Siirry pääsisältöön

Nopeasti nyt sitten




Kävin eilen Porkkalanniemellä. Tavoitteena on ulkoilla ja ylipäätään olla pystyssä nyt niin paljon kuin jalat kestää. Sairaalassa ehtii sitten hajota neljän seinän sisälle ja tuijottaa telkkaria. Kesäinen 23 päivän eristys jäänee tulevassa hoitokaudessa kakkoseksi pituudessa, jotkut kohtalotoverit ovat viettäneet sairaalassa allosiirron jälkeen useita kuukausia, eli nyt on mentävä, tankattava ulkoilmaa ja voimaa luonnosta niin paljon kuin vaan ikinä jaksaa ja ehtii!

Vaeltelu on sopinut hienosti perheen aikatauluihin. Huolehdin ensin Tinttiksen lähdön kouluun ja vien Poikasen eskariin ja suuntaan siitä samalla päivän kohteeseen. Ja kun iltapäivällä palailen retkeltä, haen samalla Poikasen kotiin. Joskus tulee välähdyksittäin mieleen se hapuileva kävely silloin elokuussa, kun pääsin sairaalasta kotiin. Ensimmäisinä päivinä pelkkä kotona vessaan käveleminen teki tiukkaa ja ensimmäisen ulkona kävellyn kilometrin jälkeen piti nukkua päiväunet! On siitä lenkit vähän pidentyneet.

Välillä meinaa herätä jonkinmoinen syyllisyyttä muistuttava tunnetila siitä, että nautiskelen näin säädyttömästi metsistä ja luonnon voimapaikoissa kuljeskelusta, kun töissähän sitä pitäisi ihmisen olla. Sitten muistan, että tämä on ihan lääkärin määräämää toimintaa ja että tosiasiassa kukaan ei halua vaihtaa osia kanssani. Ja toivon mukaan tämän hoitoputken jälkeen työvuosia on vielä reilusti jäljellä, joten aika aikaansa kutakin.

Ensi viikko on varsinainen tutkimusviikko, en ehdi kovin pitkälle retkeilemään. Vietän ainakin maanantain ja keskiviikon kaikenlaisissa tutkimuksissa. On sydämen ultrausta ja luuydinnäytettä ja monta muutakin.

Olen nyt vähän rauhoittunut koko allosiirron suhteen. Tajusin, että jos näissä tutkimuksissa selviäisi jotakin sellaista, minkä takia sitä ei voitaisi minulle tehdä, tulisi varsinainen hätä käteen. Sitten olisivat keinot vähissä.

Menneellä viikolla oli vain kahdet tutkimukset: peruslabrat ja käynti Naistenklinikalla lisääntymistieteen yksikössä. Eli siis hormonikorvaushoidon aloittamisesta oli kyse eli yleensä allogeenisen kantasolusiirron jälkeen se aloitetaan automaattisesti parin viikon päästä ehkäisemään vaihdevuosioireissa.

Tutkimuksissa selvisi, että nämä rajut syöpähoidot ovat jo aiheuttaneet minulle vaihdevuodet, mutta enpä ole huomannut mitään oireita. Tai sitten ne tulivat ja menivät yhdessä kortisoniraivon kanssa keväällä... Tämä gynekologi oli sitä mieltä, ettei hormonihoitoa kannata aloittaa ellei mitään elämänlaatua haittaavia oireita ilmaannu. Olen samaa mieltä: mitä vähemmän lääkkeitä, sitä parempi! Allosiirron jälkeen nimittäin saa syödä tabuja pari kahvikupillista päivässä, näin kertoivat siellä verkostoviikonlopussa.

Eilen piti olla lääkärin soittoaika. Olin kirjoittanut ylös pitkän rivin kysymyksiä ja pidin puhelimen täysillä kulkiessani Porkkalanniemen kallioilla. Mutta ei se lääkäri sitten soittanutkaan.

Sellainen pieni vaiva on tullut tuon autologisen kantasolusiirron seurauksena, että lapsena kiusannut atooppinen ihottuma on puhjennut uudelleen. Mitenköhän ne siellä Meilahdessa sitten erottavat sen mahdollisesta ihon käänteishyljinnästä? Etteivät turhaan pumppaa kortisonia kasapäin, sellaistakin kuultiin viime viikonloppuna joskus tapahtuneen.

Poikanen on ollut flunssassa, taas. Toivottavasti ei tartu minuun, en haluaisi, että tuo loistava allosiirtopäivä siirtyisi. Taidan olla vähän epätoivoinen, kun ajattelen, että suomalaisen musiikin päivä ja Sibeliuksen syntymäpäivä on paras mahdollinen enne.

On tullut vähän sellaisiakin ajatuksia, että nopeasti nyt sitten, äkkiä pois tämä alta, kun se on edessä kuitenkin. Ei olisi niin paljon aikaa pelätä ja jännittää. Kiirehtiminen taitaa olla kuitenkin turhaa, koska todellisuudessa tämä ei ole mikään pikajuoksu vaan ultra-ekstra-maraton: käänteishyljintä voi ilmaantua vielä 4-6 kuukauden päästä itse siirrosta. Eli juuri, kun luulet että kaikki alkaa olla jo ok, niin naps!
Pelko on aina pahempaa kuin todellisuus.
Luin tuon lauseen Kirkko ja kaupunki -lehdestä, perheensä menettäneen Patrik Hagmanin haastattelusta. Se on kuitenkin niin totta!






Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu