Laulava aurinko erämaassa

Vuosi sitten töihin palatessani lupasin, että huolehdin itsestäni paremmin. Pidän kunnon lounastauot, pyrin tekemään työt työajalla, en kanna töitä kotiin, lenkkeilen ja ulkoilen töiden jälkeen, ja keskityn enemmän perheeseen. Hahhah! Nyt syyslomalla huomaan, miten uupunut olen. Yksikään työpäivä ei suju alkuperäisten suunnitelmien mukaan. Ei yksikään. Aina tulee jotakin yllättävää ja odottamatonta, mikä pitää hoitaa juuri silloin, siinä hetkessä, ja sitten muut asiat, ne jotka voi hoitaa myöhemmin, siirtyvät kotona tehtäviksi. Tai seuraavaan päivään. Työasiat pyörivät mielessä vapaallakin, suunnittelen hommia iltaisin, kirjaan ylös ideoita ja ihan vähän vaan luonnostelen. Eikä minulle todellakaan edes makseta kaikista työtunneista. " Hullu paljon töitä tekee, viisas pääsee vähemmällä." Viikoittain on useampia päiviä, jolloin ruoka jää joko syömättä tai ruokailuun oli aikaa noin 5 minuuttia. Tai varaan mukaan nopeat eväät, jotka voin syödä työn ohessa. Töiden lisäks...

Yritän pitää henkisesti kiinni kesästä, vaikka syksyn merkit rutiineineen pyörivät jo ilmassa. Sataa ja tuulee. Koulu on alkanut. Lapset harrastavat iltaisin. Herätään taas ihmisten aikoihin  ja eletään säädyllisesti kellon kanssa. Olen palannut loman jälkeen töihin. Töiden alkaminen ei ollut niin kamalaa kuin kesällä pelkäsin. Viime kevään infektioputkesta jäi ahdistus. Ei ollut kivaa olla töissä sairaana tai puolikuntoisena. Ei ollut kivaa olla myöskään sairaslomalla.  On tuntunut erityisen hyvältä huomata, että kunto on kohonnut kesän aikana ja jaksaminen on aivan eri tasoa kuin ennen lomaa. Ja kun jaksaminen on kohdillaan, on töissä suorastaan kivaa! Jaksan innostua ja toivottavasti innostaa muitakin. Mun työn luonteeseen kuuluu toisten innostaminen ja oma jaksaminen on siinä aika lailla avainasemassa. Olen saanut olla pari kuukautta terveenä, se taitaa olla kaiken hyvinvoinnin alku ja juuri.  Muuten mikään ei ole juurikaan muuttunut. Olen käyny...

Kun syöpä oli viime kesänä allogeenisen kantasolusiirron jälkeen saatu aisoihin ja töihin paluu alkoi näyttää realistiselta vaihtoehdolta, lupasin itselleni, että pidän nyt parempaa huolta itsestäni, hyvinvoinnistani ja läheisistä ihmissuhteista. Syön terveellisemmin, liikun, nautin lasten seurasta, panostan parisuhteeseen enemmän kuin aiemmin - ja vedän selkeän rajan työn ja vapaa-ajan välille. Ja miten on mennyt noin niin kuin omasta mielestä? Miten löytää balanssi oman hyvinvoinnin, perheen ja työn kesken? Se on kysymys, jota olen toden teolla pyöritellyt mielessäni viime päivinä. Mikä on tärkeää? Enkä varmasti ole ainoa! Työ meinaa nielaista minut mukanaan, vaikka olenkin töissä vielä tämän kuukauden ajan "vain" 55% osa-aikaisesti. Minun työssäni ei ole mitään kellokorttia, jolla kirjaisi aivonsa narikkaan. Helposti jää päivän asiat, pienet ja isommat jutut, kohtaamiset ja ideat päähän pyörimään enkä malta pysyttäytyä pois koneelta tai pidättäytyä tekemästä muis...

Äiti! Onko sulle muuten tehty täitarkastus? Alkaa nimittäin olla aikamoinen pehko sulla! Lasten suusta! Hiukset siis kasvavat aikamoista vauhtia. Pitäisiköhän mennä kampaajalle? Minua on viimeisen viikon ajan piinannut kammottava päänsärky. En ole siksikään jaksanut kirjoittaa postauksia.  Pahimmillaan olen ollut täysin toimintakyvytön ja lamaantunut särystä ja pahoinvoinnista, parhaimpina päivinä saan kivun talttumaan sopivalla annoksella Panadolia ja Buranaa (nyt, kun sitäkin saa vähän käyttää), mutta ne taas ärsyttävät vatsaa eli huono olo on joka tapauksessa. Päänsärystä on kuitenkin tullut kiihtyvällä tahdilla toistuva vaiva ja noina huonoina kausina kaikki on tuntunut kovin raskaalta ja vaikealta. Olen jopa miettinyt, pystynkö tekemään tätä työtä, jossa haluan innostaa ja innostua itsekin. Nyt särky on onneksi helpottanut ja tuntuu kuin maailma näyttäisi, maistuisi ja tuoksuisi aivan erilaiselta! Ideoita pukkaa ja energiaa riittää. Siis kaksi päivää on...

@Pixabay Nyt se on vihdoinkin saavuttanut minut, tämän vuoden - ja itse asiassa koko allogeenisen kantasolusiirron jälkeisen uuden elämäni - ensimmäinen flunssa. Kurkunpäässä on tulinen rengas, silmät vesittää, poskipäitä ja otsaonteiloita kolottaa, vatsakin vähän reagoi. Toivon, että kyseessä on vain  peruspöpö, joka menee itsestään ohi aiheuttamatta enempiä ongelmia. Mutta ylimääräistä stressiä tästä silti koituu. Jos vatsa vielä yhtään enemmän tässä "aktivoituu", niin on lähdettävä Meikkuun tarkistamaan, etteikö kuitenkin olisi kyseessä suoliston käänteishyljintä. No miten erotetaan ripuli käänteishyljinnästä? Tähystämällä. Käänteishyljintä nimittäin tekee suoliston pintaan omanlaisensa kuvion. Sellaista ei ole missään pitkittyneessä ripulissa, antibioottiripulissa tai muissa vatsaongelmissa. Kotikonstit: höyryhengitys sinkkisumute (kiitos vinkistä työkaverille) berocca valkosipuli suolaliuoksella kurlailu nenakannulla ja suolaliuoksella röörien huuhtelu...

Ensimmäinen viikko töitä takana ja olen jotakuinkin hengissä! Päässä pyörii tuhat ja yksi asiaa, kohtaamisia päivän varrelta ja että ei kai se hematologi soita juuri silloin, kun olen kiinni. Iltaisin olen aivan sippi. Ihan hyvästä syystä tämä suomalainen 55%- osasairauspäiväsysteemi , kerrassaan hieno juttu! Olen ihan ihmeissäni, että miten olen joskus edes pystynyt tekemään täysiä päivä, tarkemmin sanottuna 16 vuotta ihan täyttä höökää. Hallitakseni mielensisäistä kaaosta ja välillä pinnalle puskevaa stressiä laadin kaikenlaisia muistilistoja asioista, mitä pitää muistaa tehdä. No, siinä ei ole mitään uutta, niitä olen kyllä tehnyt aina. Sen sijaan asia, mihin en ole aiemmin omassa työssäni juurikaan kiinnittänyt huomiota, on se keskeytysten määrä! Miten levotonta ja tempoilevaa mun työ on, ja kuitenkin erittäin intensiivistä. Tuo keskeytysten määrä on jotakin stressikerrointa selvästi kasvattavaa. Yhtään asiaa ei meinaa saada tehtyä tai sanottua loppuun, kun joku keskeyttää,...

Huomenna se alkaa, nimittäin uusi vaihe tässä sairaskertomuksessa tai minun nähdäkseni tietysti paranemisprosessissa! Paluu arkeen - siis normiarkeen, ei syöpäarkeen - koittaa palaamalla töihin. Normiarki on aivan eri asia kuin syöpäarki. Normiarki tarkoittaa töitä ja aikuista(kin) seuraa, lasten harrastuksiin kuskaamista, väsyneitä iltoja, innostunutta suunnittelua, sosiaalista kontekstia ja paljon muutakin pientä, mutta mielekästä piirrettä elämästä. Syöpäarkeen sen sijaan kuuluu hoitaja-potilas -asetelma, tiputuksia, eristystä, pistoksia, hoitoja, tuloksien odottelua, pahoinvointia ja paljon sellaista, mikä on vain siedettävä. Vaikka onhan sitä töissäkin, sellaista, mikä on vain siedettävä, mutta jos pitäisi valita, niin valitsisin työn välttämättömät pahat milloin vain vaikka satakertaisina verrattuna syöpäpotilaan välttämättömyyksiin. Jos ihan tarkkoja ollaan, niin alkuunhan tämä arki on vähän sekoitus molemmista. Aloitan työt 55% osa-aikaisesti ja niinä aikoina, kun en ol...

Vielä olisi muutama päivä lomaa jäljellä, mutta ajatukset ovat alkaneet jo pörrätä töiden ympärillä. Näinkö mä nyt todellakin pääsen töihin? Ihanko oikeasti ne päästävät mut töihin, eikö tähän enää mitään estettä tule? Olenko valmis siihen? Ja olenko nyt sitten terve? Tutkimuksissa ei ole enää löydetty syöpää. Ne hoidot tai lääkkeet, mitä minulla vielä on, eivät hoida syöpää, vaan niillä estetään käänteishyljintää ja viruksia tai vahvistetaan luustoa. Tällä hetkellä voin hyvin, omasta mielestäni tosi hyvin. Tunnen itseni aika terveeksi ja tunnen mitä suurimmassa määrin olevani elossa (vaikka voi se olla kortisonin luomaa harhaakin...). Silti, aina on se pieni peikko. Jokainen, joka on joskus syöpä-diagnoosin saanut, tuntee sen peikon. Olen valmistautunut työhön paluuseen mm. käymällä kampaajalla ja laittamalla uuden, poltetun oranssin värisen työlaukkuni kuntoon! Etsin kuumeisesti myös tiettyjä, materiaalia pursuavia muistitikkuja, mutta en ole toistaiseksi onnistunut löytämää...

Saako pikkuasioista valittaa, jos on selvinnyt hengissä syövästä? Saako valittaa sellaisista asioista kuin väärin kasvavat hiukset, rankka loma, piinaava helle tai väsyminen menoon ja meteliin? Syöpädiagnoosin saatuani aluksi ihmettelin, miten iso kriisi hiusten lähteminen tuntui monelle syöpäpotilaalle olevan. Mietin, että jos selviän hengissä hoidoista ja kantasolusiirroista, niin eikö ole aika sama, minkälainen tuo päälaki on, ja ihan sama suunnilleen, vaikka ei enää kasvaisikaan?Pärjäisin kyllä kaljunkin kanssa, olisin sentään hengissä! No, nainen on nainen aina vaan... Nyt mulla on hiukset lähteneet kaksi kertaa ja kaksi kertaa myös kasvaneet takaisin. Tällä hetkellä päässäni on sellainen outo, tumma hiuskuontalo, joka kihartuu kuin papiljottien jäljiltä. Tuuhea se kyllä on, mutta kun olen yli 40 vuotta ollut vaalea ja suoratukkainen, niin joka kerta peiliin katsoessa hätkähdän, että kuka siellä vaanii. Joku vieras, en minä ainakaan. Joku paljon vanhempi rouvashenkilö. Ja ...

Tänään on tasan 6 kuukautta allosiirrosta! Tekisi mieleni vähän hehkuttaa, vaikka alkutaipaleella ollaan vielä. Silti, uusista soluista on tullut jo omia solujani ja hyvin on mennyt tähän asti! Samalla on vierähtänyt vuosi autologisestakin kantasolusiirrosta. Viime vuonna tähän aikaan olin eristyksissä saatuani omat kantasoluni takaisin. Kirjoitin tuosta kokemuksesta mm.  täällä ja täällä . Maanantainahan se tämänhetkinen totuus taas selviää lääkärin vastaanotolla. Olo on muuten hyvä, jopa vahvistunut, mutta alasekäkipuja on jonkun verran juuri siellä luustomuutosalueella, missä syöpä alunperin teki tuhojaan. Väistämättäkin käy mielessä, että onko tämä sitä samaa. Toivottavasti se johtuu vain entistä intensiivisimmistä joogatrreeneistä. Tai siitä, että olen salaa vähän juossut. Siis tosi vähän, ihan vain pari sataa metriä kerrallaan. No, ensi viikollahan tilanne selviää, kävin nimittäin eilen koko kehon TT-kuvauksissa. Pitkä lista kysymyksiä on taas kirjattu lääkäriä var...

Järven pinta lämpimänä kesäyönä, vedestä nouseva usva, takana jo nouseva aurinko. Oma öinen hetki. Kurkistin laiturilta veteen ja alimmalla portaalla köllötteli ahven. Se tuijotti minua, eikä sillä ollut kiire mihinkään. Olisin viipynyt siinä kauemminkin, mutta itikat ja paarmat pitivät niin hirveää meteliä, etten tohtinut. Perheemme reissuviikko jatkui viikonlopuksi sukulaisten mökille. Mieletön lämpöaalto iski juuri parahiksi. Lapset ilakoivat vedessä koko päivän ja minäkin heitin pari vuotta päällä roikkuneen talviturkin. Tiedättehän - luonnon vesissä saa uida, sen sijaan uimahallissa ei siirron jälkeen ainakaan vuoteen. Ihan mieletön fiilis! Kävin vielä perjantaina ennen lähtöä Meikussa labrassa sekä näyttämässä naamaani (kirjaimellisesti) hematologille. Ja kyllähän se lievältä ihon käänteishyljinnältä vaikuttaa, tämä viikon roikkunut punoitus kasvoillani. Se on kuitenkin sen verran hentoa ja epäselvää, että katsellaan vielä. Hydrokortisonivoide vaikuttaa sitä jollakin ...

Välillä en vaan jaksa. En jaksa ihmisiä ympärillä. En jaksa lasten ääniä, en arjen vaatimuksia, en perheen kanssa yhteistä tekemistä, en edes niitä lasten tärkeitä, ihania hellyyden osoituksia, joita sairaalassa neljän viikon eristyksessä kaipasin ja vannoin, etten enää ikinä halua sitä niin sanottua omaa aikaa.  Eilen oli sellainen päivä. En jaksanut edes kättä nostaa. Tai no, se ei ole ihan totta, koska illalla todistettavasti nostin punaviinilasillisen huulilleni ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen ja ihan lääkärin luvalla. Tuon lasillisen jälkeen tosin paljastui syy erityisen huonoon oloon, väsymykseen, nivelkipuihin ja jatkuvaan vilutukseen: minulla olikin lievää kuumetta, mikä ei onneksi noussut tuon maagisen 38 asteen rajan yli, silloin olisi pitänyt ohjeiden mukaan suunnata päivystykseen. Ei ollut nuhaa, ei yskää, ei edes päänsärkyä. Epäilen syyksi joko edeltävänä päivänä ollutta luustonvahvistaja-Zometaa tai erityisen toimeliasta torstaita. Tai sitten niiden yhdistel...

Jalostaako kärsimys? Kasvattavatko koettelemukset luonnetta? Olenko kasvanut ihmisenä tämän sairauden myötä? Onko joku asia syöpäsen elämässä yllättänyt? Olenko muuttunut jotenkin rajusti, löytänyt elämän tarkoituksen tai päättänyt tehdä suuria muutoksia elämässäni tyyliin  "jos tästä syövästä (ja hoidoista) selviän, niin sitten kyllä..." ? Kävin eilen ns. kolmikantaneuvottelussa, jossa läsnä olivat työnantaja sekä työterveyslääkäri. Neuvottelussa suunniteltiin tulevaa töihin paluutani eli sitä, millaisella osa-aikaisuudella se olisi oman jaksamisen kannalta mahdollista. Päädyttiin siihen, että aloittelen 50% ja pidetään myöhemmin syksyllä vielä tarkistus tilanteesta. Ajatukset ovatkin nyt alkaneet pörrätä työasioissa, mikä tuntuu oikein hyvältä. Olen alkanut nähdä hämäriä unia työpaikasta ja -kavereista! Jospa tästä sairastamisesta pääsisi vähitellen eteenpäin, vaikka välillä tuntuu, että kunto on vielä ihan olematon. Eilen soitinkin Meikkuun hemapolille ja kysel...

Aikamoinen viikko takana, sanonpa vaan! Ensin lopetettiin kortisoni (jee!)  ja nyt vasta, muutaman päivän viiveellä, iskivät vierotusoireet (ei niin jee) . Sytomegalovirus on edelleen nollissa ja viruslääke puolitettiin. Ja sitten. Lääkäri oli 4kk kontrollissa sitä mieltä, että voisin ihan hyvin mennä syksyllä töihin! Kyselin vähän Facebookin allogeenisen siirron saaneiden ryhmästä ja suurin osa vastanneista on palaillut töihin vasta noin vuoden kuluttua siirrosta joko käänteishyljinnän, infektioiden tai ihan jaksamisen takia. Riippuuhan se tietysti myös siitä, millaista työtä tekee: lastentarhanopettaja altistuu infektioille enemmän kuin toimistotyöntekijä. On niitäkin, jotka ovat joutuneet kouluttautumaan uudestaan, jos oma työ on jotakin esimerkiksi erityisen kuormittavaa tai likaista. Omat fiilikset ovat seilailleet laidasta laitaan. Pelosta innostukseen. Mahdolliset infektiot ja toipumisen hidastuminen tai jopa mahdollinen syövän uusiutuminen vaikkapa lisääntyneen stre...