Sain tänään puhelun Meilahden kantasolukoordinaattorilta (ammatti, jollaista en aiemmin tiennyt olevan olemassakaan). Hän soitti ehdottaakseen keskusteluaikaa liittyen allogeeniseen eli luovuttajan soluilla tehtyyn kantasolusiirtoon jo myöhemmin tälle viikolle. Alkoi heti tolkuton jännitys! Tämä tuli jotenkin niin äkkiä, vaikka onhan tätä tässä jo odoteltu...
Ensimmäiseksi soitin miehelle ja varmistin, että ehdotettu aika sopii hänelle. On nimittäin enemmän kuin suotavaa ottaa lähiomainen mukaan tuohon keskusteluun. Kahdet korvat kuulevat paremmin ja niin edelleen. Onneksi aikataulu saatiin natsaamaan, joten seuraavana listalla on kirjata ylös kaikki mahdolliset kysymykset allogeeniseen siirtoon sekä muihin mahdollisuuksiin liittyen. Ja niitä on paljon!
CAR T-soluterapia
Tällä hetkellä verisyöpien hoidossa polttavimmin keskustelun (ja tutkimuksen) aihe on CAR T-soluterapia (CAR T-cell therapy). Sillä on saatu lupaavia tuloksia aikaan useissa tutkimuksissa eri puolilla maailmaa (ei kuitenkaan Suomessa). Harmi vain, että tänne se on tulossa aikaisintaan vuonna 2019 ja silloinkin ensin rajatusti leukemian hoitomuotona.
CAR T-soluterapiaan ei liity riskiä käänteishyljinnästä, koska hoidossa käytetään potilaan omia soluja, jotka on ohjelmoitu tunnistamaan ja tuhoamaan kyseessä oleva syöpä. Muita riskejä tietenkin on ja lisäksi tätä hoitomuotoa on tämän kyseisen verisyövän kohdalla testattu vasta suhteellisen vähän aikaa, seurantaa on noin 1-2 vuoden ajalta eli varmoja johtopäätöksiä, onko tästä pysyväksi parannuskeinoksi ei vielä voida vielä sanoa. Mutta: henkilölle, jolle on tehty allogeeninen siirto, ei voida enää kokeilla CAR T-soluhoitoa (tämänhetkisen käsityksen mukaan). Molempia en siis voi saada.
Mikä on paras ratkaisu minun kannaltani? Kannattaisiko odotella tuota uutta, vielä kokeellista hoitomuotoa, olisiko minulla aikaa siihen? Millä keinolla varmimmin saisin tuon 20 vuotta hyvää, tervettä elämää vielä? Tämä on yksi isoimmista kysymyksistä, mikä minulla on ja pelkäänpä, että siihen ei varmuudella osaa vastata kukaan.
Allogeeninen kantasolusiirto
Allogeeninen kantasolusiirto on toistaiseksi ainoa tunnettu keino parantua tästä syövästä, mutta siinä on myös isot riskit: yksi neljästä (1/4) ei ole hengissä puolen vuoden kuluttua siirrosta. Tämä on tosin yleistä tilastoa maailmalta, en ole varma, mikä tuo tilastollinen suhde suomalaisessa sairaanhoidossa on. Saattaisi olla hieman paremmat luvut, oletan. Tätäkin aion kysyä!
Lisäksi riskinä on myös elämänlaatua haittaava käänteishyljintä, mistä kirjoitin aiemmin postauksessa 20 vuotta vielä, kiitos! Osa I . Yksi kysymys on se, että jos/kun käänteishyljintää ilmenee, niin mitä sille voidaan tehdä? Voiko se mennä ohi?
Toisaalta: allogeeninen kantasolusiirto on suhteellisen hyvin tunnettu hoitomuoto. Niitä tehdään Suomessa vuosittain n. 130-140 kpl, mikä on kyllä melko vähän. Minulla on tällä hetkellä kuitenkin hyvät mahdollisuudet selviämiseen, koska olen syöpää lukuunottamatta perusterve, autologisella siirrolla saavutettiin täydellinen remissio ja minulle on löytynyt hyvä, sopiva luovuttaja kantasolurekisteristä.
Jos jäisin odottelemaan joskus mahdollisesti hyväksyttyä uutta hoitomuotoa, pitäisi sen aikaa eli todennäköisesti useampia vuosia, jatkaa muita ylläpitohoitoja, solunsalpaajia yms. Ehkäpä syöpä kuitenkin nostaisi päätään ja se sekä hoidot (tai molemmat) ehtisivät aiheuttaa lisää ongelmia kropassa, esimerkiksi diabetesta, munuais-vaurioita, luustovaurioita, sydänongelmia tai diabetesta. Jotkut noista ovat sellaisia, että niiden ilmaannuttua ei allo-siirto enää olisi mahdollinen.
On tämä nyt yhtä pähkäilyä! Nämä kysymykset ovat ehkä ne suurimmat, pienempiä kysymyksiä riittää myös pitkä lista. Onneksi päästään nyt tuonne keskusteluun ja kuulemaan sekä ne pelottavat asiat, että ne toivottavasti myös toivoa tuovat asiat. Uskon ainakin saavani lisää tietoa, ehkä myös vieläkin lisää mietittävää. Ja ainakin puhelimessa tuo kantasolukoordinaattori kuulosti todella mukavalta!
Tulisipa loppuviikosta paremmat ilmat! Vahva veikkaus sen puolesta, että tuon keskustelun jälkeen pitkä vaellus luonnossa, hehkuvan ruskan keskellä raittiissa ilmassa tekisi erittäin hyvää niin sielulle, ruumiille kuin levottomille ajatuksillekin.
 |
| @Pixabay |
Ensimmäiseksi soitin miehelle ja varmistin, että ehdotettu aika sopii hänelle. On nimittäin enemmän kuin suotavaa ottaa lähiomainen mukaan tuohon keskusteluun. Kahdet korvat kuulevat paremmin ja niin edelleen. Onneksi aikataulu saatiin natsaamaan, joten seuraavana listalla on kirjata ylös kaikki mahdolliset kysymykset allogeeniseen siirtoon sekä muihin mahdollisuuksiin liittyen. Ja niitä on paljon!
CAR T-soluterapia
Tällä hetkellä verisyöpien hoidossa polttavimmin keskustelun (ja tutkimuksen) aihe on CAR T-soluterapia (CAR T-cell therapy). Sillä on saatu lupaavia tuloksia aikaan useissa tutkimuksissa eri puolilla maailmaa (ei kuitenkaan Suomessa). Harmi vain, että tänne se on tulossa aikaisintaan vuonna 2019 ja silloinkin ensin rajatusti leukemian hoitomuotona.
Toinen nousussa oleva soluterapiamuoto on geneettisesti modifioitujen T-solujen, eli CAR-T-solujen käyttö syövän hoidossa. Siitä tulee varmuudella rutiinihoitoa vielä tällä vuosikymmenellä.
– CAR-T-solujen käytössä on kyse siitä, että potilaan oma immuunijärjestelmä, joka on sokea leukemialle, pakotetaan näkemään syöpäsolut tuhoamiskohteina. Hoito on jo ulkomailla käytössä muutamissa keskuksissa ja kaksi suomalaista lapsipotilasta on saanut tätä hoitoa osana kansainvälistä tutkimusta, Vettenranta sanoo.
CAR-T-soluterapia tulee käyttöön kaikkein vaikeimpien leukemioiden hoidossa Suomessakin mahdollisesti jo vuonna 2019. Lisäksi sen käyttöä muiden syöpätyyppien hoidossa tutkitaan parhaillaan kansainvälisesti. Tavoitteena on, että CAR-T-soluja voitaisiin tulevaisuudessa tuottaa luovutetuista soluista ja säilöä pankkiin, josta ne olisivat tarvittaessa helposti saatavilla.
CAR T-soluterapiaan ei liity riskiä käänteishyljinnästä, koska hoidossa käytetään potilaan omia soluja, jotka on ohjelmoitu tunnistamaan ja tuhoamaan kyseessä oleva syöpä. Muita riskejä tietenkin on ja lisäksi tätä hoitomuotoa on tämän kyseisen verisyövän kohdalla testattu vasta suhteellisen vähän aikaa, seurantaa on noin 1-2 vuoden ajalta eli varmoja johtopäätöksiä, onko tästä pysyväksi parannuskeinoksi ei vielä voida vielä sanoa. Mutta: henkilölle, jolle on tehty allogeeninen siirto, ei voida enää kokeilla CAR T-soluhoitoa (tämänhetkisen käsityksen mukaan). Molempia en siis voi saada.
Mikä on paras ratkaisu minun kannaltani? Kannattaisiko odotella tuota uutta, vielä kokeellista hoitomuotoa, olisiko minulla aikaa siihen? Millä keinolla varmimmin saisin tuon 20 vuotta hyvää, tervettä elämää vielä? Tämä on yksi isoimmista kysymyksistä, mikä minulla on ja pelkäänpä, että siihen ei varmuudella osaa vastata kukaan.
Allogeeninen kantasolusiirto
Allogeeninen kantasolusiirto on toistaiseksi ainoa tunnettu keino parantua tästä syövästä, mutta siinä on myös isot riskit: yksi neljästä (1/4) ei ole hengissä puolen vuoden kuluttua siirrosta. Tämä on tosin yleistä tilastoa maailmalta, en ole varma, mikä tuo tilastollinen suhde suomalaisessa sairaanhoidossa on. Saattaisi olla hieman paremmat luvut, oletan. Tätäkin aion kysyä!
Lisäksi riskinä on myös elämänlaatua haittaava käänteishyljintä, mistä kirjoitin aiemmin postauksessa 20 vuotta vielä, kiitos! Osa I . Yksi kysymys on se, että jos/kun käänteishyljintää ilmenee, niin mitä sille voidaan tehdä? Voiko se mennä ohi?
Toisaalta: allogeeninen kantasolusiirto on suhteellisen hyvin tunnettu hoitomuoto. Niitä tehdään Suomessa vuosittain n. 130-140 kpl, mikä on kyllä melko vähän. Minulla on tällä hetkellä kuitenkin hyvät mahdollisuudet selviämiseen, koska olen syöpää lukuunottamatta perusterve, autologisella siirrolla saavutettiin täydellinen remissio ja minulle on löytynyt hyvä, sopiva luovuttaja kantasolurekisteristä.
Jos jäisin odottelemaan joskus mahdollisesti hyväksyttyä uutta hoitomuotoa, pitäisi sen aikaa eli todennäköisesti useampia vuosia, jatkaa muita ylläpitohoitoja, solunsalpaajia yms. Ehkäpä syöpä kuitenkin nostaisi päätään ja se sekä hoidot (tai molemmat) ehtisivät aiheuttaa lisää ongelmia kropassa, esimerkiksi diabetesta, munuais-vaurioita, luustovaurioita, sydänongelmia tai diabetesta. Jotkut noista ovat sellaisia, että niiden ilmaannuttua ei allo-siirto enää olisi mahdollinen.
On tämä nyt yhtä pähkäilyä! Nämä kysymykset ovat ehkä ne suurimmat, pienempiä kysymyksiä riittää myös pitkä lista. Onneksi päästään nyt tuonne keskusteluun ja kuulemaan sekä ne pelottavat asiat, että ne toivottavasti myös toivoa tuovat asiat. Uskon ainakin saavani lisää tietoa, ehkä myös vieläkin lisää mietittävää. Ja ainakin puhelimessa tuo kantasolukoordinaattori kuulosti todella mukavalta!
Tulisipa loppuviikosta paremmat ilmat! Vahva veikkaus sen puolesta, että tuon keskustelun jälkeen pitkä vaellus luonnossa, hehkuvan ruskan keskellä raittiissa ilmassa tekisi erittäin hyvää niin sielulle, ruumiille kuin levottomille ajatuksillekin.
Kommentit
Lähetä kommentti