Siirry pääsisältöön

Ylös ja alas


Ylhäältä alas ja alhaalta ylös, sellaista tämä elämä nyt on. Ihanaa saada olla kotona ja toisaalta vierotusoireet vievät välillä alhoon. Ikinä ei tiedä, millainen päivä on tulossa, kun aamulla silmänsä aukaisee!

@Pixabay


Käyn kuitenkin joka kolmas päivä Meikussa putsauttamassa CV-katetria (toimenpide kestää n. 10 min., matka vähintään 30 min. suuntaansa...) ja lisäksi kaksi kertaa viikossa labrassa. Tänään kävin myös Pentacarinat-inhalaatiossa (keuhkokuumeen estolääke) ja tapaamassa hematologista sairaanhoitajaa. Että ei tässä ihan lepolomalla olla.

Tänään oli silti ensimmäinen varsinainen arkiaamu koko tänä vuonna, että ei tarvinnut herätä ennen lapsia ja lähteä sairaalalle. Molemmat iloitsivat asiasta, etenkin tuo Tinttis, diabeetikko ja koululainen, on stressannut aamuista. Onhan ne puhelimet, mutta ei se ole sama asia. Oli kiva herätä yhdessä ja viedä toinen eskariin ja katsoa toisen lähtevän kouluun. Arkisia asioita, mutta minulle nyt aikamoista luksusta!

Vierotusoireet ovat kamalia. Painajaisia, tärinää, pahoinvointia, epämääräistä huonoa oloa, päänsärkyä, yleistä levottomuutta, ärtymystä... jne. Kaikkea on koettu. Ja mun lääkitys on sentään ollut aika pienillä annoksilla. Mutta kun niitä riippuvuutta aiheuttavia lääkkeitä on ollut tässä monta (polyooma-kipuun, Foscavirin aiheuttamaan pahoinvointiin, kortisoni jne) niin kaikkien yhtäaikainen vähentäminen tekee välillä hulluksi! Sinnittelen silti. Kärvistelen.

Tinttikselle tuli tänään kaveri kylään. Ensimmäistä kertaa pitkään, pitkään aikaan. Tänä vuonna ainakin. Vähitellen alamme avata ovia ulkomaailmaan ja lopetella tätä eristyskautta.

Onneksi meillä on ollut todella hyvä tukiverkosto ja maailman parhaat naapurit! Lapsia on viety milloin minnekin ja pyydetty mukaan. Naapuriin on päässyt leikkimään räntäsateella ja naapurit ovat kuskanneet omien lastensa ohessa meidänkin lapsia harrastuksiin. Viihdykkeistä eikä kavereista siis ole ollut pulaa, mutta onhan se eri asia, että kaverit saavat tulla meille. Niin onnellinen tyttö tuolla nyt on.

Hematologi soittaa huomenna. Jännittää taas tuo sytomegaloviruksen tilanne. Pysyisipä pahalainen kurissa tällä tabletti-hoidolla! Pitäisi myös vähän tiedustella työkyvyn arvioinnista, että milloin se tehdään. Parin kuukauden päästä tulee nimittäin se ensimmäinen 6kk siirrosta täyteen ja silloin periaatteessa voisi olla ensimmäinen mahdollisuus palata töihin! Tällä hetkellä ja tällä olotilalla se tuntuu kyllä mahdottomalta ajatukselta, mutta mistä sitä tietää, mitä parissa kuukaudessa ehtii tapahtua. Jos ei tule käänteishyljintä- tai infektio-yllätyksiä...


Kommentit

  1. Suosittelen ottamaan rauhallisesti töihinpaluuasian kanssa. Infektioita on tarjolla aika paljon enemmän työelämässä. Luulin, että vastustuskyky on jo ok, kun en sairastanut mitään flunssia
    eka vuoden aikana, vaikka lapset kävivät neljää eri koulua. Töihin paluun jälkeen on ollut useita pitkiä flunssia, influenssa, rs-virus jne, ainakin 10 viikkoa olen ollut vuoden aikana infektiossa.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. No huh! Kuulostaa rankalta! Hienoa kuitenkin, että eka vuosi meni infektioitta ja elimistö ehti siinä vähän vahvistua. Voi se kyllä olla, että lääkärit eivät vielä edes päästä töihin, kun työssäni on erityisen paljon kontakteja ja siis infektioaltistusta. Olitko siis vuoden siirron jälkeen saikulla?

      Poista
  2. Olin saikulla vuoden allosiirrosta, yhteensä 2 vuotta hoitojen alusta. Nyt olen tehnyt vuoden verran 40% työaikaa tuntityöläisenä. Kuntoutustuen rinnalla voi olla töissä tiettyyn tulorajaan. Systeemi on ollut minulle hyvä, joustava. Voin tehdä vähemmän tunteja, jos en jaksa ja jos sairastun, saan kuntoutustukea, eikä työnantaja joudu maksamaan.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Onpa hyvä systeemi! Toipuminen jatkuu ja pääsee kuitenkin samalla vähän normaalielämään kiinni. Kauanhan sen vastustuskyvynkin kestää tästä vahvistua.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu