Laulava aurinko erämaassa

  "Pystytkö sinä nyt elämään ihan normaalia elämää vai ajatteletko sairautta vielä joka päivä?"  kysyi hematologi kesäisen kontrollipuhelun yhteydessä. Tällä hetkellä elän ihan normaalia elämää. Jos ajattelen syöpää, ajattelen sitä niin kuin menneitä ajatellaan. Että ohhoh, olipas se ja mitä kaikkea siihen liittyi, mistä oikein olenkaan selvinnyt. Ajatukset pompsahtelevat mieleeni, silloin kun joku puhuu jotain aiheeseen liittyvää, tai lehdessä on artikkeli tai muuten jokin yllättävä tekijä muistuttaa noista kolmesta elämäni raskaimmasta vuodesta.  Harva tuttu enää kysyy mitään asiasta. Korkeintaan joskus joku kommentoi, että näytän niin terveeltä nyt. Se tietysti tarkoittaa, että olen joskus näyttänyt ...noh, sairaalta. Nyt on tukkaa päässä, iho on kunnossa ja liikun suht normaalisti, pääkin on palautunut normaaliin mittoihinsa eikä ole enää kortisonin turvottama. On kivempi ajatella, että ihminen, joka oli sairas, on nyt terve ja siinä se. Ja kyllä se minullekin kelpaa! En

Yhtäkkiä olen onnellinen. Tämä tuli jotenkin puskista. Odotin, että kesän koitettua iskee taas perinteinen angsti työstressin vähitellen purkautuessa. Että työstressi vaihtuisi elämän muihin huoliin, kun on kerrankin aikaa niitäkin huomioida ja miettisin terveyttä, mahdollista terveyden puutetta ja spekuloisin tulevaa kontrollia. Mutta olenkin ihan puhtaasti onnellinen. Katson ympäröivää vihreyttä ja vehreyttä, kukkivia puita ja pihoja. Kun palaan retkiltäni kotiin, minua hymyilyttää. Olen lukenut kuusi kirjaa, pitkästä aikaa jaksan keskittyä johonkin. Olen viettänyt aikaa lasten kanssa ja kuunnellut, todella kuunnellut heitä. Olen viettänyt äiti-lapsi - päivän molempien kanssa erikseen ja meillä on ollut niin hauskaa, ihan omat höntsä-jutut, nauraa kikatetaan milloin millekin! Olen kuunnellut musiikkia. Olen tehnyt musiikkia. Olen soittanut rumpuja ja laulanut ihan vaan omaksi huvikseni. Olen pitänyt rötväpäivää. Olen makoillut iltasella terassilla ja kuunnellut sateen ro

En ole koskaan ollut mikään viherpeukalo, joten en kärsinyt yli kolmen vuoden kiellosta olla möyrimättä multaa. Enemmän harmitti se, kun kotiin ei syöpähoitojen aikana saanut tuoda leikkokukkia. Nyt noiden rajoitusten poistuttua olen yhtäkkiä löytänyt itseni kaapimasta sammaloitunutta, pientä kasvilaatikkoani innolla, istuttanut uutta nurmikkoa, kesäkukkia ja hoitanut muutenkin pihaa. Mitä ihmettä minulle on tapahtunut? Onko tämä pitkä koronakevät ja loputtomalta tuntunut läppärin äärellä nyhvääminen herättänyt halun saada jotakin uutta kasvamaan? Jotakin konkreettista ja näkyvää. Ehkä se on eräänlainen toivon versomisen merkki. Halu kasvattaa ja hoitaa, ympäröidä itsensä kauneudella. Ja luonto on kauneinta, mitä tiedän. Nyt on ensimmäinen päivä kesäkuuta. Juhlistin sitä käymällä pitkällä metsälenkillä. Ajoin vahingossa ohi aikomani tienristeyksen ja löysin sattumalta aivan uusia polkuja. Joka mutkan takana oli hieno harju, pieni lampi tai kimmeltelevä järvi. Uhkun intoa pääs

Voin olla elämän neulatyyny ja universumin nyrkkeilysäkki, kunhan läheisille ei käy mitään. Sehän oli se diili. Diili kenen kanssa? Sitä en tiedä, ehkä elämän. Pärjään sairauden ja hoitojen kanssa, käsittelen ongelmat ja selviydyn, jotenkin. Mutta lapsiin ei kosketa! Muu perhe saa olla turvassa. Siinä menee mun sietämisen raja. Ei se mennyt ihan niin. Ensin oma sairastuminen ja siitä yhä jatkuva kuntoutuminen. Samoihin vuosiin esikoisen sairastuminen ykköstyypin diabetekseen ja oman äidin voinnin hurja huononeminen, lopulta neliraajahalvaus. Kaiken lomassa oma paluu työelämään ja toivo normaalista elämästä. Elämän  piti  vihdoin kaiken olla ihan tavallista, mutta tulikin tämä pandemia, tuntematon ja pelottava covid-19 koronavirus, joka mullisti koko tuntemamme maailman. Oltaisiin tänä keväänä vietetty pääsiäinen unelmamatkalla Islannissa. Nyt kökittiin pääsiäinen, vappu ja kaikki sillä välillä, muutaman muun tavoin,   kotona.  Kolme vuotta sitten meidän piti lähteä ensi

Valvon lapsen verensokereita. Kaikki muut jo nukkuvat. D1-tyypin lapsi kysyy joka ilta, että äiti, valvothan sä? Aina valvon. Tarkistan sokrut,  kun lapsi jo itse tuhisee syvää unta, ja korjaan insuliinipumpulla tarvittaessa eli syötän laitteeseen lisää insuliinia, että verensokeri laskee. Jos vs taas on matalalla, uhka on pahin, hypoglykemia on hengenvaarallinen tila. Silloin juotan lapselle mehua, se on nopein sokrujen  nostattaja. Jos itse olenkin jo nukkumassa, niin pumppu huutaa niin kauan ja lujaa, että varmasti herään. Lapsi itse ei herää. Tai no, kerran on herännyt, kun verensokeri oli jo reilusti alle 3 ja olo oli huono. "Ootteks te onnellisia?"  kysyi lapsi eräänä iltana, tarkoittaen minua ja isäänsä. Tässä keskellä korona-arkea, kesken keittiö askareiden ja kaiken säädön lomassa, lapsi pohtii tällaista. Pari päivää aikaisemmin hän kysyi, että ette kai te eroo. Olemmeko olleet liian kiireisiä, liian kireitä? Neljän ihmisen elo eristyksissä, etätöissä, etä

Hirveä viikko. Töitä tauotta, lähes kaikki 20 vuoden aikana kehitetty mennyt uusiksi, monenlaista säätöä, yhtä sun toista yllätystä. Lapset, koti ja mies heitteillä (huom! koira ei) . Olen saattanut myös unohtaa käydä suihkussa. Mutta eihän se haittaa, kun olen etätöissä...  Yritän ja epäonnistun. Juuri, kun luulen, että alan päästä jyvälle tästä etähommelista ja tuhannesta eri ohjelmasta ja sovelluksesta, lävähtää kesken tunnin screenille törkeän sopimaton kuva (ainakin K40, säästän teidät siltä). Kiitos 8-vuotiaalle ja soittolistojen perhejaolle.  Siitä saatiin aikaan hyvät kasvatukselliset   keskustelut.  Taidan olla koukussa työhön. Luulen, että se on pakopaikkani tässä hulluksi menneessä maailmassa.  Sitten se, että tämä on niin epäreilua. Toisilla on töitä aivan liikaa ja toisilta työt loppuivat kuin seinään koronaeristyksen alettua. Oman - ja varmaan perheenkin - mielenterveyden kannalta on parempi olla nyt runsaasti työllistetty: en ehdi miettiä koronaa, en k

"En tajua, miten oikeesti selvisit sun sairauden aikana kuolemanpelosta."   Ystävä laittoi tällaisen viestin eilen. Olen elänyt monta vuotta kuolemanpelon kanssa, mutta en tiedä olenko vieläkään selvinnyt  siitä. Elän sen kanssa edelleen, mutta nykyään jo aika sopuisasti. Elin pari vuotta lähes totaalisessa eristyksessä ja monenlaisten ruokarajoitusten kanssa. Kotieristyksessä ja kuukausia sairaalassakin. Olen pelännyt tauteja, mikä tahansa tavallinen flunssa olisi voinut viedä minut hautaan allogeenisen siirron jälkeen. Kuljin maski naamalla ja hanskat käsissä kaupassa juuri sillä kellon lyömällä, kun kaupat avattiin, ettei vain ruuhka-aikaan. Raivostuin nurkan takaa ilmestyville yskijöille:  etkö ymmärrä, että olen kuolemansairas, saatat tappaa minut tällä?   Kyllä. Raivostuin, koska pelkäsin. Kiukkuinen syöpäakka. Saatoin jäädä miettimään tuntitolkulla tilanteita, joissa  ehkä  altistuin. Näin oli pitkään. Koskaan en tainnut sanoa mitään kenellekään liian lähelle

Ryteikkö. Tuosta päätin mennä, ja tuosta menin. Vähän niin kuin elämässäkin. Tai ainakin sellainen illuusio on: tämän kaiken päätin kestää ja tämän kaiken kestin. Todellisuudessahan minä en sitä ole voinut päättää. Selviytymistä syövästä siis. Tuonne ryteikköön lähtemisestä sen sijaan päätin ihan itse.  Viimeksi pari viikko sitten eksyin retkelläni ja tuolloin vannoin, etten enää ikinä oikaise. Suuntasin kohti suoaluetta, vaikka polkua ei näkynyt, mutta kotiin oli päästävä ja auringonlasku oli lähellä, niin oikaistava oli. Täytyy sanoa, että minulla on todella hyvät kengät! Eivät kastuneet, vaikka kaikkeni yritin loikkiessani rämeellä. Koira sen sijaan kastui. Se tuntuu nyt olevan tottunut näihin ryteikköreissuihin. Hyppää suoraan pahimpaan jorpakkoon silloin, kun polkujakin olisi tarjolla. Millainen emäntä, sellanen koira... Olen tervehtynyt viime aikaisesta flunssasta. Olen päässyt seikkailemaan suolle, kuljeskelemaan pitkospuille ja myös etsimässä mysteerilaavua, jot

Tämä on historiallinen päivä. Suomeen on julistettu valmiustila. Koulut suljetaan, lentoliikennettä rajoitetaan, kokoontumisia rajoitetaan ja ulkonaliikkumiskielto on myös mainittu. Kaikki tämä on tehty suojellakseen meitä, erilaisiin riskiryhmiin kuuluvia. Ja meitä on paljon. En olisi ikinä uskonut tällaisen tilanteen olevan mahdollinen. En ikinä! Olen elänyt hyvin rajoitetusti myelooman ja allogeenisen kantasolusiirron kanssa, useita vuosia. Kaikki samat säännöt pätivät silloinkin ja muutama muu vielä päälle: oli vältettävä läheistä kontaktia, ei halauksia tai kättelyitä, ei tapahtumia sisätiloissa, ei bioroskiksia, multahommia, ruokarajoituksia jne jne. Nyt saa sentään syödä mitä haluaa, jos kaupasta sattuu löytämään. Tänään nimittäin hallituksen tiedonannon jälkeen oli kaupasta loppu melkein kaikki ns. tarpeellinen. Taas. Jo viime viikolla loppui vessapaperi. Kieltämättä Tapaus vessapaperista kiertäneet meemit  naurattivat aluksi, mutta sitten vakavoiduin. Ihmisen turvallis

Olen kotona flunssassa. Onkohan se korona?   Tämä ajatus käy väistämättä mielessä viime päivien uutisoinnin jälkeen. Yksi jos toinenkin koulu tai koululuokka on parin päivän sisällä laitettu karanteeniin. Uusia tartuntoja ilmenee joka päivä. Lentoja perutaan. Yritykset rajoittavat työmatkoja. Työpaikkojen seinille on ilmestynyt käsienpesu- ja yskimisohjeita. En nyt ihan ensimmäisenä epäile, että minulla olisi juuri korona enkä ole jaksanut huolestua sen enempää kuin olen lievästi immuunivajeisena huolestunut mistä tahansa muustakaan pöpöstä  (eli aika paljon kuitenkin, suom. huom.) . Erilaisia viruksia on liikkeellä kuitenkin aika montaa muutakin ja nekin voivat kehittyä ilkeiksi. THL:n mukaan erityiseen riskiryhmään kuuluvat sellaiset joilla on mm.: Vastustuskykyä heikentävä tauti, esim. lymfooma tai muu aktiivisessa hoidossa tai seurannassa oleva syöpä HIV-infektio perna puuttuu tai ei toimi elinsiirron, kudossiirron tai kantasolusiirron jälkitila synn

Olen taas alkanut nähdä unia. En nähnyt unia oikeastaan koko syöpäaikana eli noin kolmeen vuoteen lukuunottamatta muutamia lääkkeistä tai kuumeesta johtuvaa painajaista. Ehkä unien katoaminen on ollut alitajunnan keino suojella mieltä. Olisiko kaiken sen pelon kohtaaminen vielä unissakin vienyt entisestään voimavaroja, kun koko energia muutenkin meni selviytymiseen ja elämän hallitsemiseen tai ainakin sen hallitsemisen yrittämiseen? Ehkä tämä unien näkemisen alkaminen uudelleen tarkoittaa elpymistä? Kyky uneksimiseen, unelmointiin palautuu. Onko elinvoimani ja luovuuteni vihdoin tulossa takaisin? Mikään ei ilahduttaisi enempää! Viime yönä olin erään kuuluisan elokuvaohjaajan kanssa cocktail-baarissa ja juttelimme niitä näitä. Päivällä mietin hetken, että ehkä tunnen tämän ihmisen ihan oikeassa elämässä, en vain muista mistä, ehkä entinen asiakas kenties? Jälkeenpäin olen todennut, että en tunne kyseistä ihmistä. Ja jos olisin ollut jossakin cocktail-tilaisuudessa, niin sellai

Millaista olisi olla ja elää, jos ei pystyisi liikuttamaan päätään, käsiään tai jalkojaan? Olla päivästä toiseen toisten armoilla syötettävänä, hoidettavana, pestävänä, liikkumattomana myttynä. Ei pystyisi soittamaan kaverille omalla puhelimella, valitsemaan telkkarista haluamaansa kanavaa tai näpyttelemään Spotifystä sitä musiikkia, mitä kullakin hetkellä haluaisi kuunnella. Perheessä kävi viime viikolla hirvittävä onnettomuus. Jo aiemmin vaikeasti invalidisoitunut äitini on nyt todennäköisesti neliraajahalvaantunut intervallijaksolla tapahtuneen kaatumisen seurauksena. Tilanne on järkyttävä. Hoitopaikanhan pitäisi olla turvallinen ympäristö, missä äitini voi olla hetken, että omaishoitajana toimiva iäkäs isäni saa tärkeän levon. Äitini on kuitenkin täydessä älyllisessä ymmärryksessä ja pystyy onneksi puhumaan, mutta toivottu kotiinpääsy ei tällä hetkellä ole mahdollista. Ei ehkä enää koskaan. Samoihin aikoihin tapahtuneen kanssa luin artikkelin  Kirjaa lempikappaleesi jo hy

Meillä on uusi perheenjäsen, Alli! Alli on kiltti, 14-viikkoinen, noin seitsemän kiloinen, touhukas ja varsin kekseliäs espanjanvesikoiran pentu, joka seuraa mukana joka paikkaan, myös vessaan, ja haluaa tehdä kaiken yhdessä - pyykinpesusta saunomiseen ja leikkimisestä lukemiseen. Tosin Allin mielestä kirjoissa ja lehdissä ei ole mitään katsottavaa  vaan ne ovat parhaita silputtuina hänen pienillä naskalihampaillaan! Olen haaveillut koirasta pitkään, mutta en uskonut toiveen käyvän toteen. Vanhan koiramme kuoltua viisi vuotta sitten alkoi syöpähyrrä pyöriä. Siihen kuvioon ei mahtunut pentua hoidettavaksi, ei vaikka kuinka kaipasin kaveria metsälenkeille tai rapsutettavaksi vierelle huonoina päivinä.  Allosiirron jälkeen koiran hankinta ei ollut muutenkaan mahdollista. En olisi saanut koskea pennun jätöksiin ja puremat ovat infektioriski. Nyt en ole enää ihan niin riskiryhmässä. Olenhan uskaltanut ostaa jo leikkokukkiakin pöytään ja  saan  viedä bioroskatkin - mikä ilo ker

Ilman kipua voin paljon paremmin. Kun ei satu, jaksaa kummasti pitää parempaa huolta itsestään ja keskittyä enemmän myös toisiin ihmisiin. Yksinkertaista, mutta totta. Jos sinulla on vaikkapa hammassärky tai päänsärky, niin kuinka paljon energiaa sinulla oikeasti on annettavaksi läheisille tai töissä?  Entä, kun  kyseessä on krooninen kipu, esimerkiksi neurologinen, johon tavan kipulääke ei auta? Olen tietenkin tiennyt tämän aiemminkin, mutta nyt ymmärrän sen oman kokemuksen kautta. Olen jotenkin sattuman kaupalla saanut elää kivutonta elämää nyt 3 viikkoa puolentoista vuoden kroonisen kipuilun jälkeen ja olen kuin eri ihminen. Olen tullut taas omaksi itsekseni. Olen aina ollut iltavirkku. Tykkään valvoa, kun muu perhe nukkuu. Se on ollut  minun aikaani, nautin pimeydestä ja hiljaisuudesta. Mutta kipu muutti minua. Aika usein olen oikein odottanut, että lapset nukahtavat ja pääsen itsekin unten maille. Tai ehkä syynä ovat olleet ne kovat kipulääkkeet, joita otin vain yöksi, ajo

Näin, kuinka kantasolut ja verihiutaleet leijailivat rauhallisesti putkessa kohti minua. Se tuntui ihmeelliseltä. Samalla ei miltään ja kuitenkin maailman suurimmalta ihmeeltä. Nyt on yksi etappi saavutettu, mutta vasta pitkän ajan - puolen vuoden tai vasta vuoden - kuluessa tiedetään, miten tämä vaikuttaa. Kirjoitin yllä olevan tekstin päivälleen kaksi vuotta sitten, kun o mat soluni tuhottiin ja koko systeemini "resetoitiin" kantasoluja luovuttaneen tuntemattoman ihmisen kantasoluilla.  A suin kuukauden eristyksissä Meilahden Kolmiosairaalan seitsemännen kerroksen osaston 7B huoneessa 7.  Nyt se tuntuu melkeinpä unelta, mutta ei se  ollut fiktiota vaan niin todella tapahtui. Ja niin kävi, että tästä päivämäärästä tuli minun uusi syntymäpäiväni. Synnyin solutasolla uudestaan, vaikka sitä ei näe minusta päällepäin millään tavalla. Ainoa konkreettinen merkki tapahtuneesta on veriryhmäni vaihtuminen . Tai jos aivan tarkkaan katsoo, niin kaulalla näkyvä pieni arpi kohdassa,

Tällainen lauluhaaste tuli vastaan tuolla sosiaalisessa mediassa ja se jotenkin kolahti. Aloitin tämän siis joku aika sitten ja ideana on laulaa tai kuunnella haasteeseen liittyvä biisi päivässä. Tässä minun 30 valintaani: 1. Laulu, josta pidät, ja jonka nimessä on väri: Mustana, maidolla, kylmänä, kuumana (Scandinavian Music Group) 2. Laulu, josta pidät, ja jonka nimessä on numero:  Million Miles Away (Hanoi Rocks). Olin kasarin teini. Tarvinneeko selitellä? 3. Laulu, joka muistuttaa sinua kesästä:  Joy Spring  (The Real Group, säv. Cifford Brown). Tai kesän lähestymisestä ja kuplivasta keväästä... 4. Laulu, joka muistuttaa sinua ihmisestä, jonka mieluiten unohtaisit: Ricki Don´t Lose That Number (Steely Dan) . Olin nuoruudessani Pariisissa au pairina ja perheen isä, joka oli ahdistava ja herkästi raivoava tyyppi, tykkäsi tästä yhtyeestä ja luukutti tätä usein. Itsekin tykkäsin kyllä musiikista, mutta tulee se mies aina mieleen. 5. Laulu, joka pitää soittaa lujaa: Jauch

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu