Siirry pääsisältöön

Kotona




Kotona ollaan! Koko perhe yhtäaikaa, huh helpotusta!

Todellisuudessahan tämä on yhtä mittailua ja yritystä löytää tasapaino lapsen verensokeriin. Silti päällimmäisenä on helpotus siitä, että raskaan sairaalaviikon jälkeen olemme kaikki yhtäaikaa kotona, molemmat lapset nukkuvat omissa sängyissään ja voin käydä silittelemässä tukkaa. Ja mittaamassa Libre-mittarilla toisen verensokeria. Hyvästi yöunet...

Tänään oli vielä Tinttiksen lääkärin tapaaminen ja virallinen kotiutus Meilahdessa. Sen jälkeen kävin labrassa omissa verikokeissa, kreatiini- ja kalkki- arvot mitataan aina ennen Zometa-tiputusta, joka siis on ensi viikolla. Itse asiassa viikko on ollut niin hektinen, että ensimmäistä kertaa elämässäni unohdin labra-ajan eilen ja menin sinne tänään päivän myöhässä.

Olimme juuri päässeet perheen kanssa lähtemään Meikusta, kun hematologi soitti ja käski minut flunssan takia takaisin tutkimuksiin. Allosiirtoon on alle kaksi viikkoa ja minua on vaivannut nuha sekä yskä, mitä nyt on paljon liikkeellä. Allosiirron kanssa ei kuitenkaan voida ottaa pienintäkään riskiä. Bakteerit ovat pahimpia, mutta jotkut viruksetkin voivat aiheuttaa ongelmia, joten ei kun takaisin sairaalalle ja tutkimuksiin.

Minulta ei ole koskaan aiemmin otettu "nielunviljelyä" poskiontelon kautta, ja todellakin toivon tämän kerran myös jäävän viimeiseksi! Ensin keittosuolaliuosta nenään ja sitten putki sieraimen kautta poskionteloon ja imaisu... En edes tiennyt tällaista olevankaan. Sen jälkeen keuhko- ja poskionteloröntgenit ja vielä verenkuva ja CRP-näyte labrassa. Onpahan taas tutkittu!

Tiistaina sitten soittavat, jos on sellaista, mille pitää tehdä jotakin tai onko kyseessä sen laatuinen pöpö, että koko toimenpide täytyy siirtää. Jälkimmäistä en missään tapauksessa toivo! Toivottavasti tämä pöpö häipyy vähin äänin ja pääsen taas metsään kunnon lenkille!

Jotenkin tässä kaiken keskellä on tullut sellainen olo, että äkkiä nyt koko kantasolusiirto ja sitten eteenpäin! Näinä tautisina aikoina olemme nyt koko perhe päättäneet ottaa sellaisen eristys-linjan ja muhia omassa kuplassamme nyt siirtoon asti. Tuntuu rankalta joutua sanomaan ei, nyt ei mennä elokuviin tai ei äiti oikein voi nyt sinne-tänne-tuonne tulla varsinkin tämän lapsen diabetes-diagnoosin ja sairaalasession jälkeen. Mieli tekisi tehdä vain kivoja juttuja perheen kanssa, tavata ystäviä, lähteä Lappiin laskettelemaan, mennä leffaan rennosti vaan jne., mutta toisaalta mitään riskiä infektioiden kanssa ei myöskään haluta eikä riskeerata allosiirron onnistumista sellaisen takia.

Tämän takkuisen jakson jälkeen on vielä yhteistä lomaa vähän jäljellä ja vaikka edelleenkin harmittelen sairaalassa vietettyä joulua, satsaan nyt yhdessä vietettävään uuden vuoden viettoon. Hyvää ruokaa, lautapelejä, kynttilöitä, ulkoilua, kilistys naapureiden kanssa, ilotulitusten katsomista, leffailtaa, ehkä niistä alkaa meidän perheelle parempi vuosi! Nyt olisi aika hyville asioille tulla ja tapahtua.



Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...

Hämäryyksiä labratesteissä

                                Pari vuotta on ehtinyt vierähtää edellisistä kuulumisista. Tapahtumia syöpäsaralla on ollut sinä aikana ilahduttavan vähän: kontrollilabrat puolen vuoden välein ja hematologin tapaaminen kahden vuoden välein. Juuri ennen vuoden vaihdetta oli vuorossa tämä hematologin tapaaminen ja tällä kertaa labratesteissä oli jotakin hämärää. Ensimmäinen hämärä juttu labroissa oli se, että sieltä oli unohdettu tehdä tarkemmat immunofiksaatioselvitykset eli kevytketjuarvot, jotka ovat myelooman seurannan kanssa olennainen asia. Toinen hämäryys oli se, että vuorokausivirtsan tuloksessa oli jotakin hämäryyttä gamma-alueella, mutta siitäkään ei ollut tehty tarkempia selvityksiä. Uusiin labratesteihin oli siis suunnattava ja pissa uudelleen kerättävä. Ja hematologin kirjettä tuloksista rauhallisesti odotettava. Ehdin jo käväistä uusissa verikokeissa ja kevytketju-tulokset sieltä s...