Siirry pääsisältöön

Nyt ei jaksa




Välillä en vaan jaksa. En jaksa ihmisiä ympärillä. En jaksa lasten ääniä, en arjen vaatimuksia, en perheen kanssa yhteistä tekemistä, en edes niitä lasten tärkeitä, ihania hellyyden osoituksia, joita sairaalassa neljän viikon eristyksessä kaipasin ja vannoin, etten enää ikinä halua sitä niin sanottua omaa aikaa. 

Eilen oli sellainen päivä. En jaksanut edes kättä nostaa. Tai no, se ei ole ihan totta, koska illalla todistettavasti nostin punaviinilasillisen huulilleni ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen ja ihan lääkärin luvalla. Tuon lasillisen jälkeen tosin paljastui syy erityisen huonoon oloon, väsymykseen, nivelkipuihin ja jatkuvaan vilutukseen: minulla olikin lievää kuumetta, mikä ei onneksi noussut tuon maagisen 38 asteen rajan yli, silloin olisi pitänyt ohjeiden mukaan suunnata päivystykseen. Ei ollut nuhaa, ei yskää, ei edes päänsärkyä. Epäilen syyksi joko edeltävänä päivänä ollutta luustonvahvistaja-Zometaa tai erityisen toimeliasta torstaita. Tai sitten niiden yhdistelmää.

Torstai alkoi odotetulla, pelätyllä lääkärin vastaanotolla Meilahdessa. Viisi kuukautta kantasolusiirrosta ja kaikki edelleen hyvin, niin hyvin kuin mahdollista! Lääkkeitä vähennettiin reilulla kädellä ja siitä muutoksista aiheutuvia mahdollisia seurauksia tarkkaillaan. Vastaanoton jälkeen oli tuo Zometa-tiputus ja sen jälkeen suuntasin TYÖPAIKALLE palaveeraamaan esimiehen kanssa tulevaan työhön paluuseen liittyen.

Matkalla tunnustelin omia fiiliksiäni: olenko todella valmis jo palaamaan töihin? Ahdistaako? Jaksanko? Monet allosiirron saaneet ovat varoitelleet liian nopeasta töihin paluusta ja itsensä väsyttämisestä. Mutta kun fiilis oli erinomaisen hyvä ja ajellessani työpaikalta tuttua maaseutureittiä kotiin, tunne oli lähinnä positiivisen odottava. Nautiskelin mutkittelevasta peltomaisemasta ja siitä ajatuksesta, että syksyllä kulkisin tätä taas useamminkin.

Ehdin hetken olla kotona, kun lähdettiin vaarin syntymäpäiväkahveille ja siitä vielä hakemaan esikoiselle uutta sänkyä. Meillä on nimittäin käynnissä huoneen make over 10-vuotislahjaksi.

Ehkä se kaikki touhu ja ympäriinsä juokseminen oli yksinkertaisesti liikaa ja kostautui seuraavan päivänä. Halusin vain olla yksin ja omissa ajatuksissani. Kaipasin omaa rauhaa ja tunsin siitä syyllisyyttä.

Syyllisyys, se on ilmeisen yleinen osa vanhemmuutta. Syöpä on tuonut siihen osaan uusia ulottuvuuksia ja ristiriitaa: toisaalta on oltava itsekäs ja otettava tilaa omalle paranemiselle, toisaalta
saan itseni kiinni siitä ajatuksesta, että varsinkin nyt kun olen ollut (en edelleenkään tiedä käyttäisinkö mennyttä aikamuotoa vai puhuisinko vieläkin preensensissä?) vakavasti sairas, minun pitäisi osata elää täysillä ja nauttia joka hetkestä. Kuulostaa hektiseltä.

Erityisesti pitäisi osata olla läsnä lasten kanssa joka sekunti ja ihan kybällä,  koska meillä on muutenkin vain lyhyt hetki yhdessä, vain 18 kesää yhdessä (Eighteen Summer´s: It´s All We Get) ja niistäkin on meidän perheessä käytetty jo noin puolet. Lainaa vain ja niin edespäin. Enkö ole mitään oppinut tässä puolentoista vuoden häränpyllyssä? Että mikä on tärkeintä? Lisään bensaa syyllisyyden liekkeihin muistuttamalla itseäni, että tämäkin kesä voi olla viimeinen yhteinen. Syöpä voi uusia, voi iskeä infektio tai saatan tukehtua huomenna näkkäriin.

Välillä on vaan pakko vetäytyä. Opettelen siinä armollisuutta itseäni kohtaan ja koetan kohdata hellyydellä sekä tarvitsevuutta että erillisyyden tarvetta.

Tällaisina päivinä olen nauttinut erityisesti amerikkalaisen Tara Brachin harjoituksista:



You might scan and sense if there’s anything in your life, in your heart right now, that’s calling for some kindness. You might experiment a bit by gently putting your hand on your heart and if something comes to mind, offering some message, some energy of care, inwardly. It might be a quality of forgiveness, or in some way trusting yourself, or just letting whatever’s there know it belongs. Then sensing how you carry the world in your heart and if there’s some particular part of this world calling for your kindness right now, let that be right in the center of your attention. Those that are suffering… those that most need our attention… and sense that the touch of your hand on your heart is really touching all of their hearts. Taking these last few moments to offer your prayer of care:  
May all beings be free from harm. May all beings be held in loving presence… Filled with loving presence. May all beings touch great and natural peace. May all beings be free.
           - Tara Brach - Meditations -



Kommentit

  1. En kestä- kirjoitat niin hienosti ja rehellisesti omista tuntemuksistasi. Joka ikinen päivä käyn kurkkaamassa blogiasi. Voimia jokaiseen hetkeen ja päivään- olet Ihana <3

    VastaaPoista
  2. Niin tuttua voinnin vaihtelua. Jonain päivänä on kuin terve, ja toisena päivänä voimat yllättäen loppuu. Joskus väsymykselle on järkevä syy, ei aina. Minut yllättää uupumus lähes jokaisen kontrollin jälkeen, ilmeisesti jännitän tiedostamatta ja helpotusta seuraa väsähdys.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näin se vielä on. Mulla on vähän ongelmana se, että nyt kun lapset on tässä kotosalla lomalla, niin en pysty kunnolla lepäämään, puhumattakaan päiväunista. Jotenkin alitajuinen vahti on päällä koko ajan. Odotan, että mieskin jää lomalle... Ja tosiaan nuo kontrollit on kyllä rankkoja paikkoja, mä jännitän ihan avoimesti. Vaikea saada unta ennen kontrollikäyntiä!

      Poista
    2. Vaikea on nyt saada tätä tekstiä näkyviin.
      Mutta haluan sanoa sinulle, että ole itsellesi armollinen. Nuku, kun väsyttää,, syö kun on nälkä jne.
      Sinun ei tarvitse aina jaksaa.
      Itselleni tehtiin allogeeninen kantasolusiirto vuonna 2008 ja monien mutkien ja kommellusten jälkeen olen edelleen hengissä. Vaikka oma toipumiseni on ollut ajoittain raskasta, olen kiitollinen jokaisesta päivästä, jonka olen saanut elää. Olen mm. saanut nähdä 9 lastenlastani. Se on suuri lahja.
      Älä vaadi itseltäsi liikaa. Tämä tie on pitkä ja vaatii paljon kärsivällisyyttä. Siihen mahtuu ihania päiviä ja myös niitä kamalia.
      Uskon, että kohdallasi lopputulos on kuitenkin hyvä. Olet jo ohittanut vaarallisimman vaiheen.
      Välillä voi masentaa, ja tuntua siltä, että mikä ei onnistu, kunnes taas huomaat, että onhan se aurinko vielä taivaalla.
      Kaikkea hyvää sinulle toipumisen tiellä, ja paljon onnellisia päiviä.
      Muista rakastaa itseäsi.

      Poista
    3. Vaikea on nyt saada tätä tekstiä näkyviin.
      Mutta haluan sanoa sinulle, että ole itsellesi armollinen. Nuku, kun väsyttää,, syö kun on nälkä jne.
      Sinun ei tarvitse aina jaksaa.
      Itselleni tehtiin allogeeninen kantasolusiirto vuonna 2008 ja monien mutkien ja kommellusten jälkeen olen edelleen hengissä. Vaikka oma toipumiseni on ollut ajoittain raskasta, olen kiitollinen jokaisesta päivästä, jonka olen saanut elää. Olen mm. saanut nähdä 9 lastenlastani. Se on suuri lahja.
      Älä vaadi itseltäsi liikaa. Tämä tie on pitkä ja vaatii paljon kärsivällisyyttä. Siihen mahtuu ihania päiviä ja myös niitä kamalia.
      Uskon, että kohdallasi lopputulos on kuitenkin hyvä. Olet jo ohittanut vaarallisimman vaiheen.
      Välillä voi masentaa, ja tuntua siltä, että mikä ei onnistu, kunnes taas huomaat, että onhan se aurinko vielä taivaalla.
      Kaikkea hyvää sinulle toipumisen tiellä, ja paljon onnellisia päiviä.
      Muista rakastaa itseäsi.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta...

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...