Siirry pääsisältöön

Neulatyynyn haaveita

Kohta viikko kotona! Ulkona paukkuvat huikeat pakkaset, meitä hemmotellaan valolla ja kotona takan lämmöllä. Korkeasaaren nallet kuulemma heräilevät kevääseen, jospa minäkin pikkuhiljaa!

Kaikki energia on kyllä toistaiseksi kulunut täysin päiväsairaalassa tiputuksissa käymiseen. Lähden aamulla klo 7 ja palailen klo 11 mennessä. Ehdin hetken huilailla, ennen kuin Tinttis tulee koulusta ja haen kuopuksen eskarista, siinä on pari tuntia aikaa lasten kanssa. Kun mies tulee kotiin, lähden taas kohti Meilahtea ja palaudun taas iltapalalle. Sama juttu siis aivan joka päivä. Raskainta on se kotoa lähteminen.


@Pixabay


Nyt nuo hoitokäynnit ovat alkaneet välillä venyä. Kanyylin paikka pitää vaihtaa, kse ei pysy kauaa samassa kohdassa ja se on tuskallista! Olen muutenkin aina inhonnut kanyylin laittoa ja nyt koko operaatio on alkanut mennä vaikeaksi. Eivät yksinkertaisesti löydä paikkaa. Pari kertaa on nyt mennyt kadonneen suonen etsinnässä tunti ja useampikin hoitaja on käynyt kokeilemassa. Siinä odottelen yhtä pistoa 20 minuuttia, kun hoitaja lämmittelee ihoa, hieroo ja kääntelee ja ihmettelee. Ja pistää sitten... ohi. Ja sitten toinen tulee kokeilemaan. Anestesialääkäriä oltiin eilen kutsumassa paikalle, mutta neljännellä kerralla vihdoin onnistui.

Neulakammoiselle neulan odotus on hermoja raastavaa. Varsinkin, kun jotkut hoitajat puhuvat ääneen itsekseen, että en ole kyllä yhtään varma, en näe suonta, ei tämä varmaan onnistu... Sitä kun kuuntelee parikymmentä minuuttia ja odottaa sitä pistoa, yrittäen kaikin tavoin rentoutua, niin niin kyllä verenpaine nousee minullakin ja tekisi mieleni vain huutaa, että ole hiljaa ja pistä jo!

Jaksaminen on kortisonin varassa. Sen määrää lasketaan vähitellen, mutta hyvä, että se nyt tässä kohtaa auttaa jaksamaan noita sairaalakäyntejä ja tätä pientä arkista puuhailua, mitä kotona teen. Ruoanlaittoa, pyykin pesua ja sen sellaista. Olo saattaa kuulemma hetkellisesti romahtaa, kun kortisoni lopetetaan, mutta siihen menee näiden käänteishyljintäoireiden hoidossa useampi kuukausi eli ainakin se auttaa jaksamaan tämän sytomegalovirus-hoidon läpi, jos siitä jotakin hyvää haluaa etsiä.

Tuli tähän päälle toinenkin virus, sekin sellainen, mistä en ollut aiemmin kuullutkaan. Polyooma-virus. Se aiheuttaa samanlaisia oireita kuin virtsatulehdus, mutta siihen ei ole lääkettä. Polyooma-virus on kehon oma virus, joka tällaisilla alhaisen vastustuskyvyn omaavilla joskus puhkeaa, kun keho ei jaksa taistella sitä vastaan. Ainoa helpotuskeino on juominen ja minähän juon jo käänteishyljintälääkityksen takia sen 3 litraa päivässä, siihen päälle tulee melkein litra huuhtelunesteitä tiputuksen yhteydessä ja sitten juon vielä vähän polyoomalisää... Toivottavasti munuaiset tykkäävät, oma olo ei nimittäin ole mitenkään erinomainen tässä nestepöhnässä!

Meidän perheen elämä on jo kohta vuoden ajan ollut aika jakautunutta. On paljon asioita, mitkä jäävät nyt sen toisen aikuisen niskoille ja mihin minä en voi osallistua. Se on pitkä aika varsinkin lapsille. Haaveilen päivästä, jolloin voidaan palata ihan normaaliin arkeen. Että voitaisiin taas tehdä asioita yhdessä perheenä, että meillä voi taas käydä ystäviä ja lasten kavereita, että voidaan käydä tapahtumissa, leffassa, konserteissa, syömässä ravintolassa, kaupoilla lasten kanssa, eikä joka asiaa tarvitse miettiä ja varoa tai pyytää toista tekemään ja hakemaan. Tällä hetkellä käyn kaupassa korkeintaan pikaisesti ruuhka-ajan ulkopuolella eli n. kl 8-9, tosin nyt olen joka aamu siihen aikaan tiputuksessa eli en siis oikeastaan käy kaupassakaan. Pieniä, suuria, arkisia haaveita!



Kommentit

  1. Voi harmi kun suonet ärtyy. Minulla kävi samoin vyöruusun hoitoon annetun viruslääkkeen kanssa. Suonet alkoivat reagoida supistumalla ja kanyylia pisteltiin tuntikausia. Kanylointia helpottaisi jos sinulla olisi kunnolla lämmin kun menet pistettäväksi. Käsivarret saa mikrossa lämmitetyllä geelipussilla lämpimiksi. Jos et aja itse, vaan menet esim taksilla, voisit laittaa niitä hihoihin jo kotoa lähtiessä. Näin pakkasella on kädet toivottoman kylmät, kun tulee sairaalaan. Päiväsairaalassa pitäisi olla jokin kuntoilulaite jolla saisi veren kiertämään ennen pistelyä.
    Voimahalaus sinulle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos vinkistä Anne! Kyllä niitä on täälläkin lämmitelty, mutta sekään ei tunnu auttavan. On niin pienet suonet kuulemma. Tuo kuntoilulaite olisi kyllä hyvä idea! Miten sinulla meni tiistaina?

      Poista
    2. Sain migreenin ja meinasin pyörtyä meikun pääovelle. Eli ei ihan nappiin. Vaikka kävin tankkaamassa burger kingissä ensi töikseni kun Helsinkiin pääsin. Jännitin vissiin luuydinpunktiota, on n sain migreenin. Ystävällinen lääkäri laittoi kovasti puudutetta, se on ennenkin alkanut jälkikäteen pyörryttää.

      Kontrollit siirtyvät nyt Ouluun, eli oli näillä näkymin viimeinen Meilahden keikka.

      Poista
    3. No voi hurja! Kuulostaa kurjalta, mutta kovin tyypilliseltä juuri ennen tutkimuksia ja kontrolleja. Minullekin helposti tulee niska-hartia -päänsärky kummasti juuri ennen vastaanottoa tai luuydinpunktiota... Onnea siirtymisestä! Kuulostaa hyvältä!

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu