Siirry pääsisältöön

Etappeja



En ole enää sairaslomalainen vaan kesälomalainen! Ei se kyllä ihan siltä vielä tänään tuntunut, kun kiikutin ulostenäytteitä uinuvan terveyskeskuksen uinuvaan labraan.

Johan sitä saikkua riittikin, peräti 1,5 vuotta. Ja itseasiassa alkuperäisten ennusteiden mukaan näyttäisin olevan rutkasti etuajassa: yleensä verisyöpädiagnoosista menee 2,5 vuotta ennen töihin pääsyä. Näin meille ainakin silloin tämän matkan alussa vastattiin, kun asiasta nimenomaan kysyttiin. Vaan ainahan se on henkilökohtaista ja ehkä tuo 2,5 vuotta on lähinnä jonkunlainen keskiarvo.

Erilaisia etappeja tulee tällä viikolla vastaan kaikenlaisia: tänään on tasan vuosi siitä, kun menin sairaalaan autologista kantasolusiirtoa varten ja perjantaina tulee tasan 6 kuukautta allosiirrosta. Aikamoinen vuosi tämä on kieltämättä ollut.

En taida vieläkään tajuta, minkälaisen rumban olen käynyt läpi. Ja jos minä en sitä itse tajua, eivät tajua läheisetkään. Ihmiset ympärillä alkavat olla väsyneitä koko syöpä-aiheeseen. Pitäisi jo mennä eteenpäin eikä ainakaan puhua hoidoista, lääkkeistä, vaivoista, labroista, ylipäätään koko aiheesta. Mutta se on edelleen tätä arkea, mitä elän vaikka en olisikaan enää sairaslomalla. Koko viikko on nytkin täynnä lääkärin puhelinaikaa, TT-kuvausta, labroja, lääkärinvastaanottoja, ihon tarkkailua ja zometa-tiputuksia.

Jos joku luulee, että tämä ei kyllästytä jo minuakin, niin on kyllä väärässä, mutta ei minusta ole teeskentelemään, että en enää miettisi syöpää ja labratuloksia.

Olisiko parempi olla puhumatta? Olen miettinyt asian sillä tavalla, että jos itse suhtaudun aiheeseen luontevasti, niin muidenkin on helpompi asennoitua. Ainakin lasten ja perheen. Sanalla luonteva tarkoitan tässä yhteydessä sitä, että asiaa ei salata, aihetta ei vältellä eikä siitä revitä itkuista draamaa. Menen eteenpäin sitten, kun menen eteenpäin.

Ehkä jonakin tulevana kauniina päivänä ei tarvitse enää katsoa peiliin ja miettiä punoittaako iho nyt käänteishyljinnästä, auringosta vai jostakin muusta. Ehkä sitten joskus ei tarvitse huolestua jokaisesta suolen murahduksesta ja plörähdyksestä tai aftasta suussa (ne voivat kaikki olla merkkejä kroonisesta käänteishyljinnästä johon pitää reagoida ajoissa). Toivottavasti sellainen päivä tulee, mutta kyllähän tämä jatkuva tarkkailu väsyttää ja ikävä on sitä vanhaa niin sanotusti normaalia elämää, vaikka tuskin enää muistan millaista se oli.

Tämä poikkeuksellinen helle ei nyt oikein ole minun juttuni. Odotan, että lämpö laskee, että pääsen metsään. Toistaiseksi olen joogaillut kotona ilmalämpöpumpun suhinassa, mutta täytyy varmaan suunnitella joku yövaellus!




Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu