Kummat ensin, hyvät vai huonot uutiset?
Tänään allosiirron puolivuotiskontrollissa hematologi oli sitä mieltä, että hyvät uutiset alkuun, mutta minä kerron teille nyt huonot heti kärkeen.
On se sitten kuitenkin käänteishyljintää se iholla pari viikkoa lehahdellut punoittava ihottuma. Osaston ylilääkäri kävi oikein varmuuden vuoksi katsomassa, joten nyt on kahden lääkärin näkemys asiasta. Kerpeles kun kirpasi. Olen niin yrittänyt selittää sitä kaikella muulla. Atooppista ihottumaa---vähän aurinkoa tullut... Vaan ei.
Onneksi tämä vaikuttaa olevan kesyä sorttia, kun ei ole tässä ajassa levinnyt eikä muuttunut pahemmaksi, joten saatan selvitä tällä kertaa minimaalisella kortisonikuurilla. Mutta silti, vihaamani kortisoni on taas kehissä. Se hyvä paha lääke, joka hoitaa, mutta myös lietsoo kehon omia viruksia. Sytomegalovirus ja tällä hetkellä melko maltillisen vähäoireinen polyoomavirus saattavat tästä riehaantua ja pahimmillaan alkaa uudestaan se tiputuksissa ramppaaminen ja ne kamalat kipulääkkeet. Mun painajainen! Sitten se töihin paluu siirtyisi.
On tosin olemassa sekin vaihtoehto, että vastustuskyky on jo sen verran vahva, että selviää ilman suurempia ponnisteluja näistä viruksista. Mulla on peukut ja varpaat pystyssä sen puolesta!
Ja onneksi niitä iloisempia asioita on enemmän!
Sain kuulla, että veriarvot ovat hyvä - valkosolujen arvo on kohtalainen (ei vielä normaali, mutta siihen nähden, että immunosupressantteja eli käänteishyljinnänesto- ja virusestolääkkeet vielä käytössä, tilanne on hyvä), hb edelleen nousujohteinen, maksa-arvot melko hyvät ja mikä tärkeintä, verisyövästä ei merkkejä! Tässä kohtaa pääsee aina syvääkin syvempi helpotuksen huokaus.
Myöskin jännittämäni TT-kuvauksen ja luustontiheysmittauksen tulokset luuston tilanteesta olivat erinomaisia. Luustomuutokset lannerangassa, kaularangassa, solisluissa, alaselässä, lonkassa, rintarangassa ja kallossa ovat paranemaan päin. Mitään aktiivista taudin muhimista ei ole nähtävissä. Kaikin puolin huojentavia uutisia siis.
Jos selviän lievällä ihon käänteishyljinnällä ja kortisonikuurilla silloin tällöin, mutta ilman syöpää, niin asiat ovat aivan loistavasti! Pystyn elämään tämän lievän, mutta mahdollisesti kroonisen, oireilun kanssa. Nimenomaan ja kirjaimellisesti elämään.
Nyt on ensimmäiset rokotuksetkin laitettu. Toiseen käsivarteen tuikattiin pneumokokkirokote ja toiseen se sama, minkä vauvat saavat noin 5 kuukauden iässä eli viitosrokote, joka suojaa kurkkumätää, jäykkäkouristusta, hinkuyskää, polio ja Hib-tauteja (aivokalvontulehdusta, kurkunkannentulehdusta ja verenmyrkytystä) vastaan. Huomenna en ehkä punnerra tai lähde sauvalenkille, mutta heti on paljon turvallisempi olo!
Meillä on ollut perheen kanssa ihan mahtava kesä. Ollaan tehty melkein kaikki ne meidän kesäjutut mitä aina - paitsi viime kesänä, kun olin eristyksissä autologisen siirron takia. On reissattu vähän ja tavattu ystäviä, syöty hyvin ja naurettu paljon, liikuttu ja nautittu luonnosta.
Olen kokeillut myös uusia juttuja, mikä on aika hienoa tässä tilanteessa, tehdä jotakin ihan ensimmäistä kertaa elämässään ja innostua siitä. Supppasin nimittäin viikonloppuna ystävien merellisessä kesäparatiisissa (tämän jutun kuvat sieltä) ja se oli ihan mahtavaa! (kuvallinen todistusaineisto tapahtumasta jotenkin oudosti tuhoutui). Nyt sitten metsästelen sup-lautatarjouksia...
Mieheltä on mennyt vuoden sisällä kaikki lomat siihen, että joko minä tai tytär ollaan oltu sairaalassa ja hän on pitänyt pystyssä kotia ja välillä koko perheettä. Tälle kesälle on lausuttu ilmoille sellainen sääntö, että tällä lomalla kukaan meidän perheestä ei joudu sairaalaan! Tähän asti se sääntö on pitänyt, vaikka ei se kyllä ainakaan lasten menoa tunnu rajoittavan. Hyvä niin, pitäähän loman näkyä, kuulua ja tuntua. Ja tuoksua! Kaikilla aisteilla - kaikille aisteille!
Kommentit
Lähetä kommentti