Laulava aurinko erämaassa

                                Pari vuotta on ehtinyt vierähtää edellisistä kuulumisista. Tapahtumia syöpäsaralla on ollut sinä aikana ilahduttavan vähän: kontrollilabrat puolen vuoden välein ja hematologin tapaaminen kahden vuoden välein. Juuri ennen vuoden vaihdetta oli vuorossa tämä hematologin tapaaminen ja tällä kertaa labratesteissä oli jotakin hämärää. Ensimmäinen hämärä juttu labroissa oli se, että sieltä oli unohdettu tehdä tarkemmat immunofiksaatioselvitykset eli kevytketjuarvot, jotka ovat myelooman seurannan kanssa olennainen asia. Toinen hämäryys oli se, että vuorokausivirtsan tuloksessa oli jotakin hämäryyttä gamma-alueella, mutta siitäkään ei ollut tehty tarkempia selvityksiä. Uusiin labratesteihin oli siis suunnattava ja pissa uudelleen kerättävä. Ja hematologin kirjettä tuloksista rauhallisesti odotettava. Ehdin jo käväistä uusissa verikokeissa ja kevytketju-tulokset sieltä s...

En ole koskaan ollut mikään viherpeukalo, joten en kärsinyt yli kolmen vuoden kiellosta olla möyrimättä multaa. Enemmän harmitti se, kun kotiin ei syöpähoitojen aikana saanut tuoda leikkokukkia. Nyt noiden rajoitusten poistuttua olen yhtäkkiä löytänyt itseni kaapimasta sammaloitunutta, pientä kasvilaatikkoani innolla, istuttanut uutta nurmikkoa, kesäkukkia ja hoitanut muutenkin pihaa. Mitä ihmettä minulle on tapahtunut? Onko tämä pitkä koronakevät ja loputtomalta tuntunut läppärin äärellä nyhvääminen herättänyt halun saada jotakin uutta kasvamaan? Jotakin konkreettista ja näkyvää. Ehkä se on eräänlainen toivon versomisen merkki. Halu kasvattaa ja hoitaa, ympäröidä itsensä kauneudella. Ja luonto on kauneinta, mitä tiedän. Nyt on ensimmäinen päivä kesäkuuta. Juhlistin sitä käymällä pitkällä metsälenkillä. Ajoin vahingossa ohi aikomani tienristeyksen ja löysin sattumalta aivan uusia polkuja. Joka mutkan takana oli hieno harju, pieni lampi tai kimmeltelevä järvi. Uhkun intoa pääs...

Ryteikkö. Tuosta päätin mennä, ja tuosta menin. Vähän niin kuin elämässäkin. Tai ainakin sellainen illuusio on: tämän kaiken päätin kestää ja tämän kaiken kestin. Todellisuudessahan minä en sitä ole voinut päättää. Selviytymistä syövästä siis. Tuonne ryteikköön lähtemisestä sen sijaan päätin ihan itse.  Viimeksi pari viikko sitten eksyin retkelläni ja tuolloin vannoin, etten enää ikinä oikaise. Suuntasin kohti suoaluetta, vaikka polkua ei näkynyt, mutta kotiin oli päästävä ja auringonlasku oli lähellä, niin oikaistava oli. Täytyy sanoa, että minulla on todella hyvät kengät! Eivät kastuneet, vaikka kaikkeni yritin loikkiessani rämeellä. Koira sen sijaan kastui. Se tuntuu nyt olevan tottunut näihin ryteikköreissuihin. Hyppää suoraan pahimpaan jorpakkoon silloin, kun polkujakin olisi tarjolla. Millainen emäntä, sellanen koira... Olen tervehtynyt viime aikaisesta flunssasta. Olen päässyt seikkailemaan suolle, kuljeskelemaan pitkospuille ja myös etsimässä mysteerilaavua,...

Ei tullut hyviä uutisia, ei kyllä huonoimpiakaan tämän kuukauden verisyöpäkontrollista. Lääkärin piti soittaa perjantaina ja odottelin puhelua koko päivän. Kun soittoa ei kuitenkaan kuulunut, kävin Omakannasta katselemassa, onko sinne kirjattu jotakin. Se oli virhe! Jossakin tietyssä fraktiossa on nyt jotakin nousua jossakin sellaisessa arvossa, joka voi viitata syövän nostavan päätään. Ainakin näin minä sen luin. Tässä on tietysti muistettava se, että kun en tekstiä ja tuloksia täysin ymmärrä, en osaa sen merkitystä täysin tulkita. Tarvitsisin sen keskustelun lääkärin kanssa, että tietäisin kannattaako huolestua heti vaiko vasta myöhemmin. Jotakin epämääräistä siellä siis on. Yhteenvedon lopussa luki vain, että seurataan. Mitä se sitten tarkoittaa? Koko ajanhan tätä on seurattu! Minä siis todellakin huolestuin. Tietenkin, kukapa ei. Viikonloppu on mennyt jotakuinkin asiaa märehtiessä. Perjantaina itkin pitkästä aikaa suihkussa salaa lapsilta, että en halua taas hoitoihin,...

Tänään on tasan 6 kuukautta allosiirrosta! Tekisi mieleni vähän hehkuttaa, vaikka alkutaipaleella ollaan vielä. Silti, uusista soluista on tullut jo omia solujani ja hyvin on mennyt tähän asti! Samalla on vierähtänyt vuosi autologisestakin kantasolusiirrosta. Viime vuonna tähän aikaan olin eristyksissä saatuani omat kantasoluni takaisin. Kirjoitin tuosta kokemuksesta mm.  täällä ja täällä . Maanantainahan se tämänhetkinen totuus taas selviää lääkärin vastaanotolla. Olo on muuten hyvä, jopa vahvistunut, mutta alasekäkipuja on jonkun verran juuri siellä luustomuutosalueella, missä syöpä alunperin teki tuhojaan. Väistämättäkin käy mielessä, että onko tämä sitä samaa. Toivottavasti se johtuu vain entistä intensiivisimmistä joogatrreeneistä. Tai siitä, että olen salaa vähän juossut. Siis tosi vähän, ihan vain pari sataa metriä kerrallaan. No, ensi viikollahan tilanne selviää, kävin nimittäin eilen koko kehon TT-kuvauksissa. Pitkä lista kysymyksiä on taas kirjattu lääkäriä var...

En ole enää sairaslomalainen vaan kesälomalainen! Ei se kyllä ihan siltä vielä tänään tuntunut, kun kiikutin ulostenäytteitä uinuvan terveyskeskuksen uinuvaan labraan. Johan sitä saikkua riittikin, peräti 1,5 vuotta. Ja itseasiassa alkuperäisten ennusteiden mukaan näyttäisin olevan rutkasti etuajassa: yleensä verisyöpädiagnoosista menee 2,5 vuotta ennen töihin pääsyä. Näin meille ainakin silloin tämän matkan alussa vastattiin, kun asiasta nimenomaan kysyttiin. Vaan ainahan se on henkilökohtaista ja ehkä tuo 2,5 vuotta on lähinnä jonkunlainen keskiarvo. Erilaisia etappeja tulee tällä viikolla vastaan kaikenlaisia: tänään on tasan vuosi siitä, kun menin sairaalaan autologista kantasolusiirtoa varten ja perjantaina tulee tasan 6 kuukautta allosiirrosta. Aikamoinen vuosi tämä on kieltämättä ollut. En taida vieläkään tajuta, minkälaisen rumban olen käynyt läpi. Ja jos minä en sitä itse tajua, eivät tajua läheisetkään. Ihmiset ympärillä alkavat olla väsyneitä koko syöpä-aiheeseen. ...

Ei minusta tullutkaan opiaattien pitkäaikaiskäyttäjää, ainakaan tällä kertaa. Yölliset jalkakipukohtaukset loppuivat parin kerran jälkeen, joten kipulääkkeille ei ole ollut tarvetta. Parempi näin. Kaikenlaista muuta pientä tässä onkin ollut. Yhtenä iltana tässä kotitiellä hajosi vesiputki ja minä jouduin siitä sitten tuttuun evakkopaikkaan yöksi. Onneksi oli sellainen paikka, mihin mennä! Tuo kurja polyooma-virus on taas aktivoitunut ja ramppaan vessassa puolen tunnin tai tunnin välein (myös yöllä), joten vetämätön vessa ei oikein ole hyvä ratkaisu sellaisessa tilanteessa. Unet ovat sanomattakin katkonaisia, jos eivät jo täysin kateissa. Tänään ilmeni taas uusi oire tai siis reaktio johonkin lääkeeseen, todennäköisesti Sandimmuniin (käänteishyljinnän estolääke) eli olen nyt pari päivää saanut vasemman käden peukalolihakseen järjettömän kivuliaita kramppeja, sormi vääntyy täysin väärään asentoon ja tärisee holtittomasti enkä meinaa saada jännitettä laukeamaan millään. Minulla on sii...

Olin eilen hyvin kiireinen. Tiputusta tiputuksen perään ja tiputusten välissä pääsin sänkyajelulle röntgeniin. Poskiontelot käytiin kuvaamassa, kun on taas ilmaantunut ihmeellistä nuhaa. Tuon röntgen-reissun aikana minut oli huolellisesti peitelty lakanalla sänkyyn. Lisäksi minulla oli muovikäsineet kädessä ja tukeva, pahanhajuinen hengityssuojain naamalla. Myös jalkoihin laitettiin muovisuojat siltä varalta, että joutuisin astumaan sängystä lattialle. Sukkasillaan täällä ei nimittäin edes omassa huoneessa saa astella, lattian kautta ei saa kulkeutua sänkyyn mitään pöpöjä. Se riski on olemassa mm. sairaalabekteerien kanssa, kun täällä kulkee henkilökuntaakin huoneesta toiseen,  ja sellaista emme tietenkään halua! Kuvaus hoitui yllättävän näppärästi sängynlaidalla istuenkin. Paljon muuta ehtinytkään puuhailla. Hengästyminen tosiaan on kielletty, mutta pyysin silti Pertin tanssahtelemaan, tai no, lähinnä se oli sellaista rytmin mukaan askeltamista ympäri huonetta. Mutta ...

Kotona ollaan! Koko perhe yhtäaikaa, huh helpotusta! Todellisuudessahan tämä on yhtä mittailua ja yritystä löytää tasapaino lapsen verensokeriin. Silti päällimmäisenä on helpotus siitä, että raskaan sairaalaviikon jälkeen olemme kaikki yhtäaikaa kotona, molemmat lapset nukkuvat omissa sängyissään ja voin käydä silittelemässä tukkaa. Ja mittaamassa Libre-mittarilla toisen verensokeria. Hyvästi yöunet... Tänään oli vielä Tinttiksen lääkärin tapaaminen ja virallinen kotiutus Meilahdessa. Sen jälkeen kävin labrassa omissa verikokeissa, kreatiini- ja kalkki- arvot mitataan aina ennen Zometa-tiputusta, joka siis on ensi viikolla. Itse asiassa viikko on ollut niin hektinen, että ensimmäistä kertaa elämässäni unohdin labra-ajan eilen ja menin sinne tänään päivän myöhässä. Olimme juuri päässeet perheen kanssa lähtemään Meikusta, kun hematologi soitti ja käski minut flunssan takia takaisin tutkimuksiin. Allosiirtoon on alle kaksi viikkoa ja minua on vaivannut nuha sekä yskä, mitä ny...

Mystistä. Kaksi päivää vaivannut pakottava päänsärky on kadonnut. Se taisikin olla jännityspäänsärkyä, kun hävisi niin sopivasti lääkärin vastaanoton jälkeen. Tapasin aamulla uuden hemataologin Meilahdessa, tai siis hän ei todellakaan ollut mikään noviisi vaan kertoi tehneensä näitä hommia jo 30 vuotta, mutta minä en ollut hänen vastaanotollaan aiemmin käynyt, joten minulle hän oli uusi. Aika monta on tullutkin jo tavattua, yksi sellainen "oma" hematologi ja sitten liuta vaihtuvia. Sain kuulla kaikenlaista mielenkiintoista. Esimerkiksi, että tämä uusi luovuttajani on nainen, jolla ei tuota edellisessä postauksessani mainitsemaani sytomegalovirusta ole ollut eli sitä tiedetään nyt siirron jälkeen odotella. Ja uusi luovuttaja on yhtä hyvä kuin ensiksi aiottukin, ei häntä muuten olisi valittu. Veriryhmäni tulee vaihtumaan plussasta miinukseen. Ihan scifiä! Veriryhmän vaihtuminen tapahtuu yleensä 3 kuukauden sisällä kantasolusiirrosta. Niin kauan siirteellä eli saa...

Tänään soitti lääkäri ja tänään saapui odotettu paperikin. Labratuloksissa kaikki oli odotetusti ok, mutta huomaan toivovani, että lääkäri sanoisi jotakin kannustavaa, jotkut rohkaisevat taikasanat. Mutta ei, oli neutraalina ja pysyi asialinjalla. Kävin luuydinnäytteessä. Ihmettelin, miten se taas otetaan, kun vasta syyskuussa kairattiin. Ilmeisesti se kuuluu tähän allosiirtokäytäntöön, täytyy olla mahdollisimman ajan tasalla oleva kokonaiskatsaus ettei tule sen takia yllätyksiä. Oli aika jännää käydä Meilahden sairaalassa. Se on minulle (vielä) melko vieras paikka. Todella paljon enemmän vilinää kuin pienessä, kotoisaksi käyneessä aluesairaalassa, jossa olen suurimman osan hoidoista käynyt. Allosiirron myötä koko hoito siirtyy Meikkuun ainakin vuodeksi. Mennessä katselin sinne ylös Kolmiosairaalan ikkunoihin ja mietin, että katsookohan joku sieltä minua. Kohta minä katselen sieltä alas, joko ihmisten suuntaan tai merelle. Otan kiikarit mukaan ja tiirailen sitten sieltä elä...

Kävin eilen Porkkalanniemellä. Tavoitteena on ulkoilla ja ylipäätään olla pystyssä nyt niin paljon kuin jalat kestää. Sairaalassa ehtii sitten hajota neljän seinän sisälle ja tuijottaa telkkaria. Kesäinen 23 päivän eristys jäänee tulevassa hoitokaudessa kakkoseksi pituudessa, jotkut kohtalotoverit ovat viettäneet sairaalassa allosiirron jälkeen useita kuukausia, eli nyt on mentävä, tankattava ulkoilmaa ja voimaa luonnosta niin paljon kuin vaan ikinä jaksaa ja ehtii! Vaeltelu on sopinut hienosti perheen aikatauluihin. Huolehdin ensin Tinttiksen lähdön kouluun ja vien Poikasen eskariin ja suuntaan siitä samalla päivän kohteeseen. Ja kun iltapäivällä palailen retkeltä, haen samalla Poikasen kotiin. Joskus tulee välähdyksittäin mieleen se hapuileva kävely silloin elokuussa, kun pääsin sairaalasta kotiin. Ensimmäisinä päivinä pelkkä kotona vessaan käveleminen teki tiukkaa ja ensimmäisen ulkona kävellyn kilometrin jälkeen piti nukkua päiväunet! On siitä lenkit vähän pidentyneet. Väl...

Heräsin aamulla lasten riemunkiljahduksiin: lunta sataa! Ja lunta oli satanut koko yön joten maa oli valkeanaan. Eipä tarvinnut hoputtaa pukemista tai muita aamutoimia, kun ulos piti ehtiä ennen kouluun lähtöä tekemään tulevan talven ensimmäinen lumiukko. Vai pitäisikö tämän sukupuolineutraalin suuntauksen kunniaksi sanoa lumihenkilö tai lumityyppä?  Meillä poltetaan joka ilta kynttilöitä. Se on pieni, mukavan kodikas tapa, joka rauhoittaa levotonta mieltä. Olen nyt yrittänyt vältellä nettikeskusteluja ja pyrkinyt keskittymään kotoiluun. Sitä tosin häiritsi tänään tullut pitkä lista erilaisista tutkimuksista, joita vielä tehdään ennen allogeenista kantasolusiirtoa (käytän tästä jatkossa tuttavallisemmin nimitystä allosiirto ). Näitä ovat: verikokeet x2 ja ainakin tsiljoona putkiloa virtsanäyte luuntiheyden mittaus EKG sydämen ultraus keuhkojen röntgen keuhkojen tilavuuden mittaus (+ joku näyte) luuydinnäyte poskionteloiden röntgen hammasröntgen gynekologikäynti...