Laulava aurinko erämaassa

Vähän erilainen tämä hääpäivä tänä vuonna. Kahdeksan vuotta sitten tahdottiin todistajien edessä. Ja tänään minä olen täällä eristyksissä pukeutuneena pinkkiin, kun mies aloittelee loman jälkeen töissä. Kaiken kaikkiaan 11 vuotta yhdessä, joista pian yhdeksän olemme olleet myös vanhempia. Monenlaista on näihin vuosiin mahtunut. Huikeaa onnea ja huumoria, hirveitä ja kurjiakin aikoja, menetyksiä, kiistelyä pikkuasioista, kiirettä ja epävarmuutta, mutta silti aina sitä jotakin yhdessä pitävää, eteenpäin vievää. Tänäänkin tahdotaan, ja tahdotaan lujasti vielä monta vuosipäivää lisää. Kuoleman mahdollisuus on kummasti kirkastanut ja voimistanut tätä tunnetta. Nostanut esiin sen, mikä on aitoa ja tärkeää. Kun puoli vuotta sitten sain tämän diagnoosin ja meidän elämämme muuttui syöpäarjeksi, mies teki heti selväksi, että en ole tässä yksin. Ja se lupaus on pitänyt. Mies on ollut mukana lääkärien vastaanotoilla, tivannut lääkäreiltä tietoa, ollut mukana sädehoidossa, tiputuksissa....

Nyt on oltu jo monta päivää matalaakin matalammalla. Neutrofiilit ovat mittaamattoman alhaalla, trombosoyytit jos vielä laskevat, niin huomenna tiputetaan niitä suoraan suoneen lisää. Koittaisipa nousuvaihe jo! Huhuu, pienet kantasoluni, miten siellä oikein menee? Kaikenlaista asiaankuuluvaa on koettu, mutta oksentamista kesti onneksi vain yhden päivän. Ripulia sitten sitäkin enemmän. Kuume ilmestyi myös lopulta ja kun 38 raja ylittyi, aloitettiin välittömästi laajakirjoiset antibiootit. Labratkin tietysti otettiin, mutta viljelyssä kestää muutaman päivän. Mitään muita oireita minulla ei ole kuitenkaan ollut, ei yskää, nuhaa tai muuta. Siinä menikin pari päivää enemmän tai vähemmän nukkuessa. Tänään oli jäljellä vain pientä lämpöä eli infektiohyökkäys todennäköisesti onnistuneesti torjuttu tällä kertaa. Varmuuden vuoksi pääsin kuitenkin käymään keuhkoröntgenissä eli ulos tästä pienestä huoneesta, ajelulle toiselle osastolle! Asianmukaisesti suojattuna tietysti. Mitätön juttu muulle...

Alaspäin, matalaakin matalammalle, ollaan nyt matkalla vaan vielä ei olla pohjalla. Neutrofiilit ja leukosyytit tarkassa syynissä. Huonoa oloa, oksetusta ja ripulia tulee todennäköisesti jatkumaan vielä seuraavat päivät. Melko hyvin on hoitohenkilökunta perillä seuraavasta askeleesta. Kun nuo muut oireet nyt ovat ilmaantuneet, niin kuume saattaa olla seuraava etappi ja sitten antibiootit. Toivoisin kyllä voivani hypätä sen yli. Olo on heikko, ruoka ei maistu. Kuuntelin tänään musiikkia, färsaarelaista hieman mystistä Eivøria, ja soitin hetken ukulelea. Sitten olikin jo tultava lepäämään, kun kylmä hiki kohosi otsalle. Istuin sängyllä ja tärisin hetken kuin horkassa. Vaikea kuvitella, että vielä vähän aikaa sitten viipotin Nuuksion metsissä. Vaikka juuri mitään syötävää ei tee mieli, niin yhtäkkiä iskee himo niitä Närpiön hirveän kalliita, mutta niin hyviä luumutomaatteja kohtaan, ja ajattelen, että jospa kävisin hakemassa tuosta läheisestä kaupasta. Kunnes muistan, että ei tääl...

Minut siirrettiin torstaina Hyvinkään sairaalaan jatkamaan toipumista. Tässä on ollut monta oikein hyvää päivää. Sisustin huoneen uusiksi ja tein aamun tai chit ja iltapäivällä poljin huoneeseeni tuodulla kuntopyörällä. Sain syötyä ja juotua niin pääsin pois tipastakin. Pieniä ilonaiheita. Vaan eihän se sitten jatkunut, se hyvä putki. Viime yönä alkoi oksentaminen, mikä tässä vaiheessa kuulemma lähes kaikilla kuuluu asiaan. Tämä päivä onkin sitten mennyt pahoinvointilääkkeistä tokkurassa ja enemmän tai vähemmän yökkien. Jouduin takaisin tippaletkuunkin, kun nesteytys täytyy pitää käynnissä. Lisäksi nahkat kuoriutuvat käsistäni ja sydämeni qt-ajassa on ollut muutoksia, todennäköisesti yhdestä lääkkeestä johtuen, ja sitä nyt tarkasti seurataan. Varsinainen matalasoluvaihe ei ole vielä alkanut, sitä odotellaan. Hoitajat täällä käyvät luonani suojapuvuissa ja -maskeissa.  Ulkona paistaa aurinko tai sataa tai tuulee, se ei oikeastaan vaikuta tänne millään lailla. Päivät m...

Aamulla oli sitten se juhlallinen hetki, kun kaksi pussia minulta kerättyjä puhdistettuja soluja palautettiin takaisin verenkiertooni! Tervetuloa kotiin, pikkuiset miljoonat soluni! Tehkää hyvin ja rakentakaa entistä ehjempi luuydin ja terveempi systeemi, siinä pieni rukous sinne jonnekin. Kantasolut palaavat kotiin Olo on melkoisen hyvä, olen jopa yllättynyt. Kyseessä on siis autologinen kantasolusiirto eli omilla soluilla tehtävä siirto, luovuttajan soluilla tehtävää kutsutaan allogeeniseksi kantasolusiirroksi. Kun nyt omat solut palaavat tuttuun elinympäristöönsä, ne etsivät paikkansa ja asettuvat sinne luonnollisesti. Luovuttajan soluilla tehtävässä siirrossa on enemmän riskejä, kun kudosaines on kuitenkin vieras. Tuolloin voi tulla hyljintäreaktioita, jotka voivat olla rajujakin. Tässä autologisessa siirrossa tuota riskiä ei ole. Eilen laitettiin sytostaatti, mutta lievää etovuutta sekä sydämen rytmihäiriöitä lukuunottamatta ei tullut suurempia oireita. Nestekään ei...

  Äiti, voitko sä kuolla siihen? Ootko sä siellä enemmän kuin kaks yötä? Mitä jos tulee joku infektio? Täällä nyt ollaan, Meilahden kolmiosairaalan osastolla 7A. Aamulla otetut labrat olivat ok ja iltapäivällä anestesialääkäri laittoi kaulaan keskuslaskimokatetrin. Tuota katetrin laittamista jännitin etukäteen, kun se oli taas yksi uusi asia, mutta hyvin se meni. Otin kyllä mielelläni vastaan tarjouksen rauhoittavasta lääkkeestä sitä tarjottaessa. Huomenna tuon keskuslaskimokatetrin kautta laitetaan tiputuksena sytostaattia, melfalaania eli eri ainetta kuin aiemmin, joten saa nähdä miten elimistö siihen reagoi. Ennen sitä aloitetaan jo nesteytys, jonka on tarkoitus huuhdella elimistöä eli poistaa myrkkyjä. Sytostaatti käytännössä tuhoaa luuytimeni toiminnan kokonaan ja siksi sitten keskiviikkona katetrin kautta siirretään aiemmin kerätyt omat, puhdistetut kantasoluni takaisin. Kantasolut voivat sitten muuntua erilaisiksi elimistön tarvitsemiksi soluiksi ja rakentavat sitten lu...

Patikoin eilen Paratiisiin! Lähtöpaikkana oli Haukkalammen parkkialue Nuuksion kansallispuistossa ja päämääränä Paratiisi eli Salmen ulkoilualueella sijaitseva laavu. Matkaa sinne ja takaisin kertyi yhteensä n. 22km. Minulla oli tavoitteena yksi pidempi patikointi ennen eristystä ja nyt voin sanoa, että tavoite on saavutettu! Pikkuinen kesäsade ei haitannut matkaa yhtään, pikemminkin päinvastoin: oli helpompi hengittää ja sai rauhassa vaeltaa, kun vastaantulijoita ei ollut kovinkaan montaa. Kaikki ne vähätkin vastaantulijat tervehtivät reippaasti ja siitä tuli hyvä mieli. Metsä-etiketti kunnossa. Juuri ennen Paratiisiin saapumista tunsin suurta onnea. Varmaankin jokin endorfiiniryöppy. Ajattelin, että voi kun ei tarvitsisi ollenkaan kääntyä takaisin päin. Kävelisi vain eteenpäin ja kulkisi aina vaan uusia reittejä. Hetken ajan näin itseni eräänlaisena naispuolisena Forrest Gumpina, joka vaan jatkaa ja jatkaa maan ääriin asti. Nautin pienet eväät Paratiisissa. Grillaa...

Tänään pakattiin reppuihin makkaraa, mandariineja, vettä ja vaahtokarkkeja, ja suunnattiin ystäväperheen kanssa metsään Hyvinkään alueelle. Polku oli merkitty puihin sinisillä länteillä ja seurueen kolme 5-7v. poikaa toimivat tiedustelijoina eli käytännössä juoksivat edeltä koko matkan. Välillä kävivät tarkistamassa, missä me muut olemme ja välillä taas väijyivät meitä hiljaa - ja juoksivat sitten karkuun. Malttoivat pysähtyä oikeastaan vasta laavulle makkaranpaistoon. Paistettiin siinä vähän vaahtokarkkejakin ja tämä oli ensimmäinen kerta, kun meidän lapset vuolivat puukolla paistotikkuja. Poikasen kärsivällisyys ei pitkälle riittänyt, mutta Tinttis vuoli niillekin, jotka eivät itse jaksaneet. Nyt Poikanen haluaa itselleenkin puukon, kun retkikaveri oli saanut 7v. syntymäpäivälahjaksi sellaisen! Kantasolusiirto lähestyy ja huomaan itsessäni stressin merkkejä - ja mieskin huomaa. Lapset ovat vähän nuhaisia ja yritän kaikin keinoin välttää sairastumista, ja yritän tehdä ...

Teimme perheen kanssa pienen reissun Itä-Suomeen. Irtiotto syöpäarjesta teki todella hyvää! Suuntasimme aluksi Joensuuhun ja olimme siellä yön hotellissa, mikä lasten mielestä oli tietenkin ihan parasta. Aivan lähituntumassa oli pari kivaa leikkipuistoa ja (minua) kiinnostava käsityökortteli sekä kivoja kahviloita, Surakan aitta ym. Harmi vaan, että kaikki kutsuvat terassit ammottivat tyhjinä, kun tämän kesän vallitseva sää, eli kylmä, tuulinen ja sateinen, näytti taas "parhaat" puolensa. Joensuusta suuntasimme mummilaan Savonlinnaan. Olin suunnitellut tekeväni Tanhuvaaran alueella tavallista pidemmän kävelylenkin (tutkin etukäteen kaikki eripituiset ulkoilureitit), mutta siellä tehdyt karhuhavainnot saivat empimään. Tyydyin sitten lyhyempään kävelyyn, kun mies lähti henkivartijaksi. Melkein toivoin, että olisimme nähneet karhun, sillä tavalla kaukaa ja turvallisesti, olisihan se ollut säväyttävä kokemus!  Lapset viihtyvät mu...

Voimat ovat palautuneet, samoin into! Suunnittelen kaikenlaista. On pikkutavotteita ja sitten vähän isompiakin, niin kuin esimerkiksi nyt aluksi kuntoutuminen tulevasta autologisesta kantasolusiirrosta ja sitten sen jälkeen tarvittaessa valmistautuminen toiseen, allogeeniseen siirtoon. Mutta ei niistä nyt tämän enempää, olen nimittäin valtavan innostunut kävelemisestä ja metsästä! Olen alkanut katsella netistä vaellusreittejä ja -kohteita. Tavallaanhan nämä liittyvät siihen kuntoutumiseen. Matalasoluvaihe on nyt takanapäin ja metsäprojektini on taas hyvässä vauhdissa. Kävin eilen Luukissa nautiskelemassa sellaisen 10km pituisen sauvakävelylenkin. Välillä annoin sauvojen levätä ja ihailin Väärälammen rannalla veden kimmellystä, välillä kuuntelin mystisen, vanhan metsän kuiskailuja tuulessa. Ajatukseni on tehdä ennen eristystä joku pidempi oman elämäni vaellus tässä lähialueella, sellainen päivän retki. Yksi vaihtoehto voisi olla Luukki-Salmi (n. 23km), Seitsemän veljeksen...

Olen säälinyt itseäni eilen ja tänään. Itkin suihkussa salaa lapsilta ja metsässä lenkillä. Tuli niin kova ikävä sitä minun oikeaa, entistä elämääni. Sitä perusarkea, jossa risteilin työn, vapaan, perheen ja ystävien välillä ja tiesin, mitä ruuhkavuodet tarkoittavat. Sitä elämää, jossa ajattelin ilman muuta näkeväni kuopuksenkin aloittavan koulun, esikoisen pääsevän ripille, ja joskus vielä näkeväni millaisia nämä ihanat tyypit ovat isona. Sitä elämää on niin kamala ikävä. Kävin eilen labrassa. Verikokeilta otettiin pitkä lista. Pyysin samantien päästä makuulle, kun oli jo valmiiksi huono olo. Sitten otettiin EKG ja kävin kuvauttamassa vielä keuhkot röntgenissä. Tällaista se nyt on, arki. Ramppaan joko hoidoissa tai tutkimuksissa. Aikataulut tulevat sairaalalta ja tahdin määrää aggressiivinen verisyöpä. Ensi viikolla on lääkärin vastaanotto. Jotenkin kummasti minulla on päänsärkyä aina ennen näitä labratulosten ja tilanteen kuulemista.  Kuulun sellaiseen Faceboo...