Siirry pääsisältöön

Ihmeellinen päivä




Tänään oli ensimmäinen päivä yhteentoista (11!) viikkoon, kun en heti aamusta matkannutkaan Meilahteen tiputukseen. Aivan outo olo! Melkein kurkin, että onko se Kela-taksi kuitenkin siinä ovella, mutta en sentään.

Nukuin myöhään, söin rauhassa aamupalaa perheen kanssa ja luin Hesaria. Sitten pitikin lähteä viemään Tinttistä harrastuksiin ja sillä aikaa suunnattiin Kumkvatin kanssa metsälenkille ja teinkin toistaiseksi ennätyksen: 3,5km! Käytiin yhdessä lempipaikoistani eli Matkunlammilla.



Kumkvatin kanssa retkeillessä koko metsä on seikkailu. Polut ovat parhaita eikä mitkään purtsit, kun ne mutkittelee, tuumasi poikanen itse. Kävyistä tulee pommeja, kepeistä aseita, vedestä voi tehdä tieteellisiä mittauksia, käärmeitä piti tähystää ja ainakin yhteen puuhun on pakko kiivetä. Koettiin myös sydämen pysäyttävä yllätyshyökkäys (lintu lehahti läheisestä varvikosta) ja kuunneltiin käen kukuntaa. Ihan parasta seuraa! Vauhtia oli myös hieman aiempia lenkkejäni enemmän, samoin pituuttakin tuli eli siirron jälkeinen ennätys tuli tehtyä: 3.5km!




Sytomegalovirusta ei ole kuitenkaan kokonaan nujerrettu, mutta tällä hetkellä pidetään taukoa Foscavir-tiputuksesta ja koetetaan tepsisikö yksi tabletti-muotoinen, älyttömän kallis viruslääke. Samalla vähennettiin myös kortisonia, otan sitä enää joka toinen päivä ja aika minimimäärän. Olen helpottunut tauosta, koska Foscavirista tuli usein pahoinvointia, mutta nyt ongelmana on kammottava päänsärky, joka ei lähde millään. Epäilen, että sekin saattaa olla noita vierotusoireita jostakin. Tässä on niin paljon näitä lääkkeitä, että en osaa sanoa, mistä. Ehkä kortisonista tai pahoinvoinninestolääkkeestä.

Hiukset ovat alkaneet tuuhentua. Mies leikkasi niitä tänään, siisti pikkuisen. Sandimmun (käänteishyjinnän estolääke) kasvattaa karvaa muutenkin eli äidillä on viikset ja on sitä niskassakin ja muualla, sellaista tummaa karvaa. Kortisoni on pöhöttänyt kasvot sellaisiksi, etten tunnista itseäni peilistä. Lihakset se on vienyt reisistä, mutta maha ja kasvot ovat turvoksissa ja niskaan on kasvanut sellainen kortisonipahka, häränniska.

Välillä nämä ulkonäköjutut tuntuvat kurjilta. Haluaisin olla itseni näköinen. Koetan silti muistaa, että mun keho käy tällä hetkellä läpi uskomatonta muutosta ja toivottavasti myös paranemista, ja nämä lääkkeet auttavat siinä. Haluan suhtautua kroppaani hellyydellä ja armollisuudella. Katson itseäni joka ilta peilistä ja tiedän, että kyllä siellä se sama ihminen on. Kaikista muutoksista ja lääkkeistä huolimatta.


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...

Hämäryyksiä labratesteissä

                                Pari vuotta on ehtinyt vierähtää edellisistä kuulumisista. Tapahtumia syöpäsaralla on ollut sinä aikana ilahduttavan vähän: kontrollilabrat puolen vuoden välein ja hematologin tapaaminen kahden vuoden välein. Juuri ennen vuoden vaihdetta oli vuorossa tämä hematologin tapaaminen ja tällä kertaa labratesteissä oli jotakin hämärää. Ensimmäinen hämärä juttu labroissa oli se, että sieltä oli unohdettu tehdä tarkemmat immunofiksaatioselvitykset eli kevytketjuarvot, jotka ovat myelooman seurannan kanssa olennainen asia. Toinen hämäryys oli se, että vuorokausivirtsan tuloksessa oli jotakin hämäryyttä gamma-alueella, mutta siitäkään ei ollut tehty tarkempia selvityksiä. Uusiin labratesteihin oli siis suunnattava ja pissa uudelleen kerättävä. Ja hematologin kirjettä tuloksista rauhallisesti odotettava. Ehdin jo käväistä uusissa verikokeissa ja kevytketju-tulokset sieltä s...