Koko ajan jotain säätöä

Ei minusta tullutkaan opiaattien pitkäaikaiskäyttäjää, ainakaan tällä kertaa. Yölliset jalkakipukohtaukset loppuivat parin kerran jälkeen, joten kipulääkkeille ei ole ollut tarvetta. Parempi näin.

Kaikenlaista muuta pientä tässä onkin ollut. Yhtenä iltana tässä kotitiellä hajosi vesiputki ja minä jouduin siitä sitten tuttuun evakkopaikkaan yöksi. Onneksi oli sellainen paikka, mihin mennä! Tuo kurja polyooma-virus on taas aktivoitunut ja ramppaan vessassa puolen tunnin tai tunnin välein (myös yöllä), joten vetämätön vessa ei oikein ole hyvä ratkaisu sellaisessa tilanteessa. Unet ovat sanomattakin katkonaisia, jos eivät jo täysin kateissa.

Tänään ilmeni taas uusi oire tai siis reaktio johonkin lääkeeseen, todennäköisesti Sandimmuniin (käänteishyljinnän estolääke) eli olen nyt pari päivää saanut vasemman käden peukalolihakseen järjettömän kivuliaita kramppeja, sormi vääntyy täysin väärään asentoon ja tärisee holtittomasti enkä meinaa saada jännitettä laukeamaan millään. Minulla on siis väkisin ja kirjaimellisesti peukalo keskellä kämmentä aina välillä.

Jännityksellä odotan, mitä seuraavaksi. Vaikea rentoutua ja luottaa siihen, että saisi vain nauttia kotona olosta. Vaikka pieniähän nämä. Tällaisille me nauretaan myöhemmin, todettiin väsyneinä miehen kanssa siinä, kun pakkasin laukkua evakkopaikkaan. Vielä ei naurata, mutta jos näillä selvitään, niin vaikka kaikki pienikin ylimääräinen on nyt rankkaa, niin me kyllä pärjätään.

Tänään sain kuitenkin hyviä uutisia: sytomegalo-virusarvot ovat kääntyneet laskuun eli tämä uusi lääke Foscavir puree! Mahtavaa! Se motivoi jaksamaan tätä jatkuvaa ramppaamista kodin ja sairaalan välillä. Ramppaaminen jatkuu niin kauan, kunnes saadaan 2 negatiivista virustestitulosta ja sen jälkeenkin tulee vielä ns. häntähoito, eli käyn noin viikon tai kymmenen päivän ajan kerran päivässä tiputuksessa. Sekin kuulostaa jo lomalta tähän verrattuna...

Muutenkin kaikki veriarvot ovat aika huippuja tilanteeseen nähden, joten hematologi totesi vastaanotolla "Me olemme tyytyväisiä!" Kortisoniannosta pudotettiin taas ja käänteishyljintä on pysynyt poissa. Sen sijaan kumiset kortisonipallot poskissa jatkavat kasvuaan ja näytän lähinnä hamsterilta, jonka poskissa on ravintoa jemmassa.

Ensi viikolla täytän 2kk eli siirrosta tulee tasan kaksi kuukautta! Silloin alkavat myös tarkemmat tutkimukset siitä, miten tämä siirto on vaikuttanut. Vuorossa siis luuydinnäyte, keuhkoröntgenit, tarkemmat syövän seurantalabrat jne jne. Testeissä seurataan myös kimerismiä eli sitä, miten siirre (eli luovuttajan solut) on tarttunut uuteen elimistöönsä. Saan siis jossain vaiheessa kuulla, missä määrin minulla on elimistössäni luovuttajan soluja ja missä määrin vielä omia. Aika mielenkiintoista!

Se hyvä puoli tästä kaikesta jatkuvasta säädöstä, menemisestä ja tilanteiden muutoksista on, että en ole vielä yhtään ehtinyt jännittää tutkimuksia tai miettiä ylipäätään koko syöpää - onko se siellä vielä vai ei, olenko remissiossa, parantunut tai onko tämä hoito toiminut niin kuin on haluttu vai ei? Aika isoja ja pelottavia kysymyksiä. Jännittämisen aika alkaa varmasti jossakin vaiheessa, ehkä sitten, kun saa taas nukuttua. Toistaiseksi tämä tolkuton väsymys on hyvä pitämään kiinni tässä hetkessä, ei näin väsyneellä jaksa edes ajatukset lennellä!

@Pixabay