ja loputtomalta tuntunut läppärin äärellä nyhvääminen herättänyt halun saada jotakin uutta kasvamaan? Jotakin konkreettista ja näkyvää. Ehkä se on eräänlainen toivon versomisen merkki. Halu kasvattaa ja hoitaa, ympäröidä itsensä kauneudella. Ja luonto on kauneinta, mitä tiedän. Nyt on ensimmäinen päivä kesäkuuta. Juhlistin sitä käymällä pitkällä metsälenkillä. Ajoin vahingossa ohi aikomani tienristeyksen ja löysin sattumalta aivan uusia polkuja. Joka mutkan takana oli hieno harju, pieni lampi tai kimmeltelevä järvi. Uhkun intoa pääs...

Voin olla elämän neulatyyny ja universumin nyrkkeilysäkki, kunhan läheisille ei käy mitään. Sehän oli se diili. Diili kenen kanssa? Sitä en tiedä, ehkä elämän. Pärjään sairauden ja hoitojen kanssa, käsittelen ongelmat ja selviydyn, jotenkin. Mutta lapsiin ei kosketa! Muu perhe saa olla turvassa. Siinä menee mun sietämisen raja. Ei se mennyt ihan niin. Ensin oma sairastuminen ja siitä yhä jatkuva kuntoutuminen. Samoihin vuosiin esikoisen sairastuminen ykköstyypin diabetekseen ja oman äidin voinnin hurja huononeminen, lopulta neliraajahalvaus. Kaiken lomassa oma paluu työelämään ja toivo normaalista elämästä. Elämän  piti  vihdoin kaiken olla ihan tavallista, mutta tulikin tämä pandemia, tuntematon ja pelottava covid-19 koronavirus, joka mullisti koko tuntemamme maailman. Oltaisiin tänä keväänä vietetty pääsiäinen unelmamatkalla Islannissa. Nyt kökittiin pääsiäinen, vappu ja kaikki sillä välillä, muutaman muun tavoin,   kotona.  Kolme vuotta sitten meid...

Tämä on historiallinen päivä. Suomeen on julistettu valmiustila. Koulut suljetaan, lentoliikennettä rajoitetaan, kokoontumisia rajoitetaan ja ulkonaliikkumiskielto on myös mainittu. Kaikki tämä on tehty suojellakseen meitä, erilaisiin riskiryhmiin kuuluvia. Ja meitä on paljon. En olisi ikinä uskonut tällaisen tilanteen olevan mahdollinen. En ikinä! Olen elänyt hyvin rajoitetusti myelooman ja allogeenisen kantasolusiirron kanssa, useita vuosia. Kaikki samat säännöt pätivät silloinkin ja muutama muu vielä päälle: oli vältettävä läheistä kontaktia, ei halauksia tai kättelyitä, ei tapahtumia sisätiloissa, ei bioroskiksia, multahommia, ruokarajoituksia jne jne. Nyt saa sentään syödä mitä haluaa, jos kaupasta sattuu löytämään. Tänään nimittäin hallituksen tiedonannon jälkeen oli kaupasta loppu melkein kaikki ns. tarpeellinen. Taas. Jo viime viikolla loppui vessapaperi. Kieltämättä Tapaus vessapaperista kiertäneet meemit  naurattivat aluksi, mutta sitten vakavoiduin. Ihmisen turva...

Päiväkirjamerkintä 31.12.1999, Budapest: ”Vuosituhannen viimeinen päivä. Ja minä olen hullumpi kuin koskaan. Ehkä se on lähestyvän Millenniumin vaikutusta, kaiken systeemin sekoamistahan nyt kovasti ennustetaan? - - - Olen suunnitellut omaa tulevaisuuttani ja ratkaisu on nyt oikeastaan tehty - en ainakaan jää Budapestiin. Mihin sitten päädyn, se jää nähtäväksi. Elämäni muuttuu joka tapauksessa taas. - - - Näissä tunnelmissa alkaa uusi vuosituhanteni: ystäviä, ruokaa, ikävää, viiniä, rakkautta, hymyä, vähän kyyneleitä, tiskiä, ruokaa, viiniä, ruokaa, paljon ystäviä...” Kaksikymmentä vuotta sitten asuin ja opiskelin Budapestissä. Ennen sinne muuttoani kesällä 1998 olin myynyt kaiken omaisuuteni. Se ei ollut paljoa, olinhan elellyt opiskelijakämpässä vaatimatonta opiskelijan elämää. Muutamaa vuotta aiemmin olin ollut vuoden opiskelijavaihdossa Tukholmassa ja Budapestiin lähdin valmistumisen jälkeen melkein hetken mielijohteesta. Huomaa tuon rakeisen kuvan alakulmassa näk...

Kesään ja lomaan liittyy varmasti kaikilla monenlaisia toiveita ja unelmia. Perheellisenä omiin toiveisiin nivoutuu muutaman muunkin toiveet. Jos lisäksi on vielä verisyöpä-toipilas, niin sen oman toivelistan toteutumiseen vaikuttaa tähtien suotuisan asennon lisäksi moni muukin asia. Kuten vaikkapa tarvittavat tutkimukset ja hoitoaikataulut ja terveenä pysyminen. Todellisuudessa ainakin minulla on tietysti kaksi erilaista listaa: toinen on kevyempi Summer Bucket List . Ja toinen on se Mitä kaikkea pitäisi ehtiä - lista, jota en aio kirjoittaa mihinkään ylös, koska se kyllä muistuttelee itsestään halusinpa tahi en. Niitä kivempia suunnitelmia sen sijaan on mukava tehdä ja kirjoittaa ylös. Vaikka ihan kaikki eivät toteutuisikaan, niin pelkkä unelmointi on mukavaa. Kesän 2019 Summer Bucket List näyttää kohdallani tältä: Haluan: tavata ystäviä  käydä ainakin yhdessä uudessa kansallispuistossa tehdä tyttären kanssa äiti-tytär reissu Tallinnaan käydä ystävän kanssa pienel...

Kevään kiireistä on ollut se hyöty, että olen onnistunut melkeinpä unohtamaan koko verisyövän olemassaolon! Paino sanalla melkein . Viimekertaisen päivitykseni jälkeen sain onneksi huojentavia uutisia ja sen jälkeen on taas mentykin tukka putkella. Selvisin siis säikähdyksellä, ainakin tällä kertaa. Lääkärin mielestä verisyövän uusimisesta ei tuossa kohta kuukauden takaisessa yhden veriarvon heilahtamisessa ole kysymys, jotakin muuta on nyt käynnissä luuytimessä. Ja se taas puolestaan on normaalia, kun allogeenisesta kantasolusiirrosta on hieman yli vuosi aikaa ja elimistön uusittu puolustusjärjestelmä edelleenkin kehittyy. Vaan tänään oli jo uudet labratestit ja ensi viikolla lääkärin vastaanotto eli nyt alkaa taas armoton jännitys. Onneksi töissä on edelleen haipakkaa, joten tuskin ehdin nyt näitä tuloksia etukäteen märehtiä. Tällä viikolla olen iloinnut siitä, että pitkän ja tautisen talven jälkeen on todellakin koittanut kevät. Olen pitkästä aikaa tuntenut olevani terve....

Vuoden vaihteeseen kuuluu usein menneen nollaamista, jonkunlaista välitilinpäätöstä menneestä suhteessa tulevaan ,  monenlaisia toiveita ja tavoitteiden asettelua. Vuosi sitten pidimme perhepäivällisellä toivomuskierroksen vuodelle 2018. Y ksi toivoi tramppapuistokäyntejä ja  parannuskeinoa syöpään sekä diabetekseen , toinen pleikka nelosta, kolmas ja neljäs  terveyttä kaikille sekä menestystä kantasolusiirtoon. No, ei tullut pleikka nelosta, eikä tramppapuistossakaan taidettu käydä, ja tiede ja tutkimus parannuskeinojen suhteen jatkavat kehittymistään, mutta yhden toiveen toteutumisen suhteen näyttää tällä hetkellä aika hyvältä! Jatkamme toivomista!  Tänä vuonna varsinaista toivomusrinkiä ei käyty, mutta veikkaanpa, että kaikkien listalla olisi ihan vain  tavallinen ja  levollinen tuleva vuosi. En ole ikinä tehnyt uudenvuodenlupauksia, enkä tehnyt nytkään. Hyvinvoinnin ja unelmien tavoittelun hengessä otin kuitenkin vastaan retkihaastee...

Hengitän sisään kallion ja metsän hitautta, kaukaisen meren voimaa. Alan elpyä.   Miten mennä eteenpäin vakavan sairauden ja rankkojen hoitojen jälkeen? Uskaltaisiko jo unelmoida ja suunnitella tulevaa? Mitä minä haluan? Mikä on oikeasti tärkeää? Oletko kuullut aarrekartasta? Se on usein eräänlainen visuaalinen työkalu, joka auttaa omien toiveiden ja tavoitteiden jäsentämisessä. Aloitin oma aarrekarttani tekemistä jo yli vuosi sitten, kun olin vielä shokissa syöpädiagnoosista. Keräsin kuvia, sanoja ja sitaatteja, joissa oli mielestäni  hyvä fiilis tai jotka liittyivät suurimpiin toiveisiini ja haaveisiini. Värejä ja kuvia, jotka koskettivat tai antoivat voimaa. Ei liene yllätys, että terveys  nousi kartan keskiöön! Jostakin syystä kartan tekeminen jäi tuolloin kuitenkin kesken. Keräämäni voimasanat, lauseet ja minua puhutelleet kuvat jäivät kirjekuoreen lipaston laatikkoon. En vain jaksanut tehdä sitä loppuun, aika ei ollut oikea. Kun konkretisoit haaveit...

Vielä vähän aikaa sitten pelkäsin, etten näe, kun poikanen täyttää 7 tai aloittaa ensimmäisen luokan. Eilen oli tuo maaginen syntymäpäivä ja täällä ollaan yhä! Alan olla varovaisen toiveikas myös koulun alun suhteen. Aikamoista juhlaa on tämä kulunut viikko ollut ja osa ensi viikostakin. On ollut lasten kavereiden synttäreitä ja eskarin ja koulun kevätjuhlia. Tänään olisi myös sukulaistytön lakkiaisjuhlat. Noihin väkeä pursuaviin juhliin en ole kuitenkaan päässyt vielä mukaan, mutta olen sentään osallistunut valmisteluihin! Hankkinut lahjoja, juhlavaatteita jne. Onhan sekin jotain. Huonon vastustuskyvyn takia pitää vielä 1-2 kuukautta vältellä väkijoukkoja eli tällä hetkellä vaikuttaa siltä, että loikkaan tästä eristyneisyydestä lähes suoraan n. 1000 hengen työyhteisöön. Voi sitä pöpöjen määrää! Ja kun pari päivää sitten viimeisen kerran hain poikasta eskarista, niin vähän liikutuin. On ollut hyvä, että hänellä oli siellä turvallinen ja hyvä olla kuluneen, lievästi sanottuna, ha...

Aikamoinen viikko takana, sanonpa vaan! Ensin lopetettiin kortisoni (jee!)  ja nyt vasta, muutaman päivän viiveellä, iskivät vierotusoireet (ei niin jee) . Sytomegalovirus on edelleen nollissa ja viruslääke puolitettiin. Ja sitten. Lääkäri oli 4kk kontrollissa sitä mieltä, että voisin ihan hyvin mennä syksyllä töihin! Kyselin vähän Facebookin allogeenisen siirron saaneiden ryhmästä ja suurin osa vastanneista on palaillut töihin vasta noin vuoden kuluttua siirrosta joko käänteishyljinnän, infektioiden tai ihan jaksamisen takia. Riippuuhan se tietysti myös siitä, millaista työtä tekee: lastentarhanopettaja altistuu infektioille enemmän kuin toimistotyöntekijä. On niitäkin, jotka ovat joutuneet kouluttautumaan uudestaan, jos oma työ on jotakin esimerkiksi erityisen kuormittavaa tai likaista. Omat fiilikset ovat seilailleet laidasta laitaan. Pelosta innostukseen. Mahdolliset infektiot ja toipumisen hidastuminen tai jopa mahdollinen syövän uusiutuminen vaikkapa lisääntyneen stre...

Kyllä kaikki järjestyy. Asioilla on tapana järjestyä. Tällaisia ihmiset sanovat usein ja kyllähän se kivalta kuulostaa, lohdulliselta. Olen vaan jäänyt miettimään, että mitä se oikeasti tarkoittaa? Että jos syöpäselle sanotaan, että asioilla on tapana järjestyä, niin mitä sillä halutaan sanoa? Tässä mun tilanteessa se voisi tarkoittaa, että paranen (paras vaihtoehto ja uskon, että tätä ne toivovat), jään kroonisesti sairaaksi (mutta elän) tai että kuolen hoidon eli käänteishyljinnän tai infektion seurauksena. Viimeksi mainittu tarkoittaa, että asiat eivät kyllä sitten järjestyneet juuri minun toivomallani tavalla, mutta epäilemättä maailmankaikkeus jatkaa kulkuaan ja ihmiset elämäänsä ja jossakin vaiheessa myös läheisten elämässä kaikki asettuu paikoilleen eli järjestykseen, tavallaan. Mulla on niin hyvä mies, että se pitää kyllä lasten maailman kasassa, sitä en epäile ollenkaan. Yksi tuttu kysyi joku aika sitten, että ollaanko me valmisteltu lapsia kuoleman mahdollisuuteen. ...

Mystistä. Kaksi päivää vaivannut pakottava päänsärky on kadonnut. Se taisikin olla jännityspäänsärkyä, kun hävisi niin sopivasti lääkärin vastaanoton jälkeen. Tapasin aamulla uuden hemataologin Meilahdessa, tai siis hän ei todellakaan ollut mikään noviisi vaan kertoi tehneensä näitä hommia jo 30 vuotta, mutta minä en ollut hänen vastaanotollaan aiemmin käynyt, joten minulle hän oli uusi. Aika monta on tullutkin jo tavattua, yksi sellainen "oma" hematologi ja sitten liuta vaihtuvia. Sain kuulla kaikenlaista mielenkiintoista. Esimerkiksi, että tämä uusi luovuttajani on nainen, jolla ei tuota edellisessä postauksessani mainitsemaani sytomegalovirusta ole ollut eli sitä tiedetään nyt siirron jälkeen odotella. Ja uusi luovuttaja on yhtä hyvä kuin ensiksi aiottukin, ei häntä muuten olisi valittu. Veriryhmäni tulee vaihtumaan plussasta miinukseen. Ihan scifiä! Veriryhmän vaihtuminen tapahtuu yleensä 3 kuukauden sisällä kantasolusiirrosta. Niin kauan siirteellä eli saa...

Äiti, kuka se on, keltä sä saat niitä uusia soluja? Tunnetaanko me se? Kantasolujen luovuttaja on ollut meillä viime aikoina paljon mielessä ja keskusteluissa. Kuka, millainen ihminen? Onko hänellä lapsia vai onko nuori ja vapaa? Miksi hän haluaa luovuttaa kantasoluja? Onkohan joku hänelle rakas ja läheinen sairastunut verisyöpään? Kiitollisuuden tunne on ihan käsittämätön. Lähetän tälle kantasolujen luovuttajalle ja hänen läheisilleen päivittäin telepaattisesti lämpöisiä ajatuksia, toivotan kaikkea hyvää sinne, missä on ja elää. Saan tietää luovuttajasta vain sukupuolen ja veriryhmän. Luin sattumalta Oma kanta -palvelusta, että luovuttajani on samaa sukupuolta oleva henkilö. Veriryhmää en tiedä, mutta se selviää ajallaan, sillä kantasolusiirron jälkeen veriryhmä saattaa muuttua luovuttajan veriryhmän mukaiseksi. Muutos tapahtuu yleensä noin 3 kuukauden päästä kantasolusiirrosta. Niin kauan vie aikaa näille uusille soluille alkaa toimia uudessa ympäristössään eli minun elimist...

Aurinko paistaa, syksyn kauneimmat ilmat käsillä, mutta minä vaan poden edelleen flunssaa, joten suunnittelemani Torronsuon kansallispuiston retki siirtyy ja sen sijaan jatkan fiilistelyä täällä kotona viime viikon Hämeenlinnan reissun kuvia katsellen. Evon retkeilypäivän jälkeen yövyimme miehen kanssa Hämeenlinnassa ja vaikka mies joutuu työreissuillaan toisinaan hotelleissa yöpymään eikä se hänelle niin siksi maistu, niin minulle tämä oli ihan juhlaa! Aika vähänhän tässä on missään tänä vuonna käyty ja kotona toistuvat päivästä päivään samat liiankin tutut hommat ( pyykkää-pese-siivoa-tiskaa-laita-ruokaa ) joita lienen toistanut jo sellaisia määriä, että pitäisi olla jo mestari niissä. Ainakin jonkin tutkimuksen mukaan yli 10 000 tuntia täytyy harjoitella lajia kuin lajia tullakseen siinä todella hyväksi. Nautimme hotellilla hyvän illallisen ja siemailimme tietenkin punaviiniä, mutta kuten arvata saattaa, uni maittoi melkoisen nopeasti. Aamulla nautiskelimme hotellin katta...