Siirry pääsisältöön

Tasan vuosi sitten



Tasan vuosi sitten sulkeuduin sairaalan osastolle 7B huoneeseen numero 7 ja pääsin ulos vasta hiihtolomalla. Viimeisen viikon aikana ennen eristysjakson alkamista ja allogeenista kantasolusiirtoa vaelsin metsissä niin paljon kuin ikinä pystyin. Kirjoitin siitä postauksessa Päivä -8.

Kun lapset lähtivät kouluun, minä lähdin metsään. Se oli ainoa keino pitää pää kasassa. Ja ehkä se toi myös vähän kuntoa kestää se mankeli, minkä läpi kroppa ja koko minuus pistettiin.

En voi käsittää, että siitä on jo vuosi! Olinko se minä, joka kävelin sairaalan käytävää ja odotin oranssilla sohvalla jännittyneenä huoneen valmistumista (tarkan desinfioinnin päättymistä), enkä osannut kuvitella mitä tuleman pitää? Niin kuin sidottaisiin silmät ja sanottaisiin, että lähde kävelemään, vieraassa maastossa. Ei mitään hajua, tuleeko vastaan puu tai suo, mutka vai rotko. Vähän sellaiselta se tuntui.

Vaikeinta oli ero perheestä, ehdottomasti. Eniten pelkäsin kipua, kärsimystä ja kuolemaa. Ja ehkä eniten kuitenkin noista pelkäsin kipua, mutta sitä en onneksi niin paljoa sairaalassa joutunut kokemaan. Kivuliaimmat hetket olivat vasta jälkeenpäin polyooma-viruksen kanssa, huh.

Mietin joskus noita päiviä sairaalassa. Kummallista sanoa, mutta kaipaan toisinaan hetkiä ukulelen kanssa. Näistä talvi-illoista, väreistä ja lumihiutaleista ilmassa tulee joskus mieleen ne illat, kun istuin pöydän ääressä, katselin merelle ja soittelin ukulelea.

Sairaalassa olo oli loppujen lopuksi aika rauhallista. Suurimmat pelot ja kivut olen kokenut ennen tai jälkeen sairaalassa olon. Ennen molempia kantasolusiirtoja. Sairaalassa kaikki on hallinnassa. Hoitajat olivat todella ammattitaitoisia, aina rauhallisia ja osasivat ennakoida tilanteita. Kotona odotti epävarmuus.

Lähtisinkö tähän prosessiin uudestaan, jos nyt pitäisi päättää? Kyllä lähtisin. Ehdottomasti. Se on toistaiseksi ainoa mahdollisuus parantua tästä verisyövästä. Tai saada lisää peliaikaa.

Allogeeninen kantasolusiirto on tietojeni mukaan ainoa hoito Suomessa, johon vaaditaan potilaan kirjallinen suostumus. Se kertoo aika paljon sen riskeistä ja mahdollisista seurauksista, joiden rinnalla kuolemakin kuulostaa joskus kevyemmältä vaihtoehdolta.

Olen ollut onnekas, toistaiseksi. Olen varovainen sanoissani, koska tiedän, että kaikenlaista voi edelleenkin tapahtua.

Mutta mihin verrata? Jos olisin alun perin kieltäytynyt aivan kaikesta hoidosta, olisin jo kuollut. Sen tiedän. Jos olisin kieltäytynyt allosiirrosta - kuka tietää.

On tullut aika kirjoittaa kirje kudostyyppi-kaksoselleni eli kantasolujen luovuttajalle.




Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Päivä 1

Istuin fysiatrian erikoislääkärin vastaanotolla kuulemassa selän magneettikuvien tuloksia. Pelkäsin välilevyongelmia, odotin jumppaohjeita, suunnittelin suuntaavani siitä kohta kotiin ruoanlaittoon. Vuosi 2017 oli alkamassa.

Lääkäri oli todella hyvä, lähetin myöhemmin hänelle kiitosmeilin. Ei tullut mitään julmaa töräytystä eikä jätetty yksin ihmettelemään tyyliin, "No sulla on syöpä, koita pärjätä, moikka" vaan hän johdatteli tilanteen hienosti niin, että kuvien näyttämisen ohella sanat "vakavia muutoksia luuytimessä" ja radiologin lausuntokin ehtivät hiljalleen upota tajuntaani.

Ensimmäinen ajatus oli, että nyt mun elämä muuttuu. Nyt meidän elämä muuttuu. Ja se tuntui siltä, kuin palleasta olisi isketty ilmat kerralla pihalle. Noin tuhat kertaa putkeen.

Jopa mun mies odotettiin siihen tapaamiseen paikalle ja lähdimme saman tien yhdessä Meilahteen lisäselvityksiin. Siellä saatiin rauhassa ihmetellä tilannetta, vaikka samalla aika meni oudon nopeasti. Kotona olisi …

Nyt ei jaksa

Välillä en vaan jaksa. En jaksa ihmisiä ympärillä. En jaksa lasten ääniä, en arjen vaatimuksia, en perheen kanssa yhteistä tekemistä, en edes niitä lasten tärkeitä, ihania hellyyden osoituksia, joita sairaalassa neljän viikon eristyksessä kaipasin ja vannoin, etten enää ikinä halua sitä niin sanottua omaa aikaa. 

Eilen oli sellainen päivä. En jaksanut edes kättä nostaa. Tai no, se ei ole ihan totta, koska illalla todistettavasti nostin punaviinilasillisen huulilleni ensimmäistä kertaa puoleen vuoteen ja ihan lääkärin luvalla. Tuon lasillisen jälkeen tosin paljastui syy erityisen huonoon oloon, väsymykseen, nivelkipuihin ja jatkuvaan vilutukseen: minulla olikin lievää kuumetta, mikä ei onneksi noussut tuon maagisen 38 asteen rajan yli, silloin olisi pitänyt ohjeiden mukaan suunnata päivystykseen. Ei ollut nuhaa, ei yskää, ei edes päänsärkyä. Epäilen syyksi joko edeltävänä päivänä ollutta luustonvahvistaja-Zometaa tai erityisen toimeliasta torstaita. Tai sitten niiden yhdistelmää.

Tors…

Oksennuspäivä ja sytomegaloviruksen paluu

Viikottaiseen ohjelmaani näyttää ilmaantuneen vakiosti (ja vasten tahtoani) yksi pakollinen oksennuspäivä. Se alkaa päänsäryllä, jota yritän lääkitä, mutta jokin menee pieleen ja sitten oksennan lähes sen koko päivän. Näin kävi jälleen eilen. 
Olen jo oppinut, että  a) en voi ottaa kipulääkettä tyhjään vatsaan, b) en voi ottaa kipulääkettä ottamatta pahoinvointilääkettä ensin, ja c) ei kannata mennä heti kipulääkkeen ottamisen jälkeen makuulle. Näin yritin toimia klo 5 aamuyöstä toissa yönä kärsittyäni ja valvottuani omasta mielestäni kallonpohja-tyyppisestä päänsärystä, josta jo itsessään tuli huono olo. Jostakin syystä kuitenkin aamulla alkoi oksentaminen.



Ei auta, tiputukseen oli pakko lähteä. Onnistuin olemaan oksentamatta kela-taksiin. Sairaalassakin kaikki meni ok, kunnes otin hoitajan ohjeistuksen mukaan uuden kipulääkkeen. Nukuin pari tuntia ja kun nousin lähteäkseni kotiin, alkoi tolkuton oksentaminen taas. Siitä tokenin joten kuten kotiin, jälleen hienosti oksentamatta taks…