Pienet ja yksinkertaiset asiat

Tämä allogeenisen siirron jälkeinen aika on ollut ehdottomasti rankinta aikaa alkushokin jälkeen. Itseasiassa rankinta aikaa koko elämässäni.

Voisi luulla, että olisi toisinpäin, mutta ei. Viime vuosi oli tähän verrattuna melkoisen onnellista aikaa: hoidot menivät hyvin, sain olla suurimmaksi osaksi kotona, pysyin suhteellisen terveenä (siis jos ei lasketa itse syöpää, haha...) ja aina oli seuraava hoitovaihe selvillä.

Nyt kaikki mahdollinen syövän voittamiseksi on periaatteessa tehty. Rankin mahdollinen hoito on toteutettu, suurimmaksi elinsiirroksikin kutsuttu allogeeninen kantasolusiirto, jossa minulle on vaihdetttu toisen ihmisen, sen ihanan kantasolujen luovuttajan, immunologia. Ja kaikki on melko hyvin ainakin ensimmäisten testien perusteella, mitä nyt pari virusta vähän tässä kiusannut. Nyt vain odotellaan ja katsellaan, miten keho siihen reagoi. Kuulostaa helpolta, mutta ei ole.

Ensimmäinen vuosi on kriittistä aikaa. Uuden immuniteetin rakentuminen kestää 1-2 vuotta.

Ensimmäisen 4 kuukauden aikana voi ilmetä hyvinkin rajua akuuttia käänteishyljintää. Minä saavutan tuon rajapyykin tällä viikolla ja olen selvinnyt toistaiseksi lievällä ihon käänteishyljinnällä. En tuuleta vielä. Sen jälkeen voi vielä ilmestyä kroonista käänteishyljinää, joka sekin voi olla jopa invalidisoivaa tai kohtalokasta.

Ja infektiot ovat koko ajan riskinä, elimistöstä on poistunut kaikki aiemmin sairastettujen tautien tuoma vastustuskyky sekä rokotusten tuoma suoja.

Viikonloppuna kaaduin metsäpolulla. En tiedä, miten se on mahdollista, mutta ehkäpä yksi vilkas 6v ja sauvakävelysauvat -yhdistelmä kapealla, juurakkoisella polulla selittävät asian. Kuumalla ja kuivalla ilmalla maaperästä saattoi pöllähtää ilmaan multaa eli itiöitä tai homeita (ja homeet, sienet, itiöt => infektio, nekroosi, kuolema...). Viime viikolla kävin iltakävelyllä tässä naapurustossa ja jouduin pihatalkoiden yllättämäksi, ojaa oikein kruopsutettiin viimeisen päälle ja homeen haju leijui ilmassa ennen kuin ehdin suojautua.

Hammasvälejä ei saa kaivella tikulla eikä langalla ensimmäisen vuoden aikana siirron jälkeen. Siitä voisi kuulemma irrota hammaskiveä tai tulla haavoja ja karata infektio tai levitä verenmyrkytys elimistöön. Tällä hetkellä tämä vaivaa, koska hampaan väliin on selvästi jäänyt jotain.

Tuntuu, että vaara vaanii joka ikisessä asiassa. Koko ajan pitää olla ekstra-huolellinen, itseasiassa pitäisi pystyä ennakoimaan kaikki mahdolliset vaarat ja riskit. Mahdoton tehtävä, jos haluaa elää arjessa eikä pysyä sisällä eristyksissä!

Sitä ne osastoltakin sanoivat. Että jos olisin niin altis, niin minut pidettäisiin eristyksissä. Ja että pitää olla todella huono onni, jos jotakin tulee. Mutta riski silti on.

Aurinkoakin pitää välttää. Sandimmun sekä itse allogeeninen siirto herkistävät ihoa valolle ja tyypillisin sekundäärinen syöpä onkin melanooma. Ei kiitos. Toisaalta, en ole koskaan ollutkaan mikään auringonpalvoja.

Diagnoosista tulee pian 1,5 vuotta. Se on pitkä aika sekä psyykelle että kropalle jaksaa stressiä sekä rankkoja hoitoja. Raskainta ovat sekä omat että lasten pelot. Menettämisen pelko, kivun pelko, syövän uusiutumisen pelko. Niitä riittää.

Muistutan itseäni niistä asioista, jotka ovat hyvin. Nautin jokaisesta päivästä, jonka saan olla kotona. Pienistä ja yksinkertaisista asioista. Siitä, kun lapset kiipeävät aamulla sänkyyn ja voidaan hetki köllötellä. Kun saan päivällä katsella lasten leikkejä ja iloa, ja illalla peitellä molemmat nukkumaan.

Ja nautin siitä, kun voidaan miehen kanssa istua illalla terassilla kahdestaan ja jutella, tai käydään pienellä kävelyllä kahdestaan. Emme ole lähes viiteen kuukauteen juuri nähneet, kun olen ollut sairaalassa tai menossa sairaalaan toisen tullessa töistä. Saataisiinpa tästä eteenpäin kulkea taas samaan suuntaan!