Siirry pääsisältöön

Arpa on heitetty




Soitin tänään Meilahden hematologisen poliklinikan kantasolukoordinaattorille ja sanoin tahdon, eli kyllä allogeeniselle kantasolusiirrolle. Sen kanssa nyt sitten edetään. Luotan sen olevan paras keino saada ne 20 vuotta lisää ja saatanpa ryhtyä oikein ahneeksi ja tavoittelenkin vielä 10 bonusvuotta siihen päälle! Rohkea rokan syö ja se ei pelaa joka pelkää (vaikka tässä tapauksessa se pelaa, vaikka pelkääkin), ja mitä niitä muita korneja tilanteeseen sopimattomia sanontoja löytyykään.

Puhelun jälkeen olo on ollut vähän jännittynyt ja järkyttynyt, mutta ihan rauhallinen. Nyt se päätös on tehty. Toinen suunta ei missään vaiheessa tuntunut realistiselta vaihtoehdolta tulevaisuuden ja paranemisen kannalta. Lähinnä se olisi hoidosta kieltäytymistä ja tarjoaisi stressaavaa odottamista. Se olisi jollakin tavalla luovuttamista. Ja minulla on suuri luottamus Meilahden kolmiosairaalaan tämän alan asiantuntijoina. Siellä on sekä kantasolusiirtotiimi että hematologisten syöpien tiimi perehtynyt tilanteeseeni ja tullut siihen tulokseen, että tämä on paras hoito minulle. Heppoisin perustein näitä allogeenisia siirtoja ei todellakaan tehdä ja se on myös melko harvinaista hommaa: Suomessa tehdään n. 130-140 allogeenista siirtoa vuodessa.

Olen jutellut kahden kohtalotoverin kanssa, joille tämä sama hoitoruljanssi on tehty. Toisella kaikki meni todella hyvin, ei ole ollut käänteishyljintää eikä jäännöstautia. Toisella taas on ollut erittäin raju tie, välillä lähes toivottomiakin hetkiä, mutta nyt vähitellen 2,5 vuoden jälkeen alkaa näyttää valoisammalta. Kahta samanlaista tarinaa ja tapausta ei näissä taida olla olemassa. Tärkeintä on, että luotan täysin minua hoitaviin lääkäreihin ja hoitajiin, siihen, että he tietävät mitä tehdä vaikeassakin tilanteessa.

Prosessi etenee nyt niin, että kantasolukoordinaattori ottaa kantasolurekisterin kautta yhteyttä minulle sopivaan kantasolujen luovuttajaan ja ehdottaa tälle kolmea mahdollista päivää täydellisen terveystarkastuksen tekemistä varten. Myös minulle tehdään täydellinen terveystarkastus, tarkistetaan sydän ja keuhkot ja muut veriarvot eli tällä pyritään varmistamaan se, että olen fyysisesti tarpeeksi hyvässä kunnossa kestääkseni tuon kantasolusiirron rasituksen elimistölle.

Kun tuo terveysselvitys on tehty, niin siitä 2-3 viikon päästä siirryn osastolle, missä aloitetaan esihoito eli sytostaatit, joilla luuytimeni toiminta lakkautetaan kokonaan. Siinä vaiheessa kantasolujen luovuttajalle pistetään tahollaan kantasolujen kasvutekijää (samaa, jota minä huhtikuun lopulla pistin itseeni ennen kuin luovutin itselleni kantasoluja kesällä olleessa autologisessa kantiksessa) 4 päivän ajan, jonka jälkeen nuo kantasolut sitten kerätään. Ajoitus on tässä kantasolusiirrossa olennainen tekijä, sillä kyseessä on ns. tuore siirto eli noita luovuttajan kantasoluja ei pakasteta vaan ne on siirrettävä minuun parin vuorokauden sisällä keräyksestä.

Tässä vaiheessa olisi aika traagista, jos luovuttaja jäisi vaikka auton alle tai muuttaisi mieltään, koska minulle jo aloitettu sytostaattihoito tarkoittaa, että luuytimeni lakkaa totaalisesti toimimasta ja ilman uutta luuydintä peli olisi pelattu. Kysyimme tietenkin keskustelussa viime viikolla, että mitä jos näin kävisi? Se on kuulemma äärimmäisen epätodennäköistä, mutta sitten otettaisiin yhteyttä varaluovuttajaan (minulle on löytynyt sellainenkin!) ja jos sekään ei onnistuisi, niin minulta saatiin viime keväänä kantasolujen keräyksessä niin paljon kantasoluja, että riittävät kahta siirtoa varten. Eli äärimmäisessä hätätapauksessa voitaisiin sitten käyttää tässä kohtaa ne omat solut, jolloin luuydin pystyy elpymään.

Jos kaikki menee nopeimmalla mahdollisella aikataululla, niin siirto voi tapahtua marraskuun lopulla. Siinä tapauksessa vietän joulun eristyksissä Meilahden osastolla 7B. Se kyllä kouraisee jouluihmisen sydäntä syvältä ja lujaa!



Kommentit

  1. Hieno juttu. Olet käynyt läpi jo yhden lämmittelykierroksen, joten tiedät paljon, mitä on edessä. Ja sinä olet selviytyä. Hienoa, että kaikki tapahtuu niin nopeasti. Ymmärrän kyllä tuon joulutuskan, mutta sitten sinulla on vähintään kolmekymmentä joulua juhlittavana ja tulet aina muistamaan tämän joulun erityisenä.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos Tiina! Sainkin jo Meikusta puhelun ja jos kaikki menee ihan putkeen, niin saatan päästä jouluksi kotiin! :) No, sen näkee sitten, etukäteenhän näistä ei yhtään voi tietää, monta mutkaa on matkassa.

      Poista

Lähetä kommentti

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Ei herkimmille

Olen ollut parin päivän ajan oikea turhauman ruumiillistuma! On kerrankin tehnyt mieli postata pitkä rivi rumia sanoja, kaikki mahdolliset eritteet ja elimet ja muut perkeleet liitteeksi. Pitkän flunssan jälkeen pääsin viime viikolla vihdoin töihin, mutta sitten iski ”the silmätulehdus” . Etuliite ja sitaatit siksi, että tämäpä ei olekaan mikään tavan silmätulehdus, vaan ihan jotakin muuta. Varmaankin kärsivällisyyttäni koettelemaan varta vasten räätälöity kiusa!  Sain tipat jo keskiviikkona, mutta ei parannusta vieläkään. Sen lisäksi ihokin on edelleen sen näköinen kuin  olisi joku rokko, vaikka ei ole.  Eli: silmien päällä tai oikeastaan luomen alla on paksut, kipeät, violetille vivahtavat etanat ja iho kuin rokkotautisella. Että voi ihminen kerrankin tuntea itsensä kauniiksi! Siinä oli töissä vähän selittelemistä, että en ole itkenyt, mies ei ole lyönyt, en ole oveen törmännyt, ei tämä tartu. Kyseessä siis talirauhasen tulehdus eli kansankielellä näärännäppy.

Vitamiinit ja muut lisäkkeet

Koko hoitojen ajan, ja etenkin nyt tässä kantikseen valmistautumisen vaiheessa, olen ollut halukas buustaamaan vastustuskykyni mahdollisimman korkealle. Olenkin aktiivisesti kysynyt lääkäreiltä, mitä antioksedantteja, vitamiineja ja ruoka-aineita voin turvallisesti käyttää. Luontaistuotteet ja rohdokset on kielletty, koska niiden yhteisvaikutuksia lääkkeiden kanssa ei tunneta riittävän hyvin. Yllättävilläkin hedelmillä tai esimerkiksi vihreällä teellä on todettu lääkkeiden (esimerkiksi sytostaattien) vaikutusta vahvistavia tai heikentäviä vaikutuksia ja joistakin on jopa seurannut vaurioita esimerkiksi maksaan tai munuaisten toimintaan. Ja sellaiset ylimääräiset ongelmat haluan tietysti välttää. Ne tuotteet, mitä tässä kerron, ovat varmasti tuttuja ja olen vahvistanut kaikki hematologilta. Eri syövissä ja sairauksissa voi olla erilaisia säädöksiä näiden vitamiinien, mausteiden ja jopa ruoka-aineiden suhteen, joten jos oma tilanteesi on sellainen, että mietit näitä juttuja, kannatta

Diagnoosi: myelooma

"No..." sanoi nuori lääkäri kolme vuotta sitten pitkän päivän jälkeen päivystyksessä ja piti pitkän tauon ennen kuin jatkoi  "...myeloomaa ei osata vielä parantaa, mutta sitä osataan nykyään hoitaa." Muutamaa kuukautta aiemmin olin googlaillut outoja oireitani ja ihmetellyt, voiko niillä olla mitään yhteistä. Hakusanoilla "anemia ja selkäkivut" tuli vastaan myelooma, mutta eihän minulla nyt sellaista voinut olla, koska tiedoissa sanottiin, että se on erittäin harvinainen ja sairastuneet ovat yli 65-vuotiaita. Minä olin 44v ja kahden pienen lapsen äiti. Unohdin koko asian. Tuosta päivystävän lääkärinplantun ensimmäisestä arviosta kesti noin kuukausi saada virallinen diagnoosi, mutta tottahan se oli. Minulla oli multippeli myelooma. "Myelooma on iäkkäämpien ihmisten sairaus ja nuorilla harvinainen. Lapset eivät sairastu siihen. Myeloomaan sairastumisen keski-ikä on 65–70 vuotta."  LÄHDE: Myelooma - Kaikki syövästä  Kun kuu