Kipua ja kysymyksiä

Mitä, jos iskä jättää sut, kun sä olet sairas?  Lasta mietityttää tämä sairaus. Lasta huolettaa, kun minä ja iskä ei nähdä koskaan, kun lähden sairaalaan aina toisen tullessa kotiin töistä. Ja se, kun näytän niin erilaiselta. Sänki kasvaa jo kaljun peittona, naama ja muukin on turvoksissa kortisonista ja Sandimmun kasvattaa viiksikarvoja.

Ulkonäkö on muuttunut rajusti, mutta se palautuu lääkkeiden loputtua, luotan siihen. Vaikeampaa on se, että olen lääkkeiden ja kivunkin seurauksena joko väsynyt tai kiukkuinen ja ja hermostun helposti. Sitä olen joutunut pyytämään jo monesti anteeksi.

Olen myös joutunut taipumaan kivulle. Niin kirjaimellisesti kuin kuvaannollisestikin. Tuo kurja polyooma-virus iski veitsensä oikein kunnolla alavatsaan. Jos olisin yksin, huutaisin kunnolla. Kotona taivun kaksin kerroin kouristuksesta. Ei auta enää Panadol, ei kaksikaan. Olen harjoitellut opiaattien käyttöä ja se, jos mikä, on taito. Tällä hetkellä olen tullut tulokseen, ettei ainakaan tämä kyseinen tuote sovi minulle. Tulen niistä huonovointiseksi, saan päänsärkyä ja olen täysin tokkurassa koko päivän. En ole jaksanut kirjoittaakaan mitään.

Tai sitten päänsäryn ja huonon olon syynä on korkeaksi noussut verenpaine sekä laskeneet kalium- ja kalsium-tasot, empiirinen tutkimus on hieman kesken. Huomenna todennäköisesti aloitetaan verenpaine-lääkitys.

Oma autolla ajaminen on siis loppunut kolmiolääkkeiden myötä. Kela-taksi on kulkenut. Olen torkkunut suurimman osan matkoista, mutta jotkut kuskit ovat niin puheliaita, että pitävät melkein väkisin hereillä. On se kuitenkin hyvä, että on tällainen palvelu olemassa. Minulle on lupalappuun kirjattu toistaiseksi yhdistely-kielto eli infektioriskin vuoksi taksi ei voi kerätä kyytiin muita, mahdollisista infektioita kärsiviä potilaita. Opiaatit ja ajokielto tarkoittavat myös, että en kotona osallistu lasten kuskailuun enkä kaupassa käyntiin.

Niin, en ole tällä hetkellä ihan se tasavertainen ja toimintakykyinen puoliso. Paljon on jäänyt nyt miehen vastuulle ja niin kuin jossakin aiemmin sanoinkin, niin meidän perhe on noin vuoden ajan ollut käytännössä jakautunut: on paljon asioita, joita minä en voi tehdä tai minun sairauteni takia ei voida vähään aikaan perheenä tehdä.

Olen kuullut monta tarinaa, missä  mies (siis kuulemissani tarinoissa aina mies, mutta varmasti elävässä elämässä myös toisinkin päin) on ilmoittanut vaimon syöpädiagnoosin jälkeen, että tämä ei ole se juttu, mihin hän sitoutui, ja lähtenyt liitosta. Olen aina miettinyt, että jos pariskunnalla on lapsia, niin minkälaisen esimerkin tällainen antaa heille? Jätetään toinen, kun on heikoimmillaan. Tai sitten taustalla on jo muita pahoja ongelmia, jotka sairaus vain kärjistää. Tai sitten sairaus kestää niin kauan ja muuttaa niin paljon (suhdetta, persoonaa, perhettä), että toinen ei vaan enää jaksa. Onhan se meilläkin realistisesti ajateltuna mahdollista, mutta ei ainakaan tällä hetkellä ajankohtaista tai mitenkään keskustelun alla.

Lapselle sanoin, että hänen isänsä on sitkeä ja reilu tyyppi, joka on meidän perheen puolella ihan täysillä. Ja on ollut mun tukena koko tämän sairauden ajan. Että en osaa kuvitella, että iskä nyt yhtäkkiä tekisi niin, vaikka tämä on hänellekin tosi rankkaa. Ja että me jutellaan asioista ja iskä tietää monen muutoksen johtuvan näistä lääkkeistä ja menevän aikanaan ohi. Vaikka tämä vaihe tuntuukin nyt kestävän kauan, niin se ei silti kestä ikuisesti. Ja sanoin lapselle, että hyvä, kun kysyy ja puhuu asioista, jotka mietityttävät ja muutoksista, jotka pelottavat.

Ja vaikka me, lapsen isä ja äiti, ei nähdäkään nyt niin paljon, niin me puhutaan silti: me puhutaan puhelimessa ja me laitetaan toisillemme pitkin päivää viestejä: tsemppiviestejä, sairaalaviestejä, työviestejä, suukkoviestejä, hassuja viestejä, miten menee -viestejä, kakkaviestejä ja välillä vähän itkuviestejäkin. Yritetään ainakin olla kartalla.