Laulava aurinko erämaassa

                                Pari vuotta on ehtinyt vierähtää edellisistä kuulumisista. Tapahtumia syöpäsaralla on ollut sinä aikana ilahduttavan vähän: kontrollilabrat puolen vuoden välein ja hematologin tapaaminen kahden vuoden välein. Juuri ennen vuoden vaihdetta oli vuorossa tämä hematologin tapaaminen ja tällä kertaa labratesteissä oli jotakin hämärää. Ensimmäinen hämärä juttu labroissa oli se, että sieltä oli unohdettu tehdä tarkemmat immunofiksaatioselvitykset eli kevytketjuarvot, jotka ovat myelooman seurannan kanssa olennainen asia. Toinen hämäryys oli se, että vuorokausivirtsan tuloksessa oli jotakin hämäryyttä gamma-alueella, mutta siitäkään ei ollut tehty tarkempia selvityksiä. Uusiin labratesteihin oli siis suunnattava ja pissa uudelleen kerättävä. Ja hematologin kirjettä tuloksista rauhallisesti odotettava. Ehdin jo käväistä uusissa verikokeissa ja kevytketju-tulokset sieltä s...

Ajattelin kirjoitella kuulumisia pitkästä aikaa. Terveisiä niille, joilla diagnoosi on vasta alussa ja koko hela hoito edessä, siinä toivossa, että heilläkin voisi kaikki mennä hyvin. Ehkä ei samalla tavalla kuin minulla, mutta omalla tavallaan hyvin.  Viimeksi kerroin, että kaikki on hyvin ja että jätän blogin "uinumaan" ja keskityn vaihteeksi elämiseen. Edelleen kaikki on hyvin. Olen saanut keskittyä elämiseen useamman vuoden ja ihan  ilman mitään lääkkeitä. Kävin hetki sitten vuosikontrollissa ja vähän lannerangan kuvannuksessakin. Verikokeissa ei merkkejä myeloomasta, veriarvot kaikin puolin hyvät. Kuvannusta ei tehdä rutiininomaisesti, vaan nytkin tsekattiin lähinnä alaselkäkipuja.  Verenpaine on uhkaavasti alkanut nousta, minullahan se on aina ollut matalan puoleinen, mutta kuulemma kantasolusiirto on niin suuri rasitus sisäelimille (hematologi sanoi), että tämä oli odotettavissa ennemmin tai myöhemmin. Suurin osa lähtee sairaalajaksolta suoraan verenpainelääkitykse...

En ole koskaan ollut mikään viherpeukalo, joten en kärsinyt yli kolmen vuoden kiellosta olla möyrimättä multaa. Enemmän harmitti se, kun kotiin ei syöpähoitojen aikana saanut tuoda leikkokukkia. Nyt noiden rajoitusten poistuttua olen yhtäkkiä löytänyt itseni kaapimasta sammaloitunutta, pientä kasvilaatikkoani innolla, istuttanut uutta nurmikkoa, kesäkukkia ja hoitanut muutenkin pihaa. Mitä ihmettä minulle on tapahtunut? Onko tämä pitkä koronakevät ja loputtomalta tuntunut läppärin äärellä nyhvääminen herättänyt halun saada jotakin uutta kasvamaan? Jotakin konkreettista ja näkyvää. Ehkä se on eräänlainen toivon versomisen merkki. Halu kasvattaa ja hoitaa, ympäröidä itsensä kauneudella. Ja luonto on kauneinta, mitä tiedän. Nyt on ensimmäinen päivä kesäkuuta. Juhlistin sitä käymällä pitkällä metsälenkillä. Ajoin vahingossa ohi aikomani tienristeyksen ja löysin sattumalta aivan uusia polkuja. Joka mutkan takana oli hieno harju, pieni lampi tai kimmeltelevä järvi. Uhkun intoa pääs...

Ryteikkö. Tuosta päätin mennä, ja tuosta menin. Vähän niin kuin elämässäkin. Tai ainakin sellainen illuusio on: tämän kaiken päätin kestää ja tämän kaiken kestin. Todellisuudessahan minä en sitä ole voinut päättää. Selviytymistä syövästä siis. Tuonne ryteikköön lähtemisestä sen sijaan päätin ihan itse.  Viimeksi pari viikko sitten eksyin retkelläni ja tuolloin vannoin, etten enää ikinä oikaise. Suuntasin kohti suoaluetta, vaikka polkua ei näkynyt, mutta kotiin oli päästävä ja auringonlasku oli lähellä, niin oikaistava oli. Täytyy sanoa, että minulla on todella hyvät kengät! Eivät kastuneet, vaikka kaikkeni yritin loikkiessani rämeellä. Koira sen sijaan kastui. Se tuntuu nyt olevan tottunut näihin ryteikköreissuihin. Hyppää suoraan pahimpaan jorpakkoon silloin, kun polkujakin olisi tarjolla. Millainen emäntä, sellanen koira... Olen tervehtynyt viime aikaisesta flunssasta. Olen päässyt seikkailemaan suolle, kuljeskelemaan pitkospuille ja myös etsimässä mysteerilaavua,...

Olen kotona flunssassa. Onkohan se korona?   Tämä ajatus käy väistämättä mielessä viime päivien uutisoinnin jälkeen. Yksi jos toinenkin koulu tai koululuokka on parin päivän sisällä laitettu karanteeniin. Uusia tartuntoja ilmenee joka päivä. Lentoja perutaan. Yritykset rajoittavat työmatkoja. Työpaikkojen seinille on ilmestynyt käsienpesu- ja yskimisohjeita. En nyt ihan ensimmäisenä epäile, että minulla olisi juuri korona enkä ole jaksanut huolestua sen enempää kuin olen lievästi immuunivajeisena huolestunut mistä tahansa muustakaan pöpöstä  (eli aika paljon kuitenkin, suom. huom.) . Erilaisia viruksia on liikkeellä kuitenkin aika montaa muutakin ja nekin voivat kehittyä ilkeiksi. THL:n mukaan erityiseen riskiryhmään kuuluvat sellaiset joilla on mm.: Vastustuskykyä heikentävä tauti, esim. lymfooma tai muu aktiivisessa hoidossa tai seurannassa oleva syöpä HIV-infektio perna puuttuu tai ei toimi elinsiirron, kudossiirron tai kantasolusiirron jälkit...

Näin, kuinka kantasolut ja verihiutaleet leijailivat rauhallisesti putkessa kohti minua. Se tuntui ihmeelliseltä. Samalla ei miltään ja kuitenkin maailman suurimmalta ihmeeltä. Nyt on yksi etappi saavutettu, mutta vasta pitkän ajan - puolen vuoden tai vasta vuoden - kuluessa tiedetään, miten tämä vaikuttaa. Kirjoitin yllä olevan tekstin päivälleen kaksi vuotta sitten, kun o mat soluni tuhottiin ja koko systeemini "resetoitiin" kantasoluja luovuttaneen tuntemattoman ihmisen kantasoluilla.  A suin kuukauden eristyksissä Meilahden Kolmiosairaalan seitsemännen kerroksen osaston 7B huoneessa 7.  Nyt se tuntuu melkeinpä unelta, mutta ei se  ollut fiktiota vaan niin todella tapahtui. Ja niin kävi, että tästä päivämäärästä tuli minun uusi syntymäpäiväni. Synnyin solutasolla uudestaan, vaikka sitä ei näe minusta päällepäin millään tavalla. Ainoa konkreettinen merkki tapahtuneesta on veriryhmäni vaihtuminen . Tai jos aivan tarkkaan katsoo, niin kaulalla näkyvä pieni arpi kohda...

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...

Et osaa, et pysty, etkä jaksa. Olet huono äiti, vielä kehnompi vaimo ja töissäkin täysin turha. Armotonta puhetta, ja se olen minä, joka näin puhun. Itselleni. Kun olin sairas, niin sairas, että tiesin varmasti kuolevani ilman hoitoa, osasin puhua itselleni kauniisti ja myötätuntoisesti. Preppasin ja kannustin. Suhtauduin itseeni jonkinasteisella armollisuudella. Tässä ollaan. Kaikki menee ihan hyvin. Kyllä me pärjätään. Et ole yksin, tässä ollaan. Alusta loppuun. Sä pystyt tähän. Tämä on sinun parhaaksesi, vaikka ei nyt siltä tuntuisikaan. Kaikki on hyvin.   Näin kirjoitin syyskuussa 2018 postauksessa Peilistä katsova nainen . Mihin se taito katosi? Mitä sisäiselle äänelleni tapahtui? Ajatukseni ovat jo pitkään pyörineet jaksamisen teeman ympärillä. Ehkä se on se nykyajan työelämän vaativuus, mikä uuvuttaa - pitäisikö vaihtaa alaa ? Vai onko se parisuhde, mikä kuluttaa? Ehkä pitäisi vaan luovuttaa ja erota.     Välillä ajatukset ovat niin kovin must...

Kävin viime viikolla sairaalassa koepalan otossa. Pieni päiväkirurginen toimenpide, joka tehtiin nukutuksessa eli saattaja piti olla ja aikuista seuraa vuorokauden ajan. Mutta eihän se mennyt ihan niin kuin Strömsössä. Puntti alkoi tutista siinä vaiheessa, kun astuin leikkaussaliin. Aloin täristä päästä jalkoihin. Vihreät kaakelit, sairaalasänky, kaikki laitteet ja sörkittävänä oleminen. Tietoisuus, että kohta taas etsitään suonta eikä se siitä vasemmasta kämmenselästä onnistu, kun ne paremmat suonet on siinä oikeassa . Pelkkä sairaalassa olo. Taas täällä , ihan sama mikä konteksti. Pelko kivusta ja epämukavuudesta. Ihan sama, miten olin valmistautunut tilanteeseen ja ottanut etukäteen asioista selvää, paniikin tunne oli silti järkyttävä. Kirurgi ja hoitajat olivat onneksi aivan huippuja, osasivat kohdata eikä tullut minkäänlaista vähättelyä. Ja onneksi sain nopeasti vaipua nukutuksen tuomaan uneen, enkä hetkeen tiennyt yhtään mitään ympäröivästä maailmasta. Herättyäni sa...

Päiväkirjamerkintä 31.12.1999, Budapest: ”Vuosituhannen viimeinen päivä. Ja minä olen hullumpi kuin koskaan. Ehkä se on lähestyvän Millenniumin vaikutusta, kaiken systeemin sekoamistahan nyt kovasti ennustetaan? - - - Olen suunnitellut omaa tulevaisuuttani ja ratkaisu on nyt oikeastaan tehty - en ainakaan jää Budapestiin. Mihin sitten päädyn, se jää nähtäväksi. Elämäni muuttuu joka tapauksessa taas. - - - Näissä tunnelmissa alkaa uusi vuosituhanteni: ystäviä, ruokaa, ikävää, viiniä, rakkautta, hymyä, vähän kyyneleitä, tiskiä, ruokaa, viiniä, ruokaa, paljon ystäviä...” Kaksikymmentä vuotta sitten asuin ja opiskelin Budapestissä. Ennen sinne muuttoani kesällä 1998 olin myynyt kaiken omaisuuteni. Se ei ollut paljoa, olinhan elellyt opiskelijakämpässä vaatimatonta opiskelijan elämää. Muutamaa vuotta aiemmin olin ollut vuoden opiskelijavaihdossa Tukholmassa ja Budapestiin lähdin valmistumisen jälkeen melkein hetken mielijohteesta. Huomaa tuon rakeisen kuvan alakulmassa näk...

Olen ollut hiljaa. On muka ollut niin kiirettä. Tai ei vaan ole ollut mitään sanottavaa, ainakaan tähän verisyöpävaiheeseen liittyvää. Tai no, ajatuksia ja tapahtumia on kyllä ollut, mutta en ole saanut niitä puetuksi kirjalliseen muotoon. Myös syöpä on ollut hiljaa, sellaisen tiedon sain hematologilta verisyöpäkontrollista juuri ennen joulua. Ja se oli paras joululahja, juuri se mitä toivoinkin! Elämä ympärillä ei ole ollut hiljaa! Kaikkea muuta. Niin hyvässä kuin pahassa. Meillä on talo täynnä ääntä, on lapsia ja lasten kavereita, sisarusten välistä kinastelua. Ihanimpia ääniä ikinä! Sellaista normaalia, mikä melkein pari vuotta oli paitsiossa ja minkä puuttumisen nyt huomaa. Kun meille ei voinut infektioriskin takia tulla juuri kukaan, koskaan. Nyt koko ajatus tuntuu jo ihan hassulta. Aina välillä havahdun jossakin arkisessa tilanteessa siihen muutokseen, mikä nyt on tapahtunut: kaupassa en piiloudu tuubihuivin taakse vastaan tulevia ihmisiä, ylipäätään käyn kaupassa s...

Yritän pitää henkisesti kiinni kesästä, vaikka syksyn merkit rutiineineen pyörivät jo ilmassa. Sataa ja tuulee. Koulu on alkanut. Lapset harrastavat iltaisin. Herätään taas ihmisten aikoihin  ja eletään säädyllisesti kellon kanssa. Olen palannut loman jälkeen töihin. Töiden alkaminen ei ollut niin kamalaa kuin kesällä pelkäsin. Viime kevään infektioputkesta jäi ahdistus. Ei ollut kivaa olla töissä sairaana tai puolikuntoisena. Ei ollut kivaa olla myöskään sairaslomalla.  On tuntunut erityisen hyvältä huomata, että kunto on kohonnut kesän aikana ja jaksaminen on aivan eri tasoa kuin ennen lomaa. Ja kun jaksaminen on kohdillaan, on töissä suorastaan kivaa! Jaksan innostua ja toivottavasti innostaa muitakin. Mun työn luonteeseen kuuluu toisten innostaminen ja oma jaksaminen on siinä aika lailla avainasemassa. Olen saanut olla pari kuukautta terveenä, se taitaa olla kaiken hyvinvoinnin alku ja juuri.  Muuten mikään ei ole juurikaan muuttunut. Olen käyny...

En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Kaikki on periaatteessa hyvin, ainakin niin sanotusti hyvin - en ole ollut sairaalassa sitten alkukesän. Olen yrittänyt nauttia lomasta, mutta en ole ollut oikein oma itseni. Teen asioita, joista tiedän että pidän, mutta silti mikään ei tunnu miltään, ei tunnu siltä kuin  pitäisi . Mietin, onko minulla post-traumaattinen stressi , masennus tai joku muu oireyhtymä.  Ei kai se mikään ihme olisi. Sentään melkein kuolin. Olen porskuttanut tähän asti aika hyvin. Olen ollut urhea, olen ollut ensisijaisesti äiti ja priorisoinut lasten ja perheen hyvinvoinnin koko tänä sairauteni aikana. Ehkä se on myös ollut selviytymiskeinoni ja selviytyminen on ollut päällimmäisenä draivina tässä kauan.  Nyt on ensimmäinen varsinainen kesälomani koko tämän syöpäsen vaiheen aikana eli yli kahteen ja puoleen vuoteen. Odotukset ovat tietenkin olleet korkealla: ihanaa, yhteistä aikaa perheen kanssa! Tekemistä lasten kanssa, lasten ehdoilla. Om...

Mitä täydellisyys on? Muodon täydellisyys. Täydellisyys musiikissa, ilmaisussa, kuvassa? Tekstissä, urheilusuorituksessa, opinnoissa, työssä tai täydellisyys ihmisenä, äitinä, puolisona, ystävänä.   (Onko olemassa täydellistä loppua Game of Thronesille? Vaan ei siitä nyt tämän enempää, ei spoilereita). Olen miettinyt täydellisyyden teemaa pitkin kevättä sekä työn että oman terveyden kautta. Aihe on pyörinyt mielessä työmatkoilla sekä luonnossa liikkuessa, keskellä kevättä, kivikoita, pieniä puroja, katkenneita puita, mutalillua tai vehreitä mättäitä. Viimeisimmällä retkellä löysin tuon ylhäällä kuvassa olevan auringon valossa kimmeltävän repaleisen hämähäkin verkon. Minusta se oli kiinnostava, ehkä jopa kiinnostavampi kuin täydellinen, rikkomaton muoto olisi ollut. Sillä on tarina. Työskentelen ympäristössä, jossa aina silloin tällöin törmään täydellisyyden tavoittelusta syntyneisiin ongelmiin: joku uupuu, joku sairastuu masennukseen, toisen kehittymistä estää ylikorostun...

Kevään kiireistä on ollut se hyöty, että olen onnistunut melkeinpä unohtamaan koko verisyövän olemassaolon! Paino sanalla melkein . Viimekertaisen päivitykseni jälkeen sain onneksi huojentavia uutisia ja sen jälkeen on taas mentykin tukka putkella. Selvisin siis säikähdyksellä, ainakin tällä kertaa. Lääkärin mielestä verisyövän uusimisesta ei tuossa kohta kuukauden takaisessa yhden veriarvon heilahtamisessa ole kysymys, jotakin muuta on nyt käynnissä luuytimessä. Ja se taas puolestaan on normaalia, kun allogeenisesta kantasolusiirrosta on hieman yli vuosi aikaa ja elimistön uusittu puolustusjärjestelmä edelleenkin kehittyy. Vaan tänään oli jo uudet labratestit ja ensi viikolla lääkärin vastaanotto eli nyt alkaa taas armoton jännitys. Onneksi töissä on edelleen haipakkaa, joten tuskin ehdin nyt näitä tuloksia etukäteen märehtiä. Tällä viikolla olen iloinnut siitä, että pitkän ja tautisen talven jälkeen on todellakin koittanut kevät. Olen pitkästä aikaa tuntenut olevani terve....

Ei tullut hyviä uutisia, ei kyllä huonoimpiakaan tämän kuukauden verisyöpäkontrollista. Lääkärin piti soittaa perjantaina ja odottelin puhelua koko päivän. Kun soittoa ei kuitenkaan kuulunut, kävin Omakannasta katselemassa, onko sinne kirjattu jotakin. Se oli virhe! Jossakin tietyssä fraktiossa on nyt jotakin nousua jossakin sellaisessa arvossa, joka voi viitata syövän nostavan päätään. Ainakin näin minä sen luin. Tässä on tietysti muistettava se, että kun en tekstiä ja tuloksia täysin ymmärrä, en osaa sen merkitystä täysin tulkita. Tarvitsisin sen keskustelun lääkärin kanssa, että tietäisin kannattaako huolestua heti vaiko vasta myöhemmin. Jotakin epämääräistä siellä siis on. Yhteenvedon lopussa luki vain, että seurataan. Mitä se sitten tarkoittaa? Koko ajanhan tätä on seurattu! Minä siis todellakin huolestuin. Tietenkin, kukapa ei. Viikonloppu on mennyt jotakuinkin asiaa märehtiessä. Perjantaina itkin pitkästä aikaa suihkussa salaa lapsilta, että en halua taas hoitoihin,...