Siirry pääsisältöön

Hetki ennen ukkosta



En ole kirjoittanut pitkään aikaan. Kaikki on periaatteessa hyvin, ainakin niin sanotusti hyvin - en ole ollut sairaalassa sitten alkukesän. Olen yrittänyt nauttia lomasta, mutta en ole ollut oikein oma itseni. Teen asioita, joista tiedän että pidän, mutta silti mikään ei tunnu miltään, ei tunnu siltä kuin pitäisi. Mietin, onko minulla post-traumaattinen stressi, masennus tai joku muu oireyhtymä. 

Ei kai se mikään ihme olisi. Sentään melkein kuolin.

Olen porskuttanut tähän asti aika hyvin. Olen ollut urhea, olen ollut ensisijaisesti äiti ja priorisoinut lasten ja perheen hyvinvoinnin koko tänä sairauteni aikana. Ehkä se on myös ollut selviytymiskeinoni ja selviytyminen on ollut päällimmäisenä draivina tässä kauan. 

Nyt on ensimmäinen varsinainen kesälomani koko tämän syöpäsen vaiheen aikana eli yli kahteen ja puoleen vuoteen. Odotukset ovat tietenkin olleet korkealla: ihanaa, yhteistä aikaa perheen kanssa! Tekemistä lasten kanssa, lasten ehdoilla. Omaa lomaa. Musiikkia. Parisuhdeaikaa. Tapaamisia ystävien kanssa. Ulkomaanmatka. Taidenäyttelyitä. Äiti-tytär reissu Tallinnaan. 

Paljon sitä kaikkea, mikä niin pitkään oli kielletty.

Mutta. Olen aivan sekaisin. Niin kuin olisin jossakin kuopassa. Mikään ei mene niin kuin suunnittelin. Se "oma loma" meni sairaalassa. Kotihommat tuntuvat pakkopullalta. Esiteini oireilee ihan kaikkea mahdollista eikä nuku, en siis minäkään. Yksi viikko meni lapsen uuden diabetes-pumpun asetuksessa ja yöunet sen myötä. Parisuhde - mikä parisuhde? Kuka minä olen? Onko tämä elämä sitä, mitä haluan elää?

En tiedä, mikä loppujen lopuksi laukaisi ajatuksen "minä melkein kuolin", mutta sitä käsitellessä, tai ainakin käsittelemisen yrityksessä, on koko aika enemmän tai vähemmän mennyt. 

Tavallaan odotin, että tämä tulee paljon aiemmin. Viha ja suru. Mutta ehkä siihen ei ollut aikaa. Piti selviytyä. 

Haluan olla yksin, haluan mietiskellä, elää omilla ehdoilla ja aikatauluillla - ja samalla haluan olla yhdessä ja lähellä. Kokemus sairaudesta on ollut niin perustavaalaatua ja syvästi yksinäinen: kukaan ei voi ymmärtää, mitä olen käynyt läpi. Ei mies, ei perhe, ei ystävät. Vaikka varmasti parhaansa yrittävät, mutta en ole osannut kaikkea kokemaani sanallistaa, enkä tiedä edes pitäisikö. Ehkä jollekin ammatti-ihmiselle. 

Voisin väittää, että perusturvallisuus ja luottamus on sairastaessa kärsinyt. En ymmärrä sanontaa elämä kantaa, joka kerta sen kuullessani tuhahdan sisäänpäin. Se on ihmisen halua lohduttaa itseään ja yritys luoda toivoa silloinkin, kun sitä ei ole.

Sairasloman jälkeen aloitin innoissani työt. Halusin todella palata normaaliin elämään. Mutta vaikka kuinka pidän työstäni, olen ollut nyt lomalla aivan loppu. Jälkiviisaana tekisin asiat kyllä toisin. Olisin jatkanut osa-aikaista työskentelyä kauemmin ja antanut aikaa koko sairastumisen, hoitorumban ja kuoleman läheisyyden käsittelyyn.

Olen ollut sairaana helmikuusta lähtien koko kevään. Influenssa - keuhkokuume - määrittämätön virustauti. En ole vieläkään toipunut noista vakavista infektioista fyysisesti enkä henkisesti. En varmaan edes koko allosiirrosta ja syövästäkään.

Minun pitäisi olla nyt ok. Kaiken pitäisi olla hyvin. Ihmiset, läheiset, haluavat kuulla kaiken olevan nyt hyvin. Että olen nyt terve. On helpompi ajatella, että ihminen on joko sairas tai terve kuin että olisi jotain siltä väliltä. Turhan epämääräistä.

Elämäni on epämääräistä. En tiedä, mitä elimistössäni tapahtuu. En tiedä, mikä on käänteishyljintää ja mikä jotakin muuta. Juoksen vessassa useita kertoja tunnissa, kesken tärkeiden keskustelujen, hyvien hetkien. Pelkään jatkuvasti kipukohtauksia. Niitä tulee muutama päivittäin, mutta en koskaan tiedä millojn. Kun kipu iskee, en pysty kävelemään, en liikkumaan. Tekee vain mieleni huutaa.

Välillä haluaisin vain luovuttaa ja jäädä kotiin. On turhauttavaa ja äärimmäisen stressaavaa juosta vessassa koko ajan. Kuvittele virtsatietulehdus, mutta sellainen, mihin ei ole mitään lääkettä. 

Metsä on ainoa hengähdyspaikka. Kun saa mennä omaan tahtiin, löytää uusia reittejä ja käydä kusella niin, ettei kenellekään tarvitse selitellä. 




Kommentit

  1. Niin ymmärrettävää, että pää tulee monta askelta jäljessä ja pystyy vasta nyt työstämään tapahtunut, kun "vaara" on ohi. Tunnistan nuo odotukset, että nyt pitäisi olla entistä iloisempi ja loputtoman kiitollinen, kun on selvinnyt. Silti mikään ei tunnukaan miltään ja ilo on kadonnut. Ehkä jutustelu terapeutin kanssa olisi juuri nyt paikallaan, että pääsee taas askeleen eteenpäin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Tiina! <3 Kyllä, olen käynytkin vähän juttelemassa ja tällä hetkellä tilanne on onneksi rauhoittunut. Prosessoin, sellaistahan tämä on. En tiedä, onko paluuta ihan entiseen "normaaliin", mutta luodaan sitten "uusi normaali" olotila! :)

      Poista
  2. Niin tuttua. Sinulla on ollut kova vauhti päällä, kiire parantua. Jossain vaiheessa varmaan lähes kaikille tulee tuo harmaus. Tunne, että elämästä puuttuu värit, vaikka kaiken pitäisi olla hyvin. Minulla harmaa kesä oli jo puoli vuotta siirron jälkeen, kun siihen asti kaikki meni helposti.
    Minä hakeuduin kriisikeskukseen juttelemaan. Siitä oli apua. Mieli vaati kuitenkin aikaa, kuukausia.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Anne! <3 Välillä tuntuu, että tämä on kuin silloin lasten vauva-aikana: juuri kun ehtii tottua johonkin vaiheeseen, tuleekin uusi vaihe ja kaikki muuttuu. Itseensä joutuu tutustumaan tässä pyörteessä ihan uudestaan. Onneksi tilanne on nyt hieman rauhoittunut. Tai sitten se on se töiden alkaminen loman jälkeen, kun ei ehdi miettiä muuta! :D

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu