Joskus kipu on poissa, pienen hetken. Silloin ihmettelen mitä puuttuu, miksi olo on erilainen. En ymmärrä heti, että olo on yksinkertaisesti hyvä, normaali. Olen niin tottunut kipuun.
Kipu on aina läsnä.
Kivuton hetki on yleensä lyhyt, ehkä kymmenen minuuttia, mutta sekin riittää. Pieni tauko. Se yllättää aina. En tiedä milloin tämä tauko tulee tai milloin ja millaisena kipu taas alkaa. Olen oppinut rauhoittamaan sitä. Juon paljon nesteitä. Lämmitän kauratyynyn tai laita autossa penkinlämmittimen päälle. Ennakoin koko ajan. Miten paljon voin juoda, että se riittää rauhoittamaan kivun, mutta etten juokse koko aikaa vessassa. Tasapainottelua tämänkin kanssa.
Pahimmillaan kipu on niin kova, että en pysty kävelemään. Yleensä se on "vain" jatkuvasti kaihertava ärsytys ja epämiellyttävä olo.
Limakalvovaurio on pahentunut, näin todettiin pari viikkoa sitten tähystyksessä. Seuraava vaihe on koepalan otto, olen jonossa operaatioon. Kyseessä voi olla IC (interstitielli kystiitti) tai se voi olla myös käänteishyljintää. Mutta syövän mahdollisuuskin pitää sulkea pois. Se olisi joku muu syöpä sitten kuin se verisyöpä, josta ei enää ole näkynyt merkkiäkään. En ole kovin huolissani siitä, että se olisi syöpä. Luulen, ihan mutu-tuntumalla, että se on joko polyooman laukaisema IC tai käänteishyljintä.
Tai voihan se olla joku muu epämääräinen oirehdinta, joita allogeenisen kantasolusiirron jälkeen on ilmaantunut useampiakin. Esimerkiksi atopia, sellainen kolikkotyyppinen atopia, joka roihahtaa yleensä johonkin ruoka-aineeseen liittyen.
Yllättävät yliherkkyydet erilaisille ruoka-aineille ovat myös uusi juttu. Eilen sain hirvittävän ihoreaktion syötyäni päärynän. Ensimmäinen päärynä kohta kahteen vuoteen ja silmänympärykseni turposivat ja kutisivat ja kirvelivät. Ei siis päärynää enää. Pähkinät ja siemenet olen myös joutunut jättämään pois, vastaavantyyppisiä reaktioita on tullut niistäkin.
Oudoin näistä on bataatti-allergia. Jos syön bataattia, niin oksennan, rajusti. Eikä se johdu siitä, että en pitäisi bataatista, päinvastoin, pidän hyvinkin paljon. Ensimmäisellä kerralla luulin reaktiota ruokamyrkytykseksi, toisen kerran jälkeen aloin epäillä kyseisten aterioiden ainoaa yhdistävää tekijää eli bataattia. Kuulostaa uskomattomalta, mutta näinkin voi käydä. Ei siis bataattiakaan enää.
Myös rakkokivun takia välttelen useita ruoka-aineita. Olen etsinyt aiheesta tietoa monista eri lähteistä, mikä on ollut aikamoista salapoliisityötä, koska tietoa IC:stä tai PBS:stä (rakkokipuoireyhtymä) on melko vähän. Sen syntymekanismia ei tiedetä eikä sitä tämän hetkisen tiedon mukaan voida parantaa, mikä ei tietenkään kuulosta kovin rohkaisevalta. Ruokavalio on yksi isoimmista tavoista, joilla voi yrittää vaikuttaa kipuun lieventävästi. Kaikilla se ei auta, koska tekijöitä on niin paljon ja eri ruoka-aineet vaikuttavat eri tavoin eri ihmisiin.
Tässä muutama välteltävä aines: tomaatti, hapankaali, suklaa, alkoholi, makeutusaineet, hiilihapolliset juomat, c-vitamiini, kaikki muut marjat paitsi mustikka, chili ja muut voimakkaat mausteet paitsi valkosipuli, sitrushedelmät, ruis, happamat omenat ja tämä on vain pienen pieni osa pitkää listaa.
Kahvistakin kuulemma löytyy vähemmän hapokkaita tuotteita, tosin kahvin määrän olen nyt minimoinut tai siis juon tarkoituksella kovin laihaa kahvia runsaalla kauramaidolla.
Jopa ainoan, hematologin loppuelämäkseni määräämän enää syömäni syöpään liittyvän "lääkkeen" eli kalsiumin vaihdoin kalsiumkarbonaatista vähemmän hapokkaaseen kalsiumsitraattiin. Ideana on vetää nyt kaikki mahdolliset ärsytystekijät minimiin ja katsoa mitä tapahtuu. Jos vaikka vaurioitunut alue vielä pienenisi.
Aiemmin välttelin vain kirpakoita marjoja, suklaata ja tomaattia, mutta nyt on jääkaapin oveen teipattu pitkä lista näitä ruokia, etten vain unohda. Kännykkäänkin löytyi sovellus, josta löytyy pitkä lista ICN Foods eli IC-ystävällisisistä sekä vältelvävistä ruuista.
Ja kyllä, syön myös lääkärin määräämiä vahvoja kipulääkkeitä nykyisin, onneksi ei sentään opiaatteja kuitenkaan. Kipu on silti siellä.
Hei!
VastaaPoistaTämä kipu on kyllä merkillinen ja hyvin hallitdeva asia allogeenisen siirron jälkeen. Itselleni siirto tehty jo vuonna 2008,ja vieläkin kipu kulkee uskollisesti mukana.
Olen täällä taustalla seurannut elämääsi, ja todella tutulta kuulostaa. Ite olen joutunut taipumaan opiaattien edessä. Muuten ei vaan pärjää.
Toivon, että pääsisit joskus siitä eroon, vaikka minun kohdallani niin ei olekaan käynyt.
Iloita voi siitä, että on hengissä. Monta ihanaa asiaa olisi jäänyt kokematta, jos siirtoa ei olisi tehty.
Kaikkea hyvää sinulle haluan toivottaa. Ja mahdollisimman kivuttomia päiviä. Hengitellään syksyn raikasta ilmaa iloisina siitä, että saadaan hengittää.
Terveisin Tuula.
Kiitos Tuula! <3 Minäkin toivon, että kipu joskus hellittää. Ja että samoin sinullakin. Lääkkeetön elämä olisi todellakin toiveissa ja välillä on parempia vaiheita, välillä huonompia. Tällä hetkellä uusi kipulääke kokeilussa. Pari viikkoa oli jo parempi vaihe ja olin ilman lääkkeitä, nyt taas näin. Laidasta laitaan. Aika kauan sinulla jo siirrosta! Kyllä se, että on elossa, tietysti painaa vaakakupissa paljon. Mutta jos on kroonisia kipuja, niin kyllä se paljon muuttaa ajattelua ja ihmistäkin matkan varrella. Voimia sinulle ja kiitos seuraamisesta! <3
VastaaPoistaKiitos paljon vastauksestasi!
VastaaPoistaKirjoitin sinulle oikeastaan siksi, että halusin kertoa, että leukemia on voitettavissa. Onhan itselläni kulunut jo yli 10 vuotta kantasolusiirrosta. Paljon on tapahtunut, niin hyvää kuin myös kurjempaa.
Minulla oli/on KML. Sitä ei näköjään julisteta parantuneeksi. Myös käänteishyljintä diagnoosi minulla kulkee mukana.
Mutta hei, me eletään, sinä ja minä. Me saadaan elää!
Kaikkea hyvää, ja vielä kerran lievitystä kipuihisi.