Siirry pääsisältöön

Ootteks te onnellisia



Valvon lapsen verensokereita. Kaikki muut jo nukkuvat. D1-tyypin lapsi kysyy joka ilta, että äiti, valvothan sä?

Aina valvon. Tarkistan sokrut, kun lapsi jo itse tuhisee syvää unta, ja korjaan insuliinipumpulla tarvittaessa eli syötän laitteeseen lisää insuliinia, että verensokeri laskee. Jos vs taas on matalalla, uhka on pahin, hypoglykemia on hengenvaarallinen tila. Silloin juotan lapselle mehua, se on nopein sokrujen nostattaja. Jos itse olenkin jo nukkumassa, niin pumppu huutaa niin kauan ja lujaa, että varmasti herään. Lapsi itse ei herää. Tai no, kerran on herännyt, kun verensokeri oli jo reilusti alle 3 ja olo oli huono.

"Ootteks te onnellisia?" kysyi lapsi eräänä iltana, tarkoittaen minua ja isäänsä. Tässä keskellä korona-arkea, kesken keittiö askareiden ja kaiken säädön lomassa, lapsi pohtii tällaista.

Pari päivää aikaisemmin hän kysyi, että ette kai te eroo.

Olemmeko olleet liian kiireisiä, liian kireitä? Neljän ihmisen elo eristyksissä, etätöissä, etäkoulussa neljän seinän sisällä 24/7 on kaikille raskasta. Kai siinä pinna välillä kiristyy.

Kaikki on mennyt uusiksi, niin moneen kertaan. Jo syöpähoitojen ja kantasolusiirron jälkeisen ajan takia perhe, lapset, parisuhde joustaneet kauan, vuosia. Monia kivoja juttuja on peruuntunut: matkoja, tapaamisia, tapahtumia. Todella monia pettymyksiä. Kyllähän se turhauttaa. Onko tässä mitään järkeä?

Silti, onneksi on töitä ja mietittävää. Monilla on mennyt aivan kaikki alta. Vaikka näin (toivottavasti entisen) syöpäpotilaan näkökulmasta: jos sinulla on terveys, sinulla on kaikki...

Lapset tekevät koulutehtäviä etätöinä saatujen ohjeiden mukaan tai tapaavat luokkakavereita  ja opettajaa videokeskusteluissa. Me vanhemmat yritämme auttaa ja tehdä töitä siinä sivussa ja huolehdimme samalla alati tyhjenevän jääkapin täyttämisestä, koiranpennun koulutuksesta, lasten hyvinvoinnista. Siinä sivussa vähän vasemmalla kädellä omastakin terveydestä.

Minut on eristetty työskentelemään makuuhuoneen nurkkaan. Kaikki muuhan meillä on avointa tilaa, paitsi lasten huoneet ja sauna. Siellä oman makkarin nurkassa vietän päiväni videopalavereissa, tehden ohjevideoita, neuvoen chatissa, seuraavaa päivää suunnitellen, pitäen eriasteista meteliä, ynnä muuta sellaista, ja niin edelleen. Ja huolehdin että peti on pedattu ja ettei likaisia alusvaatteita tai muuta outoa loju ympäriinsä. Niin kovasti toivon, että tämä hirveys loppuu pian!

Liikaa samaa kuin koko samperin syöpäeristyksessä! Oireetkin pahimmassa tapauksessa samat kuin allogeenisen kantasolusiirron keuhkojen käänteishyljinnässä eli keuhkojen eriasteinen vaurioituminen ja tukehtumiskuolema.

Meidän perheellä nyt enemmän tai vähemmän 3,5 vuotta tällaista eri asteista helvettiä. Pelkoa ja huolta syövästä ja nyt tämä pandemia tähän päälle.

Öisin, toisten nukkuessa, kuuntelen barokki-musiikkia. Ei ole olemassa mitään kauniimpaa. Siinä on kaikki. Syöpä, tuska, paska, suru, korona, tunne ja elämä.






Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu

Niin kuin menneitä ajatellaan

  "Pystytkö sinä nyt elämään ihan normaalia elämää vai ajatteletko sairautta vielä joka päivä?"  kysyi hematologi kesäisen kontrollipuhelun yhteydessä. Tällä hetkellä elän ihan normaalia elämää. Jos ajattelen syöpää, ajattelen sitä niin kuin menneitä ajatellaan. Että ohhoh, olipas se ja mitä kaikkea siihen liittyi, mistä oikein olenkaan selvinnyt. Ajatukset pompsahtelevat mieleeni, silloin kun joku puhuu jotain aiheeseen liittyvää, tai lehdessä on artikkeli tai muuten jokin yllättävä tekijä muistuttaa noista kolmesta elämäni raskaimmasta vuodesta.  Harva tuttu enää kysyy mitään asiasta. Korkeintaan joskus joku kommentoi, että näytän niin terveeltä nyt. Se tietysti tarkoittaa, että olen joskus näyttänyt ...noh, sairaalta. Nyt on tukkaa päässä, iho on kunnossa ja liikun suht normaalisti, pääkin on palautunut normaaliin mittoihinsa eikä ole enää kortisonin turvottama. On kivempi ajatella, että ihminen, joka oli sairas, on nyt terve ja siinä se. Ja kyllä se minullekin kelpaa! En