Siirry pääsisältöön

Huono päivä

Harvoin valitan, mutta nyt oli kyllä huono päivä. Enkä edes voi syyttää kortisonia. Syöpää syytän kyllä - kaikesta.

Odotin lääkärin puhelua koko päivän. Ei soittanut. Nyt huomasin uutisista, että HUS:in tietojärjestelmissä oli tänään enemmänkin häikkää, ehkäpä siinä syy.

Lisäksi olen yli kuukauden yrittänyt saada työnantajalta erään virallisen paperin, mutta se ei ole ilmestynyt postilaatikkoon, ei vaikka kolme kertaa kävin tänään kurkkimassa. Onkohan Postinkin tietojärjestelmissä vikaa?

Olin suunnitellut tämän viikon ainoalle aurinkoiselle päivälle pitkän retken Liesjärven kansallispuistoon, sellaiselle alueelle, jossa en ole aiemmin käynyt. Olin jo pukenut retkivaatteet, pakannut repun ja melkein menossa, kun eskarista soitettiin, että laps itkee ja valittaa mahakipua. Suuntasin retken sijaan hakemaan lapsen kotiin.

Näitä vatsakipuiluja on ollut viime aikoina aina välillä. Tulevat ja menevät aaltoillen. Jotenkin kummasti kotona ei niinkään vaan ne ilmestyvät aina päiväkodissa eli mieleen tulee, että olisiko psykosomaattista. Päiväkodissa ei ole kuulemma tapahtunut mitään erityistä, kukaan ei ole ilkeä ja aikuiset ovat ok. Olisiko siis reaktio tähän sairauteen, tulevaan sairaalajaksoon ja poissaolooni?

Tällaistahan se lasten kanssa on: suunnitelmiin voi tulla muutos milloin vain. Vaikeaa on tietää, miten tässä tilanteessa auttaisi parhaiten. Miten pitää se turvallisuuden tunne lapsella, kun omaakin mieltä stressaa ja välillä on pakko päästä metsään purkamaan ahdistusta, ettei se valtaa koko kotia, ja toisaalta samaan aikaan haluaisi olla oman perheen ympäröimänä 24/7. Perusarki on usein hyvä tukipiste. Silloin, kun kaikki rullaa tavallisesti, on maailma jotenkin paikoillaan. Mutta nyt ei sekään tunnu lapsen oloon auttavan ja minä stressaan tietysti lapsen stressistä.

Oli hyviäkin asioita. Aamulla labrassa otettiin EKG ja 24 purtiloa verta ja hyvin meni. En siis pyörtynyt. Ja hoitaja oli tosi mukava ja osaava. Ne on näitä pieniä tärkeitä juttuja, jotka auttavat jaksamaan tätä ronkittavana olemista. Olen iloinen siitä, että tutkivat ja että saan hyvää hoitoa, mutta on se silti välillä raskasta, etenkin jatkuva tulosten odottelu ja jännittäminen. Ja illalla onnistuin ruoanlaitossa ja pelattiin lapsen kanssa muistipeliä. Arvatkaa vaan kuka otti (taas) ylivoimaisen murskavoiton... En ainakaan minä!







Kommentit

  1. Voi, voi. Tämä on niin tätä. Minullakin oli vastaava olo viime viikolla ja kyllästytti koko touhu. Sellaisia päiviä pitää ollakin välillä. Vaikka kunnon itkupotkuraivaripäiviä, koska onhan tämä epäreilua touhua. Kyllä itseäkin mietittää omien lasten ajatukset ja jaksaminen, kun heille haluaa olla reipas ja he reippaita minulle. Pystyisiköhän tyttäresi puhumaan tunteistaan jollekin muulle aikuiselle? Itse pyydän aina miestäni kyselemään kuipuksrb fiiliksiä. Ei he halua minua kuormittaa. Paljon voimia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Näin on, tunteet vaihtelevat ja se on luonnollista. Olisihan se aika outoa, jos tässä tilanteessa joka päivä olisi hilpeä fiilis! Tämä on nyt se pienempi, eli meidän poika joka reagoi. Tyttö kyllä puhuu tunteistaan, mutta poika ei osaa niin selkeästi ilmaista tunneasioita, on aina vaikeampi päästä perille todellisesta ongelmasta tms. Vähitellen ja ajan kanssa.

      Poista
  2. Meillä on kanssa pojalla noita vatsakipuja ja pääkipuja. Kotona ei mitään ja koulu aamuisin yhtä taistelua kun aina on vatsa kipeänä tai sitten joutuu lähtemään pois kesken päivän kun on vatsa kipeä tai pää. Itse olen sitä mieltä, että kun on muutenkin herkkä poika kyseessä niin varmaan on psykosomaattista tuo oireilu. Koululääkärintarkastus on kyllä ens viikolla ja katsotaan jos pitää tutkia paremmin. Muutenkin on tosi herkillä koulussa ja pienemmästäkin vastoinkäymisestä saa raivokohtauksia kesken koulupäivän. Syytän koko mokomaa syöpää tästä kaikesta, sillä on lapsille tosi rankkaa ja kova paikka. Vaikka eivät niin sitä miettisikään niin kyllä se jossakin mielensopukoissa jyllää. Nuorin poika käy kyllä kuraattorilla viikottain juttelemassa ja tytär käy Nupolla kahden viikon välein purkamassa tunteitaan. Vaikka kotona asiasta puhutaankin ihan avoimesti niin saavat sitten puhua yhdelle aikuiselle sellaisia asioita mitä ei voi äidille tai isälle kertoa. Itse kanssa stressaan lasten stressiä ja tunnen syyllisyyttä siitä, että itse olen stressin syy. Vaikka ei sille mitään voi eikä oma syyllisyydentunne mitään auta. Ja välillä tuntuu, että vaikka koulussa on todella hyvin tuettu lapsia niin ei siellä kuitenkaan ihan täydellisesti ymmärretä mitä lapset joutuvat kokemaan, miettimään, pelkäämään ja kuinka raskasta se heille on: syöpäperheen elämä. Kovasti sulle ja koko perheelle voimia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Tosi hyvä, kun olette saaneet lapsille keskusteluapua! Mekin käytiin viime keväänä tyttären kanssa perheneuvolassa, mutta hänen kanssa tilanne rauhoittui lopulta sillä, että olen nyt ollut kotona ja kun voin hoitojen jälkeen fyysisesti paremmin, niin hänellä on siitä ilmeisesti turvallisempi olo. Nämä meidän lapset ovat vielä niin pieniä, että eivät ehkä ihan ymmärrä kokonaisuutta vaikka lapset tietysti paljon ympäristöstä aistivatkin. Paljon on taas tullut kysymyksiä ja nyt on pienempikin alkanut kysellä, mikä on kyllä hyvä, koska sitten on helpompi jutella asioista ja peloista, ja pääsee vähän kärrille, mitä toisen päässä liikkuu. Tämä pienempi on vähän sellainen, joka ei niin ajatuksiaan kerro, vaan vaatii paljon aikaa pohtia itsekseen ja sitten ne jossakin vaiheessa sieltä pulpahtelevat pintaan, fyysisinä reaktioina tai kysymystulvana tms. Tsemppiä sinne teille myös! <3

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu