Siirry pääsisältöön

Päivä -8



Tänään on päivä -8 eikä sillä tarkoita pakkasasteita vaan esivalmisteluiden alkamista ja ajanlaskua allogeeniseen siirtoon. Varsinainen uusien solujen laittamispäivä on päivä 0 ja siitä eteenpäin ollaan plussan puolella.

Olen nyt Kolmiosairaalassa, osastolla 7B. Aamulla kävin vielä Seurasaaressa kävelyllä ja sen jälkeen odottelin jonkun aikaa huoneeni valmistumista. Täällä oli käynnissä höyrydesinfiointi, joka kesti yhteensä 2 tuntia. Toinen huone olisi ollut vapaana jo aiemmin, mutta ne haluavat antaa pitkäaikaisille asukkaille tällaisen, missä on merinäköala.

Viimeisen viikon aikana sain täyteen tavoittelemani 50 vaelluskilometriä. Kävin Luukissa, Rajamäellä, Lopella, perheen kanssa yhdessä Hyvinkäällä ja eilen vielä seikkailin ennen kulkemattomia polkuja Luukista Vaakkoihin. Hyviä hetkiä, varsinkin tuo koko perheen yhteinen retki aurinkoisena päivänä. Kuva tuossa ylhäällä on siltä retkeltä. Lapsetkin nauttivat, grillattiin makkaraa ja vaahtokarkkeja ja molemmat juoksivat melkein koko matkan!

Viime päivien tunnelmat ovat olleet melko vaihtelevia. On itketty yhdessä lasten kanssa jo etukäteen tätä ikävää. Pienempi on painanut mun päähän ahkerasti suojapusutaikoja ja isompi jännittää, miten illat sujuvat nyt, kun minä, iltavirkku olen poissa ja iskä nukahtaa jo ennen lapsia. Sovittiin Tinttiksen kanssa niin, että tänne voi soittaa vaikka yöllä, puhelin on auki.

Eilen, kun lähdin Luukista kohti Vaakkoita, halusin juosta. Ihan vaan juosta. Ja niin käy todella harvoin. Juoksin sitten sellaisen selkeän kuntorata-osuuden Halkolammen parkkikselta siihen, missä pieni kyltti osoittaa suoraan jorpakkoon, Vaakkoi. Siitä alkoi sellainen metsäosuus, että välillä mietin kauanko polun löytymisessä voi kestää. Ilmeisesti aika kauan. Reittiä ei oltu merkitty mitenkään, mutta tulihan siitä hieno seikkailu.



Olen kiitollinen siitä, että olen tästä jännityksestä huolimatta voinut tuntea aitoja onnen hetkiä. Olen onnellinen perheen kanssa ja metsässä. Olen onnellinen siitä, että olen viimeisen vuoden aikana saanut olla paljon perheen kanssa, onhan niitä sairauksia, missä joutuu heti pitkiksi ajoiksi sairaalaan. Nyt on ollut aikaa sopeutua ja valmistautua.

Vaikka äsken kysyin hoitajalta, että voisiko tämän vielä perua. Käytiin läpi tikapuut eli hoitosuunnitelma päivä päivältä, ja kyllähän se rajulta vaikuttaa. Onneksi takana on puoli vuotta lääkkeetöntä elämää, kroppa on toivottavasti saanut puhdistua ja latautua, koska kohta niitä lääkkeitä, sytostaatteja ja muita, ladataan oikea täyslaidallinen. Itkuhan siinä pääsi, kun sitä listaa katseli.

Juuri eilen metsässä mietin, että tunnen itseni nyt fyysisesti vahvaksi ja voimakkaaksi. Olen puolessa vuodessa lähes unohtanut sen, mitä kortisonit ja sytostaatit tekevät kropalle, miten 20 minuutin tiputuksen aikana koko ihminen muuttuu täriseväksi raunioksi. Niin että voisiko tämän vielä perua... Hoitaja sanoi siihen  myötätuntoisesti, että tämä on kyllä se ainoa parantava hoito, kannattaa vaan antaa mennä, tästä se lähtee.

Toisaalta, sitten kun tuntee itsensä täriseväksi raunioksi, on helpompi olla sairaalassa. Siihen on silloin hyvä syy. Terveeksi itsensä tuntevan reaktio on... no,  terve: pakene, juokse äkkiä ulos!




Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä ...

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta...

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu...