Virusarvot ovat kääntyneet laskuun! Luvut huitelivat vielä alkuviikosta jossain 22 000 tienoilla, mutta perjantaina olivat "vain" 9000 eli selkeä laskusuunta. Hoito jatkuu edelleen, sillä pitää saada kaksi täysin negatiivista verikoetulosta ennen kuin voidaan todeta sytomegalon olevan voitettu. Ja siihen on vielä matkaa, ainakin 2 viikkoa vielä menee tätä ramppaamista näillä näkymin. Mutta suunta on oikea!
Olen siis saanut olla kotona ja se on tärkeintä. Mutta siinä ne hyvät uutiset ovatkin, sillä polyoma-virus sen sijaan jatkaa kiusaamistaan ja on pahentanut otettaan. Pahimpina öinä käyn vessassa 10 - 30 minuutin välein koko yön. Lisäksi se on muuttunut aiempaa kivuliaammaksi ja aiheuttaa ikäviä kramppeja. Olen todella väsynyt tähän olotilaan, niin henkisesti kuin fyysisestikin. Jatkuva kipu on uuvuttavaa. Lämpimästä kauratyynystä ja minusta on tullut läheisempiä kuin koskaan. Jos polyoma äityy todella ilkeäksi (eli tulee verivirtsaisuutta tai virtsaa ei tule enää ollenkaan tms), niin silloin se vaatii sairaalahoitoa. Joten toivotaan, että häipyy ennen kuin ehtii muuttua vielä ilkeämmäksi.
Oikein mitään muuta ei nyt elämään mahdu. En jaksa olla sosiaalinen. Naurattaa, kun joku kysyy, olenko käynyt kävelyillä. Kiitos polyoman, pissisin joka toiselle postilaatikolle ja käyttytyisin huonommin kuin naapurien koirat. Se se vasta olisi näky.
Ruokahalua onneksi on ja ruokaa olen jaksanut ja tykännyt laittaa, vaikka onkin näitä ruokarajoituksia. Olen löytänyt muutaman ihan ehdottoman suosikkiruoan, välillä tuntuu, että laitan niitä liiankin usein. Saatanpa kirjoittaa niistä ihan oman päivityksen joku kerta.
Tinttis näki yksi yö painajaista, että äiti oli kuollut. Tuntuu pahalta, että oma lapsi joutuu pelkäämään sellaisia, vaikka menetyksen pelko varmasti ilmenee aika ajoin kaikilla lapsilla. Meidän Tinttiksellä on jo oma diabetes huolehdittavana (tietysti yhdessä aikuisten kanssa) ja siinä riittäisi jo 9-vuotiaalle. Muuten saisi keskittyä vielä leikkeihin, kavereihin ja kertomaan, kuka on tämän hetken paras tubettaja. Tämä jatkuva sairaalassa ramppaaminen ja epävarmuus siitä, joudunko ehkä taas jäämään sairaalaan, väsymys ja stressi heijastuvat kyllä lapsiin, vaikka emme juurikaan omista peloistamme ole heille puhuneet. On tietysti kerrottu tilanteen mukaan ja tarvittaessa, mitä tapahtuu ja missä mennään, ja lasten vaikeisiinkin kysymyksiin on aina vastattu.
Huomenna on Palmusunnuntai ja lapset ovat tohkeissaan virpomisesta. Tai pienempi on, esikoinen ei oikein tiedä jaksaisiko enää innostua. Pienelle nämä ovat vielä tärkeitä juttuja, niin tärkeitä, että antoi omia pajunoksia isosiskolle, kun sillä ei ollut. Että pääsee yhdessä virpomaan. Sitä innostusta on ihana seurata, se meinaa tarttua tällaiseen väsyneeseenkin ja harmitti, kun en saanut virpomiskoristeluihin edes osallistua. Koko oksia ei saanut itseasiassa tuoda meille sisälle, sama juttu kuin oikean joulukuusen kanssa eli allogeenisen kantasolusiirron saaneella ei saa olla oikeaa joulukuusta sisällä joulunaikaan olikohan se vuoteen siirrosta (homeet, sienet ja itiöt taas, infektio, nekroosi, kuolema...).
Hirmusti paljon parempaa oloa heti pian tulevaisuuteen! Jaxaa jaxaa. t. Lukijasi
VastaaPoistaKiitos, sitä todellakin toivotaan!
PoistaNiin monesti olen lukenut blogiasi ja toivonut sinulle kaikkea parasta. Tänne eksyin vähän vahingossa. Lähisukulaiseni sai reilu vuosi sitten kantasolusiirron ja siitä aloin tutkimaan kantasolunluovuttajaksi ryhtymistä, josta sitten tännekin eksyin.
VastaaPoistaToivon sinulle ja perheellesi kaikkea hyvää ja paljon voimia tuleviin päiviin!
Kiitos! Voimia aina tarvitaan! Ikävää, että läheisesi on joutunut käymään läpi näin tiukkoja hoitoja, toivottavasti hän voi nyt hyvin! Hienoa, että olet ollut kiinnostunut luovuttamisesta ja varmasti levittänyt myös tietoa asiasta ja ollut tukena läheiselle silläkin tavalla! Kaikkea hyvää myös sinulle ja läheisillesi!
PoistaJaksaa, jaksaa! ❤️ Olet jo pitkällä ja vaikutat vahvalta naiselta, joten löydät kyllä joka päivä voimaa ja ilonaiheita joiden avulla jaksat! Olen seurannut blogiasi syksystä asti, kun lääkärini suositteli minua tutustumaan kantasolusiirtoon..varmuuden vuoksi. Sairastan follikulaarista itukeskussolu lymfoomaa (non-Hodgkins joka levinnyt luuytimeen). Syöpäni nyt lepotilassa. Voimia sinulle ja perheellesi!
VastaaPoistaKiitos paljon Arja! Hyvä kuulla, että syöpäsi on lepotilassa, toivotaan, että pysyy siinä pitkään tai että kantasolusiirrosta löytyisi sitten apu, mikäli siihen päädytään! Voimia sinullekin tilanteeseesi! <3
Poista