Kuulumisia

Ajattelin kirjoitella kuulumisia pitkästä aikaa. Terveisiä niille, joilla diagnoosi on vasta alussa ja koko hela hoito edessä, siinä toivossa, että heilläkin voisi kaikki mennä hyvin. Ehkä ei samalla tavalla kuin minulla, mutta omalla tavallaan hyvin. 

Viimeksi kerroin, että kaikki on hyvin ja että jätän blogin "uinumaan" ja keskityn vaihteeksi elämiseen. Edelleen kaikki on hyvin. Olen saanut keskittyä elämiseen useamman vuoden ja ihan  ilman mitään lääkkeitä. Kävin hetki sitten vuosikontrollissa ja vähän lannerangan kuvannuksessakin. Verikokeissa ei merkkejä myeloomasta, veriarvot kaikin puolin hyvät. Kuvannusta ei tehdä rutiininomaisesti, vaan nytkin tsekattiin lähinnä alaselkäkipuja. 

Verenpaine on uhkaavasti alkanut nousta, minullahan se on aina ollut matalan puoleinen, mutta kuulemma kantasolusiirto on niin suuri rasitus sisäelimille (hematologi sanoi), että tämä oli odotettavissa ennemmin tai myöhemmin. Suurin osa lähtee sairaalajaksolta suoraan verenpainelääkityksen kanssa, mutta siinä mielessä olin poikkeus, että nyt vasta oireilee. Ja minä kun olin ajatellut, että sain luovuttajalta nuoremmat solut ja sitä kautta nuorennuksen!

 

 Luin jokin aika sitten, että allogeenisia kantasolusiirtoja tehdään myeloomapotilaille nykyään todella, todella vähän. Vuonna 2018 tehtiin 5 allosiirtoa myeloomalaisille, ja minä olin niistä yksi. Viime vuonna luku taisi olla kolme. Syy tähän on ilmeisesti se, että haitat katsotaan nykyään suuremmiksi kuin saavutetut hyödyt. Tähän vaikuttaa suuresti se, että myelooman lääkehoidot ovat muutaman vuoden sisällä kehittyneet huimasti ja tarjolla on useampia hoitovaihtoehtoja, jos joku ei tuotakaan vastetta. Ja hyvä niin, kehitys kehittyy ja keinot lisääntyy.

Muuten elämä on uomissaan. Olen ollut töissä ja tarttunut uusiinkin haasteisiin, olen harrastanut, edelleen pyöräilen ja olen päässyt laskettelemaan, metsissä samoilen ja käyn välillä vähän jumpassakin, eli normaalia arkea, sitä, mitä kaipasin aikoinaan niin kovin. Olen nähnyt lasten kouluvuodet ja siirtymiset yläkouluun, teinimpi pääsi jo ripillekin kesällä. Aikamoisia etappeja, juuri niitä asioita, joita seitsemän vuotta sitten pelkäsin, että en saa kokea. 

Kirjoittamista olen kaivannut, mutta sairaus ei ole enää arjessani läsnä samalla tavalla kuin blogin aikaan. Joten aloitin uuden blogin, jota inspiroi sairastumisen aikainen ihastumiseni luontoon ja hurahtamiseni erityisesti suomalaiseen suomaisemaan!

Jos haluat kuulla kuulumisia ja seurata tämän suohullun edesottamuksia, niin tervetuloa kurkistamaan blogiin Suohullun matkassa  https://suohullu.blogspot.com.