Siirry pääsisältöön

Viruksia ja virpomishommia

Virusarvot ovat kääntyneet laskuun! Luvut huitelivat vielä alkuviikosta jossain 22 000 tienoilla, mutta perjantaina olivat "vain" 9000 eli selkeä laskusuunta. Hoito jatkuu edelleen, sillä pitää saada kaksi täysin negatiivista verikoetulosta ennen kuin voidaan todeta sytomegalon olevan voitettu. Ja siihen on vielä matkaa, ainakin 2 viikkoa vielä menee tätä ramppaamista näillä näkymin. Mutta suunta on oikea!

Olen siis saanut olla kotona ja se on tärkeintä. Mutta siinä ne hyvät uutiset ovatkin, sillä polyoma-virus sen sijaan jatkaa kiusaamistaan ja on pahentanut otettaan. Pahimpina öinä käyn vessassa 10 - 30 minuutin välein koko yön. Lisäksi se on muuttunut aiempaa kivuliaammaksi ja aiheuttaa ikäviä kramppeja. Olen todella väsynyt tähän olotilaan, niin henkisesti kuin fyysisestikin. Jatkuva kipu on uuvuttavaa. Lämpimästä kauratyynystä ja minusta on tullut läheisempiä kuin koskaan. Jos polyoma äityy todella ilkeäksi (eli tulee verivirtsaisuutta tai virtsaa ei tule enää ollenkaan tms), niin silloin se vaatii sairaalahoitoa. Joten toivotaan, että häipyy ennen kuin ehtii muuttua vielä ilkeämmäksi.

Oikein mitään muuta ei nyt elämään mahdu. En jaksa olla sosiaalinen. Naurattaa, kun joku kysyy, olenko käynyt kävelyillä. Kiitos polyoman, pissisin joka toiselle postilaatikolle ja käyttytyisin huonommin kuin naapurien koirat. Se se vasta olisi näky.

Ruokahalua onneksi on ja ruokaa olen jaksanut ja tykännyt laittaa, vaikka onkin näitä ruokarajoituksia. Olen löytänyt muutaman ihan ehdottoman suosikkiruoan, välillä tuntuu, että laitan niitä liiankin usein. Saatanpa kirjoittaa niistä ihan oman päivityksen joku kerta. 

Tinttis näki yksi yö painajaista, että äiti oli kuollut. Tuntuu pahalta, että oma lapsi joutuu pelkäämään sellaisia, vaikka menetyksen pelko varmasti ilmenee aika ajoin kaikilla lapsilla. Meidän Tinttiksellä on jo oma diabetes huolehdittavana (tietysti yhdessä aikuisten kanssa) ja siinä riittäisi jo 9-vuotiaalle. Muuten saisi keskittyä vielä leikkeihin, kavereihin ja kertomaan, kuka on tämän hetken paras tubettaja. Tämä jatkuva sairaalassa ramppaaminen ja epävarmuus siitä, joudunko ehkä taas jäämään sairaalaan, väsymys ja stressi heijastuvat kyllä lapsiin, vaikka emme juurikaan omista peloistamme ole heille puhuneet. On tietysti kerrottu tilanteen mukaan ja tarvittaessa, mitä tapahtuu ja missä mennään, ja lasten vaikeisiinkin kysymyksiin on aina vastattu.

Huomenna on Palmusunnuntai ja lapset ovat tohkeissaan virpomisesta. Tai pienempi on, esikoinen ei oikein tiedä jaksaisiko enää innostua. Pienelle nämä ovat vielä tärkeitä juttuja, niin tärkeitä, että antoi omia pajunoksia isosiskolle, kun sillä ei ollut. Että pääsee yhdessä virpomaan. Sitä innostusta on ihana seurata, se meinaa tarttua tällaiseen väsyneeseenkin ja harmitti, kun en saanut virpomiskoristeluihin edes osallistua. Koko oksia ei saanut itseasiassa tuoda meille sisälle, sama juttu kuin oikean joulukuusen kanssa eli allogeenisen kantasolusiirron saaneella ei saa olla oikeaa joulukuusta sisällä joulunaikaan olikohan se vuoteen siirrosta (homeet, sienet ja itiöt taas, infektio, nekroosi, kuolema...). 





Kommentit

  1. Hirmusti paljon parempaa oloa heti pian tulevaisuuteen! Jaxaa jaxaa. t. Lukijasi

    VastaaPoista
  2. Niin monesti olen lukenut blogiasi ja toivonut sinulle kaikkea parasta. Tänne eksyin vähän vahingossa. Lähisukulaiseni sai reilu vuosi sitten kantasolusiirron ja siitä aloin tutkimaan kantasolunluovuttajaksi ryhtymistä, josta sitten tännekin eksyin.
    Toivon sinulle ja perheellesi kaikkea hyvää ja paljon voimia tuleviin päiviin!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Voimia aina tarvitaan! Ikävää, että läheisesi on joutunut käymään läpi näin tiukkoja hoitoja, toivottavasti hän voi nyt hyvin! Hienoa, että olet ollut kiinnostunut luovuttamisesta ja varmasti levittänyt myös tietoa asiasta ja ollut tukena läheiselle silläkin tavalla! Kaikkea hyvää myös sinulle ja läheisillesi!

      Poista
  3. Jaksaa, jaksaa! ❤️ Olet jo pitkällä ja vaikutat vahvalta naiselta, joten löydät kyllä joka päivä voimaa ja ilonaiheita joiden avulla jaksat! Olen seurannut blogiasi syksystä asti, kun lääkärini suositteli minua tutustumaan kantasolusiirtoon..varmuuden vuoksi. Sairastan follikulaarista itukeskussolu lymfoomaa (non-Hodgkins joka levinnyt luuytimeen). Syöpäni nyt lepotilassa. Voimia sinulle ja perheellesi!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos paljon Arja! Hyvä kuulla, että syöpäsi on lepotilassa, toivotaan, että pysyy siinä pitkään tai että kantasolusiirrosta löytyisi sitten apu, mikäli siihen päädytään! Voimia sinullekin tilanteeseesi! <3

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta...

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...