Siirry pääsisältöön

Enemmän kuin tarpeeksi




Metsä, savun tuoksua,
lasten naurua, juoksua.
Ystävyyttä ja iloa syvää,
elämä on kaunista ja hyvää.

Sellainen on meidän perheen juhannus ollut!

Juhannusaatto alkoi juhannusvaelluksella. Ystäväperheen kanssa suunnattiin heti aamusta Kämmenlammen laavulle grillaamaan, matkalla kerättiin juuri ja juuri vienosti sinertäviä mustikoita alkupaloiksi. Lapset jaksoivat hienosti, perheiden pienimmät (ei kyllä enää kovin pienet) juoksivat jopa koko matkan kärkijoukoissa. Epävakainen sää ei häirinnyt, sillä onneksi onnistuimme välttämään kovimmat sadekuurot.

Meidän perheen näkökulmasta juhannusaatto oli kovin toimelias ja sisälsi enemmän ihmiskontakteja kuin melkein koko vuonna yhteensä!

Aamuisen vaelluksen jälkeen käytiin vielä isommalla porukalla läheisen koulun liikuntasalissa ottamassa aikuiset vastaan lapset salibandy-ottelu sekä koripalloa. Minä tosin katselin sivusta ja toimin kuvaajana. Oli vähän liikaa vauhtia noissa peleissä tämän hetkiselle kunnolleni.

Illalla meille tuli vielä sukua ja ystäviä kylään. Grillattiin ja istuttiin ison pöydän ääressä. Nauraa räkätettiin ihan hölmöille jutuille ja kuunneltiin perinteisesti Juhannusradiota. Varsinaiseksi juhannuksen hitiksi nousi Janne Hurmeen Suuttumaan. Sitä luukutettiin pitkin iltaa ja lapset tekivät sen kertosäkeestä oman versionsa: Nukkumaan et sä mua saa... 

Pöytä oli täynnä jos jonkinlaista herkkua, tuoksuja, värejä, makuja. Uskaltauduin jopa maistamaan puolikkaan, pastöroidun oluen! Hiivan ja käymisprosessin takia pastöroitu olut tai viini on pienessä määrin sallittua herkkua ja sain tuossa pari päivää sitten kuulla, että Koffin ja Kozelin oluet ovat pastöroituja! Pastöroidusta viinistä eivät kyllä Alkossa olleet kuulleetkaan, mutta puolikas olut riitti ihan hyvin minulle juhannusjuhlan skoolaukseen.

Muuten herkutteluani hillitsevät valitettavasti villiintyneet aftat. En ole aiemmin juuri niistä kärsinyt, mutta viime viikkoina niitä on alkanut ilmaantua ja ne ovat välillä todella kivuliaita. En tiedä onko syynä heikko vastustuskyky vai luovuttajalta saadut uudet solut - tiedättehän ne tarinat elinsiirron saaneista, jotka saavat uuden elimen mukana muistoja luovuttajan elämästä? Ehkä minä sain aftat...

En oikein usko noihin varsinaisten muistojen tai luonteenpiirteiden siirtymiseen kantasolun luovuttajalta eikä solumuistoja pitäisi luovutetuissa kantasoluissa vielä ollakaan, kun ne ovat täysin uusia, puhtaita soluja, tabula rasa. Olen tosin kuullut saman kokeneilta, että joitakin muutoksia on voinut tapahtua, esimerkiksi aiemmin vaivannut allergia on saattanut kadota, atooppinen ihottuma hävinnyt jne. Tai vastaavasti on saattanut ilmaantua täysin uusia reaktioitakin, vaikkapa pähkinäallergia.

Todennäköisin syy aftoihin on ehkä kuitenkin niissä lukuisissa makoisissa mansikoissa ja tomaateissa, joita olen viime päivinä popsinut. Hammastahna se ei ole, ainakin sen pitäisi jo olla sellaista valmiiksi limakalvoille hellävaraista (Sensodyne), mutta elleivät aftat nyt ruokavaliota viilaamalla häivy, vaihdan sen vieläkin hellempään eli Bioxtra- tahnaan.

Vanhan kokemuksen mukaan seuraavat tuotteet saattavat aiheuttaa aftoja ja täten suljen ne nyt suuresti harmitellen pois ruokavaliostani:


  • tomaatti
  • mansikka
  • appelsiinimehu + sitrushedelmät
  • minttu
  • vahvat mausteet


Onhan tässä sekin vaihtoehto, että kyseessä onkin limakalvojen käänteishyljintä. En kyllä ole ihan varma miten se ilmenee ja suhtaudun siihen mahdollisuuteen muutenkin skeptisesti, sillä minulle on sanottu, että käänteishyljintä ei tule ja mene vaihtelevasti, vaan ilmaantuessaan se ei lähde kuin kortisonilla tai muulla tarvittavalla hoidolla. Ja nämä aftat tulevat ja menevät vähän miten sattuu. Syödyn mansikka- ja tomaattimäärän mukaisesti...

Ensi viikolla on joka tapauksessa pitkästä aikaa hematologin vastaanotto, 5kk kontrolli. Voin kysyä asiasta siellä. Alkuviikosta alkavat virtsankeräys sekä labrakokeet. Ja nyt kun niitä ei ole kuukauteen ollut, niin niihin on kertynyt huomattavasti enemmän painoarvoa. Aluksihan näitä testejä oli päivittäin (osastolla ollessa), sitten kahdesti viikossa, kerran viikossa ja nyt vain kerran kuussa. Olen jo alkanut jännittää tuloksia ihan eri tavalla kuin aiemmin.

Toiveissa on tietenkin saada hyviä uutisia eli että merkkejä syövästä ei ole ilmaantunut, että veriarvoja alhaalla pitävä viruslääke voidaan lopettaa ja että veriarvot viruslääkkeestä huolimatta olisivat lähteneet nousuun, sillä mikäli valkosoluarvot edelleen pysyttelevät alhaalla, täytyy sairaslomaa vielä jatkaa enkä pääsekään aloittamaan töitä suunnitellusti syksyllä.

Oma olo on hyvä, henkisesti etenkin ja fyysisestikin paranee koko ajan. Tiedän, että se ei välttämättä korreloi millään tavalla tulevien uutisten kanssa, mutta olen ollut onnellinen ja elämässä on vihdoin sellaista vapautunutta iloa, mitä meidän perhe on kaivannut ja tarvinnut. Se on nyt enemmän kuin tarpeeksi!

Kaunista ja onnellista valon ja keskikesän juhlaa kaikille!






Kommentit

  1. Kuulostaa käänteishyljinnätä, mutta ensi viikolla se kontrollissa selviää. Minulla oli kielen reunoissa kipeitä kohtia, ihan kuin aftoja, mutta rakkuloita ei näkynyt. 4 kk kontrollissa totesivat Meilahdessa käänteishyljinnäksi. Protopic-voidetta sain hoidoksi.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ohoh! Lähtivätkö ne välillä pois? Nämä siis tosiaan välillä lähtevät pois tai vaihtavat paikkaa. Selkeästi on nyt helpottanut, kun olen pari päivää ollut syömättä noita limakalvoja ärsyttäviä ruokia. Täytyypä selvittää kyllä tarkasti. Minullakaan ei näy muuta kuin juuri sellainen aftan tyyppinen pieni vaalea näppy niissä kohdissa.

      Poista
  2. Kipu vaihteli eri kohdissa. Juuri tomaatti, mansikka ja mausteet tuntuivat. Sanoinkin kontrolliin mennessä että aftoja tullut, mutta muuten menee hyvin. Lääkäri näki poskissa selvän käänteishyljinnän yhdellä vilkaisulla.
    Sinänsä hyvä, että on aika harmiton vaiva ja lisää todennäköisyyttä myelooman häipymiseen.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Ok. Täytyy torstaina jutella asiasta, soitin kyllä tänään hemapolille ja siellä hoitaja oli sitä mieltä, että kuulostaa aftoilta. Nyt on taas vähän helpottanut, saa nähdä mitä kontrollissa sitten sanotaan!

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu