Millaista olisi olla ja elää, jos ei pystyisi liikuttamaan päätään, käsiään tai jalkojaan? Olla päivästä toiseen toisten armoilla syötettävänä, hoidettavana, pestävänä, liikkumattomana myttynä. Ei pystyisi soittamaan kaverille omalla puhelimella, valitsemaan telkkarista haluamaansa kanavaa tai näpyttelemään Spotifystä sitä musiikkia, mitä kullakin hetkellä haluaisi kuunnella.
Perheessä kävi viime viikolla hirvittävä onnettomuus. Jo aiemmin vaikeasti invalidisoitunut äitini on nyt todennäköisesti neliraajahalvaantunut intervallijaksolla tapahtuneen kaatumisen seurauksena.
Tilanne on järkyttävä. Hoitopaikanhan pitäisi olla turvallinen ympäristö, missä äitini voi olla hetken, että omaishoitajana toimiva iäkäs isäni saa tärkeän levon. Äitini on kuitenkin täydessä älyllisessä ymmärryksessä ja pystyy onneksi puhumaan, mutta toivottu kotiinpääsy ei tällä hetkellä ole mahdollista. Ei ehkä enää koskaan.
Samoihin aikoihin tapahtuneen kanssa luin artikkelin Kirjaa lempikappaleesi jo hyvissä ajoin talteen - musiikkitestamentista voi olla merkittävää hyötyä, jos sairastut muistisairauteen (Yle.fi) :
"Lempimusiikki on olennainen osa ihmisen minuutta. Siksi ei kannata jättää musiikin valitsemista kenelle tahansa. --- Vain meille tärkeä musiikki herättää tunteita. Väärä musiikki on joko hissimusiikkia, johon suhtautuu välinpitämättömästi, vaikka se olisi tuttuakin – tai sitten vääränlainen musiikki ärsyttää niin paljon, että se saa meidät voimaan niin huonosti, että hiljaisuuskin olisi parempi."
Juttu iski syvälle sydämeen. Vaikka lähipiirissä ei muistisairautta olekaan, musiikki on merkittävä osa perheemme elämää, ollut aina. Ja minulle on olemassa paljon sellaista musiikkia, minkä pakkosyötön kokisin suoranaiseksi kidutukseksi. Ehkäpä ajatukset jäivät junnaamaan tähän artikkeliin juuri siksi, että minulle se monen muun asian ohella symbolisoi täydellistä itsemääräämisoikeuden menettämistä ja on siksi niin ravisuttavaa.
Liikuntakyvyn menetys on ollut omankin sairastumisen yhteydessä yksi suurimmista peloista. Myelooma mun kohdalla oli aggressiivista ja luustohakuista mallia ja oli tehnyt tuhojaan kaularankaan, lannerankaan sekä lantioon. Olen monesti miettinyt, mitä olisi käynyt, jos tilanne olisi edennyt vielä pahemmaksi tai jos hoidot eivät olisi tepsineet ajoissa.
Tämä ei ole mikään kiveen kirjoitettu lista (tulisi kilometrin pituinen, jos kaiken laittaisin), mutta suuntaa antava luonnos mahdollista painajaista varten. Pistettäköön täten muistiin, että minun musiikkitestamenttini voisi sisältää mm. seuraavaa:
- Igor Stravinsky (Tulilintu, Kevätuhri ja moni muu)
- Nina Simone
- Nancy Wilson
- Joni Mitchell
- Edgar Elgar
- Sibeliuksen yksinlaulut, viulukonsertto, Myrsky ja sinfoniat (no joo, melkein kaikki)
- Miles Davis: Kind of Blue
- Chick Corea: My Spanish Heart
- Kalabra, Real Group
- Manhattan Transfer
- Tsuumi Sound System, Frigg, Juurakko, MeNaiset, Suo, Pekko Käppi, Värttinä jne (suomalaista nykykansanmusiikkia)
- Sebastian Fagerlund, Lotta Wennäkoski
- Kilpisen yksinlauluja
- Schumannia, Schubertia, Mozart, Beethoven
- Ludovico Einaudia
- Joni Mitchell
- Countrya (Rascal Flatts, Alison Krauss etc.)
- Rainbowta, Kissiä ja Bon Joviakin voisi olla vähän joskus
- Aija Puurtinen ja Brooklynin satu
- J.Karjalaista
- Emma Salokoskea
- Johanna Iivanaista
- Matti Johannes Koivua
- Jarkko Martikaista
- Stam1nan Viimeinen Atlantis
Kommentit
Lähetä kommentti