Laulava aurinko erämaassa

Uskomaton toukokuu! Aurinkoa ja lämpöä piisaa. Etenkin lapset nauttivat, heitä ei juuri näe päivän aikana, kun viilettävät tuolla pihalla tai pulikoivat altaassa. Omalta osaltani auringossa oloa on syöpähoitojen ja lääkityksen (Sandimmun altistaa auringolle) takia rajoitettu. Ulkona pitää siis käyttää 50-kertoimista aurinkorasvaa, mikä tahraa ja värjää ihon kelmeäksi. Ihon palamisesta voisi seurata sekundaarinen syöpä, melanooma. Ei kiitos! Onneksi en koskaan ole ollut mikään auringonpalvoja. Liikun ulkona mieluiten aamuisin tai iltaisin, kun on riittävän viileää, tai istuskelen varjossa ja katselen lasten leikkejä. Kaupungilla kulkiessa pidän leveälieristä hattua ja aurinkolaseja, kuljen vähän kuin incognito  vaan eipä minua ole muutenkaan tutut törmätessä tunnistaneet, kun kasvoilla on vielä niin raju kortisonipöhö. Eilen kävin ensimmäistä kertaa pitkään, hyvin pitkään aikaan kahvilassa ystävän kanssa. Istuimme toki ulkona terassilla näin hyvällä ilmalla. Tilasin suklaamuff

Aikamoinen viikko takana, sanonpa vaan! Ensin lopetettiin kortisoni (jee!)  ja nyt vasta, muutaman päivän viiveellä, iskivät vierotusoireet (ei niin jee) . Sytomegalovirus on edelleen nollissa ja viruslääke puolitettiin. Ja sitten. Lääkäri oli 4kk kontrollissa sitä mieltä, että voisin ihan hyvin mennä syksyllä töihin! Kyselin vähän Facebookin allogeenisen siirron saaneiden ryhmästä ja suurin osa vastanneista on palaillut töihin vasta noin vuoden kuluttua siirrosta joko käänteishyljinnän, infektioiden tai ihan jaksamisen takia. Riippuuhan se tietysti myös siitä, millaista työtä tekee: lastentarhanopettaja altistuu infektioille enemmän kuin toimistotyöntekijä. On niitäkin, jotka ovat joutuneet kouluttautumaan uudestaan, jos oma työ on jotakin esimerkiksi erityisen kuormittavaa tai likaista. Omat fiilikset ovat seilailleet laidasta laitaan. Pelosta innostukseen. Mahdolliset infektiot ja toipumisen hidastuminen tai jopa mahdollinen syövän uusiutuminen vaikkapa lisääntyneen stressin

Äiti, ootko sä nyt avohoidossa ? Näin kysyi Tinttis (9) tänään istuessamme takapihan terassilla tänään. Siinä sitten selitin, että tavallaan joo ja tavallaan en. Täytin eilen 4 kuukautta. Tai siis uudet soluni täyttivät. Se on jo jonkinlainen virstanpylväs allosiirron jälkeen: yleensä akuutti käänteishyljintä esimerkiksi ilmenee ennen sitä vaihetta ja siihen asti ruokarajoitukset ovat tiukimmillaan. Sen jälkeen saattaa lääkärin luvalla saada syödä jopa salaattia! Tai tuoreita marjoja! Uneksin maukkaasta, raikkaasta salaatista ja raakapuurosta! @Pixabay Se olisikin ensimmäinen kerta lähes vuoteen.  Viime kevät meni sytostaattihoitojen takia ruokarajoitusten kanssa ja viime kesä, syksy ja talvi autologisen siirron takia tiukennetulla ruokavaliolla. Ja tämän vuoden alusta allosiirron jälkeen tuo AVA-ruokavalio on ollut tietysti tiukin. Minulla kuitenkin oli sitä ihon lievää käänteishyljintää melko pian kantasolusiirron jälkeen. Se enteilee usein kroonista käänteishyljintää

Sain tänään hyviä uutisia: sytomegalovirusarvot olivat nyt ensimmäistä kertaa puhtaasti nollassa! Aika kovan tuuletuksen tein siinä paikassa! Lääkäri siis soitti. Muutkin veriarvot ovat ok, mitä nyt hb matalalla. Kaulalla roikkuva ärsyttävä cv-katetri otetaan pois ensi maanantaina, valitettavasti aiemmaksi ei löytynyt aikoja. Olisin halunnut sen heti pois! Ei se jännittäminen tähän kuitenkaan lopu. Ensi viikolla on laajempi lääkärintarkastus, kun täytän uusine soluineni 4 kuukautta. Tsekataan taas syöpäarvot, keskustellaan työkykyisyydestä ja sitten ehkä saan myös luvan syödä salaattia ja marjoja ynnä muita herkkuja, jotka lähes vuoden ajan ovat olleet kiellettyjen listalla! Olen jo valmiiksi ihan täpinöissäni! Eipähän käy tylsäksi tämä elämä! Olen alkanut taas hiljalleen joogata, sillä tavalla varovasti. Lääkärihän sen kuukausi sitten kielsi tuon cv-katetrin takia, mutta olen koettanut välttää äärivenytyksiä sekä liikkeitä, joissa kaulan alueelle kohdistuu liikaa painetta. M

Tämä allogeenisen siirron jälkeinen aika on ollut ehdottomasti rankinta aikaa alkushokin jälkeen. Itseasiassa rankinta aikaa koko elämässäni. Voisi luulla, että olisi toisinpäin, mutta ei. Viime vuosi oli tähän verrattuna melkoisen onnellista aikaa: hoidot menivät hyvin, sain olla suurimmaksi osaksi kotona, pysyin suhteellisen terveenä (siis jos ei lasketa itse syöpää, haha...) ja aina oli seuraava hoitovaihe selvillä. Nyt kaikki mahdollinen syövän voittamiseksi on periaatteessa tehty. Rankin mahdollinen hoito on toteutettu, suurimmaksi elinsiirroksikin kutsuttu allogeeninen kantasolusiirto, jossa minulle on vaihdetttu toisen ihmisen, sen ihanan kantasolujen luovuttajan, immunologia. Ja kaikki on melko hyvin ainakin ensimmäisten testien perusteella, mitä nyt pari virusta vähän tässä kiusannut. Nyt vain odotellaan ja katsellaan, miten keho siihen reagoi. Kuulostaa helpolta, mutta ei ole. Ensimmäinen vuosi on kriittistä aikaa. Uuden immuniteetin rakentuminen kestää 1-2 vuotta

Odotin koko pitkän perjantain lääkärin puhelua. Virka-ajan päätyttyä ajattelin jo, että labratulokset eivät ehkä ole ehtineet tulla. Mutta sitten se puhelin soi kuitenkin! Ja siellä oli parhaita mahdollisia uutisia: sytomegaloarvot ovat kääntyneet laskuun! Säästyn siis tiputuksissa ramppaamiselta ja jatketaan tableteilla eli älyttömän kalliilla Valcyte-kuurilla, mutta saan olla kotona, herätä aamulla lasten kanssa yhtä aikaa eikä aikatauluja sanele aikaiset taksikyydit Meikkuun. Ei tule myöskään pahoinvointia siitä tiputuksesta, vaikka on näissä tableteissakin sivuvaikutuksia, mm. huimausta. Silti, kivempi näin! Olen nyt aika hyvin vierottunut kipulääkkeistä ja pahoinvointilääkkeistä. Puhuin eilen lääkärin kanssa näistä vaihtelevista oloista  ja hän oli sitä mieltä, että oireet johtuvat enemmänkin kortisonin vähentämmisestä sekä tästä Valcytestä. Ja kortisoni-annosta vähennettiin vasta vähän aikaa sitten, joten sitä ei nyt voida vähentää, vaan seuraava vaihe on sitten sen lopet

Yllätys, yllätys: sytomegalo on täällä taas! Olin eilen kaupassa (ihanaa, pääsin itse kauppaan!) , kun hematologi soitti, eivätkä uutiset olleet hyviä. Sytomegalovirusarvot ovat yli kaksinkertaiset edelliseen verikoetulokseen verrattuna. Sain armonaikaa huomiseen asti. Sitten selviää, joudunko palaamaan tiputukseen vai kävisikö ihme ja virusarvot olisivat laskeneet. Saisin jatkaa aamuja ja iltoja kotona. Arvaatte varmaan, kumpaa toivon. Eilen ei ollut kovin kiva päivä. Olin todella pettynyt tulokseen. Tänään kävin Meikussa osastolla puhdistuttamassa CV-katetria ja hoitaja sanoi, että on tämä kestänyt kauemmin kuin yleensä. Huono mäihä. Onneksi polyooma on sentään rauhallinen. Välillä se vähän muistuttelee pienellä kivulla itsestään, mutta selviän kyllä siitä. Ehkä kaksi virusta yhtäaikaa on ollut vastustuskyvyttömälle keholle liikaa, se ei yksinkertaisesti ole pystynyt selviytymään kuin yhdestä kerrallaan. Vaikka iloitsenkin kivuliaan polyooman hoitumisesta, tuntuu ajatus

Ylhäältä alas ja alhaalta ylös, sellaista tämä elämä nyt on. Ihanaa saada olla kotona ja toisaalta vierotusoireet vievät välillä alhoon. Ikinä ei tiedä, millainen päivä on tulossa, kun aamulla silmänsä aukaisee! @Pixabay Käyn kuitenkin joka kolmas päivä Meikussa putsauttamassa CV-katetria (toimenpide kestää n. 10 min., matka vähintään 30 min. suuntaansa...) ja lisäksi kaksi kertaa viikossa labrassa. Tänään kävin myös Pentacarinat-inhalaatiossa (keuhkokuumeen estolääke) ja tapaamassa hematologista sairaanhoitajaa. Että ei tässä ihan lepolomalla olla. Tänään oli silti ensimmäinen varsinainen arkiaamu koko tänä vuonna, että ei tarvinnut herätä ennen lapsia ja lähteä sairaalalle. Molemmat iloitsivat asiasta, etenkin tuo Tinttis, diabeetikko ja koululainen, on stressannut aamuista. Onhan ne puhelimet, mutta ei se ole sama asia. Oli kiva herätä yhdessä ja viedä toinen eskariin ja katsoa toisen lähtevän kouluun. Arkisia asioita, mutta minulle nyt aikamoista luksusta! Vierotusoi

Tänään oli ensimmäinen päivä yhteentoista (11!) viikkoon, kun en heti aamusta matkannutkaan Meilahteen tiputukseen. Aivan outo olo! Melkein kurkin, että onko se Kela-taksi kuitenkin siinä ovella, mutta en sentään. Nukuin myöhään, söin rauhassa aamupalaa perheen kanssa ja luin Hesaria. Sitten pitikin lähteä viemään Tinttistä harrastuksiin ja sillä aikaa suunnattiin Kumkvatin kanssa metsälenkille ja teinkin toistaiseksi ennätyksen: 3,5km! Käytiin yhdessä lempipaikoistani eli Matkunlammilla. Kumkvatin kanssa retkeillessä koko metsä on seikkailu. Polut ovat parhaita eikä mitkään purtsit, kun ne mutkittelee, tuumasi poikanen itse. Kävyistä tulee pommeja, kepeistä aseita, vedestä voi tehdä tieteellisiä mittauksia, käärmeitä piti tähystää ja ainakin yhteen puuhun on pakko kiivetä. Koettiin myös sydämen pysäyttävä yllätyshyökkäys (lintu lehahti läheisestä varvikosta) ja kuunneltiin käen kukuntaa. Ihan parasta seuraa! Vauhtia oli myös hieman aiempia lenkkejäni enemmän, samoin pitu

Ensin ne positiiviset eli pissa-polyooma on irrottamassa otettaan! En tarvitse enää vaippoja, en ramppaa vessassa kymmenen minuutin välein eikä ole enää jatkuvia kipuja! Niinpä päätin jättää heti pois karmeat opiaatit, joiden takia olen suunnilleen nukkunut yötä päivää viimeiset pari viikkoa. Se ei ollut hyvä idea! Järkyttävä päänsärky, öistä levottomuutta, itkuisuutta, tärinää, sellaisia ovat olleet viimeiset pari päivää. Panadol ei auttanut millään, ei ulkoilu, ei venyttely. Tänään sitten tiputuksessa osastolla mainitsin asiasta. Mitattiin verenpaine: 149/104 eli aika paljon tällaiselle, jolla normaaliluvut 110/70. Lääkäri oli sitä mieltä, että tässä kaikessa on kyse vieroitusoireista ja oli hieman suuttuneen oloinen siitä, että näin vain ominpäin olin lopettanut kuin seinään. Että ei sitä niin saa tehdä, vaan pitää pudottaa annosta ja sitten vähitellen harventaa. Sain sitten puolet pienemmän eli pienimmän mahdollisen annoksen ja reseptin siihen, ja kuin taikaiskusta sär