Siirry pääsisältöön

Pelon kanssa



"En tajua, miten oikeesti selvisit sun sairauden aikana kuolemanpelosta."   Ystävä laittoi tällaisen viestin eilen.

Olen elänyt monta vuotta kuolemanpelon kanssa, mutta en tiedä olenko vieläkään selvinnyt siitä. Elän sen kanssa edelleen, mutta nykyään jo aika sopuisasti. Elin pari vuotta lähes totaalisessa eristyksessä ja monenlaisten ruokarajoitusten kanssa. Kotieristyksessä ja kuukausia sairaalassakin. Olen pelännyt tauteja, mikä tahansa tavallinen flunssa olisi voinut viedä minut hautaan allogeenisen siirron jälkeen.

Kuljin maski naamalla ja hanskat käsissä kaupassa juuri sillä kellon lyömällä, kun kaupat avattiin, ettei vain ruuhka-aikaan. Raivostuin nurkan takaa ilmestyville yskijöille: etkö ymmärrä, että olen kuolemansairas, saatat tappaa minut tällä?  Kyllä. Raivostuin, koska pelkäsin. Kiukkuinen syöpäakka.

Saatoin jäädä miettimään tuntitolkulla tilanteita, joissa ehkä altistuin. Näin oli pitkään. Koskaan en tainnut sanoa mitään kenellekään liian lähelle tulevalle tai ilman lupaa halaavalle, mulkaisin vain pahalla silmällä, vähintäänkin sisäisesti. Ja sitten vatvoin öisin itsekseni. Tuntikausia. Yökausia.

Tämä nykyinen eristäytymistilanne ei ole syöpäpotilaille sinänsä mitään uutta. Minä ja moni muukin kanssakokija on oppinut tähän, on oppinut sietämään epävarmuutta, kuukaudesta toiseen, hoidosta toiseen, kontrollista toiseen.

En sano tätä sillä, että tämä olisi minulle helppoa, helpompaa. Tai että minua jotenkin huvittaisi, että nytpä kaikki ovat samassa tilanteessa ja kokevat samaa kuin minä, edes hetken. Ei!

Sairastumisen aikana minua lohdutti suuresti se, että maailma muuten pyöri niin normaalisti kuin vain ikinä. Vaikka minulla oli elämäni suurin kriisi ja myllerrys, minulle loi toivoa se, että muilla elämä jatkui normaalisti. Elämä ympärillä pyöri, ihmiset elivät elämäänsä. Elämä meni eteenpäin, yhteiskunta toimi. Oli joku järjestys. Jollakin tavalla se tarkoitti, että minunkin on mahdollista palata tavalliseen elämään ja mennä eteenpäin.

Nyt ei ole niin. Ihmiset ovat shokissa, monet läheiseni ovat täysin lamaantuneita tästä tilanteesta. Tragedia tulee lähelle, pelko on hallitsematonta, moni ei saa nukuttua. Työn menettäminen, toimeentulon menettäminen, epävarmuus. Kauanko tämä kestää?

Minulla ei ole mitään pikaratkaisuja eikä taikasanoja asiaan. Shokki muutoksesta on luonnollista. Se kuuluu isoon kriisiin. Ja nyt on nimenomaan käynnissä iso kriisi ja suuri muutos koko maailmassa. Elämän rajoittaminen, pelko sairaudesta ja jopa kuolemasta, huoli itsestä tai läheisestä on piinallista. Mutta siihen tottuu, valitettavasti.

Lopulta totuin. Siitä tuli minun uusi normaalini. 

Nytkin on niin. Ei mene kauaa, kun tämä on meille uusi normaali. Toivon tietenkin, että näin ei ole. Toivon, että koko korona häipyy yhtä nopeasti kuin ilmestyikin eikä kenenkään tarvitse enää pelätä.

Jos uskaltautuisin neuvomaan ketään, sanoisin: kuuntele itseäsi ja mitä sinä juuri nyt tarvitset. Hae rauhaa sellaisesta, mikä sinua rauhoittaa. Ole perheen kanssa tai hakeudu omaan rauhaan, silitä koiraa, mene kalaan, mene metsään, nauti taiteesta, kuuntele musiikkia, etsi jotakin uutta, surffaile netissä, lue kirjaa, ala harrastaa joogaa, tee punttitreeni kotona, hengitä, tee töitä tai älä tee töitä, ajattele kesää, käy kävelyllä, soita paniikkipuhelu kaverille, puhu miehen kanssa, katso komediasarjaa, laita puutarhaa, katsele lintuja, etsi kevään merkkejä, auta jotakuta joka tarvitsee apua jne.

Minulle ehkä ratkaisevin tekijä tässä pelon hallinnassa nyt on se, että saan nyt tehdä töitä. Ja sitä työtä riittää! Uuden oppimista ja luovia ratkaisuja. Keskityn johonkin muuhun kuin koronaan, omiin oloihini, syöpään tai pelkoon.

Toivon, että kukaan läheiseni ei saa virusta ja teen kaiken, minkä voin, että en itse altista ketään.

Pysyn kotona.


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu

Niin kuin menneitä ajatellaan

  "Pystytkö sinä nyt elämään ihan normaalia elämää vai ajatteletko sairautta vielä joka päivä?"  kysyi hematologi kesäisen kontrollipuhelun yhteydessä. Tällä hetkellä elän ihan normaalia elämää. Jos ajattelen syöpää, ajattelen sitä niin kuin menneitä ajatellaan. Että ohhoh, olipas se ja mitä kaikkea siihen liittyi, mistä oikein olenkaan selvinnyt. Ajatukset pompsahtelevat mieleeni, silloin kun joku puhuu jotain aiheeseen liittyvää, tai lehdessä on artikkeli tai muuten jokin yllättävä tekijä muistuttaa noista kolmesta elämäni raskaimmasta vuodesta.  Harva tuttu enää kysyy mitään asiasta. Korkeintaan joskus joku kommentoi, että näytän niin terveeltä nyt. Se tietysti tarkoittaa, että olen joskus näyttänyt ...noh, sairaalta. Nyt on tukkaa päässä, iho on kunnossa ja liikun suht normaalisti, pääkin on palautunut normaaliin mittoihinsa eikä ole enää kortisonin turvottama. On kivempi ajatella, että ihminen, joka oli sairas, on nyt terve ja siinä se. Ja kyllä se minullekin kelpaa! En