Siirry pääsisältöön

Musiikkitestamentti



Millaista olisi olla ja elää, jos ei pystyisi liikuttamaan päätään, käsiään tai jalkojaan? Olla päivästä toiseen toisten armoilla syötettävänä, hoidettavana, pestävänä, liikkumattomana myttynä. Ei pystyisi soittamaan kaverille omalla puhelimella, valitsemaan telkkarista haluamaansa kanavaa tai näpyttelemään Spotifystä sitä musiikkia, mitä kullakin hetkellä haluaisi kuunnella.

Perheessä kävi viime viikolla hirvittävä onnettomuus. Jo aiemmin vaikeasti invalidisoitunut äitini on nyt todennäköisesti neliraajahalvaantunut intervallijaksolla tapahtuneen kaatumisen seurauksena.

Tilanne on järkyttävä. Hoitopaikanhan pitäisi olla turvallinen ympäristö, missä äitini voi olla hetken, että omaishoitajana toimiva iäkäs isäni saa tärkeän levon. Äitini on kuitenkin täydessä älyllisessä ymmärryksessä ja pystyy onneksi puhumaan, mutta toivottu kotiinpääsy ei tällä hetkellä ole mahdollista. Ei ehkä enää koskaan.

Samoihin aikoihin tapahtuneen kanssa luin artikkelin Kirjaa lempikappaleesi jo hyvissä ajoin talteen - musiikkitestamentista voi olla merkittävää hyötyä, jos sairastut muistisairauteen (Yle.fi) :

 "Lempimusiikki on olennainen osa ihmisen minuutta. Siksi ei kannata jättää musiikin valitsemista kenelle tahansa. --- Vain meille tärkeä musiikki herättää tunteita. Väärä musiikki on joko hissimusiikkia, johon suhtautuu välinpitämättömästi, vaikka se olisi tuttuakin – tai sitten vääränlainen musiikki ärsyttää niin paljon, että se saa meidät voimaan niin huonosti, että hiljaisuuskin olisi parempi."


Juttu iski syvälle sydämeen. Vaikka lähipiirissä ei muistisairautta olekaan, musiikki on merkittävä osa perheemme elämää, ollut aina. Ja minulle on olemassa paljon sellaista musiikkia, minkä pakkosyötön kokisin suoranaiseksi kidutukseksi. Ehkäpä ajatukset jäivät junnaamaan tähän artikkeliin juuri siksi, että minulle se monen muun asian ohella symbolisoi täydellistä itsemääräämisoikeuden menettämistä ja on siksi niin ravisuttavaa.

Liikuntakyvyn menetys on ollut omankin sairastumisen yhteydessä yksi suurimmista peloista. Myelooma mun kohdalla oli aggressiivista ja luustohakuista mallia ja oli tehnyt tuhojaan kaularankaan, lannerankaan sekä lantioon. Olen monesti miettinyt, mitä olisi käynyt, jos tilanne olisi edennyt vielä pahemmaksi tai jos hoidot eivät olisi tepsineet ajoissa.

Tämä ei ole mikään kiveen kirjoitettu lista (tulisi kilometrin pituinen, jos kaiken laittaisin), mutta suuntaa antava luonnos mahdollista painajaista varten. Pistettäköön täten muistiin, että minun musiikkitestamenttini voisi sisältää mm. seuraavaa:

  • Igor Stravinsky (Tulilintu, Kevätuhri ja moni muu)
  • Nina Simone
  • Nancy Wilson
  • Joni Mitchell
  • Edgar Elgar
  • Sibeliuksen yksinlaulut, viulukonsertto, Myrsky ja sinfoniat (no joo, melkein kaikki)
  • Miles Davis: Kind of Blue
  • Chick Corea: My Spanish Heart
  • Kalabra, Real Group 
  • Manhattan Transfer
  • Tsuumi Sound System, Frigg, Juurakko, MeNaiset, Suo, Pekko Käppi, Värttinä jne (suomalaista nykykansanmusiikkia)
  • Sebastian Fagerlund, Lotta Wennäkoski
  • Kilpisen yksinlauluja
  • Schumannia, Schubertia, Mozart, Beethoven 
  • Ludovico Einaudia
  • Joni Mitchell
  • Countrya (Rascal Flatts, Alison Krauss etc.)
  • Rainbowta, Kissiä ja Bon Joviakin voisi olla vähän joskus
  • Aija Puurtinen ja Brooklynin satu
  • J.Karjalaista
  • Emma Salokoskea
  • Johanna Iivanaista
  • Matti Johannes Koivua
  • Jarkko Martikaista
  • Stam1nan Viimeinen Atlantis
Tunnisteet:

Kommentit

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...
4 kommenttia
Lue lisää

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta...
1 kommentti
Lue lisää

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...
7 kommenttia
Lue lisää